Le Petit Hérisson Bleu

2012 : pompons un peu voulez-vous...

2012-01-10T17:29:00.000+01:00

Et voici l'heure de la sempiternelle traditionnelle éternelle... et toutes ces choses en "...elle" si vous le voulez, cérémonie de voeuzage à tout va, cérémonie à laquelle le hérisson se pliera tant que ses petits rhumatismes et autres petites saletés malignes et bizarres et vicieuses de la vie courante le lui permettra. Mais aussi, au-delà de la tradition, l'occasion pour nous de dire solennellement avec enthousiasme, force, sincérité et amitié à tous : bonne SANTE.

Le reste ...

Voilà 2012 devrait être l'année de la santé, c'est ainsi que nous le décidons et nous décidons dans la même foulée d'arrêter d'être malades, donc gratteux, moucheux, asthmeux, intolérants, allergiques. D'arrêter de fabriquer ces enfants malades (parce que ma bonne dame tout de même cette dégénérescence dans l'espèce humaine, vous comprenez non mais ça ne peut plus durer comme ça!) Fini, terminé, a plus !

Non, non, on ne peut plus retourner comme ça le cerveau de nos concitoyens avec nos histoires glauques et limite crédibles, de nos contemporains avec nos enfants qu'il faut surveiller, accompagner et qui sont "à part", voire dangereux, et surtout capricieux (non mais si allons... faire un vélo pour une pomme crue je rêve !!!!). On ne peut plus donner du fil à retordre dans des structures établies sur des rails depuis deeeeeeeees années... (siècles ?...). L'école par exemple. Parlons-en. Et puis non d'ailleurs, n'en parlons plus. Enfin pas là quoi.

On ne peut pas remettre en cause tout un tas de choses comme ça impunément et surtout pas la bouffe tout de même faudrait voir à être sérieux deux minutes! La bouffe ma bonne dame en France le pays mondial de la meilleure bouffe du monde ? vous voulez rire. et y'en aurait des qui la supporterait pas ? Tout ce bon lait de nos bonnes vaches ? tout ce bon fromage du bon lait de nos bonnes vaches de chez nous ?... soyons sérieux mes amis tout cela est une plaisanterie de fort mauvais goût, pouah. Il faut A R R E T E R.

Et vazy, me dis pas qu'un tout petit rikiki acarien de rien du tout qui dort dans tes bras de dans ton lit touuuuuuuutes les nuits te fabrique un pif comme une amanite et transforme tes bronches en vieille loco à la force de ses tout petits bras?!!! faut arrêter le délire.

Je parle même pas du type qui entre dans MA boulangerie et qui ressort en ahanant parce que soit disant les croissants le blé et patati et patalère (le blé de notre pays, le meilleur blé du meilleur pays du monde de la bouffe ?!!! pfffff...). Non mais là, franchement, y'a du psy dans l'air je vous le dis et je vous dis que ça...

Et ça se met à te faire des oedème de quick (quoi ?!!!) en plein comme ça tout ça parce qu'une minuscule rikikite miette de sésame lui touche la bouche ?!!! t'as qu'à pas aller te baffrer de hamburgers (limite, mange les bonnes patates, elles sont de chez nous, le pays de la bonne meilleure bouffe etc.), bien fait, c'est un autre débat.

Et ça se fait des courses dans le bio tout ça moi je dis que c'est de la posture tout ça et qu'on n'en parle plus !

Alors voilà comment faire pour qu'effectivement on en FINISSE avec tous ces gens qui empêchent le monde de tourner rond et nous propulsent directement dans le monde parallèle des shadocks par exemple.

Je proposerais bien une chose, en fait : que tous les médecins de France et de Navarre se réunissent pour de vrai (pas à Rio pour se bronzer les miches ni ailleurs que dans un bureau sordide où y'aurait rien d'autre à faire que réfléchir sans se curer le nez ou si, si ça peut aider). Pour trouver une solution... ce qui viendrait à réfléchir de manière bien plus large... ça fait peur hein ?... environnement, vaccination, bouffe (aaargh), fonctionnement de la société (ben oui le stress fait du mal même si d'abord on a envie de se marrer)...

Mais ça voudrait dire main dans la main, ne pas se tourner le dos se faire la gueule pasque môssieur a une spécialité machin et madââââme une spécialité truc bien plus digne et classe non !! Non une vraie réunion de gens et qu'on trouve des solutions ADAPTEES et PERSONNALISEES, en amont en aval, dans tous les sens et toutes les disciplines.

Voilà.

Décidons qu'en 2012, tout le monde se comportera moins comme un crétin, gardien de son petit royaume, et qu'il ouvrira ses mirettes sur les autres, pour essayer de faire avancer le schmilblick... moi la première ok. Y'a du boulot mais il nous reste pas mal de jours pour y parvenir non ?...

En avoir gros la patate... ou pas !

2011-11-18T15:42:00.000+01:00

tremblez petites patates... en BAC S, on vous sectionne le germe !

Pardon mais elle était trop tentante celle-là...
Parce qu'on peut aussi en rire, de nos maladies, parce qu'aux détours d'un événement dans une vie, PLAF ! elles viennent s'immiscer bien curieusement, il fallait que je vous raconte cette petite histoire de patate, qui va je l'espère vous faire sourire...
Alors que ma grande s'apprête à passer le bac scientifique siouplé, plongée dans les passionnants exercices pratiques de SVT, le professeur annonce : aujourd'hui, on va regarder au microscope la coupe d'un germe de pomme de terre. Exercice on se doute des plus passionnants et qui mérite bien un examen de type baccalauréat. Parce que oui, ce "TP" est un exercice qui peut être demandé lors de l'oral du bac de nos chers scientifiques (et j'espère qu'ils retiendront toute leur vie ce qu'ils ont vu au microscope sinon à quoi ça sert que je supporte comme une pompom girl effrénée l'année scolaire de ma fille sinon).
Bref... grand moment de solitude pour ma fille, panique pour son amie à côté d'elle : DAMNED, Lolo est allergique aux pommes de terre...
Ca peut paraître insensé tout ça, l'allergie aux patates d'abord, franchement, on leur donnerait le bon dieu sans confession à ces petites choses sans défense, mais aussi la dissection de cette pauvre bête en plein cours et son exposition exsangue sur la lamelle à des fins scientifiques.
Et pourtant tout est vrai. Moment de panique pour Lolo qui demande une audience solennelle au professeur...
L'allergie à la pomme de terre n'en est pas une à proprement parler. Elle réagit aux aliments croisés du bouleau. Sympathique famille, croisement à la noix si je peux me permettre, qui, au passage, ne lui permet plus de manger crus, l'ensemble des fruits du verger.
Non je vous vois venir : tout va bien, on garde la frite ! Cuite, la pauvrette se transforme en patate inoffensive. Crue, c'est une sériale killeuse qui s'attaque d'abord aux yeux, à la gorge, bref, les oignons n'ont qu'à bien se tenir.
Eh bien le fin mot de l'histoire puisqu'elles ont toutes une fin : Lolo sera dispensée de dissection de patate lors du bac. Mais cela doit passer par les méandres administrativo-médicaux du lycée, j'entends par là, médecin scolaire, infirmière de l'établissement, allergologue médecin traitant... A l'infirmerie, les gens ont sorti un dossier : ELEVE HANDICAPE.
Là-dessus je ne ferai aucun commentaire, je vous laisse donc méditer et me garde précieusement les petits sms d'effroi que nous nous sommes alors échangés, ma grande et moi...

Clémence, petite hérissonne

2011-11-14T15:36:00.002+01:00

Clémence et Cécile disent merci à Isa et au hérisson bleu !!

Un article sur le blog un contact avec Isa, une rencontre autour d'un café et un dossier MDPH monté. Dossier monté et accepté !! Reconnaissance du handicap de ma fille et surtout aide financière pour ses régimes (diabète et maladie de cœliaque).

Alors si vous êtes maman d'un enfant malade ne baissez pas les bras et surtout allez au bout du dossier MDPH !!

Cécile

Le ptit hérisson va rester un peu au nid ...

2011-08-27T15:18:00.001+02:00

Mais c'est pour la bonne cause !!!

Alors on va écrire ptêtre un peu moins !!

A très vite !!

Le prochain symposium sur les allergies se déroulera dans le Larzac

2011-07-29T15:59:00.001+02:00

Pas pour cultiver la chèvre non, plutôt pour aller bêler et brouter, ruminer pourquoi pas, avec...
A peine sortie de la dernière consultation chez l'allergologue qui m'a raconté donc, comment je devais donner des bib' de lait au ptit jaune qui va débarquer que je tombe sur un autrement autant sérieux article qui parle d'allaitement et d'asthme ... c'est LA ...
Vous me direz, en réalité en matière de choix pour mes enfants, cela fait quand même bien longtemps (pas assez à mon goût malheureusement) que je fais des choix un peu seule - je veux dire, sans toubib - en écoutant mon instinct de maman, ce qu'ils font rarement voire ne reconnaissent toujours pas - ainsi que le doudou du moment qui me passe des messages même en brâmant(ça fait bestial hein de dire ça au XXIème où quasi tout est médicalisé ou intellectualisé ?... ben non, l'allaitement par exemple pour moi, c'est quelque chose d'animal, ce qui n'en fait pas un truc inhumain, ce qui ne désanimalise pas ni ne déshumanise les mamans qui ne peuvent pas ou ne veulent pas allaiter, qui n'en fait pas de moins bonnes mamans ni tout ce fatras de raccourcis à la noix que je déteste). De toute façon, force est de constater qu'au fond, en matière d'allergies, d'asthme et cie, on en connaît pas beaucoup, du côté médical... ça tâtonne, ça cherchouille, ça testouille, ça pousse le bouchon encore plus loin que ne le fait Maurice, bref...
Après quelques nuits de parlementations avec ce dernier petit loup qui devrait pas tarder à débarquer (steuplé...) j'ai finalement décidé en mon for intérieur, mais également avec son papa, qu'en fait je ne me plierais pas au biberon quotidien de lait maternisé.
A ceci deux raisons, purement égoïstes mais pas seulement, finalement... prem's je suis bien incapable d'être suffisamment disciplinée pour le faire, ce qui risquerait, à ce que j'ai compris si j'ai bien suivi toute la théorie élaborée par le doc anglais, de faire pire que rien. Deuz' je me sens suffisamment coupable des allergies de mes trois doudous, alors que j'ai tout fait en mon âme et conscience pour qu'ils soient "dans le meilleur état de santé possible" et ce dès leur naissance - alors si je donne ce bib là... et qu'au final, ce dernier doudou me déclare une méga allergie au lait, à défaut de pouvoir aller bombasser le dernier crétin à la mode dans le petit monde bien pourri des allergies, je vais me bouffer la rate pour le restant de mes jours...
DONC.
J'ai décidé que j'allaiterais ce petit tranquillement, sans bib' de complément (enfin je l'espère... en tout cas, pas dans le but d'induire une tolérance du lait - peut-être que cela fonctionne hein, mais je ne suis convaincue de RIEN en matière d'allergies, sinon que chaque "cas" est différent...). Que je l'allaiterais au moins pendant 6 mois si bon dieu lé, qu'il mangerait lorsqu'il nous ferait comprendre qu'il en a envie (ma grande reluquait la table grave dès 4 mois lorsque je lui donnais un bib' pendant les repas, alors qu'Adel et Malo se fichaient éperdument de ce qui se passait sur la nappe!).
Si l'on s'abreuve de lectures (ça n'est pas notre cas!) liées aux allergies, à l'asthme, on peut en tirer une théorie tous les 3 à 6 mois, parfois même elles se disent merde tiens... parfois souvent, même... c'est pourquoi je dis qu'on pourrait tous allègrement aller brouter dans le Larzac, ou bien chez Heidi, ça semble plus doux...

La vache et le nouveau né

2011-07-07T23:40:00.001+02:00

https://www.facebook.com/pages/Ferme-de-la-petite-lande-Ariane-et-Emmanuel-Legrand/155816141141988
SEOUL une maman vache, comme moi.
Allezy don voir vite, c'est chouette !

Vous vous souvenez peut-être des dernières recommandations de notre super allergo côté introduction alimentaire de nos tout petits, régime alimentaire de la maman allaitant son bébé, régime de la maman atopique etc. c'était là.
Eh bien nous avons eu un nouveau rendez-vous et je dois dire que si la mémoire de notre allergo avait flanché côté "elle attend un enfant", mon bide absolument indécent était là pour le lui rappeler.
Après avoir fait le tour de mon petit Malo (je pourrai éventuellement traiter le sujet si ça vous intéresse un autre jour) nous en sommes donc venus à parler de celui qui n'est pas encore là et qui sautille comme un hippocampe magique dans mon bidon.
La THE grosse question je crois dans une famille d'atopique comme la nôtre, c'est : allaitement ou pas ou quoi ? La réponse chez nous est OUI. Ma conviction personnelle, si je ne l'ai pas déjà donnée, c'est que, si l'allaitement au final ne certifie rien, ne garantit rien contre les allergies, quand même c'est un bénéfice réel d'une manière générale pour ledit hippocampe. Ma décision, notre décision donc, avec son papa, c'est l'allaitement, un maximum de temps. Je réponds donc à notre allergo que voilà, c'est la décision que nous avons prise tout en précisant le nombre de mois d'allaitement pour chacun de mes enfants.
Là mon allergo toujours très concentré se racle la gorge et avec beaucoup de tact introduit dans la conversation les nouvelles découvertes dont je vous avais parlé (notamment la contamination en touchant les tout petits - LAVEZ-VOUS LES MAINS !!! et EXIGEZ la même chose des autres personnes - toute façon, comme dit ma sage-femme, celle qui m'accouchera - clin d'oeil tendre à Juju hihi - personne d'autre que les parents ne devraient toucher leurs bébés, en particulier à la mat. Bref). Jusque là je suis. Il me rappelle que ce monsieur est anglais, qu'il semblerait qu'il soit sur des pistes exceptionnelles qui se vérifient dans la pratique - allant jusqu'à faire manger l'autre salope d'arachide (pardon mais hein...) à de tout petits bébés pour induire la tolérance et puis d'autres choses qui sont aussi un peu dans la nébuleuse pour nous. Je dois dire au passage que ce que j'aime, aussi chez ce monsieur allergo, c'est sa manière de nous considérer comme des gens avec un cerveau, des émotions, des sentiments, des convictions et j'en passe... Ensuite il me parle de Malo, d'Adel, allergiques tous deux aux laits animaux. Tous deux exclusivement allaités pendant au moins 6 mois, réintroduction alimentaire après 6 mois, 8 pour Adel il me semble, qui refusait absolument tout et se jetait sur mes seins en grognant au final.
Voici ce que ce monsieur anglais a découvert lors de ses multiples recherches et enquêtes : il semblerait que la "fenêtre de tolérance" du lait animal chez un nourrisson se situe dans le tout premier mois de sa vie. C'est simplement ENORME comme découverte si elle s'avère réellement applicable à tous nos petitous. Plusieurs informations à ce sujet :
- les enfants allaités exclusivement le sont souvent jusque l'âge de 3 ou 4 mois, période où la maman reprend son activité professionnelle. Il s'avère que cette période est une des plus critiques pour introduire le lait animal... ça commence bien...
- lorsque les bébés sont "complémentés" de tic et de toc, par-ci par-là avec du lait maternisé, l'effet qui s'ensuit est la sensibilisation de nos titounes, direct (merci les zinzins qui nous piquent nos bébés et pour les faire cesser de brailler leur balancent pendant notre semaine de maternité à notre insu des bib' hop nivuniconnu) et bonjour les erreurs que nous pouvons faire pour introduire le lait et les sevrer quand il ne faut pas (malgré nos titounes qui protestent énergiquement - je l'ai fait... bonjour...)
- il semblerait au contraire qu'il faille opter pour un mix intelligent des deux, dans le cas de familles comme la nôtre. Ce monsieur préconise donc que nous donnions, en plus du bon lait de maman, un complément, toujours le même, de 20 à 40 ml de lait maternisé par jour et ce, dès la sortie de la maternité, poursuivre cela tous les jours jusqu'au sevrage - ou pas, peu importe. L'idée étant d'induire le fameux seuil de tolérance.
Visiblement il faut attendre beaucoup plus longtemps après peut-être, 8 mois je crois, pour tenter quoi que ce soit, mais en attendant il "aurait" (aura ?) le temps de se sensibiliser largement (notamment via nos bombasses de nichons qui lui balanceront des traces en veux-tu en voilà).
Voici donc la dernière en date.
Quand le docteur nous a raconté cela, il a bien vu qu'il s'adressait à une adepte du nichonnage intempestif et il était un peu embêté. Il m'a dit que si ma famille était la sienne, qu'il tenterait cela, vraiment, afin que ce bébé ne soit pas embêté. Franchement j'ai dit non au biberon. Non à cet outil. Mais en discutant avec son papa, sa grande soeur aussi - très au fait de toutes ces saloperies, et pour cause, allergique elle-même depuis peu... nous avons décidé de suivre ce conseil. J'avoue que j'y vais à reculons. Je me demande quel lait, de quelle manière (pour moi ce serait plutôt cuillère adaptée, pas biberon - non pas que je sois possessive ou monomaniaque de la miche, mais je n'ai pas envie de rater cet allaitement, pas plus que les autres). Et je pense à tous ces ennuis pratiques, techniques, d'hygiène de timing et cie, que je n'ai jamais eus grâce à mon 95B (Julie et touça, vous sortez !! mdr) : quand lui donner, comment, est-ce qu'il va comprendre, ne pas rejeter la cuillère etc. etc. vais-je tenir assez longtemps pfffff... (c'est nul les bib' de ce côté là purée... un sein ça demande pas grand chose bon sang)... la culpabilité et j'en passe.
J'ai posé la question à notre allergo : mais est-ce qu'il ne va pas réagir violemment s'il est allergique, est-ce qu'il ne va pas être malade, est-ce que ça ne va pas le rendre malade, comment je saurai ?... Il m'a regardée et m'a dit : "écoutez, vous êtes une maman expérimentée. Si votre bébé ne va pas bien, vous le verrez". On aurait pu croire à une réponse botte en touche vazy, mais je crois qu'il a raison, il exprime juste ce que nous sentons toutes : nous sommes les mieux placées pour savoir.
Voilà, je crois que nous allons tenter cette voie, même si, curieusement, ou pas d'ailleurs, cela me stresse énormément. Va falloir qu'on s'en cause bébé et moi lorsqu'il pointera son petit museau, qu'on règle ça d'homme à homme ! Enfin de petit d'homme à mère. J'utiliserai pour cela tiens, la "position magique" qu'on m'a enseignée en formation massage bébé (je pourrai vous en parler un jour).
Et je vous raconterai, sans faute.
En attendant voilà, je vous ai livré un autre type d'information et comme pour tout ce qui circule ici, à vous de choisir, de peser, de voir, d'apprécier.
En attendant, va falloir que je copine grave avec SEOUL, (la madame vache de la photo qui illustre cet article, qui habite à la Ferme de la Petite Lande - je vous invite à visiter le lien sous la photo). Là-bas, Ariane et Emmanuel proposent de la vente directe à la ferme agneaux, boeuf et miel, viande bio, donc super bon, super doux, super sympa chez eux et même que quand on pourra, nous, on ira les voir yes !
Bon un ptit secret : ils livrent aussi sur la région parisienne bande de petits veinards !!!

Allergies et précarité

2011-07-04T08:25:00.001+02:00

On en parle de plus en plus, cela se déroule sous nos yeux, devant le pas de notre porte, notre voisin, puis nos amis, cousins... la précarité est une lourde plaque de caramel qui s'étend tel un fléau terrible dans notre pays. On le découvre parce qu'elle est criante si l'on n'y prenait garde auparavant.
Que deviennent dans ces situations les familles d'enfants allergiques ? Les soins sont coûteux, récurrents, mal remboursés pour certains, voire pas remboursés : sirops, chambres d'inhalation pour les asthmatiques, bandes et crèmes pour les bobos, homéopathie, médecines alternatives ou complémentaires, spécialistes dont les dépassements sont parfois exorbitants, visites médicales à répétition...
Vêtements et chaussures adaptés à leur peau (coton bio, sur mesure, tissus spécifiques ...) mais aussi... habitat répondant a minima aux exigences de cette maladie (salubrité, produits non toxiques...). Frais de garderie particuliers (nounou adaptée mais avec des tarifs différents, impossibilité de les faire garder dans des structures classiques par exemple), frais de scolarité élevés (certains parents choisissent les écoles privées parce qu'elles proposent un contexte bien plus sécurisant, notamment à la cantine avec par exemple un personnel beaucoup moins précarisé lui aussi que dans les cantines proposées par les institutions publiques).
Les soins du corps sont aussi un budget lourd et incontournable, même s'ils se limitent à une adaptation des produits d'hygiène classiques (savons shampooings mais aussi lessives, produits ménagers...). De plus en plus de parents tentent de se tourner vers le bio, le SANS (allergènes certes, mais aussi composants chimiques...).
Vient ensuite la problématique alimentaire : adaptée, impliquant souvent la recherche de produits "neutres", sains, non transformés, souvent très coûteux eux aussi !
On ne devrait pas parler "argent" pourrait-on dire lorsqu'il s'agit de notre (nos) enfant(s). Et pourtant, au sein de nos familles, force est de constater que les budgets vitaux explosent bien vite les seuils classiques et nous laissent parfois avec des fins de mois difficiles, au moins...
Face à cela, aucune aide récurrente pour les familles sinon avec énormément de "chance" et des démarches longues, lourdes et douloureuses, les allocations attribuées par une ou deux MDPH ; pour le reste, c'est néant.
Lorsque tout devient difficile, la plupart d'entre nous se tourne vers les organismes souvent d'état et plutôt classiques (mairies, CCAS, CAF par exemple). Bien souvent, la réponse est alimentaire, elle. On nous envoie ainsi aux Restos du Coeur bien souvent. Cependant, pour ceux qui ont fait cette terrible expérience même temporairement, il est bien évident que ces structures ne sont aucunement adaptées à la maladie de nos enfants. Bien souvent les aliments distribués sont chargés d'allergènes, on trouve très peu de produits non transformés, de produits sans... Une catastrophe. Ces structures ne répondent malheureusement pas à nos priorités, à nos soucis vitaux bien particuliers.
Récemment, je discutais avec la Présidente le la Croix Rouge de Meurthe-et-Moselle, qui est très impliquée d'une manière générale sur les questions de précarité des enfants et adolescents. Nous avons évoqué la question des aides alimentaires et la problématique des allergies. Elle m'a donné les éléments d'une première réponse : la Croix Rouge Française développe un programme spécifique lié à l'enfance et l'adolescence précaires. Allez jeter un oeil au lien lorsque vous aurez du temps. C'est éloquent. Bref.
La conclusion de cet échange est simple : en cas de précarité, les familles peuvent se tourner notamment vers l'aide alimentaire proposée par la Croix Rouge dans le cadre du programme dédié à l'enfance. Les équipes réussiront à fournir à ces familles des produits adaptés à la pathologie de leurs petits. Il ne faut pas hésiter. C'est un premier élément de réponse. Pour le reste, je suis sceptique, amère et impuissante, quand bien même au hérisson nous développons nous aussi une solidarité qui a toute sa place...

Ma poitrine est une bombasse

2011-06-16T10:57:00.000+02:00

J'aurais aimé titrer "Tes seins sont des grenades", un superbe bouquin mais un peu trash pour certains et comme le sujet l'est déjà, on va pas en rajouter une couche !
Ce matin en me baffrant de pains au chocolat tout chauds - mais j'ai des excuses moua - et en lisant quelques brèves sur internet pendant que TOUS les trolls dorment (ça fait du bien), je me disais que quand même on était des sacrés obsédés de la frontière et du territoire tout le bazar (loin de moi l'idée de refaire le débat sur les histoires de bouquin, de piquage de titres et cie pour ceux qui ont suivi l'affaire récemment dans le milieu littéraire non, je parle au sens littéral là...).
Je lisais un énième témoignage de maman qui disait avoir allaité son enfant en mangeant des affreux allergènes pendant des mois (elle en prenait conscience là, tout de suite, sous nos yeux, après maintes péripéties pourries), puisque le THE pédiatre lui avait assuré que non madââme, à cet âge d'abord les allergies ne peuvent pas exister puisqu'il y a allaitement exclusif et que donc, par conséquent, cet enfant est absooooolument protégé.
Ca me rappelle gravement ma propre et malheureuse expérience, ça me renvoie à celle de nombre de mamans...
Je me disais confusément que vraiment, ce monde était un monde d'abrutis pour ce qui est de la parole "officielle" ou bien "experte", comme vous voudrez.
Et de là je suis partie dans des divagations, des extrapolations (sans doute l'excès de chocolat euphorisant à souhait) et je pensais à Tchernobyl. Et je me disais qu'il y a encore sur cette terre, des abrutis qui pensent que les allergènes et les seins, c'est comme Tchernobyl. Y'a une frontière bon sang. Et au-delà, ça ne passe pas.
Mes nichons sont des remparts infranchissables. Qu'on se le dise. Alors les allergènes, vous avez intérêt à bien vous tenir...
En tout cas, c'est cela qu'on entend, souvent. Donc tout comme le nuage radioactif a stoppé net (façon Tex Avery, freinage intempestif demi tour gauche) à nos frontières eh bien les allergènes, quand ils arrivent à l'entrée de mes nichons, ils se barrent. Vous dire où ils vont, là j'en sais rien, je ne suis pas experte.
Je passerai sur ma réflexion enragée (y'a un moment ou le chocolat ça vous tourne grave sur le ciboulot) sur l'abolition des frontières et patin couffin quand on ne supprime pas de notre vocabulaire les termes immigrés, émigrés, étrangers et j'en passe bref j'étais allée jusque là dans mon analyse à deux francs à peine sur la question des frontières.
Enfin bref.
Tout cela pour dire, écrire une fois pour toute, et je ne suis pas scientifique, je ne suis pas spécialiste non plus, je n'ai pas une parole légitime parce que je suis juste une riquiquite maman avec sa floppée d'allergopathes allaités à la maison : OUI LES ALLERGENES PASSENT DANS LE LAIT MATERNEL.
Point.
Si vous voulez plus de preuves, demandez donc aux mamans hérisson et à celles qui témoignent de leur désarroi sur internet : nous l'avons toutes expérimenté (vous en rêviez, on l'a fait...) avec nos petits allergiques. Un allergène absorbé et nos enfants en pâtissaient (ou en pâtissent) pendant des heures voire des jours.
Les mamans qui poursuivent l'allaitement avec des petitous allergiques le savent bien : régime d'éviction pour elles et parfois très très dur, si dur à mettre en place que souvent, elles sont contraintes d'arrêter contre leur gré.
Si j'avais su, si j'avais été informée, si au lieu de me rebattre les oreilles avec de la psychologie de prisunic, une personne sensée avait pu me mettre sur la piste des allergies, on aurait gagné deux ans et demi avec Malo... négligeable à l'échelle d'une vie ?... je ne crois pas. Je crois à ce moment au contraire : déterminants pour la vie future de cet enfant (qui sans doute va rester poly allergique, je suis lucide...).
Pour autant l'allaitement est aussi préventif (après les choix des uns et des autres sont tout aussi respectables). C'est très subtil tout cela et rien ne vaut comme disent les mamans, l'écoute attentive de son petit, l'écoute attentive de ses propres intuitions. Les parents restent les meilleurs experts...
je l'ai expérimenté avec Adel : j'ai finalement rapidement ôté tous les produits laitiers de mon régime alimentaire parce qu'il se tordait de douleur dès tout petit (par ailleurs, je ne m'en suis pas plus mal portée... et depuis, je n'ai pas plus repris les produits laitiers...). L'expérience in vivo et douloureuse avec Malo me permet de faire ce genre de choix aujourd'hui en tout quiétude.
Allaitons si nous le souhaitons. Mais restons vigilantes : n'oublions pas que notre giron peut se révéler être une sacrée bombasse...

Accompagnement psychologique des familles d'enfants allergiques : la grande vadrouille (sans filet)

2011-06-09T12:25:00.001+02:00

Tout de même on ne pouvait pas laisser passer tous ces événements au hérisson sans réagir, tout ça au milieu de discours totalement démagos et écoeurants, de pseudo réflexions sur le handicap mâtinés d'accents électoraux qui nous font vomir bref...
Après la saison morne de l'hiver, le printemps qui revient annonce le débarquement des diverses expériences, essais, tentatives : réintroduction, tests de provocation et j'en passe...
Chez nous, dans notre maison, avec notre petit cobaye ambulant qui fait se pâmer d'envie nombre d'allergologues dans la vague expérimentale, nous refusons cela. Tout bonnement. Nous avons la chance d'avoir trouvé un pédiatre allergologue qui se fiche bien de lui faire gober 3 cacahuètes d'un coup, qui se demande judicieusement par quoi l'on pourrait commencer si l'on devait commencer, ce que nous mangeons, comment nous le mangeons, ses goûts alimentaires... respect.
Ca n'empêche pas non plus le respect justement, l'admiration que nous avons pour tous ces parents qui vont dans le sens de leurs médecins et qui tentent de faire un pied de nez à la maladie, pour aider leurs enfants à avancer dans cette société où l'exclusion est un fossé à peine paré.
Certaines pratiques sont "hospitalières" : l'enfant est placé sous surveillance médicale, tout se passe à l'hôpital, sous contrôle. Soit. C'est plus sécurisant, même s'il n'empêche que la démarche peut laisser des traces sévères aux enfants autant qu'aux parents. Mais cette pratique a au moins le mérite de ne pas laisser les parents seuls. Parce que parfois, c'est plus rock'n roll et les parents se débrouillent seuls, à la maison, avec un protocole balancé hop!... et c'est là que les choses se corsent plus encore... je n'ose même pas avancer un commentaire quelconque sur cette pratique barbare consistant finalement à rendre les parents acteurs et seuls, responsables et seuls, et mettre leurs enfants en danger bref ... je ne comprends pas ces médecins ! d'autant que personne ne peut prédire exactement pour qui que ce soit, l'évolution de ces maladies ! et tous connaissent les limites de leurs "sciences" (suffit de voir combien de fois par an on doit changer son fusil d'épaule dans la prise en charge des allergies... suffit de lire de la main même des allergologues que... conclusion de la réintroduction ben euh... et si c'était juste "le bon moment", le "hasard" et j'en passe...). Bref c'est un autre sujet mais bien plus grave encore. Et pis ayé, j'ai avancé un commentaire oups. Loin de moi l'idée de blâmer les parents surtout pas... je suis en rogne contre les professionnels qui nous laissent tout seuls dans la nature - mais ça doit être un rituel chez certains... on retrouve le même travers à l'annonce de la maladie : ben voilà c'est comme ci et comme ça, au revoir madamemonsieur, le bonjour chez vous !
Combien de temps faudra-t-il bramer que ces maladies nous pèsent, nous font du mal, à nous, les parents, bien après les enfants certes, en particulier lorsque les réactions violentes viennent ponctuer ces essais ! mais enfin tout de même !
Quelle mère n'est pas écorchée de voir son enfant se tordre de douleur pour les besoins de la cause ? Combien de temps, combien de cauchemars et comment passer de l'ennemi n°1 à allonzy gaiement dans la cacahuète comme ça, subitement ?
On nous parle école de l'atopie ok (d'ailleurs, perso, curieusement, nous n'y avons jamais mis les pieds, jamais invités, même dans les top labos), on nous balance des : "madâme, il semblerait que vous ne supportiez pas la maladie de votre enfant... vous devriez peut-être consulter...". Ok soit, mais alors allons-y !! Ne laissons pas les parents gérer ces fardeaux tout seuls. Où sont les psychologues ? Où est l'écoute attentive de cela, de cette souffrance, de cette solitude, de cette trouille viscérale, de ce passage de l'interdit parce que mortel au tout permis ou presque ? Qui réfléchit là-dessus ? Qui prend en charge les familles qui font ce grand saut dans le vide ? Qui gère la culpabilité lorsque l'échec est cinglant avec un petit souffrant, en plus, qui ?... Pourquoi ne propose-t-on pas systématiquement un accompagnement psychologique des familles ? Ca me fiche en rogne et mes pensées vont vers tous ces parents qui vivent cela, le supportent en silence et font avec, au quotidien.
Ces exemples ne sont sans doute pas le reflet de l'ensemble des parents, mais on peut douter que ces démarches se font sourire aux lèvres, fleur au bec, même si c'est l'espoir qui nous porte. Je n'y crois pas.

La grande promenade du petit hérisson ou comment les politiques s'engagent, ou pas

2011-05-31T14:06:00.000+02:00

aie confiaaaaaaance

Depuis des mois on couve ce projet comme des loups au hérisson, on en parle en CA, on en parle en AG où quasiment personne (en particulier les élus) ne vient nous écouter mais on s'en fiche. Ce projet est né de notre désarroi à tous lorsque nous "sortons" avec nos petits, il est né de notre curiosité aussi envers les autres, ceux qui comme nous rament avec leurs petits malades, de notre recherche constante de solutions pour eux...

Ce projet nous l'avons présenté à deux mairies aujourd'hui, soit environ 4 réunion(ites) comme eux seuls savent faire même avec la meilleure volonté du monde : passements de jambes, bottages en touche, mutisme, de la haute voltige...

Ce projet c'est le Café du Hérisson, le projet d'un lieu dans lequel nos enfants seraient en SECURITE (si vous souhaitez lire le projet les hérissons, merci de nous adresser un mail, nous vous le ferons parvenir avec plaisir). C'est un lieu calqué sur celui des café des enfants qui existent déjà un peu en France mais aussi en Europe, mais tenant compte celui-là des particularités de nos enfants asthmatiques, allergiques, intolérants donc c'est le THE projet du hérisson, celui pour lequel on ratisse depuis bientôt un an dans le milieu politique en attendant que l'un d'entre eux se lève comme un seul homme et cesse de dire "intéressant" pour s'atteler VRAIMENT à nos côtés à la réalisation effective de ce café bien particulier. Je vous passerai les détails de tout cela qui sont donc disponibles sur demande.

Vous allez nous dire : mais... si cela n'avance pas, pourquoi ne pas partir sous la forme d'une entreprise, quelques fonds, un local et HOP !

Et là nous vous répondrons un NON clair et ferme. Ce Café c'est LE café de l'association, LE lieu pour nos enfants pour lequel nous souhaitons UN ENGAGEMENT POLITIQUE FORT qui dirait : oui, ces maladies, nous les comprenons, nous vous soutenons dans vos démarches, nous serons à vos côtés, institutionnellement et financièrement à hauteur de nos moyens.

Et nous n'en démordrons pas.

Dernière réunion en date à Nancy, c'était le pompon comme on dit : convoqués réellement sans autre forme de procès, une deuxième réunion dont nous attendions beaucoup (suite à une première au cours de laquelle on nous a promis un contact avec des élus - pffffff... je rêve... comment peuvent-ils se plaindre de l'éloignement des citoyens dont ils souffriraient et poser autant de palissades infranchissables entre eux et ces fameux citoyens... ) et qui s'est soldée par un drôle de vide... nous avions fait chacun plus de 100 km avec Hugues, le jaune dansait dans mon ventre dans le train avec mon estomac au milieu, c'était en fin de journée, quatre personnes devaient nous y entendre, toutes issues d'on ne savait où... bref.

En réalité, nous n'avons rencontré qu'une personne, les autres n'ayant même pas daigné s'excuser, rien. Gentille au demeurant cette dame nous demande ce que l'on fait ici. Blanc. Blanc le silence et le visage de Hugues qui est un maître dans l'art de la patience (il me donne des cours)... "on" lui a demandé de nous recevoir, elle ne sait pas pourquoi... ça commençait drôlement fort...

Je vous passerai là aussi les louvoiement, retour à la case départ, cette dame ne savait rien de la réunion précédente ni encore moins de nos attentes. A plusieurs reprises nous avons failli nous lever pour partir, quitter cet endroit où nous nous demandions ce que nous étions venus faire, mais nous sommes des gens bien élevés.

Nous sommes arrivés à la conclusion que cette dame ne pouvait rien pour nous puisqu'elle n'est pas politique et que ce que nous demandons n'est pas une aide substantielle humaine pour monter n'importe quoi, mais une sorte d'adoubement politique pour monter ce projet bon sang. On nous réclame des chiffres, des prévisions etc. et nous les renvoyons à la case départ : nous savons ce que nous attendons d'eux, mais eux, lorsqu'ils disent que c'est un chouette projet, qu'attendent-ils de nous ? personne ne nous le dit et la moutarde nous a chauffé les narines bien sérieusement la semaine dernière...

Au moment où vraiment l'échange partait vraiment dans les nimbes obscures des "campages de position" respectives et acharnées, alors qu'elle nous demandait de prévoir quelques actions pour nous faire connaître et patati et patalère (ce à quoi nous lui avons répondu que nous n'étions pas là pour ça aujourd'hui) et que nous avions des fourmis dans le postérieur et les jambes, nous avons posé un projet un seul : nous demandons formellement, officiellement, que la mairie de Nancy, la "capitale française de l'allergie" (en tout cas de sa prise en charge), mène une action FORTE en faveur de nos enfants. Si les élus ne veulent pas prendre la responsabilité politique individuelle de le faire en "bénissant" la réalisation du projet du café alors soit, en attendant, si nous devons, pour nous faire connaître et re connaître du milieu nancéio-nancéien (qui n'est pas des plus faciles), faire quelque chose, alors l'action mise en oeuvre devra impliquer les politiques, de toute façon.

Nous avons donc demandé, puisque nous pouvons aborder la problématique par le biais de l'alimentation, à ce que cette action se situe au sein d'une manifestation "alimentaire" organisée par la mairie.

Tenez-vous bien les hérissons... nous avons demandé une fête de St Nicolas 2011 qui prenne en compte les allergies alimentaires de nos enfants. Sinon rien.

Ainsi nous avons donné plusieurs pistes : a minima, un étiquetage exhaustif de tout ce qui est distribué, au mieux, des friandises exemptes de tout un tas d'allergènes (à déterminer avec des professionnels de santé) et quoi qu'il arrive, un affichage clair de la volonté de la municipalité de faire cette fête pour nos petits allergiques AUSSI.

La dame qui nous a reçus s'est montrée très enthousiaste (elle n'est pas de la Région) et nous a promis de mener l'enquête pour voir quel accueil serait réservé à cette action.

Nous, nous le savons : la St Nicolas c'est LA fête de Nancy. Partir avec nous ce jour-là, c'est forcément s'engager à nos côtés dans notre combat quotidien, c'est forcément ne pas en rester là, c'est forcément mouiller sa chemise.

Patience petits hérissons... nous vous donnerons la suite lorsque nous en aurons une, et nous espérons bien en avoir une...

Le ptit hérisson au pays des éveils...

2011-05-30T17:51:00.001+02:00

des ptits chaussons bio, parce qu'il le vaut bien !

Depuis quelques jours, Adel a des chaussons de lion en cuir adorables dont il n'est pas peu fier... Tout cela grâce à ma rencontre très sympathique avec Aurore, maman d'une petite puce, attentive à sa santé, mais aussi à toutes les problématiques liées à l'allergie, l'intolérance et l'asthme...
Nous avons beaucoup échangé sur le sujet, partagé des expériences avec d'autres mamans.
Nous n'avons au hérisson aucune vocation commerciale, aucune publicité n'est faite sur ce blog et nous y tenons. Nous valorisons seulement les actions, les activités de nos membres, de ceux qui nous soutiennent et c'est bien normal, en particulier lorsque celles-ci sont liées à nos préoccupations vitales (environnement, alimentation, vêtements... la maladie de nos petits touche tous les aspects de la vie courante).
Il se trouve qu'Aurore possède une mignonne petite boutique pour vos titounes.
Il y a quelques temps, elle est venue nous interviewer pour son blog, vous pourrez retrouver cette interview en surfant chez elle au gré de vos envies.
Au Pays des Eveil Bio, c'est le nom de sa petite entreprise, vient de souffler sa première bougie, c'est un beau grand bébé, doté d'un site internet vraiment très agréable, avec de beaux produits ponctués de conseils pertinents que je vous laisse découvrir...
Vêtements, puériculture, jouets... tous les enfants de 0 à 11 ans sont chouchoutés par Aurore... de belles idées aussi pour des cadeaux de naissance vraiment chouettes et pour le quotidien des mamans soucieuses de la santé de leurs petits et de l'environnement.
Allez donc faire un petit tour chez Aurore, c'est là :
http://www.aupaysdeseveils.fr/accueil-au-pays-des-eveils.htm

Sasha, petit hérisson

2011-05-22T21:49:00.003+02:00

"Je me présente, Jessica, 24 ans et maman d'Emy bientôt 4 ans et Sasha 2 ans et demi. Depuis sa naissance, mon petit Sasha a toujours eu des problèmes digestifs. Entre gros vomissements, diarrhées, douleurs au ventre, et de gros problèmes de sommeil. Notre quotidien devenait assez lourd. Je l'ai allaité jusqu'à 6 mois, mais dès que je mangeais trop de laitages, c'était la cata pour lui à la tétée qui suivait. Le docteur n'était pas inquiet et moi je passais pour une jeune maman beaucoup trop stressée, mais j'avais raison... Sasha a été diversifié à 6 mois et les soucis ont continué. Cette fois ci, les réactions cutanées ont fait leur apparition, et en grand nombre. Le sommeil de mon bébé empirait de jour en jour, il réagissait à plein d'aliments,j'étais désemparée, et seule, les médecins ne s'inquiétaient toujours pas.

En juillet de l'année dernière, Sasha a fini aux urgences avec un

urticaire géant, les doigts et son petit visage tout gonflés. On nous a renvoyés chez nous avec un peu de primalan et en guise de diagnostic, une allergie de contact. J'ai fini par prendre rdv avec une allergologue qui a fait des tests auxquels mon fils n'a pas du tout réagi. On était au point mort.

Aujourd'hui mon loulou a 2 ans et demi, et depuis sa naissance il vit avec des diarrhées chroniques avec glaires alternées, avec des

constipations et un sommeil toujours très mauvais. Les réactions

cutanées se font plus discrètes, mais sont toujours présentes.

Mais notre vie a pris un nouveau tournant depuis quelques jours.

Voyant mon fils souffrir une fois de plus, je demande conseil à une amie pour trouver un médecin compétent. Ne connaissant personne en Lorraine (nous avons débarqué ici en octobre, car mon mari est militaire), elle me dirige vers une pédiatre à 40km de chez nous.

Et le verdict est tombé, Sasha serait intolérant au lactose. Nous

devons donc commencer un régime d'éviction de tout lactose pendant 1 mois pour confirmer que c'est bien ça.

En apprenant ça, j'ai tout de suite recontacté Lorette du hérisson

bleu, avec qui j'avais eu un échange téléphonique. Elle a tout fait pour me rassurer. J'ai ensuite fait connaissance des autres mamans hérisson. Je me sens entourée, moins seule grace à elles.

Maintenant j'essaie de trouver des alternatives aux produits à base de lactose. Je sais déjà où trouver certains produits grâce aux hérissonnes ^^ et aussi grâce à mon boulot de maman relais chez Brindilles http://www.brindilles.fr/Je travaille pour eux depuis le mois d'octobre, et ils ont tout plein d'aliments bio qui vont pouvoir m'aider à cuisiner pour mon bout de chou si gourmand.

Voilà, c'était un peu long, mais je tenais à me livrer à vous, parce que ce n'est pas facile d'en parler autour de soi, la famille ne comprend pas toujours, mais je ne vous apprends sûrement rien.

Merci de m'avoir lue :)"

Jessica

Journée Mondiale de l'asthme : nous n'avons pas oublié

2011-05-10T20:44:00.000+02:00

Lou ma petite mémère n'est pas asthmatisante

simplement faute de temps, de moyens, nous n'avons pas pu cette année, exceptionnellement, organiser une manifestation pour relayer l'association Asthme et Allergies dans ses projets pour une meilleure prise en charge de l'asthme.
Si vous voulez savoir ce qui s'est passé, de quoi il retournait cette année, je vous donne le lien : http://www.asthme-allergies.org.
Par ailleurs, notre petit hérisson de Meurthe-et-Moselle, avec son oeil bien affûté avait noté l'événement http://leherissonbleu54.blogspot.com/2011/05/journee-mondiale-de-lasthme-mardi-3-mai.html pendant que nous, nous nous débattions dans les fils de nos ordis et autres escagasseries administratives personnelles...
Vous l'avez compris, vous le savez ou vous l'apprenez là tout de suite, le papa du petit hérisson déménage embarquant toute la hérissonnerie à sa suite et c'est pas de tout repos... Le blog en prend un petit coup sur la margoulette mais promis, dès que tout le monde aura pris ses marques alors nous reprendrons les roulettes et hop !
Par ailleurs, les projets fourmillants fourmillent toujours ou mijotent, selon...

Ce qui ne nous tue pas nous rend-il plus fort ?... (les ptits médocs des grands maux de la grossesse et autres petites cochonneries pas claires...)

2011-04-26T18:12:00.001+02:00

Ca fait longtemps que je rumine ce sujet... le vaste sujet hypocrite à souhait si l'on recueille les informations auprès des gens qui délivrent ces petites cochonneries au quotidien...
Les médicaments administrés pendant la grossesse pourraient-ils amplifier voire provoquer les allergies? Meuuuuuh non ma bonne dame puisque c'est un mé-de-cin qui vous le prescrit (entendez à coup sûr un homme fiable, efficace, droit dans ses bottes, serment d'Hippocrate touça!!!). Non mais...
Pour le médecin homéopathe qui a suivi quelques temps Malo pourtant, la réponse est très claire : OUI. J'étais le troisième "cas" à venir dans son cabinet avec sur les genoux, un petit garçon poly allergique, asthmatique et couvert (oui oui...) d'eczéma.
Je lis aujourd'hui par exemple avec effroi que le Salbu***trucamol a fait l'objet d'une mise en garde de la part de son labo soi-même siouplé sur les dangers "éventuels" cardiaques et autres pour la mère et son bébé... j'apprends tiens tiens tiens que le Kena***truc injectable, prescrit lorsqu'on est allergique n'est plus guère délivré... et dans la foulée, j'ajouterai que la Ventogrenal****line et le Salbu***trucamol sont la même chose, chou vert et vert chou...
Les noms de ces saletés ont un peu été rognées pour leur permettre de garder l'anonymat vous le comprendrez aisément... ainsi ils pourront poursuivre tranquillement leur petit programme destructeur à l'envi.
Alors voilà... l'histoire très banale de la première saison de Malo... une grossesse hyper stressante à souhait, pleine de pollens et de contractions, résultats : dans l'ordre à peu près, l'injection pour contrer l'effet des pollens, à environ 6 mois de grossesse pas tout à fait (en pleine période printanière explosive...) l'administration régulière de l'aérosol (entre 4 et 9 mois), en particulier les soirs mais aussi lors d'angoisses intenses dues au contexte dur - et puis oui l'asthme c'est bien connu a aussi des facteurs déclenchants tels l'émotion. Une grosse frayeur qui a provoqué des contractions qui ne sont plus jamais reparties et qui ont donc euh... nécessité ?? imposé ??? enfin bref, abouti à l'administration in fine (vers 8 mois) et afin d'éviter un accouchement prématuré, du fameux vert chou de l'aérosol... d'abord en suppositoires, puis, en perfusions à deux reprises. Programme fort sympathique.
Si vous faites le calcul côté quota de cortisone alors je vous vois frissonner.
Moi je dis et je répète (je ne fais que dire ce que j'ai lu mais comme je suis flemmarde, que je n'ai pas envie non plus de jouer les Don Quichotte, je ne ferai pas plus d'investigations et je ne donnerai pas de liens - souvent des témoignage de mamans sur des sites à droite à gauche, vous irez voir tout seuls) : la cortisone, ce serait comme le pinard : à consommer avec (grande) modération !! A ceci près qu'il n'y a qu'une cuvée, pas de grand cru etc.
Par ailleurs... j'apprends de la bouche d'un médecin que ce médicament anti contractions est interdit dans la majeure partie des pays d'Europe du Nord parce que réputé dangereux et inutile... alors que j'étais au plus mal avec cette molécule : tachycardie impressionnante, vertiges, sueurs froides, délire (euh franchement, je ne devrais pas dire ça, mais quand même je le dis : un vieux pétard aurait eu le même effet sur le moment, y compris sur les contractions - c'est-à-dire les éléphants roses ou plutôt mauves dégoulinants, l'impression de fièvre jaune et celle d'être aux abords du Styx, également, mais sans passeur...)
Conclusion : je ne crois pas que ces médicaments aient été sans effets sur mon fils. Malo est né bleu et comment dire, souffrant(ok ça arrive je suis d'accord - mais nous les mamans on n'est pas complètement totoches, on sait quand nos enfants vont mal : il allait très mal). Il a commencé à hurler son mal de ventre dès la maternité. Mais aux yeux des sage-femmes présentes dans cette maternité, c'était "un-petit-malin-qui-savait-déjà-y-faire-avec-sa-maman". Le méconium, cet espèce de pétrole cacateux qu'on dit terroriser les mamans outre mesure et qui ne m'a jamais terrorisée moi - SAUF pour Malo qui avait des douleurs abdominales visiblement horriblement cruelles - a duré jusqu'à plus de 10 jours après sa naissance, toujours évacué dans la douleur. Et j'en passe.
La suite, vous la connaissez. Moi aussi.
Je ne revendique pas détenir la vérité concernant ces médicaments : je parle avec des mamans autour de moi qui ont également absorbé ces derniers... qui ont un terrain comme moi certes, mais qui donnent naissance à des enfants malades... Malade je le suis aussi, d'avoir ingurgité autant de saletés parce que tel est mon sentiment.
J'étais très mal après avoir eu les premières doses sous la forme de suppositoires. J'ai décidé d'arrêter ce traitement, encouragée par un médecin qui s'insurgeait contre cette pratique contestable et contestée... pour me retrouver attachée à cette pompe à poison quelques jours après à la maternité, enchevêtrée à ce truc infâme... pour finalement avoir un accouchement déclenché mais ça c'est ENCORE un autre débat...
Je doute depuis des années et voilà que je découvre dans le même temps des mamans dans mon cas, le fait que le laboratoire indique que le médicament censé arrêté les contractions peut être dangereux pendant la grossesse (je rappelle qu'il s'agit de la même molécule que l'aérosol, autant dire que Malo, mais d'autres peut-être aussi, ont été exposés à fortes doses à cette molécule). Voilà que tout à coup tout se croise et je crains que l'origine de la maladie si développée chez Malo soit aussi là, au moins autant que le "terrain" familial...
Ajoutons à cela que le stress empêche le bon développement du système immunitaire du foetus... ajoutons enfin pour m'achever (nous achever ?) quelques notions fondamentales de médecine chinoise et voici une bombe placée en grand secret dans mon ventre, alimentant mon petit bonhomme...
Ajoutons à cela qu'aujourd'hui, un des principaux traitements de crise de ce petit homme... c'est cette salope de molécule. Voilà, je l'ai dit... avec une tristesse et un dégoût profonds.

Les cloches, le petit lièvre et le chocolat qui craint

2011-04-23T11:21:00.001+02:00

aaaaah le "chopolat"...

Ayé nous y revoilà... c'est Pâques, tout le monde va fourrer les ptits becs de chocolats en tous genre, on en retrouvera même l'année prochaine ou lors de la prochaine tonte, des ptits noeunoeufs qui sauteront comme des grenouillettes dans les herbes de nos jardins. Euh... sauf nous, entre autres...
Nous cette année, pour la première fois Malo ne sera pas seul dans sa lutte contre la tentation du chocolat... Après quelques menus (très très menus) excès, Adel nous a démontré que le chocolat n'était pas non plus son meilleur ami...
Nous avons donc décidé une fois de plus, de faire fi des traditions et de nous orienter vers autre chose : des choses qui ne se mangent pas, voilà. Ni sucre ni chocolat...
Etrangement si vous regardez dans les rayons des horribles supermarchés que l'on peut fréquenter de temps à autres - ou de moins en moins - selon, vous pourrez constater que l'offre en matière de fêtes pascales s'est drôlement diversifiée : les grandes marques de jouets s'y mettent aussi et proposent des cadeaux "emballés" dans des oeufs. Chers vous me direz et là je réponds oui... et après, ça ne nous change pas beaucoup : dans le petit monde crapuleux des allergies, tout est cher. Cette année, je n'ai pas le choix : nous sommes trop bousculés pour inventer quoi que ce soit pour l'heure à semer dans notre pelouse fraîchement tondue ou mieux, dans le verger de papi, avec les cousines. Alors nous avons craqué pour ces ptits oeufs "inoffensifs".
L'année dernière, les cloches (ou le petit lièvre de Pâques, selon les coutumes et il y en a peut-être d'autres ?) avaient déposé des petits livres, des gommettes, des petites choses pour faire du travail manuel...
Et chez papi, les enfants ont fait un arbre de Pâques. Ils étaient tous ravis au final et personne n'a demandé quoi que ce soit d'autre.
Une manière aussi de faire un peu comme tout le monde, sans en faire les frais... une façon aussi pour nous de faire remarquer une fois de plus ici que, socialement, ce sont les fêtes traditionnelles qui nous posent souvent souci... notre société évolue et pourtant les traditions restent les mêmes... fêtes des pères ou des mères quand de nombreuses familles sont monoparentales, faire vomir les rayons des supermarchés de chocolats et sucreries quand on parle de problèmes de santé type obésité, diabète... on a du chemin à faire et du pain sur la planche (SANS, évidemment !!!).

Après les ptits poissons du 1er, les gros poissons du 7...

2011-04-07T12:35:00.001+02:00

Trêve de plaisanterie douteuse, JE ne soutiens pas la journée du 7 avril : la JOURNEE NATIONALE DE DEPISTAGE DES ALLERGIES.
Je n'en vois pas l'utilité. Opinion renforcée en particulier lorsqu'un grand service d'allergologie, ainsi qu'un allergologue tout aussi grand, me disent en coeur : n'importe quoi cette journée...
Une fois encore on se trompe de cible. Franchement, par exemple, la plupart des allergies, à en croire les statistiques sont dues aux acariens ainsi qu'aux pollens. Mais ça n'est que la partie visible de l'iceberg. Autant dire donc, dans la foulée, que les autres formes d'allergies ou types, comme on veut, existent aussi mais sont moins connues donc moins faciles à déceler par soi-même.
Cela signifie pour moi - cela n'engage que moi mais voilà, il se trouve que c'est moi qui écris aujourd'hui (pitié, je veux bien que l'on me dise que j'ai tort) - que les personnes qui sont allergiques à ces "grands allergènes connus" la plupart du temps le savent bien, et que les autres sont juste livrées au diagnostic heureux ou non, d'un médecin ou de leur médecin traitant.
Donc, on en revient toujours à la même chose : formons le personnel soignant, et je dirais, dès la maternité!! formons les médecins généralistes qui n'y connaissent rien pour la plupart côté allergies !! Il est bien là le vrai problème !! Nous éviterons ainsi des mois de souffrance inutiles, en particulier pour nos petits !
Après, quand je lis sur leur site : allergique à l'école je suis encore plus dubitative quant à leurs ambitions pour cette journée... voire écoeurée... sans commentaire. Honteux pour les instituteurs... la description du "métier de cancre" (je cite... allez donc voir, 5 lignes qui valent le détour, finalement... aux instituteurs qui passent par là : j'ose espérer qu'ils prennent très mal cette caricature bas de gamme) est assez incroyable...
Bref...
Le dépistage est une chose, la prise en charge sociale et médicale en est une autre et c'est sans aucun doute une étape déterminante pour la vie de nos enfants. Donc dépistons dépistons, mais par pitié, cessons de balancer des diagnostics comme autant de sacs à patates sur le dos des parents, réfléchissons bon sang à la prise en charge GLOBALE de ces maladies... certains allergos le font, ils restent trop rares... et arrêtons de nous faire croire que la santé est entre les mains des patients : il existe en France un protocole pour avoir accès au soins chez des spécialistes... c'est parfois ce qui coûte ces heures de souffrance qui ne devraient pas être et là tout à coup le 7 avril, hop ! tout le monde peut aller chez un allergo (à condition qu'il ouvre sa porte !!!)de son propre chef etc. enfin bon...
Après, chacun fait comme il veut. Faire feu de tout bois pour que l'on parle des allergies alors soit, mais restons intelligents, cohérents. Ou alors mon petit neurone n'a rien compris...

La pomme empoisonnée...

2011-04-05T22:42:00.002+02:00

On a parlé au travers de certains articles de réactions de type allergique, pas pour faire un état des lieux, mais en passant, à la lumière d'un sujet ou d'un autre.
Nous n'avons pas pour vocation de décrire les réactions que pourraient avoir nos loulous parce que nous ne voulons pas prendre ce risque de vous faire croire que les choses sont ainsi et figées. J'ai lu ça et là des réactions très surprenantes, atypiques, des poussées de fièvre impressionnantes, suivies de vomissements tout autant, chez les petits loups intolérants, un changement de comportement impressionnant et soudain, enfin des choses si variées qu'en fait, il n'y a que nous, parents pour "comprendre" ce qu'il se passe chez notre petitou.
Sauf que... ça n'est pas toujours le cas, on ne comprend pas toujours...
Pour exemple, ce week-end, alors que tout allait bien pour Malo, goûter très festif et nature dans notre maison : il prend une belle pomme dans le panier à fruits ainsi qu'une poire et dévore les deux (épluchées, lavées et re lavées) à belles dents. Je poursuis mon activité (passionnante) de maman débordée par le linge des enfants et de la semaine de papa-qui-revient et j'entends ma grande me hurler de remonter vite vite de la buanderie... le genre de cri que par contre, on reconnaît bien vite, à force.
Mon Malo était plié en deux et hurlait lui aussi, l'écume aux lèvres et le nez comme une fontaine de glaires visqueuses... quand les choses se passent ainsi, les parents de nos petits malades vont me comprendre, notre cerveau devient une mécanique impressionnante. En quelques secondes il s'agit de passer en revue tout ce qui a été mangé, touché, tout ce qui a pu être absorbé par accident, touché par accident... Aucune trace sur les lèvres, rien, sinon qu'elles étaient un peu blanches, sans doute ai-je pensé à cause de l'acidité des fruits, je n'ai vu aucune trace de réaction allergique "classique".
Et pourtant cette douleur, avec des renvois impressionnants, des gaz plein le ventre mais vraiment je me suis demandée si mon petit bonhomme n'allait pas imploser sous l'effet de je ne sais quoi... au bout de quelques minutes, j'ai même commencé à me remémorer la manipulation de l'ANAPEN, j'ai appelé Hugues, je ne savais que faire : ça ne ressemblait à RIEN que je connaisse... (enfin si, une fois sur autoroute il y a bientôt un an... et là... peut-être avait-il aussi mangé une pomme ? je ne m'en souviens plus...). Je craignais, en lui donnant un comprimé de SOLUPRED (prescription classique en cas de crise - asthme, urticaire...) de rajouter à cette espèce d'effervescence dingue qui semblait se dérouler dans son corps... et puis je lui ai donné en désespoir de cause, prête à appeler le SAMU en cas d'échec. Au bout d'une vingtaine de minutes, les choses se sont apaisées, nous avons visionné un dessin animé, il s'est apaisé et moi... je suis restée tremblante pendant des heures...
J'ai discuté avec des personnes allergiques ou intolérantes dont une qui m'a dit que peut-être les pesticides ?... jusqu'à ce soir où une maman hérisson m'a raconté la même terrible expérience en me disant que son médecin lui avait confirmé qu'il s'agissait bien d'une réaction aux pesticides... la puce a été soulagée avec un pansement gastrique. Les pesticides passent la barrière de l'oesophage, de l'estomac me disait-elle, mais lorsqu'ils entrent en contact avec les intestins, c'est la catastrophe... c'est valable pour les fruits qui ont une peau telle celle de la pomme, ou bien de l'abricot, comme ce fut le cas pour la poussinnette...
Merci petite maman hérissonne pour tes mots bien réconfortants ce soir. J'ai trouvé. C'est important, de trouver. C'est de cette manière que nous pouvons essayer d'améliorer leur quotidien, en ne replongeant pas dans les mêmes erreurs (je précise ici que Malo mange essentiellement les pommes du verger de papi qui, se faisant un peu vieilles et ratatinées, m'ont donné envie d'en acheter de belles façon sorcière de Blanche Neige, en somme... que les fruits ont été lavés avec un peu de bicarbonate - ce que je fais souvent pour Malo, mais pour nous aussi).
Je tenais à partager ces témoignages avec vous. J'espère qu'ils vous seront utiles : attention aux pesticides dans les fruits et les légumes...

Plus qu'un commentaire, une réalité qui mérite que l'on en parle...

2011-03-30T22:42:00.000+02:00

Alors que je pestais dans un billet contre une petite écharde dans mon petit pied, que je m'en prenais à la terre entière (avec raison), voici ce que j'ai lu et qui m'a beaucoup touchée.
J'aurais pu juste répondre en dessous, que non, ça n'était pas hors sujet, que oui, c'était très compliqué cela, que la maladie de nos petits c'était terrible au quotidien dans l'organisation des repas, des systèmes de garde... mais ça n'était pas suffisant à mon sens...
J'ai fait le choix - et j'espère que cette maman ne m'en voudra pas - de mettre son "coup de gueule" en lumière. Parce qu'il mérite qu'on essaye de l'aider, parce que je n'ai pas LA réponse, pas LE mot. Vous avez les vôtres aussi, vos mots à vous, qui réconfortent, vos astuces de mamans, et puis un réseau qui sait... pour les aider, tous les deux...
Parce que ce blog est fait pour ça aussi, il est fait de ça aussi, des parents qui racontent, des professionnels, un peu, qui disent aussi, la vie avec nos petits malades. Il y a de la place pour cela, ici. Et de la place pour l'empathie, la compréhension, l'attention et l'écoute.
Je compte sur vous les hérisson(ne)s...

"Ce n'est pas vraiment une réaction à l'article, mais c'est aussi un "coup de gueule", un trop plein, des choses qu'il faut évacuer et je n'ai trouvé que cet espace pour ouvrir la soupape...
Je suis maman d'un ptit loup de 3ans et demi polyallergique (gluten, lait, oeuf, arachide, pistache, moutarde, sésame pour celles qu'on connait.)
L'an dernier à la même époque, je montais un dossier médical pour me rapprocher de mon domicile, afin de faire manger mon fils à la maison le midi. Ici il est inenvisageable de le mettre à la cantine, et pire encore de trouver quelqu'un pour le faire déjeuner. Pas le choix, c'était moi à la maison ou.... ou.... ou je m'arrêtais de travailler? Ou je l'emmenais avec moi à 50km avec son pique-nique pour des journées à rallonge (en petite section, le rêve)?
Et puis ce dossier est passé, à force de certificats, d'appels angoissés, de sonner à toutes les portes possibles, à force (il faut le dire) de passer pour la maman pénible-qui-s'inquiète-trop-pour-son-fils-qui-a-juste-une-allergie mais qui embête tant son monde qu'elle finit par convaincre.
Je travaille donc pas trop loin de la maison et j'étais si soulagée que je n'ai pas pensé à me plaindre de n'avoir que 40 minutes le midi pour chauffer et manger un repas (sans évidemment), que le premier trimestre il n'arrêtait pas de se faire pipi dessus tellement je le pressais, que je n'ai plus de pause déjeuner et reprends souvent le travail en retard, et sur les genoux, que la situation est sécuritaire mais loin d'être confortable, c'est un bricolage, c'est un truc qu'on fait parce qu'on a pas d'autre choix, c'est comme ça !
Et puis cette année, mon poste est remis en question... On va peut-être fermer ma classe (que j'ai déjà eu tellement de mal à obtenir !) et je craque... Et hier midi je me suis cachée pour pleurer ma fatigue, mon angoisse... Que ma classe ferme cette année ou l'an prochain, je ne veux plus de ça ! Je ne veux plus ce couteau sous la gorge, et puis de toute façon 40 minutes c'est pas possible... Finalement je me rends compte que je ne fais que courir, comme toutes les mamans de jeunes enfants qui travaillent à plein temps, avec en plus, (je n'aime pas m'en plaindre) la maladie de mon fils, si lourde à gérer quotidiennement, mais qu'on essaie de porter si courageusement que plus personne autour n'y fait attention.
Et je suis repartie à monter un dossier, ce matin j'ai appelé les médecins, pédiatre, allergologue, pour certifier qu'il est allergique, et je me dis qu'ils ne trouveront malheureusement pas les mots assez justes pour dire le reste. Mon fils est allergique, mais les gens quand ils lisent cela, pensent "rhume des foins", "ptites plaques de boutons pas graves". Le mien est du genre "oedème", du genre "si une trace traine je gonfle" et du genre "parfois on ne sait même pas pourquoi mais je gonfle quand même". Le traitement fonctionne, heureusement, mais à part moi (et je mesure ce que je vais dire) qui est capable de déceler les premiers signes? De donner la dose juste? De savoir exactement d'où cela peut venir? Quelle trace? Quel aliment? Combien de plaques il avait le matin? Quel est l'état de son eczéma? Qui va penser à demander à tout le monde de se laver les mains avant de le toucher, de laver sa bouche avant de l'embrasser? Déléguer n'est pas possible.
Les gens veulent bien faire, et souvent j'ai envie de leur dire que je préfère qu'ils n'essaient pas de lui préparer un repas, on y retrouve des bouillons cube, des épices interdites, on y mélange pas avec les bonnes cuillères... (arf je suis hors sujet ;) )
Je croise les doigts, je "prie", pour atterrir dans cette école pas loin qui fait une vraie pose le midi (2H !!! le luxe), afin de respirer un peu de ce côté là... J'en ai besoin... Lui aussi !
Comment faites-vous pour le repas de midi?? A qui pouvez-vous confier vos ptits loups??
Voilà, désolée d'avoir monopolisé cet espace de parole... Je ne savais pas où dire ces choses que personne ne peut comprendre autour de moi.
Amicalement,
C.

La peau de la famille avant de l'avoir tuée

2011-03-24T23:52:00.001+01:00

Ca va pas plaire à tout le monde. En même temps, je m'en moque, je ne suis pas partie aux cantonales, j'ai pas appelé à voter Utile parce que moi c'est Anne, d'abord, pas Utile, je ne fais pas le concours de la fille la plus gentille de la terre et en même temps je suis loin d'être cucul (n'en déplaise à certains - de la "famille" tiens ?!! par exemple) ou nunuche ou neuneu - allez je vous laisse choisir... (j'en ai autant à votre service et je ne resterai pas toujours polie ou conciliante). Ca commence bien.
Ca fait des lustres qu'on en entend parler, des autres, des lustres qu'on lit des "ah làlà didon les pauvres, ils sont pas aidés... et pis les autres qui comprennent rien à rien !!". Je l'avais dit pudiquement un peu, dans un article sur l'enfer c'est les autres. Mais déjà là j'y pensais, à la "famille"...
Enfin je voulais juste dire que les autres, qui comprennent rien à rien, ben parfois c'est ta mère tiens. Oui ta mère elle comprend pas qu'une noisette ben même en poudre, c'est de la noisette (ben oui vazy dis-moi une fois encore que je suis nouille), ou bien ta soeur, ta soeur qui se la pète devant ses copines intolérantes façon je vais t'apprendre à cuisiner, t'inquiète (je compatis mais bon y'a des limites à la connerie humaine) et qui connaît même pas les allergies de ton fils ou ta fille. Ton père, ton frère, allez hop ! Ta tante, aussi... qui tu veux.
Je préfère encore ceux qui font pas semblant de s'en moquer. Et qui sont aussi, dans la "famille". Au moins ceux-là ils font pas d'efforts et du coup, toi non plus. C'est des espèces d'électrons libres qui te laissent faire ta vie, et toi aussi, qui regardent ton môme façon "je le touche pas où? c'est pas contagieux au moins ? ieurk". Ceux à qui tu dis bonjour poliment parce que dans ta "famille" (oui toujours elle, elle n'a pas que des défauts) ben on t'a tout de même appris à être polie, à défaut de plaire ou de faire l'unanimité et toutes ces choses à la Inghals.
Après il y a ceux de ta "famille" qui s'en fichent royalement mais qui peuvent pas s'empêcher de te dire de faire ci, ci et ça, que pour eux ça marche et patati. Histoire de meubler ou... ben tu sais pas, faire "son intéressant" comme disent les petits. Là tu as le choix : tu prends ton signe astrologique ou ton ascendant, comme ça t'arrange sur le moment...
On en arrive à des situations pathétiques, des situations où même dans ta propre "famille" tu ne vas pas, parce que c'est pas sécurisé (eh oui nous on le connaît ce terme : S E C U R I S E !). D'ailleurs en principe, après, on t'en veut de ne pas être venue, parce que ben si hein, c'est sécurisé hein, les cacahuètes sont en hauteur (t'es nulle ou quoi ?!!). Ou bien ah oui parce que certains la connaissent peut-être aussi celle-là : il y a ceux de ta famille qui disent que cet enfant-là fiche en l'air les relations familiales parce que tu ne fais plus rien, depuis lui. Aussi. Tu noteras au passage qu'en général ces gens-là, non plus, ne font rien pour toi. Note aussi au passage, que tu l'as fait exprès, que cet enfant-là soit malade...
Il y a aussi ceux qui te regardent d'un oeil torve et te prennent pour une fille qui en fait trop, ben oui quoi, ses gosses à elle, ils vont bien ! les tiens ben si tu les couvais pas tant, ben ils seraient pas malades hein... ah oui, j'avais pas pensé. Lointaine connivence avec un certain médecin homéopathe qui me l'avait déjà balancée celle-là... Ou alors une fille qui se la joue avec son môme bombasse pas comme les autres... et qui ne fait jamais rien comme les autres (par exemple, donner à ses enfants n'importe quoi à manger, par exemple...).
Ah oui sinon, depuis que la maladie de ton enfant est connue, ben son enfant à elle, ta soeur, elle somatise !! A cause de ton enfant le sien a de l'eczéma alors que tout est dans la tête pfouuuu... mais t'es naze comme fille vraiment... ton gosse, n'en parlons pas, il contamine tout le monde avec ses névroses...
Tu as sorti ton enfant de l'école parce qu'il avait un gros problème d'intégration ? Mais enfin... tu peux pas faire COMME TOUT LE MONDE et laisser ton môme se dépatouiller avec un(e) cinglé(e) ?!! Franchement quand on te dit que tu le couves trop et que tu le rends malade et que c'est toi qui fabrique son exclusion !! Inconsciente va !
Après le pire du pire c'est sans doute quand tu es dans la "recomposition familiale". Alors là c'est la totale parce que TOUT est permis. Tout. Ca fait un magma écoeurant vomitif à souhait et là si ton couple tiens le coup au milieu de tous ces acharnés, de ces furies, alors tu sais que c'était la bonne... que c'était le bon, le vrai amour (et un gros mot un !).
La maladie ça pue, le bonheur par-dessus doit en remettre une couche, je sais pas, c'est à croire...
En tout cas voilà, qu'on arrête de se voiler la face, je l'ai dit pour vous peut-être, parfois la famille c'est vraiment pourri. Je le dis moi, et j'assume.
Et là je ne remercie pas tous ceux qui se reconnaîtront ni ceux qui ne se reconnaîtront pas, parce que de toute façon, la "famille", en général, quand ça se fiche de ça, de tout, de l'allergie et de l'amour, ben ça vient pas traîner sur un blog... (d'ailleurs ici, il y a plus d'amis que de "famille", à part ceux qui s'intéressent vraiment à notre fils pour ce qu'il est, par exemple)... ah peut-être que si, la "famille" elle vient ? Pour se dire entre elle à l'heure du café, qu'on est vraiment irrécupérable, que JE suis vraiment irrécupérable-mon-pauvre-(Hugues) ah mais vraiment ma pauv'dame.
Alors soit. Amen !
Allez, je m'asseois dessus comme dirait ma grand-mère, que j'aime.

5ème journée française de l'allergie sur les allergies respiratoires

2011-03-22T12:39:00.001+01:00

Ne subissons plus, agissons...
Impossible pour le blog du hérisson de passer à côté de cet événement majeur.
Nous sommes heureux que de grandes associations, enfin surtout Asthme et Allergies se préoccupent de la situation de nos concitoyens concernant les allergies, respiratoires, cette année.
Ca ne pouvait pas mieux tomber, en pleine période de pollens, sûr que ça tombait à pic !
En revanche, je ne sais pas, cette journée me laisse un goût de je ne sais quoi...
Vous pourrez aller voir sur leur site dédié : c'est LA . Je suis allée y flâner un peu, traînouiller sur le chat qui a été mis en place et puis bon que dire : de toute façon rien ne peut se faire sans allergologue, ne serait-ce que pour poser le diagnostic. Ca tout le monde le sait. Et pourtant en lisant les messages je m'aperçois que les gens sont perdus, depuis longtemps, pour la plupart.
La vérité là-dessus est toujours la même : encore trop de médecins généralistes connaissent très mal les allergies, du coup, le diagnostic n'est pas posé ou alors tardivement (les témoignages sont édifiants là-dessus).
Au fond moi ce que je retiens de ce que je viens de lire c'est cela : formons le personnel soignant, tous, médecins, infirmières, puéricultrices... beaucoup mieux que cela n'est fait aujourd'hui. Ainsi nous cesserons de nous entendre dire que c'est viral (ah ça le viral didon, heureusement que ça existe), que c'est passager, que c'est psy et j'en passe.
Bon il fallait bien prendre le problème par un bout.
En fait, les gens savent parfaitement qu'ils ont un problème de santé : éternuer comme un malade et avoir une tronche de bouledogue tous les ans à compter des premiers pollens, on le remarque vite... c'est trop souvent minimisé pourtant. C'est bien là qu'il est le problème. Les gens veulent bien aller mieux, suffit qu'on leur donne les bonnes clés ! 2 ans pour diagnostiquer Malo... et ça n'est qu'un exemple parmi d'autres. Alors renvoyer sur le chat chez un allergologue bien entendu c'est sensé (et ça tombe sous le sens, et ça ne répond pas aux questions en direct mais ça comment faire autrement ?). En revanche, la plupart du temps puisqu'il faut passer par un généraliste, c'est là que les choses se corsent bien souvent...
Alors encore une fois, je suis contente que cette journée existe. Je ne critique pas la démarche ni le thème. Asthme et Allergies est une association qui fait un formidable travail. Mais je crois que l'on se trompe de cible.

A taaaaaaaaaable !!!

2011-03-17T20:23:00.001+01:00

Hey cookie monster, on mange quoi ce soir ?

Depuis le temps que ça me taraude... bien avant ce que je voudrais vous dire sur la pleine lune mais ça ça viendra.
Juste je voulais livrer une réflexion personnelle sur le nourrissage des fauves ici... sujet qui doit fleurir un peu partout, parce que nombre d'entre nous se posent de vraies questions, que Julie a traité là et qui me tiennent à coeur aussi parce que c'est un sacré parcours...
Les courses, j'en viens ou j'en ressors. Jamais vraiment indemne, toujours littéralement épuisée intellectuellement, lasse, découragée. Dans cette actualité où tant de gens ne mangent pas à leur faim, je me sens morveuse d'expliquer combien c'est dur de nourrir mes enfants parce qu'il est question de choix, vitaux et/ou non. Mais en même temps voilà, c'est notre quotidien.
Nous avons découvert les allergies de Malo alors qu'il avait à peine trois ans.
Pour la petite histoire, les médecins ont mis un temps fou (bien trop long) à découvrir le mal qui le rongeait. Il dévorait des pains au chocolat le matin, croquait dans les tartines beurre confiture, avec un enthousiasme extraordinaire.
On m'a tout d'abord demandé d'exclure la moutarde et puis le soja. Et puis il s'est de plus en plus couvert d'eczéma, alternait constipation/diarrhées, les nuits devenaient un enfer et puis, les hôpitaux et puis...
Nous nous sommes retrouvés au pied du mur, avec un placard tout neuf, des habitudes alimentaires et je passerai sur cette étape difficile, moralement, socialement, sur un plan culinaire et puis ne l'oublions pas, financier.
Aujourd'hui, nous gérons quotidiennement les allergies alimentaires de Malo. Lorette, Julie et bien d'autres ont témoigné de l'apport évident en terme de qualité des produits que nous utilisons : toujours frais, non industriels etc. C'est un point positif. Mais cette alimentation nous pousse aussi à revoir notre copie quant à notre consommation (et je me limiterai ici aux aspects nourriture, je pourrais en dire long sur le reste) dans l'absolu.
Aujourd'hui, nous avons plusieurs contraintes dans le choix de notre alimentation :
- les allergies alimentaires de Malo (oeuf, blé, lait, arachide, soja, fruits à coque, moutarde) : contenu ou jusqu'au risque de traces
- les produits chargés d'histamine (alors là les avis divergent mais grosso modo pour une alimentation simple type enfant je dirais le chocolat, les bananes, les fraises, certains poissons...)
- les produits contenant des additifs en tous genres (sauf les bonbons que c'est beau la vie, pas malin mais ce sont les seuls autorisés avec ceux de chez Elise)

Ensuite, nous avons aussi conscience de notre moyen (très petit certes, mais il existe quand même, je veux y croire) d'action sur l'environnement, notre planète et les moyens de contribuer à une gestion équilibrée ou un tant soit peu intelligente :
- pas de produits qui ne soient pas de saison (en ce moment, entorse avec les tomates... pas malin mais voilà...)
- des produits bio (même si je ne rêve pas : les terres sont particulièrement abîmées, les reportages fleurissent aussi là-dessus et je vous laisse le soin de vous documenter tout seuls)
- produits les plus proches possibles de notre lieu d'habitation (ok passe pour les bananes !!!)
- produits qui ne sont pas menacés (ex. les poissons)
- attention particulière portée sur les élevages (respect minimum pour ces pauvres bêtes ! déjà que c'est pas évident pour moi de manger de la viande...), idem pour les produits dérivés
- attention aussi sur l'emballage...
Et j'en passe...
Et tout à l'heure à la poissonnerie ben la gentille poissonnière après qu'on ait fait le tour de tout cela me dit "et puis avec ces catastrophes un peu partout, ben le poisson euh...". Ben oui et en même temps, je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que je m'en contrefichais au fond du poisson, que là, j'étais surtout bouleversée comme tous les êtres humains, par ce qui se passe là-bas, du côté de l'océan Pacifique, où les poissons disparaissent, mais les hommes, eux aussi et dans d'affreuses souffrances.
Et lorsqu'elle a conclu par un très juste finalement "on ne sait plus quoi manger c'est dur", j'ai répondu "peut-être mais nous, on a le choix, on a de quoi manger...".

Un allergologue pour CHIARA

2011-03-12T13:58:00.000+01:00

Ce serait bien...
Julie cherche pour Chiara, un allergologue, mais avant tout quelqu'un qui soit humain, à l'écoute.
Vous pouvez l'aider : Eure et Loir, Eure et Région Parisienne sont les régions sur lesquelles elle est prête à se déplacer pour peu que cela vaille la peine...

N'hésitez pas, laissez-lui un petit message : LA et là : lepetitmonde.dejulie@yahoo.fr

Voilà, merci pour elle, répondez vite vite et très très nombreux ;)

Bien préparer votre tout petit bébé aux méchants féroces allergènes...

2011-03-02T22:35:00.004+01:00

Mon bébé si joli... maman veille mon petit

Ou au moins, faire pour le mieux...
voici ce que j'ai appris aujourd'hui de la bouche de notre adorable allergologue (si vous voulez ses coordonnées il faudra me rouler dessus on se le garde ! non je plaisante... pour les gens de l'Est de la France, enfin du côté alsacien, n'hésitez pas, on se fera une joie de vous le présenter!).
Nous sommes partis avec Malo pour une consultation assez longue et après une conclusion sur laquelle nous nous accordons tous les deux (et trois, d'ailleurs avec Malo), nous plions nos petites affaires quand en me levant je me souviens avec un peu d'agacement que j'ai pris un demi tour de taille de plus ces dernières semaines. Au moins. Enfin à peu près quoi...
Oui au passage que cela soit plus limpide pour ceux à qui on ne l'aurait pas encore dit (qu'ils nous pardonnent mais on avait envie pour quelques temps de garder cela jalousement pour nous deux - n'en déplaise à certains, on a le droit et on l'a pris de bon coeur) : je suis enceinte, un nouveau bébé devrait débarquer fin août dans la famille, couillu de préférence visiblement si vous voulez tout savoir.
La chasse au prénom est ouverte, avis !
Bref.
Pleine d'incertitudes concernant l'attitude à adopter durant ma grossesse me voilà à questionner notre allergo qui m'a répondu très très clairement. Je vous le fais en version quasi télégraphiée, plus efficace, tant que c'est chaud...

Grossesse :
Ne pas pratiquer d'éviction sauf l'arachide (bien évidemment si on est allergique/intolérante, on ne va pas manger l'aliment incriminé hein!!)
Allaitement : voici la conduite à tenir : ALLAITER AU MAXIMUM !!
Manger de tout, en quantités raisonnables, sauf l'arachide. Après bien entendu, rien n'empêche la prudence, l'attention (j'ai dû supprimer tous les laitages pour Adel qui souffrait trop... et qui serait allergique aujourd'hui au lait/lactose ?... à suivre).
Introduction alimentaire pour le bout de chou : le plus tôt possible ; 4 mois c'est bien pour nous avec notre terrain atopique. En commençant par les fruits et légumes simples. Un impératif : la plupart des aliments auront été introduits entre 6 et 8 mois. Pas plus tard. Après il existe un risque d'intolérance ou d'allergie... en revanche, là toujours, essayer de maintenir l'allaitement... (ça va plaire aux puristes !!! après, je l'ai vécu, les mamans qui ne peuvent pas plus longtemps que le temps de congé de mat' ou autres : surtout ne culpabilisez pas... on fait comme on peut, au mieux, toutes et tous)
Hygiène : alors là cramponnez-vous bien... il a été démontré récemment que les allergies alimentaires ne sont pas déclenchées par l'ingestion des aliments, mais par le contact que nous avons avec la peau de nos tout petits petits !! En résumé, certains enfants (c'est souvent transmissible, héréditaire) naissent avec une peau qui n'est pas mature et qui s'imprègne encore plus de tout ce qui la touche... lorsque nous touchons nos petits avec des mains sales (au sens, pas lavées avant de les toucher) eh bien nous leur laissons sur la peau, autant d'allergènes potentiels qui à force, se transforment réellement en allergènes. Ce qui engendre de l'eczéma tout d'abord, puis plus tard, des réactions allergiques beaucoup plus "importantes" dont celles alimentaires... ben didon je me disais...
Alors on parlait des théories hygiénistes, on nous rebattait les oreilles avec les "virez vos chiens vos chats et les acariens bande d'inconscients" puis "ah ben non, gardez-les en fait, ça favorise le développement du système immunitaire"... De quoi devenir chèvre comme dirait une ancienne institutrice de ma connaissance...
Bref. Voici les conseils de mon allergo : il est probable que dans notre famille, nos enfants naissent avec cette déficience spécifique au niveau de la peau et que du coup, cela engendre des réactions à type eczéma dans un premier temps, puis allergie alimentaire. Il m'a conseillé donc de veiller comme une louve sur l'hygiène de mon petit à venir. Je vous passe bien entendu les détails de la revue sur les produits (y compris bio hein... faut pas rêver) utilisés pour la toilette ou l'hydratation de nos petitous... là encore, prudence prudence et bon sens...
Voilà ce que j'ai ramené dans mon petit cerveau un peu azimuté (j'aime pas être pleine de bébés parce que justement, mon ptit cerveau fonctionne mal et je vous prie de m'en excuser... en principe ça durera moins longtemps que si j'étais une éléphante si ça peut consoler quelqu'un - moi en premier)...
Je ne dis pas : il faut faire ceci ou cela. Je rapporte ici les paroles de mon allergologue en qui (quel bonheur) j'ai confiance, moi.
A vous d'adapter, d'ajuster, de passer à autre chose, ce n'est pas un conseil (nous ne donnons aucun conseil d'ordre médical sur ce blog et ça n'est pas demain ! A chacun son métier).
J'espère que cela vous sera utile si vous êtes dans le même cas que moi, vous rassurera si vous l'avez été, vous aidera si vous vivez avec des petitous dont la peau présente une forme de déficience et qui donc font de l'eczéma a gogo ou facilement : vous n'y pouvez rien, ça n'est pas votre faute, on ne peut pas prévenir cela, et si c'est une question d'immaturité (terme expressément employé) alors cela signifie aussi peut-être et je l'espère très fort, qu'elle va mûrir cette petite peau...
beaucoup de courage à toutes les mamans de petitous comme les miens... ou de mamans qui en attendent...

PS : le comité de relecture est over booké, je vous prie de bien vouloir pardonner les coquilles et autres imbécillités qui se seraient glissées bien malgré moi ou qui se glisseraient dans les jours à venir dans ces colonnes.

Un boulanger au grand coeur... ça existe !

2011-02-25T14:38:00.002+01:00

Comme Ratatouille, un autre chef au grand coeur...

"Vive les vacances et les patisseries !!!
Je vais vous parler ici des vacances d'Alysse, qui commencent pas mal pour elle... En effet en allant la chercher à la garderie, on nous apprend que demain, ils feront le carnaval et mangeront des beignets... je vous entends d'ici.. aie... comment l'intégrer à la petite fête ? eh bien avant j'aurais fait un gâteau (peut être des beignets même, avec du temps). Et à la dernière minute comme ça, il aurait fallu que j'aie tout dans mon frigo (heu là c'est pas le cas!) et il m'aurait fallu une bonne crise d'insomnie ou alors c'est allumette entre les paupières pour tenir la journée à coup de thé et de coca aussi... ha et puis on est jeudi, le jour de la semaine ou elle va chez son père, son père faire des beignets ? Pourquoi pas... Mais oui nous sommes prises de court là...

Depuis peu j'ai une meilleure solution qui lui fait drôlement plaisir et à moi aussi d'ailleurs, car enfin elle peut manger plein de choses !!
Normalement il est interdit à Alysse de consommer des viennoiseries ou pâtisseries que je ne prépare pas (à cause des risques de contamination aux pistaches et la poudre d'amande pouvant contenir, à l'insu du consommateur, de la noix de cajou).

Depuis cet automne la boulangerie en face de chez nous (sur le chemin de l'école de plus) a été reprise. Tous les matins nous y passons chercher un pain individuel pour compléter le fameux panier repas ( Alysse a un panier repas pour la cantine, préparé par sa maman ndlr). Le pain est autorisé car c'est fabriqué à part du reste.

Trouvant dommage qu'Alysse soit ainsi privée, notre boulanger, Christian LAROTONDA, nous a posé un jour un tas de questions, nous voilà donc à parler d'allergies, d'allergies croisées, d'étiquetage, de sources cachées, de contaminations, de réactions etc... et de traces bien sûr !
Puis notre boulanger à réfléchi, et nous a proposé de lui faire des viennoiseries et pâtisseries, nous avons commencé par un éclair au chocolat !!! il nous a même montré la composition du chocolat !! (oui le chocolat contient souvent des traces de fruits a coques) Qui n'en contient pas !!
Il nous a demandé quelle taille, alors là j'ai adoré, vous imaginez un éclair géant pour un allergique qui n'en mange jamais ?? bientôt l'anniversaire d'Alysse c'est une super idée sauf si on reçoit d'autres allergiques... Mais vous savez quoi ?? Notre super boulanger est prêt a essayer d'enlever n'importe quel allergène !! A condition bien sûr qu'on lui explique bien et qu'on lui donne la liste des ingrédients incriminés !
Il suffit qu'on le prévienne avant (au plus tard la veille) et il prépare ça avant tout le reste et le met soigneusement à part emballé sans contact avec les autres gâteaux dans les vitrines. Et en plus c'est trop bon !
Donc ce soir nous sommes allées commander des beignets !!! wouhaaaa des beignets ! c'est extra non ??!!
Pour la première fois Alysse ne regarde pas les viennoiseries en vitrine le matin en allant chercher son petit pain et en me disant "maman ça a l'air bon ça et ça aussi" et moi de lui répondre "je sais ma puce mais tu ne peux pas, là il y a ça dedans et dans cela ça... ne regarde pas c'est pas la peine" mais je peux lui dire "On en commandera tu pourras goûter!"
On espère que notre notre boulanger préféré restera longtemps ! Non toujours ! Les artisans comme ça méritent que l'ont parle d'eux.
Merci de permettre à ma fille de manger sans se priver, sans être narguée par tous ces beaux gâteaux appétissants, ni par les copains de l'école !

La semaine prochaine Alysse a un stage de judo et le dernier jour il goûteront des pains au chocolat, Alysse a choisi, elle mangera une tarte au sucre... huuum !!!

Bon appétit ! "

Et comme je suis sympa et bien je vous donne l'adresse :
Aux Délices Gourmands, 25, rue Jean XXIII - 54130 ST MAX
Tél : 09 62 11 16 63

Lorette

J'embrasse pas

2011-02-14T22:31:00.000+01:00

malheureuse !!

Aujourd'hui c'est la Saint Valentin, tout le monde le sait parce qu'on ne peut pas faire autrement (c'est même carrément vraiment pénible... comme la journée des femmes etc. on dirait que c'est le seul jour dans l'année où on se préoccupe de l'amour ou de son amoureux - à en croire les média hein, pas les humains!).
La Saint-Valentin ça rime avec patin. Ok c'est pas très classe comme rime, mais voilà, c'est ce à quoi je pensais ce matin quand mon hamoureux s'est tourné vers moi enfariné et m'a dit "mmmh (prendre une voix genre j'ai pas dormi de la nuit, alors que c'est même pas vrai hein, juste faut le savoir)... c'est la Saint-Valentin aujourd'hui ?... bonne fête mon hamour" en me collant un gros-bisou-d'amour-gluant.
Je pense toujours à mon petit garçon : mon petit garçon quand il aura une amoureuse, est-ce qu'il sera obligé de lui demander de se laver les dents avant de lui coller sa (j'espère) jolie bouche contre la sienne ?
Est-ce qu'il sera obligé de surveiller son alimentation et devoir crier en plein restau de dîner en amoureux le soir-de-la-St-Valentin-siouplé : "aaaaaaargh !!! t'as une miette de pain làààà!!" en indiquant la commissure de ses lèvres, droite ou gauche on s'en fiche...
Est-ce qu'il sera obligé de l'embrasser de manière prude sur le front toutes les fois où il voudra lui témoigner son amour ?...
Enfin ça peut paraître très tarte ce que je dis... mais quand je vois les dégâts que peuvent causer sur sa joue,un petit bisou après le camembert, ça m'angoisse plutôt.
Un jour, alors que Malo n'était pas encore né, j'ai entendu à la radio, une toute jeune fille, terrassée devant son lycée alors que son amoureux venait de l'embrasser... il avait mangé une friandise contenant des cacahuètes... monstrueux non ?
Voilà j'y pense.
Si Malo ne guérit pas d'ici une dizaine d'années, il faudra, en plus de l'encourager à "sortir couvert", lui demander d'être encore et toujours vigilant même avec un baiser.
Le baiser de la mort qui tue, j'aimerais autant qu'il ne passe pas par lui...
Allez, bonne Saint-Valentin, tout de même !

Alter ego

2011-02-02T22:52:00.000+01:00

Pas vraiment les mêmes, pas tout à fait autres

Lorsqu'on attend un enfant, on espère qu'il ait une destinée qui ne soit pas fade, une destinée qui soit douce, emplie d'amour, une vie à l'abri des bombes et du mépris, des sombres douleurs, de l'horreur parfois humaine... C'est un voeux secret et personnel, qui transite par le sang et que l'on reformule peut-être au moment où l'on nous pose le petit gluant au creux des bras. J'aimerais tant que tu...
Secrètement aussi, on sait qu'il sera différent. Il ne ressemblera pas vraiment à sa soeur ni à son père, sera génétiquement unique, et sera donc autre. Et c'est une belle chose cette singularité, comme la garantie de son intégrité, de son indépendance, à l'origine tout cela a le goût de ceci.
Et lorsque ce petit être grandit avec dans le corps une déficience qui le plonge inexorablement vers la différence, cette singularité là devient un poids immense.
Et alors toute une vie va se construire sous l'auspice de cette singularité dans une tension permanente vers la masse : ressembler aux autres, faire "comme les autres" vont devenir des expressions récurrentes. Faire son anniversaire comme les autres, voyager, comme les autres, respirer et courir comme les autres, tendre infiniment avec une énergie dévorante vers tout ce qu'il est possible de faire et parfois en mieux, en plus fort, aussi.
S'ingénier à faire un gâteau sans blé sans oeuf sans lait pour l'anniversaire, comme les autres, faire des crêpes le jour de la chandeleur, comme les autres, avoir des bonbons et des billes plein les poches, comme les autres.
Pour tous ces autres aucun effort, aucune tension dans ces situations, on se demande même s'ils se rendent compte, qu'ils font un anniversaire, qu'ils courent, qu'ils respirent, qu'ils voyagent.
Une vie à tenter de coller à tous ces autres comme une ombre, pour gommer cette différence à tout prix et vivre dans... l'insertion ? Enfin sans exclusion.
Le savent-ils eux, qu'ils vivent dans l'insertion, ordinairement, sans en avoir l'air, quand nous tentons de lutter contre l'exclusion ?
C'est étrange et amer : nos enfants sont différents, la société les pousse à ne pas l'être et à gommer cela parfois à leurs dépens (accepter une confiserie pour ne pas faire l'objet de railleries par exemple, juste pour être pareil).
Et pourtant ce monde dans lequel nous vivons est constitué d'autant d'individus qu'il y a d'hommes.
Parfois je me dis que ces différences que nous tentons de gommer ou masquer et contre lesquelles nous luttons silencieusement tous les jours, les autres aussi le font. Pour d'autres raisons peut-être tout aussi vitales.
Il vaut peut-être mieux passer inaperçu, se fondre dans la masse, c'est sans doute beaucoup moins risqué, être soi-même, pas vraiment un autre et le même tout autant, simultanément.

Le Koba-nana du café des chats

2011-01-30T21:26:00.000+01:00

Un Koba-nana ??!!

On vous l'avait présenté dans nos ptits amis, le Café Clochette à Rennes, çui qu'est ici : CAFE CLOCHETTE.
Eh bien voilà ce soir, j'avais envie de vous en parler à nouveau, en bien évidemment, mais surtout parce qu'elles ont (ben oui c'est des filles au Café Clochette) réalisé le rêve d'un enfant poly allergique et de sa maman : qu'il puisse organiser son anniversaire, comme tous les autres petits enfants du monde.
L'histoire commence comme cela : au Café Clochette, une maman appelle et demande s'il est possible d'organiser l'anniversaire de son petit tout en donnant une liste exhaustive d'allergènes... Chez Clochette, on sert déjà du sans gluten alors le SANS, elles connaissent un peu. Mais là la liste est longue... difficile d'imaginer un dessert avec autant de contraintes...
Pour autant elles ne se découragent pas : la cuisinière, originaire de Madagascar (oui oui je sais, l'illustration de mon billet est naze au regard de cette île de toute beauté mais là, j'ai envie de garder le moral, de rigoler devant ces quatre débiles, plutôt qu'avoir le bourdon parce que je ne pourrai JAMAIS aller à Madagascar moua!!!).
Bref. Je disais donc que la cuisinière, Solo, a eu une idée de génie ! Elle a tout simplement rapporté de sa superbe île, une recette correspondant exactement à toutes ces contraintes. Elle l'a réalisée dans le grand secret de la cuisine du Café Clochette.
Nan je vous donne pas la recette.
Z'avez qu'à aller lire là : LE KOBA-NANA.
Ce qui est formidable, c'est que le Café Clochette a répondu à cette demande. Mais ce qui est formidable aussi (allezy donc lire), c'est la bonhomie avec laquelle Aude raconte, en toute simplicité cette aventure inédite. Alors qu'elles ne se rendent pas compte qu'elles ont accompli UN EXPLOIT dans le monde de la restauration !!
Non seulement elles ont accepté un enfant polyallergique dans leur petit Café Salon de Thé Restaurant rennais, mais en plus c'est lui qui a été le héros de la journée parce que les plats n'étaient rien que pour lui et ils devaient être DELICIEUX.
Alors moi je dis BRAVO, MERCI, CHAPEAU, et MERCI, vraiment, pour cet enfant, pour l'espoir que cela fait naître en nous aussi, l'espoir qu'un jour on pourra(it) sortir avec nos enfants dans des lieux comme au Café Clochette.
Merci Aude, merci Solo, merci Pascale...
Et puis chez nous, on va essayer la recette du Koba-nana de ce pas !

Les ptits çaprofite

2011-01-26T22:08:00.000+01:00

Mais dites-moi ma bonne dame, mais juste entre deux mots comme ça, hein, (en douce)... y profiterait pas un chouïa de sa maladie le ptit là hein ? Nan mais pour vous faire chanter, pasque vous laissez passer, enfin je sais pas moi, des trucs comme ça hein... nan mais pasque faudrait ptêt essayer un peu la manière forte moi hein, je sais pas le... le... hein ?(geste de la main façon tournevis manuel) vous voyez ce que je veux dire nan ?
Hein pasque je pense quand même que, bon, d'accord, il est malade d'accord maiiiiiiiis, quand même. Nan mais moi ça me dérange paaaaaaaas du tout qu'il soit comme ça hein, nan mais pas du tout. Hein ? Nan mais moi je dis ça hein, c'est pour lui, nan mais pasque je me fais du souci pour lui. Enfin pour plus tard hein. Nan mais c'est sûr que si moi j'avais que des comme lui c'est sûr que je finirais chèèèèèvre (rire ad hoc)...
Vous pensez pas qu'il en joue un touuuuut ptit peu de tout ça ? Hein ?
Je réponds pas. Je mets mes mains au fond de mes poches, s'ra toujours mieux que sur son tarin.
Allez viens Malo, toute façon c'est sûr, t'as une grande carrière qui t'attend, Cours Florent.

Dors mon petit, demain sera meilleur

2011-01-20T14:29:00.002+01:00

Nos tout petits ont un peu de Pinocchio... fragilité et sagesse à la fois

"Il y a quelques temps j’écrivais cet article à la demande d’une hérissonne :

Comment commencer cet article ?

Parler de cette maman qui voulait que je l’écrive ? Parler de Chiara et des périodes où elle refuse de manger blasée, lassée, fatiguée ? Comparer avec mon deuxième ?

Oui, tiens commençons par comparer ! Mon petit « deuzan » croque littéralement la vie à pleines dents. Découvrir c’est la chose la plus merveilleuse au monde ! Il mange de tout et veut tout goûter. Mais voilà pour Chiara la découverte rime avec danger. Voici le poème de tous les enfants allergiques alimentaires : faire rimer des mots qui ne devraient pas rimer entre eux…

Voici un poème que j’ai écrit :

Mange mange mon petit

Après on ira au lit

Mais maman j’ai peur

Peur d’avoir mal tout la nuit

Et même si tu me serres contre ton cœur

Manger pour moi peut être si douloureux

Manger pour moi peut être si dangereux

Maman je n’ai pas peur des monstres et des démons

J’ai peur de ce qui ne se voit pas

Et qui frappe mon corps comme un boulet de canon

J’ai peur des bonbons et des chocolats

Maman ne me force pas à manger

Ne m’oblige pas à découvrir ce que je ne connais pas

Prends-moi juste dans les bras

Fais-moi confiance et laisse-moi gérer

Dors dors dors mon enfant

Dans ton lit tout blanc

Viens demain sera meilleur

Je te le promets du fond de mon cœur

Viens et ne pense à rien

N’aie pas peur des lendemains

Nous sommes de nombreux parents à nous demander quelle relation auront nos enfants allergiques avec la nourriture. Seront-ils plus sujets aux troubles alimentaires ? On pourrait penser que oui vu que la nourriture est amenée à leur faire peur. Mais, dans un sens, ils ont aussi tellement conscience de leur santé et leur bien être, de ce qu’ils doivent manger ou non. En outre, ils sont tellement responsables que j’ai tendance à penser que ça contrebalance un peu.

Pourquoi ne l’ai-je pas retravaillé et publié ? Sûrement parce qu’il ne disait pas tout ce que je ressentais réellement. Très certainement parce que je n’arrive pas à pointer du doigt la véritable trouille qui me bouffe en tant que mère d’une petite allergique.

Le drame d’une petite fille de neuf ans diabétique a déterré ces angoisses que j’avais bien sagement enfouies. Elle s’est suicidée ne supportant plus sa maladie. Cela doit déjà toucher n’importe quel parent, mais dans le cœur des parents d’enfants « différents » cela résonne. Les parents de ceux qui souffrent, de ceux qui sont privés, comprennent.

Alors oui en l'apprenant, on n’a de cesse de répéter que « ce n’est pas grave il y a pire »… Oui, il y a pire. Il y a toujours pire. Devoir supporter de regarder son enfant souffrir… Oui, il y a déjà pire… Notre enfant le vit. Nous ne sommes que « spectateurs ». Donc, merci, mais j’ai déjà un exemple sous les yeux de ce pire pour savoir relativiser. Qui plus est, j’ai totalement conscience des autres « pires » qui existent… Mais cela ne retire en rien la souffrance que je ressens.

Mais pour nos enfants… Vivre en n’ayant pas le droit de manger ce que l’on veut. Vivre en pensant que la moindre bouchée peut vous tuer. Vivre en faisant attention à chaque instant. J’essaye de faire tout mon possible pour ne pas que cela soit trop lourd ou douloureux pour Chiara. J’essaye de tout mon possible de lui donner les clefs pour que ses allergies soient un réflexe, comme mettre la ceinture en montant dans une voiture, regarder à droite et à gauche avant de traverser… même quand le bonhomme est vert. J’essaye mais je me dis toujours est-ce que je fais bien ?

Quel rapport à la nourriture vont avoir nos enfants différents ? Quel rapport à la vie vont-ils avoir ? Nous ne savons pas et nous avançons presque à l’aveugle en espérant éviter les obstacles sur notre route et surtout ne pas se tromper de chemin.

Je suis bouleversée par ce drame.

Chez moi il fait exploser mes angoisses de mère.

Chaque parent souhaite que son enfant soit épanoui. Chaque parent angoissera pour savoir s’il ne fait pas de terribles erreurs… Aucun parent ne devrait vivre tout ça. Aucun enfant ne devrait souffrir. Maintenant la réalité est tout autre et nous pouvons, TOUS, faire qu’un enfant, différent ou non, se sente bien dans sa vie. Un sourire, une main tendue, une phrase blessante qu’on se retiendra de dire… Des fois c’est aussi simple que ça et c’est à la portée de chacun de nous.

Merci de m’avoir lue".

Julie

http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

Quand deux ptits hérissons se rencontrent...

2011-01-17T18:02:00.001+01:00

Qu'est-ce qu'ils se racontent ?...
Eh bien des histoires... d'enfants pardi !
"Tu viens, on joue!" "Ouah, elle est chouette ta dînette didon!" "T'aime bien mes sucettes au chocolat ? On les achète chez Elise !". Etc.
Mercredi dernier, nous sommes allés Hugues, Lorynn, Malo et moi chez Lorette et Alysse, du hérisson 54. Une journaliste venait nous rencontrer, enfin surtout, rencontrer Alysse et Malo.
Il aurait fallu qu'on vous transforme tous en petites souris parce que ça valait le détour ! C'est Marie-Hélène Vernier de l'Est Républicain qui s'y est collée avec une gentillesse et une générosité à toute épreuve et on a franchement eu de belles occasions de se marrer.
Parce qu'en fait, nos petits hérissons, au fond, leur maladie ne leur pose pas de problème. Ben non. Ils vivent bien, ils ne mangent pas n'importe quoi et en plus, leurs mamans (enfin surtout Lorette, inventaire du congélateur à l'appui...) cuisinent divinement bien.
On ne va pas tout vous dévoiler parce que l'article de Marie-Hélène Vernier devrait sortir tout bientôt.
Simplement nous avons été surpris, autant que la journaliste, de voir combien nos petits s'en tirent bien, combien ils composent avec leur maladie et de cela nous devrions tirer de belles leçons.
Nous avons tous passé un super moment chez Lorette, très agréable et chaleureux avec cette journaliste qui a fait preuve d'une patience à toute épreuve (parce que quand même, il fallait AUSSI jouer en plus de parler de temps en temps à la gentille dame...) et nous avons été heureux de permettre à nos deux loulous de raconter avec simplicité leur quotidien.
Ceci dit, nous sommes un peu restés sur notre faim... le temps passe vite, ces rencontres là sont précieuses et en rentrant, on se disait qu'on ferait bien une réunion en tas, quelque part au centre de la France, avec tous nos petits hérissons et leurs parents (adhérents ou pas), pour un grand festin de roi, un pique-nique princier et de la bonne humeur. Ca ferait du bien...
Mais tout cela est encore une autre histoire ...

En cette année européenne du bénévolat et du volontariat...

2011-01-13T18:01:00.000+01:00

"En cette année européenne du bénévolat et du volontariat je m'engage auprès de vous en créant l'antenne du Hérisson Bleu dans le département du Rhône.

Je « baigne » dans le domaine de l'eczéma, des allergies alimentaires et respiratoires, de l'asthme depuis bientôt plus de 4 ans et j'ai trouvé aide, conseil et réconfort auprès tout d'abord de Anne et Hugues, les fondateurs de l'Association et ensuite auprès des membres de l'Association. Soyez en tout particulièrement remerciés.

Plus jamais seule avec le Hérisson Bleu !

Mon tour est venu de prendre le relais auprès de tous ceux et celles qui en éprouveront le besoin.

Vous me connaissez déjà par quelques articles que j'ai rédigés sur le blog, entre autres : «Les maternelles : Isabelle nous raconte », « La rentrée selon Isabelle», « Très Important Soutien Familial (TISF) », etc.

Je suis à votre service et vous pouvez me contacter par mail : leherissonbleu69@gmail.com

Je vous souhaite une BONNE ANNEE 2011 et surtout une EXCELLENTE SANTE.

A bientôt".

Isabelle

Malabar 2011

2011-01-11T23:41:00.000+01:00

Il m'a fallu du temps, présenter ses voeux c'est comme préparer une bulle avec un malabar dans la bouche.
C'est malaxer des mots, prévoir la bulle et les éclaboussures, prévoir le bruit de pétarade, les résidus autour de la bouche, et le parfum de fraise qui exhale.
C'est mâcher comme un forcené au départ et puis se laisser porter par le goût, les sens en éveil c'est ainsi porter ses voeux aux oreilles ou aux yeux.
Voilà j'ai mâché cent fois, nous sommes le 11, je suis limite hors délais mais j'ai bien ruminé mes mots.
La bulle a quelque chose d'incongru, d'impoli, une intrusion sonore et sensuelle, moqueuse et puérile, naïve, mal venue, mal à propos, déplacée...
Je n'aime pas les débuts d'année. C'est ridicule ou juste.
Ruminé sur les mauvais mois, sur les mauvaises gens, les mauvais esprits les mauvaises heures les heures tendues les heures creuses les heures sans.
Ruminé sur les heures douces, des rubans d'eau fraîche, sur les heures douces les minutes de répit, jamais assez.
Clore 2010 à grand coups de lattes de bois ou fermer la porte simplement, tranquillement.
Il n'y a pas une méthode pour souhaiter que l'année qui suit soit comme on le voudrait.
En vérité dans ce contexte global, j'aurais tendance à me taire pour éviter d'être incongrue, déplacée, mal venue, mal à propos, maladroite... Ne rien dire n'est pas une solution non plus : c'est hors convenance, déplacé, mal vu.
Il y a 30 ans déjà, le 24 au soir, j'allumais des bougies dehors sur le rebord d'une fenêtre chez ma grand-mère, pour dire à ceux qui en avaient besoin que je pensais à eux, aussi. C'était ainsi.
Il y a 30 ans, le 1er je me penchais sur une carte peinte avec la bouche, Chère grand-mère, je te souhaite une belle année et surtout une bonne santé.
Est-ce qu'on vieillit ? Est-ce que vraiment "les temps changent" ou l'amertume, la solitude et l'individualisme malgré soi nous fait un lit sombre ?
Le 24 décembre 2010, on a installé le jeu vidéo, on a mangé un peu, on a ri aussi, on a tangué, un peu, en douceur avec une gentillesse et une douceur roboratives.
Je n'allume plus de bougie elles sont bannies chez nous depuis les crises d'asthme, elles ne tiendraient pas sur la fenêtre, seraient vite éteintes au vent qui semble vouloir tout ici. Et pourtant j'y ai pensé.
Le 1er je ruminais sur les 360 et quelques jours à venir et je ne me penchais sur aucune carte peinte avec la bouche.
Aujourd'hui je suis à la bourre c'est clair et je reculais le mur au pied duquel je devais échoir.
Voilà j'y suis et cet exercice à lui tout seul ressemble à une girafe qu'on voudrait à tout prix faire passer dans une porte de ferme vosgienne. Basse.
La seule chose qu'il faudrait souhaiter serait absolue : que les mots, les espoirs, ne soient plus vains, qu'ils soient portés par des gens dignes et dignes de foi, que l'amitié, la fraternité, l'entraide, ne soient pas des outils rouillés dans la remise, qu'ils illuminent les 350 et quelques qui vont venir s'entasser comme des bêtes sauvages et avides au pied de notre porte, que les combats justes - et lesquels - aboutissent enfin, qu'on cesse de moquer, de faire fi de, de rester comme je le fais parfois, les yeux au fond des poches pour moins de fatigue et de dégoût.
Un peu d'amour et de générosité, de considération et d'empathie.
Allez 2011, tu peux venir, j'ai crevé la bulle, viens sans ton sale boulot de sape et tes angoisses fulgurantes, fiche-nous la paix deux minutes et laisse-nous regarder la mer avec ceux qu'on aime, le soleil qui se couche dessus comme un vieux chien tranquille et humble.

Le Noël 2010 des Pitchoun's

2010-12-28T09:45:00.071+01:00

Adel aussi a patouillé !

la patouille avec tonton Loïc

Cette année encore les membres bénévoles du hérisson ont concocté le goûter de Noël avec les enfants.
Finalement cette action n'était pas vaine : nous avons découvert la présence d'un enfant allergique et cette maman a elle-même enfin pu avoir quelques informations pertinentes sur les allergies, en particulier découvrir ce que sont les vilaines traces...

avec Sarah

Nous avons donc fait goûter les briochettes maison, le gâteau à la carotte qui a rencontré un franc succès (que nous faisons également pour Malo avec la farine de maïs et de quinoa, un délice avec le sucre non raffiné !), le nutella maison, et les petits fours, avec une crème à la vanille.

avec maman

Les parents ont été ravis, les membres du hérisson aussi : c'est un vrai bonheur de patouiller avec les touptits !!

HOHOHOOOOOO

2010-12-23T17:25:00.000+01:00

JOYEUX NOEL A TOUS

Passez de belles fêtes de fin d'année,

à l'année prochaine ;)

Des petits frères hérissons intolérants aussi

2010-12-22T00:19:00.000+01:00

pas pu résister... les jolies ptites noiraudes de Totoro ;)

C'est officiel, le hérisson bleu a ouvert très grand ses petites pattes musclées aux enfants intolérants.
Nous ne sommes pas des spécialistes de l'intolérance, encore moins que des allergies qui couvrent un horizon si vaste...
En revanche nous vivons les mêmes choses, socialement, sur le plan de l'alimentation, sur les questions donc d'intégration et de gestion de ces maladies au quotidien.
Nous avons les mêmes angoisses, les mêmes précautions, les mêmes difficultés, le même espoir que nos enfants vivent le plus "normalement" possible.
Petit bémol pourtant, les petits frères intolérants des petits allergiques sont encore bien moins considérés : les intolérances restent profondément assimilées aux caprices d'enfants, au caractère un peu hurluberlu des parents. Cela est sans doute lié au fait que les réactions ne sont pas aussi immédiates, en tout cas, pas aussi immédiatement violentes ou spectaculaires !
Flo nous a livré un beau travail de réflexion sur les intolérances (merci Flo!), elle vous raconte bien mieux que nous, ce que c'est, l'intolérance.
Nous vous le proposons là parce que vous devez comprendre :

document qui est bien sûr soumis à droits d'auteur ^^.

Si vous avez des questions, nous serons heureux de vous éclairer plus encore sur ces maladies qui sont si difficiles à vivre au quotidien.

En tout cas les petits loups intolérants, bienvenue à vous et gros bisous SANS ;).

La vie est un long fleuve tranquille...

2010-12-18T19:12:00.000+01:00

une assemblée attentive...

Le Président souhaite tout d'abord la bienvenue aux personnes présentes et remercie le Maire de Saint-Dié-Des-Vosges pour nous avoir prêté gracieusement la superbe salle de la Tour de la Liberté.

Il remercie de sa présence Madame Feve-Chobaut, adjointe à la culture et à la jeunesse à la mairie de Saint-Dié.

Sont excusés :

Jean Claude, conseiller Général, Didier Perrin, directeur de l’école primaire de Fraize, et les représentants de la CAF.

Bilan de nos actions :

Nos actions s’appuient toutes sur trois volontés :

- La volonté de se faire connaitre. Il ne s’agit pas là de recherche de notoriété personnelle, mais tout simplement que l’association soit connue du plus de personnes possible, afin qu’en cas de demande, l’idée de nous contacter devienne naturelle, et que nous puissions ainsi aider des enfants, des familles ou du personnel d’accueil.

- La volonté de faire connaitre ces pathologies : l’allergie, l’eczéma, l’asthme, et à partir de maintenant les intolérances alimentaires… afin qu’elles soient plus familières du grand public et qu’elles soient détectées plus facilement.

- La volonté d’apprendre à vivre avec elles, et à faire vivre le plus normalement possible les enfants qui en sont atteints. Il faut en effet être en permanence attentif aux enfants, et prêt à agir rapidement et efficacement en cas de problème, tout en leur assurant une vie sociale identique à celle de leurs petits camarades de classe, de crèche ou de centre aéré.

Nous essayons de maintenir une présence dans les médias.

Les actions réalisées en 2010

Manifestations :

Le hérisson bleu a réalisé trois grandes manifestations sur l’année 2010 :

1. La journée mondiale de l’asthme en mai avec une journée d’information et de sensibilisation autour de l’asthme et des allergies, de leur dépistage et des traitements disponibles, à Fraize.

2. La Journée du très bon goût en octobre, dans le cadre de la semaine du goût, sur le marché de Saint-Dié. Pour prouver qu’on peut être un enfant allergique et gourmand!

Cette journée s’est également déroulée sur le marché de Carros (Alpes-Maritimes), par la toute nouvelle antenne PACA de l’Association

3. Le hérisson bleu participera enfin à la fête de Noël de la Crèche de Fraize la Maison des Pitchouns LUNDI 20 DECEMBRE 2010 à 15 heures.

Développement :

- création d’une antenne en région PACA

- création d’une antenne en Meurthe-et-Moselle

- création d’une antenne en Eure et Loir

Présence dans la presse :

- journée mondiale de l’asthme au printemps

- article de soutien aux crèches

- lettre ouverte à la CAF des Vosges

- présentation du hérisson dans Nice Matin magazine santé

- le marché à Carros

- le marché à St Dié des Vosges

- présentation de Julie, responsable de l’antenne du hérisson Eure et Loir

- présentation de l’antenne du hérisson en Meurthe-et-Moselle

- AG

Nous avons communiqué par voie de presse, sur deux sujets importants :

- le projet de dérèglementation des crèches, conduisant à une déprofessionnalisation potentielle de leur encadrement, qui aurait un impact inévitable sur la sécurité des enfants allergiques et asthmatiques.

- l’absence de subventionnement de la part de la CAF, malgré une demande argumentée (et qui, semble-t-il, a été très discutée en conseil d’administration) ; nous voyons dans ce refus un retrait de la CAF de sa fonction première, l’assistance aux familles en difficulté.

Le bilan médiatique est donc plutôt positif.

Internet et le hérisson :

En moyenne, 30 à 40 visiteurs par jour sur le blog créé il y a un an, venus principalement de France, Canada, Allemagne et Espagne, Belgique, 22 membres.

Bientôt 10 000 visiteurs.

Une soixantaine de profils « amis » sur Facebook, une dizaine sur Twitter qui ne sont pas les mêmes.

En tout plus d’une centaine de personnes permanentes.

Projets de développement en cours et à venir :

- La constitution d’équipes d’accueil, d’information, de formation et de soutien dans les départements : nous avions l’intention de présenter ce projet au Conseil Général des Vosges, a priori favorable ; l’évolution de l’Association nous conduit aujourd’hui à en faire un projet générique, à évoquer auprès de différents interlocuteurs institutionnels, à plusieurs niveaux y compris prochainement le Gouvernement.

- La création d’un espace de vente de produits sans allergènes : nous avons désormais noué un partenariat avec un distributeur lyonnais,

l’Epicerie des Allergiques, qui remplit cette fonction, en même temps qu’elle est le lieu de rencontre, de conseil et d’échange que nous

voulions créer, que ce soit virtuellement par le biais d’internet, ou physiquement dans l’Epicerie d’Elise à Lyon.

- La diffusion du concept de notre association au travers des média classiques, mais aussi d’internet : ce projet est aujourd’hui réalisé,

- Quant à notre projet d’édition, il est aujourd’hui entre les mains de Julie, responsable de notre antenne d’Eure et Loir ; nous en parlerons bientôt.

- La poursuite du développement par la création d’antennes pour permettre un réel contact entre les familles et l’animation sur les territoires.

- Le projet d’un Café des Parents dédié aux enfants allergiques, intolérants et asthmatiques : présenté au Maire de St Dié, ainsi qu’au député Meurthe-et-mosellan, Laurent Hénart (projet à disposition pour les membres sur demande auprès du secrétariat).

- Rapprochement avec les services hospitaliers, en particulier les services d’allergologie pédiatrique (c’est le cas par exemple à Nancy) : il faut apporter un peu d’humanité dans ces lieux.

- Autre projet : un projet de formation, piloté par Lorette, responsable de l’antenne de Nancy, qui consiste en une formation aux premiers secours aux personnes allergiques et asthmatiques. Ce projet est en cours, il suffit de s’inscrire auprès d’elle.

- Et enfin, l’association va permettre aux familles adhérentes de bénéficier d’ateliers de massages bienveillants pour leurs enfants et leurs bébés : à force de geste « médicaux », on « désapprend » en quelques sortes les gestes naturels aimants. Ces ateliers permettent de redécouvrir ce contact primaire avec les enfants, le massage est bienfaisant, y compris pour les enfants handicapés ou eczémateux. Le hérisson prendra en charge une partie des frais liés à la formation des familles adhérentes. Nous mettrons en place cet atelier bien entendu ouvert à tous, hérisson ou pas, dès la rentrée.

Les actions à mener rapidement en 2011

Notre programme pour 2011 c’est la reconduction a minima des actions 2010, cela dépendra aussi de l’avancée des nombreux projets qui sont en cours, des partenariats que nous avons noués (dossier santé sur les allergies avec l’Est Républicain en janvier), des opportunités diverses et des besoins exprimés par ceux qui nous suivent (par exemple, aspect psychologique des maladies soumis à notre psychologue bénévole).

L’action la plus importante pour 2011, c’est l’intégration à notre association, des enfants intolérants et de leurs familles.

Nous avons présenté lors de l’assemblée, le document préparé par Flo MAKANAI (http://makanaibio.com/). Les personnes présentes ont été impressionnées par ces maladies qu’elles ne connaissaient pas.

Nous allons donc rebaptiser notre association : association pour les enfants allergiques, intolérants et asthmatiques.

Une association d’intérêt général

Nous devions l’année dernière faire cette demande auprès des services de l’Etat. Faute de temps, nous n’avons pu réaliser le dossier demandé. Ce sera chose faite cette année.

Présentation des comptes

Les comptes du hérisson bleu sont équilibrés, les dépenses générées par les actions entreprises ayant été ajustées aux moyens financiers.

Vous pourrez noter que l’Association n’a reçu aucune subvention en 2010… ce n’est pas faute d’avoir sollicité, la CAF en particulier, qui nous a retourné une fin de non-recevoir, malgré le soutien de soutien actif de Mme Nasiadka et de M Charbonnier.

C’est la dernière année que le hérisson poursuit son activité sans subvention. Nous avons en projet de solliciter toutes les communes dans lesquelles le hérisson aura désormais une antenne, ceci afin de lui permettre de mener à bien les événements locaux.
Ensuite, il nous faudra nous tourner vers les collectivités locales et territoriales qui trouveront au hérisson un interlocuteur dans la gestion de ces maladies au quotidien (le SAVS par exemple est une réponse potentielle importante).

Ensuite, quelques parents se sont proposés pour solliciter les laboratoires… a priori, pour des questions de liberté d’expression en particulier, nous sommes peu favorables, mais sur des actions concrètes, c’est envisageable.

Le hérisson a peu de moyens, mais beaucoup de motivation et de bonnes volontés.

Le Président a terminé son intervention félicitant tous les membres actifs du hérisson : en effet qu’avec nos peu de moyens, notre disponibilité limitée, mais tout notre enthousiasme, nous avons rempli notre objectif de faire grandir notre bébé hérisson, qui se porte si bien aujourd’hui qu’il a fait des petits !

PARTIE STATUTAIRE :

ASSEMBLEE GENERALE EXTRAORDINAIRE

Compte-rendu du conseil d’administration, qui propose :

1. l’extension de l’objet aux intolérances

2. la suppression de la limite de 6 membres au CA, et l’attribution d’un poste de vice-président par antenne régionale.

3. la possibilité pour les membres de se faire représenter, tant en Conseil d’Administration qu’en Assemblée Générale

Les trois propositions sont adoptées à l’unanimité.

ASSEMBLEE GENERALE ORDINAIRE

En raison de la modification dans sa composition, le CA a décidé de procéder à de nouvelles élections pour l’ensemble des postes.

Les membres présents élisent le nouveau Conseil d’Administration, composé de :

- Hugues de Fleurian (président)

- Patricia Dutartre, Julie Madonini, Isabelle Thomachot (vice-présidentes)

- Anne Jacquot (secrétaire)

- Loïc Vincent (trésorier)

- Sarah Bourg qui s’occupera plus particulièrement des questions liées à l’accueil des enfants en collectivité.

L’Assemblée Générale approuve à l’unanimité le rapport moral et les comptes présentés.
Le montant de la cotisation annuelle reste fixé à 10€ par famille.

Et si d'Artagnan avait été aussi un hérisson bleu ?

2010-12-16T23:34:00.000+01:00

En ces temps d'Assemblées Générales intempestives, au moment où le gouvernement nous dit que les associations sont géniales, et puis ?... le temps est venu de se poser les vraies questions.
C'est qu'à la fin de l'année, sonne aussi l'heure des comptes pour toutes les associations, à tous points de vue : qui sommes-nous, où allons-nous et comment ?

QUI SOMMES-NOUS ?
On connaît encore très mal je crois le visage de ceux qui militent le plus souvent dans l'ombre, au sein d'une association.
Un groupe d'amis est déjà une association si l'on en croit les définitions relevées çà et là.
On pourrait donc dire qu'au sein des associations, il naît une forme d'amitié entre les membres.
C'est le cas au hérisson, mais c'est le cas souvent.
L'association devient une entité mais aussi parfois un lieu, c'est ce qui manque aujourd'hui au hérisson d'ailleurs, partout où il est, un espace pour lui, rien qu'à lui dans le meilleur des cas.
C'est un cercle de compréhension mutuelle, peut-être un des seuls endroits parfois où le jugement n'a pas sa place, un espace d'expression, d'entraide, de soutien, un lieu où l'on existe pour des qualités autres que celles que l'on prône ailleurs, dehors, là où l'on travaille, là où l'on se cogne aux autres. Peut-être des qualités personnelles, simplement. Intrinsèques.
Dans les associations, on se cogne aux autres aussi, mais jamais seul, jamais de manière frontale seul. Des mousquetaires.
Au hérisson, nous sommes essentiellement des mamans : la santé des enfants est le domaine maternel par excellence bien souvent, avec la nourriture. Les familles d'enfants allergiques sont donc souvent portées par les mères que nous sommes.
Ce qui nous anime c'est peut-être le ressort après la prostration, Julie en parlait très bien, je ne voudrais pas trahir ses mots, mais ce renfermement initial : comment s'en sortir, comment faire, ce repli sur soi après l'annonce de la maladie, peut-être comme disait Jacinthe, l'enfant idéal et rêvé qui se brise et nous renvoie à notre incapacité, c'est bien cela que nous vivons souvent. Après cette première étape, il y a cette recherche frénétique de solutions pour mieux vivre, à défaut pour vivre avec. Et puis une fois les méthodes évaluées, éprouvées, bien souvent ces mamans ont envie de partager ce petit coin de savoir, d'expérience.
Ainsi les choses deviennent moins vaines. Comme le disait Isabelle, nos enfants sont les précurseurs de quelque chose. Ce sont eux qui feront les frais de la société qui ne s'adapte pas à eux, mais ils vont nous montrer le chemin.
Isabelle rajoute également, que cette maladie n'a qu'à bien se tenir, qu'elle est combative et ira jusqu'au bout.
Tout cela nous ramène aux mots de Lorette, qui elle aussi a décidé d'aller jusqu'au bout pour qu'Alysse vive le mieux possible.
Cela me rappelle aussi les mots de cette maman du Québec qui disait, toutes les fois où je me demande pourquoi mon fils est malade, je me dis que s'il est venu vers moi, c'est parce qu'il savait que je serais à la hauteur.
C'est ce qu'a dit un médecin homéopathe également à la petite fille désemparée devant tant de privations : ce que tu manges aujourd'hui, c'est ce que nous devrions tous manger, ce que nous mangerons tous demain... ce que nous racontons à notre fils lorsqu'il regrette de ne pouvoir croquer dans une pizza industrielle.
Nous sommes donc une association composée essentiellement de mamans, qui viennent à différentes étapes de la maladie : au tout début, bien souvent désemparées, puis progressivement nous échangeons de petites choses.
Au hérisson il n'y a pas de grandes leçons : ces maladies sont ingérables si l'on veut classifier, ranger, stigmatiser. Il n'y a donc pas une manière d'aborder le sujet ou de résoudre un problème. Nous apprenons nous aussi beaucoup de choses avec des mamans qui pensent avoir juste des petites bidouilles personnelles.
Mais ce sont ces petites bidouilles qui nous rendent la vie moins difficile, ce que nous disait bien Dorothée en riant et nous faisant expérimenter un pansement... eh oui, contre l'eczéma... que Malo réclame maintenant pour ses bobos.
C'est cela notre échange : du quotidien, des trucs, des astuces, rien que des choses sans prétention qui rendent la vie moins hostile dans ce monde des allergies.
Alors ne soyez pas étonné de ne pas trouver de page dédiée aux soins, de manière absolue, de choses ultra médicales, ça n'est pas notre priorité ni notre métier à la base donc nous évitons, même si inévitablement il est question de médecine au travers de plusieurs témoignages.
Nous répondons aux messages qu'on nous laisse le plus souvent en sollicitant d'autres mamans.
C'est l'esprit qui souffle au hérisson.
Un Président, des vice-présidentes, un staff classique au fond pour une association 1901, mais du partage avant tout.
C'est ainsi que nous avons envie de repartir pour 2011.
C'est ainsi, nous l'espérons, que vous avez envie de poursuivre cette belle équipée.

OU ALLONS-NOUS et COMMENT ?
Avec vous, avec nous si vous le voulez bien, on continue notre bonhomme de chemin, à semer des petites graines de tolérance et de considération, à droite, à gauche...
Avec les anciens, mais aussi peut-être avec les nouveaux.
Le hérisson appartient à ceux qui le font vivre.
Nous espérons que l'année 2011 apportera à tous ceux qui le soutiennent, de près ou de loin, suffisamment de satisfaction, de réalisation, de considération, d'attention qu'ils méritent.

Chers Père Noël... Petit Jésus, Fée Clochette, Mon bon Ange...

2010-12-15T23:13:00.000+01:00

C'est d'une banalité...
Elle va quand même pas y croire à tout ça cette grande dinde qui nous abreuve de billets écorchés ?!!
Elle va pas nous faire le plan de la fille blazée, dégoûtée et qui se la joue toute façon le monde est glauuuuuque alors allonzy pour le Père Noël PAN ! à lui aussi une bonne claque derrière les étiquettes tout ça...
Pis tant qu'on y est, on pourrait prendre le ptit Jésus et tous ses Saints, les Anges tout ça, faire un paquet et comme dans les dessins animés hop! l'envoyer vers nulle part via n'importe où...
On collerait dedans aussi, les fées, les magiciens et tout ceux qui ont des trucs magiques qui servent à rien parce qu'ils ne nous rendent même pas la vie plus facile.
Direction la lune.
Je sais pas trop quoi en faire de tous ces gens.
Pourtant je sens bien qu'il faut que je dise un truc sur eux, enfin sur lui, le Père Noël.
Bon... je sèche.
J'aimerais seulement qu'il reste dans ce monde des champs du possible, des choses qui ne seraient pas trop rationnelles, des choses qui pourraient laisser entendre que rien n'est figé, que la guérison c'est peut-être aussi un coup de baguette magique, ça laisse imaginer que tout est envisageable, c'est ultra naïf, niais sans doute, mais j'ai besoin moi, de croire.
Quand je ressors d'une consultation pour Malo, c'est un tacle, en bonne et due forme toutes les fois. Je me dis que les choses peuvent changer, ce n'est pas mon allergologue qui me le dit, ni le pneumologue, même s'ils sont adorables et attentifs. J'ai l'impression que comme un sous-marin, j'ai les écoutilles qui se ferment à un moment, comme dans la chanson de Bashung, il n'y a plus rien que j'entende qu'une petite musique qui me dit que ça passera, que ça va aller, qu'il va aller bien, qu'un jour il roulera tout seul sans moi. Non que je sois dans le déni, mais j'espère. Et à ce point on pourrait dire que cet espoir a quelque chose de magique que je ne nie ni ne revendique.
J'ai envie, qu'il y ait un espace où tout serait possible, où rien ne serait définitif ni détenu par des choses. C'est la pensée magique des enfants, celle aussi des peuples dits primitifs qui font les chamans et toutes ces croyances.
Je trouve ça beau. Utile, fort, profondément humain, sage, et commun au fond. Ca ne s'appelle pas Père Noël, Fée Clochette, Petit Jésus, ni Mon Bon Ange,ça porte parfois un nom parfois pas, mais j'aime cette "pensée magique" qui nous habite quand plus rien n'a de sens ou d'issue, d'espoir.

L'asthme, l'allergie, les médecines "alternatives"...et le bon sens

2010-12-12T16:43:00.001+01:00

On lit des choses, sur internet, comme ici, un article très sérieux faisant part d'études très sérieuses sur le danger des médecines "alternatives" dans le traitement de l'asthme.

Le problème est que ces études sont probablement exactes : si on remplace complètement et brutalement un traitement classique de l'asthme, stabilisant les crises, par une pratique "alternative", on court des risques.

Même lorsque ce sont de vrais médecins qui prescrivent ces modifications... il y a deux ans, nous en avons fait l'expérience à nos dépens avec Malo: le Docteur X nous ayant assuré que nous pouvions jeter corticoïdes et ventoline, et les remplacer par des oligo-éléments, des séances d'ostéopathie et des produits divers de phytothérapie. Peut-être efficace, son traitement, on ne le saura jamais parce qu'à la première crise d'asthme (il ne devait plus en avoir) nous avons repris le traitement habituel, que nous avions toujours en réserve.

Mais voilà, il est trop simple de jeter le bébé avec l'eau du bain.

Les médecines complémentaires, plutôt qu'alternatives, sont là pour accompagner, et pour éventuellement apporter une réponse globale à une pathologie dont la médecine classique ne sait que soigner les symptômes : quelle est la source de la maladie allergique? un dérèglement du système immunitaire... quelle est la cause de ce dérèglement, et comment le corriger? Seules les médecines complémentaires se posent la question.

Ces médecines, ou ces techniques, si elles sont utilisées avec responsabilité par leurs praticiens, ne vont pas à l'encontre de la médecine classique, et ne cherchent pas à modifier ou à contrecarrer des traitements : le premier principe qu'elles doivent respecter est "je m'abstiendrai de tout mal" (serment d'Hippocrate).

Ces médecines ou techniques trouvent et prouvent leur efficacité par les compléments qu'elles apportent : bien-être, accélération de guérisons, effet à long terme, et parfois à court terme, permettant au médecin de réévaluer éventuellement un traitement.

Un exemple personnel : je prodigue à Malo lorsqu'il est en crise des soins de réflexologie chinoise, tout en lui donnant les bouffées de ventoline prescrites par son pneumologue.

Les crises qui passaient en une heure après quatre séries de deux bouffées de ventoline passent aujourd'hui avec une seule série, deux au maximum.

Il existe aussi des études scientifiques sur les bienfaits des médecines "douces", par exemple là, ou là... où l'on voit que le bon sens existe encore.

Hugues de Fleurian

Président du hérisson bleu

Praticien réflexologue

Assemblée générale de hérissons

2010-12-07T22:08:00.000+01:00

Les hérissons et leurs amis sont conviés à se rassembler à Saint-Dié des Vosges, dans la Tour de la Liberté, le 17 décembre à partir de 19 heures.

On y discutera du fonctionnement de l'association, de ses actions et de ses projets.

On y parlera des maladies avec lesquelles nous et nos enfants vivons.

On se rencontrera entre amis autour d'un pot, sans allergène bien sûr.

ASSEMBLEES GENERALES DU 17 DECEMBRE 2010

ORDRE DU JOUR

I. AG EXTRAORDINAIRE

1. Modifications des statuts

2. Vote

II. AG ORDINAIRE

1. Rapport sur l'activité de l'association pour l'année écoulée

2. Rapport sur la situation financière

3. Perspectives pour l’année à venir

4. Fixation de la cotisation

5. Election des nouveaux membres du Conseil d’Administration

6. Questions diverses

Ca turbine au Hérisson !

2010-12-03T22:21:00.000+01:00

Ordre du jour très très chargé pour ce Conseil d'Administration qui s'est déroulé ce soir, au milieu de la neige, du verglas, du glagla et des gliglis...
Si vous souhaitez savoir tout ce qu'il s'est dit, venez-y don voir à notre

ASSEMBLEE GENERALE qui se déroulera
VENDREDI 17 DECEMBRE
à partir de 19 heures à la Tour de la Liberté (tout un symbole !) à Saint-Dié des Vosges.

Si vous le souhaitez, vous pourrez être destinataires du rapport de cette AG.
Vous pouvez bien entendu diffuser l'information afin que nous trouvions un maximum d'interlocuteurs. C'est important.

Aux adhérents : vous pouvez faire savoir vos envies, vos remarques ou suggestions...
A ceux qui nous soutiennent, même principe ; nous vous donnerons très vite l'ordre du jour sur le blog.
Allez les hérissons, tous à vos ptits neurones en ordre de marche...
Nous allons bientôt accueillir de nouveaux ptits copains mais chuuuuuut... c'est encore un sucré comme dirait Malo...

Love is the answer et autres solutions contre la séparation

2010-12-02T22:13:00.001+01:00

C'est quoi travailler ET avoir un enfant malade ?
C'est peut-être être comme un coquillage ouvert évidé et ballotté,
C'est peut-être travailler dans un élan d'énergie formidable, avec le ventre comme le ventre d'un djembe. Aussi creux et puissant, profond avec une résonance intense.
C'est peut-être aussi faire semblant.
Je fais semblant de prendre ma voiture, je fais semblant de rouler au milieu des gens endormis, je fais semblant de les doubler, semblant d'entendre la musique à la radio, une paire d'abrutis rire connement de la désopilante et navrante connerie humaine.
Je fais semblant d'arriver, semblant de descendre de ma voiture, semblant de ne pas faire semblant que je n'ai plus 20 ans, que je n'ai plus ni l'énergie ni l'étincelle, je fais semblant d'arriver à l'heure, semblant d'être vraiment là, semblant de déballer mes affaires au bureau à l'office peu importe.
Je suis vraiment moi avec les personnes qui m'entourent, je ris vraiment avec elles, je suis là mais c'est parfois cet instant où je ressens presque physiquement la coupure, c'est cet instant là qui est comme un couperet bruyant.
Je suis une usurpatrice, je prends ma propre identité pour me la masquer avec une autre, j'enfile un vêtement comme un homme grenouille, je prends une bouffée avant de partir, pour rentrer, en rentrant je ne sais pas. Ou bien je ne respire plus.
Je pars alors que le soleil dort encore, que les animaux nocturnes songent à rentrer au chaud, qu'on annonce sur la France un déluge de neige.
Je pars engourdie, je n'ai jamais été aussi efficace que vide.
Je rentre alors que ces mêmes animaux s'étirent et songent à se mettre en chasse pour trouver de quoi nourrir les petits qu'il leur reste peut-être encore je l'ignore.
A côté de cela je rentre hagarde, recevoir de plein fouet ou pas les petits dans les jambes.
Je laisse mon foyer, la chaleur et l'insouciance, je pars avec l'espoir de ne jamais avoir à plus de 100 km de là, le coup de fil de l'école, de l'hôpital, du médecin, de Hugues, au sujet de Malo.
Je ne savais pas ce que c'est que travailler avec un enfant malade.
A l'époque où je travaillais, Malo était un enfant un peu allergique, qui faisait de l'eczéma, ne risquait absolument rien qui soit grave.
Aujourd'hui Malo est poly allergique, asthmatique et eczémateux. Un petit garçon anxieux, avec une santé fragile que j'ai souvent porté à l'hôpital, ça ne veut peut-être rien dire pour certains mais dans ces syllabes détachées il y a de plus, pour moi, des relents de mort.
C'est étrange de travailler sans réelle tranquillité, sans un souffle normal, sans quiétude. Je suis efficace au travail non que je travaille mieux que quiconque, je ferme les écoutilles, je ne suis plus moi, je suis moi qui travaille, je ne ressens rien, je suis vide, mes émotions sont rangées je ne sais même pas où. J'ai un sentiment de solitude intense par instants, je ne sais plus qui a besoin de qui, qui doit rassurer qui. Qui sont ces mères qui travaillent et laissent derrière elles leurs enfants malades, comment faire pour être sereine, comment faire pour ne pas être en apnée permanente...
Je suis loin, la route est un enfer, un enfer.
J'ai le sentiment ambivalent d'une réalisation professionnelle (et encore...) et celui de l'abandon au sens vital, peut-être que je suis comme une chatte qui chasse pour ses petits avec l'angoisse tenace au ras de la peau du retour haletant à la maison.
Et pourtant.
Pourtant Malo n'est toujours pas à l'école, Malo se remet de sa saleté de gastro de trois semaines auprès de son papa.
Je ne sais pas ce que seront les jours sans moi à proximité.
100 km c'est le temps d'un accident sans moi, le temps d'une anicroche mal gérée qui tourne mal, le temps des sangs rongés, je serais bien incapable de prendre la voiture en cas de problème.
Si seulement je nous rendais notre liberté au moins, si seulement en déjouant l'angoisse et la séparation je nous permettais enfin de vivre, lui, moi, jamais vraiment séparés, jamais vraiment ensemble. Si seulement la clé était là, le départ pour l'autonomie. Si seulement j'étais trop, si au moins je n'étais pas assez... Si seulement c'était la réponse, la seule réponse et l'amour dessus (comme une bête nue).
Voilà Malo l'étrange cadeau que je te fais en cette fin d'année,
Va, vis et... deviens.
Il serait facile et au fond drôlement soulageant de dire que c'est un formidable lâcher prise...
Si j'avais encore l'énergie à cette heure, j'aurais presque envie d'en rire. Je ne lâche pas prise parce que la maladie est une patelle.
Tout cela est très confus, mais la situation l'est tout autant, même pas une autre naissance, même pas une autre vie, juste une vie entre parenthèses avec l'échine tendue, 12 heures par jour quasi.

Il y a de la place pour tout le monde... en principe

2010-11-28T18:06:00.001+01:00

Quand nous recherchons, perpétuellement, avec acharnement, avec espoir et parfois désespoir, une petite place dans ce monde pour nos enfants pas tout à fait comme les autres.

Une place où ils soient bien, où ils puissent vivre avec leurs copains, apprendre, manger, jouer, et où les adultes , nous parents, ceux de l'école ou de la cantine, du centre aéré, les encadrent avec bienveillance et juste ce qu'il faut de vigilance pour leur éviter de courir des risques.

Parfois il y a de la place, parfois non, souvent, toujours, il faut expliquer, demander, montrer, refuser ce qui est incompatible avec les contraintes de leurs maladies... c'est fatiguant, épuisant, couronné de réussite ou non, à juste raison ou non.

Et quand nos efforts n'aboutissent pas, et que les raisons sont simplement, l'incompréhension, le refus a priori de changer ou d'assumer sa responsabilité, la flemme, la peur de la différence, et j'en passe, alors on a envie:
- de laisser tomber
- de se replier sur nous, sur la cellule familiale, le seul lieu où nous sommes sûrs que nos enfants sont en sécurité... et c'est comme ça qu'on en arrive à déscolariser des enfants qui ne devraient pas l'être
- de demander pourquoi, pourquoi pas de place, pourquoi pour eux, alors que la place on la fait à d'autres qui sont aussi différents... et comme ça, on arrive à se comparer à d'autres différences, médicales, religieuses, ethniques.

Tout cela, est à la fois anormal et très compréhensible.

Mais anormal quand même.

Mais surtout ce qui est anormal, c'est que les textes de loi (ici), ceux qui imposent aux structures collectives d'accueillir les enfants sous PAI, ne soient pas respectés.

Le Président,
Hugues

Notre besoin de consolation*...

2010-11-27T22:08:00.001+01:00

Quand le mal de chien se met à ressembler à un délicieux gâteau sans fruits à coques plein d'énergie...

J'ai eu beaucoup de mal à remplir le dossier MDPH, c'est vrai, on a toutes du mal avec ça.
J'ai mis beaucoup de temps, j'ai beaucoup pleuré aussi, ce sentiment d'achever ma fille, de lui envoyer une flèche dans le dos...
Je l'ai pourtant fait, soutenu par ma meilleur amie qui m'a un peu ramassée sur ce coup il faut l'avouer et m'a aidée a utiliser cette douleur qui m'habitait pour le remplir, vite fait bien fait sans m'y attarder certes... Mais à coucher sur papier nos problèmes et nos limites et demander l'aide qu'il faudrait pour Alysse, que je ne peux lui apporter...
Ensuite ce dossier est resté enfermé dans un placard, je ne pouvais le regarder, le blocage, la douleur toujours là...
Puis quelqu'un m'a donné un déclic, ce blocage n'était pas que dans mon placard, j'ai compris qu'il fallait l'envoyer maintenant il était temps, réunir les dernières pièces manquantes au dossier et le poster...
Il est parti, j'ai fermé les yeux serré les dents, mon estomac à fait un noeud en le mettant dans la boite, je me disais "mais qu'est ce que je fais ?" cette flèche je la voyais toujours.
Puis j'ai reçu la confirmation, mon dossier est bien arrivé il va passer en commission nous serons tenues au courant de la réponse dans les plus bref délais (qui sont assez longs). Là j'ai eu envie de les appeler, de leur dire de jeter vite le dossier, de nous oublier, qu'on n'existe pas..

Mais quand le dimanche matin qui a suivi, ma fille est venue vers moi les larmes aux yeux me faire part de son isolement "Maman, c'est pas marrant de manger toute seule à la cantine, je voudrais manger avec toi.", j'ai alors su que j'avais fait ce qu'il fallait.
Et si une flèche atteint son petit coeur d'enfant, je ne pense plus que c'est la mienne.
Je n'ai plus de solution à lui proposer, je lui fais à manger, je me bats partout pour qu'elle soit intégrée, qu'on ne la regarde pas comme une enfant handicapée, que l'on ne la considère pas comme une enfant malade, elle suit juste un régime rien de plus finalement... mais là elle m'a mis en face de mes limites, ça m'a déchiré le coeur de la voir ainsi et de ne rien pouvoir faire de plus. Rien de plus ? si je l'ai fait ! Ce dossier je l'ai envoyé, peut être que s'il passe je pourrai être auprès d'elle à chaque moment d'isolement, c'est-à-dire à chaque repas... En tout cas c'est la demande que j'ai formulée...

"Même quand tu rates c'est toujours délicieux maman !". Un gâteau qu'elle n'a pas peur de manger et avec lequel elle peut se régaler. Oui malade... oui la peur... elle se souvient bien de cette nuit a vomir, après avoir mangé une pistache, quand nous avons découvert son allergie, elle était pourtant guérie, c'est ce qu'on nous avait dit...
Trop gravement allergique aujourd'hui il faut encaisser que l'on vous dise que c'est à vie, que l'on ne peut rien faire pour elle, plus d'espoir. Il faut lui expliquer et l'aider à vivre ça au mieux.

Il faut réorganiser sa vie, une vie bien différente, en parler, informer, même si on n'aime pas parler de nos soucis, pour éviter les accidents lors de sorties... mettre son orgueil de côté, reconnaitre ses limites et se dire que l'on n'est pas de mauvais parents pour autant.
Ses mots prononcés en pleurant à l'idée de réintégrer un nouvel aliment résonnent encore dans ma tête "Maman je ne veux pas manger ça, maman je ne veux pas de problèmes le matin, je veux que tu sois là.".
Cette souffrance qu'elle ne montre pas, n'exprime presque jamais... qu'elle cache derrière son sourire et ses rires, qui sont pourtant bien là, cette insouciance qu'on tente de préserver malgré sa grande maturité pour son âge, acquise en apprenant à gérer ses allergies depuis toute petite.
L'année prochaine elle apprend à lire, on apprendra à lire les étiquettes...

En opposition, on apprend à profiter des moments simples que nous offre la vie, à ne pas se prendre la tête, à reconnaître l'essentiel. Finalement à bien y regarder, tout ça nous apporte beaucoup, on apprend l'humilité, l'amour, la patience, les vrais plaisir de la vie, à ne pas s'encombrer de choses inutiles, à relativiser... depuis la rentrée j'ai fait beaucoup de chemin, depuis plus longtemps même. Ce nouveau regard sur la vie que les épreuves m'ont apporté me donne aux yeux des autres un air décalé, un air que j'aime bien, un peu de fantaisie assumée que chacun devrait avoir.

Aujourd'hui le dossier MDPH (que j'arrive enfin à nommer) ne ressemble plus à une flèche achevant mon enfant mais à un de ces délicieux gâteaux sans fruits à coques que je lui prépare et avec lequel on est sûr que tout ira bien, qu'il ne la rendra pas malade.
Transformer la douleur en force et faire de grand pas c'est une belle victoire, j'avais ce sentiment de ne plus rien pouvoir pour ma fille mais c'est faux, je peux encore beaucoup. La bataille est loin d'être perdue !
Dans le mauvais il y a toujours du bon, les allergies comme toute maladie on peut choisir de ne pas les subir et de les utiliser pour avancer, elles peuvent nous permettre d'aller chercher au plus loin le meilleur de chacun et la force dont nous disposons pour affronter les défis de la vie.

Lorette

* Notre besoin de consolation est impossible à rassasier - magnifique livre de Stig Dagerman... repris en musique par les Têtes Raides... à lire et/ou écouter...

Je serais un petit bernard lhermite

2010-11-25T22:47:00.000+01:00

Lorsque Malo est malade au point où il en est ces derniers jours, je rêve toujours que sa maladie va partir, qu'elle disparaîtra, que l'asthme, l'eczéma, les allergies partiront.
Et j'ai sur son corps un regard effaré toutes les fois qu'il rechute, paniqué, à l'affût permanent.
Son corps serait-il mon ennemi...
Ce corps indomptable, sauvage, dur, implacable qui semble monté tout en caprices et en cruauté et qui continue ses tressaillements de bête arrogante jusque dans son sommeil ...
Je voudrais qu'il soit comme un petit bernard lhermite.
Je partirais, nous partirions, lui sur mon dos, nu comme un petit asticot tout neuf, abrité par une couverture de coton doux, à la recherche d'une petite carapace bien moins hostile et rude, une petite carapace douce dans laquelle le poser.
Je serais prête à faire des kilomètres à pieds dans n'importe quel désert, traverser n'importe quelle banquise et même pieds nus juste pour lui trouver ce répit qu'il mérite.
Et puis quand on aurait trouvé ce nouveau petit chez lui, alors je le glisserais dedans et probablement cela aurait l'effet d'un bain chaud et enveloppant.
Quel sentiment étrange que celui d'avoir doté notre enfant d'un corps défaillant, d'un corps qui l'enserre au lieu de le laisser courir comme le petit être qu'il est, d'un corps qui n'a de cesse que de faire mal...
Lorsque Malo est rentré de l'hôpital il sentait encore sur sa peau les odeurs mêlées mais surtout, on aurait dit une petite grenouille dans une peau si mal ajustée.
Je donnerais tant pour une autre, une qui ne tire pas, une qui ne fait pas mal, une qui soit ajustée et pas étriquée, docile et pas comme un cheval fou...

Je suis ordinaire, m'aimeras-tu quand même...

2010-11-17T00:11:00.000+01:00

Je suis un petit garçon né un jour de froid, peut-être en plein été d'ailleurs, un petit garçon ni plus ni moins que tous les autres, dans les courbes de poids traditionnelles, avec des mèches blondes, ou peut-être quelques cheveux roux ou bruns ?
Je grandis je saute dans les escaliers, je trébuche dans les mottes de terre dehors, je crie, je ris, j'ai deux ans et quand je monte les bras très haut on dirait un oiseau, je suis libre comme l'air, j'ai tout à vivre.
Je pourrais aussi bien avoir 5 ans ou même 8, peut-être 15 et ce jour-là arrivera sans que je saisisse dans mon corps l'incroyable ascension gravée là sur le seuil de la porte... d'ailleurs je peux mettre mes doigts dans la marque, 1m20, peut-être 70.
Je suis une grande fille, tous les prénoms me vont, j'ai encore au creux des lèvres l'odeur du sein de ma mère, j'ai les yeux de mon père et je partage avec mon frère ces deux doigts palmés à la main droite, je suis petite et mes bottes bleues font des ronds dans les flaques d'eau, quand je tends mes bras au ciel je pourrais toucher le soleil, je suis unique, sans entraves et je respire.
Aucun signe particulier, ma vie à tes côtés maman, c'est comme une ligne droite sur un sentier de sous-bois. Ca sent l'humus, le coeur de la forêt bat en silence, on marche tranquillement et je regarde par-dessous toi, ton visage jamais toujours vraiment là depuis.
On pourra toujours se donner la main, parcourir la terre ensemble une fois et même dix, on pourra toujours fabriquer des nuages avec nos respirations haletantes dans l'air de novembre tout ça je sais, je le sais bien.
Tu es ma mère et je t'aime ainsi, tu es mon père et tu es toutes les sagesses et les réponses que j'attends, la fraîcheur hospitalière sous le brûlant du soleil.

Regardez je marche droit, je ne suis pas essoufflé quand je cours, je suis capable de mille choses sans jamais en souffrir.
Nous sommes en pleine lumière, nous avons tout à vivre.
Regardez-moi, je ne suis pas pareil, je suis différent, je suis si ordinaire.
Je ne suis pas malade. Et si ma vie est en danger à chaque seconde, personne ne le sait parce que ça n'est pas marqué ni sur ma peau ni nulle part ailleurs.
Je ne suis pas malade. Je suis votre petit garçon sain qui glisse dans la neige, je suis votre grande fille brune qui se maquille devant la glace, je suis votre enfant "normal", je suis juste sans souffrance ou bien totalement celle que l'on porte tous ici.
Je suis celui qui ne prend pas de temps, ou si peu, celui qui se fait petit quand la souffrance devient métallique autour de moi, je suis celui qui sait marcher sur la pointe des pieds, celui qui sait faire semblant de dormir la nuit.
Je suis celui qui est de toutes les émotions, celui qui sait mais ne dit rien, celui qui attend son tour, celui qui ne dépasse pas la ligne blanche.
Je suis celui qui sait mimer le mieux les pansements derrière les genoux, bobo est mon premier mot, je connais tous les noms de médicaments, je sais l'odeur des salles d'attentes, je sais l'odeur de l'attente.
Je suis celui qui prend sur lui, qui prend dans lui, celui qui s'endort très vite, celui qui veille au contraire pour exister, celui qui tente désespérément d'accrocher un regard en pleine tempête.
Je suis celui qui repose, celui qui ne demande rien, celui qui n'est pas insignifiant mais qui se garde bien d'être tout en relief.
Je suis celui qui porte l'inquiétude, celui qui s'assied par terre sur le pas de la porte, celui qui est docile, celui qu'on ne plaint pas, celui qu'on cajole furtivement, celui qui se prend en charge très vite, celui qui se charge tout autant, celui qui assiste impuissant, quotidiennement ou presque.
Je ne suis pas malade.Je suis ordinaire, je suis ton autre enfant, un enfant sain.
M'aimeras-tu malgré tout ?

Tous des Hommes

2010-11-15T12:01:00.004+01:00

Pas pour parodier St Exupéry, ni Zazie par exemple, ni personne ou bien ils auraient trouvé l'expression juste tous à leur manière et j'en profite pour la faire mienne à tout prix.
J'ai regardé comme tout le monde peut-être même en coin parce que je crains toujours une forme de voyeurisme qui me répugne en particulier sur cette chaîne, l'émission qui venait en soutien à la ELA...
J'ignore ce que certains enfants ont compris de cette émission, mais ils connaissent leur combat et le caractère impérieux des heures.
J'ai eu un pincement au coeur en regardant ces mères courageuses, assises sur le plateau à tenir contre elles leurs petits, malades.
Debout dans les gradins à tenir une petite fille...
Parce qu'elles me ressemblaient, parce qu'elles ressemblaient à toutes les mères d'enfants malades ou différents. Pour d'autres combats, d'autres misères, mais souffrantes, pleines d'espoir, tendues comme des arcs vers cet espoir.
A cet instant est revenu en écho ce fameux lancinant et inutile débat : handicap, allergies, maladies...
Il suffisait de les regarder, de voir dans leurs yeux les mêmes rideaux humides, écouter leurs voix faussement portées, un peu brisées, voir leur retenue, leurs silences et leurs regards un peu traqués pour comprendre.
Il suffisait de regarder ces enfants comme des mères pour n'y lire rien de différent, rien de particulier sinon l'attente, la maladie sous la peau, la gaieté aussi, l'insouciance, l'enfance.
Cette émission ridiculement présentée, limite idiote par certains égards a le mérite de nous mettre sous les yeux l'évidence que je porte en moi et que je revendique, que nous portons Hugues et moi : les combats de parents d'enfants malades sont tous les mêmes. Il n'est question que de vocabulaire pour apprécier la différence ou la pointer.
Sans qu'il soit en plus question de solidarité, que je ressens profondément, toutes ces questions sont purement humaines.
Je me fiche éperdument que ces enfants soient "appelés" handicapés, allergiques asthmatiques .
Je me fiche éperdument du vocabulaire.
Je ne vois que des enfants, des petits êtres nés avec une vie à l'envers. Je ne vois que des parents debout, un peu perdus mais unis pour essayer de sortir du tunnel.
On nous a parfois "reproché" de partir vers le blog, nous, au hérisson. Peur d'en dire trop, de dévoiler ce que l'on cache, de partir dans le pathos, raconter nos vies jusqu'à l'écoeurement, ne pas respecter le principe commun de taiseux qu'on demande souvent dans notre société à moins que ce ne soit l'inverse : trop, pas assez...
Ce que je sais c'est que la vie n'est pas rose, ni noire, ni tout à fait blanche et que c'est bien inutile de nous voiler la face, sans pour autant verser du côté obscur.
Quand je regarde ce type d'émission, profondément je suis pleine d'empathie et de respect, d'émotion pour ces familles.
Je voudrais que sur cet article, ici au hérisson, plus personne ne se fasse ni peur ni mal avec des principes rhétoriques.

Asthme ET sport : le bon choix pour nos loulous

2010-11-13T14:32:00.000+01:00

Marguerite est une fillette âgée de 8 ans qui aime courir, s’agiter, manger du chocolat et des glaces, jouer sur l’ordinateur, regarder des DVD, rire, chanter. Une fillette comme les autres, en somme, mais pas tout à fait : Marguerite est atteinte d’asthme. Une maladie courante qui touche près d’un enfant sur dix, une fréquence qui lui confère la position de première pathologie chronique en pédiatrie.

L’asthme de Marguerite a débuté avant qu’elle ne fête son cinquième anniversaire, comme dans la moitié des cas chez l’enfant. Son origine est allergique : la fillette est sensible à des pollens et certains virus, aux poussières de maison et aux poils de chat. Elle prend un traitement de fond et a toujours sur elle un médicament d’urgence en cas de crise.

Comme elle adore bouger, ses parents l’ont inscrite dans un club de sport depuis un an. Au début ils étaient un peu inquiets car ils craignaient la survenue de crises d’asthme, en dépit des paroles rassurantes de leur médecin. En fait, ils ont constaté tout l’inverse : l’activité physique a été bénéfique à la santé de leur fille !

De fait, les chercheurs ont montré depuis de nombreuses années que non seulement l’activité physique régulière améliore la condition physique et contribue à la régulation du poids corporel, mais en plus elle diminue la sévérité de la maladie, en particulier celle des crises. En outre, le nombre d’hospitalisations, de consultations médicales, d’usage quotidien de médicaments antiasthme et l’absentéisme scolaire seraient diminués.

Pourtant de nombreux enfants asthmatiques font moins d’activité physique que leurs pairs non-asthmatiques. La raison essentielle est une interdiction parentale. Selon une étude britannique récente, ces parents considèrent l’activité physique comme un risque à gérer plutôt que comme un bénéfice potentiel pour la santé de leur enfant. Cette attitude n’est pas propre à l’Europe : on estime qu’en Chine, par exemple, seul un tiers des enfants asthmatiques font autant de sport que les guides de bonne pratique médicale le recommandent. Quel dommage !

Cela dit, si bouger est bénéfique pour l’enfant asthmatique, encore faut-il prendre quelques précautions. La toute première est de suivre son traitement médical à la lettre. Ainsi, des pédiatres danois viennent de montrer qu’un asthme mal contrôlé est une source de diminution de l’activité physique. La seconde est que l’enfant se sente en forme le jour où il pratique. Inutile de le forcer au prétexte que « c’est bon pour sa santé » !

Ensuite, il convient d’éviter l’exposition à un facteur pouvant déclencher une crise. Par exemple les périodes de pollinoses en cas de pratique en extérieur, le froid (des températures inférieures à – 5°C par exemple), les pics de pollution aérienne, l’équitation (en cas d’allergie aux squames de chevaux). A cela s’ajoute une contre-indication absolue : la plongée sous-marine en bouteille (l’apnée peut être pratiquée). Enfin, certaines disciplines sont plus asthmogènes que d’autres, comme le sprint en athlétisme. Quant à la natation, il ne faut certes pas s’en priver ! Toutefois, l’exposition répétée de jeunes enfants à une eau traitée par le chlore est actuellement l’objet d’un débat parmi les spécialistes, car il pourrait y avoir des effets négatifs. Or, la grande majorité des piscines publiques ou privées recourt à ce produit. Seules quelques irréductibles n’en veulent pas, comme celle de Sélestat (Bas-Rhin).

Ainsi, un enfant dont l’asthme est bien contrôlé et qui respecte les quelques principes ci-dessus a tout intérêt à faire une activité physique ou sportive : pour sa santé, pour sa croissance, pour sa scolarité et pour se faire plaisir !

Et puis aussi pour la santé de ses parents, lesquels ne manqueront pas de l’encourager en l’accompagnant activement dans sa pratique!

Patrick Laure

Médecin conseil à la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale de Lorraine.

British Journal of General Practice 2010;60(577):e319-26.

World Journal of Pediatrics 2010;6(3):238-43

Allergy 2010;65(11):1464-71

European Respiratory Journal 2010;36(1):41-7

Pediatric Pulmonology 2009;44(1):31-7.

Respirology 2009;14(6):838-42.

merci à Lorette d'avoir sollicité Monsieur Laure

La nausée

2010-11-08T23:40:00.000+01:00

Hier j'ai mangé une madeleine achetée au distributeur au boulot. J'y ai trouvé un gros éclat d'amande ! Comme quoi ça arrive !
D'habitude j'ai bien des biscuits dans un tiroir de mon bureau, depuis quelques temps il y a pénurie... Mais bon il faut que je mange quand même un peu.
Il n'y a qu'à lire la liste des ingrédients :
Contient des oeufs, gluten etc. Traces possibles de soja, de fruits à coques...
Je n'ai même plus envie de manger toutes ces "cochonneries". Même si Alysse n'est pas là je regarde, je suis écoeurée quand je lis les listes d'ingrédients et vois toutes ces traces de tout et n'importe quoi qui n'ont rien à faire là... Non je ne regarde même plus, rien que les emballages me donnent la nausée, je sais d'avance ce qu'on y trouve...
J'ai du mal à prendre du plaisir à manger... Je mange car il le faut la plupart du temps. Parfois je n'ai même pas faim. Tout ça me coupe l'appétit... Toute cette nourriture tel un poison pour nos enfants...
Je prends plaisir a cuisiner avec Alysse, lui faire de bons petits plats, goûter. A faire de la pâtisserie, j'en fait presque tout les week-end et les mercredis, ou quand j'ai une insomnie, quand il en reste ce sont mes collègues qui se régalent ou toute autre personne qui croise mon chemin, comme si mes gâteaux "sans" étaient portés par le vent...
Moi qui avant n'aimais pas trop cuisiner le sucré. Il ne fait pas beau, que fait on aujourd'hui ? des palets de dame, de la brioche, des gâteaux au chocolat, des croissants, des tartes, du riz au lait... on invente, on utilise d'autres farines, d'autres laits, on met des épices et tout et tout. Peut-être mangeons-nous comme tout le monde mangera demain ?
Parfois j'ai un peu le sentiment de faire de la résistance ! Quand je peux faire moi-même j'aime mieux ne pas acheter, tant pis pour le temps tant pis pour le coté pratique et tant mieux pour tout ces industriels qui font de moins en moins d'efforts alors que les allergies alimentaires progressent vite. Ne pas acheter parce que ça m'écoeure, et ne pas acheter car je ne cautionne pas que l'on se fasse du fric en se foutant de la santé du monde.
Lorette

La vie, la nuit

2010-11-06T14:48:00.002+01:00

La première fois que j'ai vu la nuit, ce jour-là je ne m'en souviens pas.

Mais toutes ces nuits à scruter du mieux, à regarder venir les heures en espérant qu'elles ne se ressembleraient pas, je m'en souviens oui.

Toutes ces nuits à marcher sans réelle conscience, à s'endormir au bord d'un lit avec la tête dans le vide et une main coincée quelque part sous sa nuque oui, je m'en souviens.

Ces nuits sous la lampe, à entendre les bruits au dehors, les animaux qui rampent, les voitures qui passent, improbables fantômes au loin, dans la brume du petit matin, les premiers oiseaux à l'aube, la respiration de ceux qui dorment et les corps qui tressaillent la nuit oui je m'en souviens.

Ces nuits à traverser avec le petit emballé dans une couverture à courir les urgences, raconter les détails avec la gorge engrillagée dans un étau impossible à détricoter, les petits matins dans l'odeur du café et de l'alcool, des vapeurs d'aérosols, le monde qui s'éveille sous les toits.

J'ai toujours aimé les orages, jusqu'à Malo. L'humidité, le ciel chargé, tout est propice à lui déclencher une crise d'asthme. L'humidité et les herbes qui plombent l'atmosphère, les moisissures qui virevoltent en tous sens, la pollution, toutes ces choses là s'acharnent sur sa peau et le laissent à vif, en sang.

Je n'aime plus l'orage. Je n'aime plus respirer dans l'orage.

Mais ce soir-là c'était différent : les examens avaient été longs une fois de plus, l'attente aussi, nous ne pouvions pas repartir à la maison, j'étais désespérément seule dans cette chambre d'hôpital avec mon petit garçon éreinté.

Les vitres tremblaient tant l'orage était violent. La pluie battait le bitume comme si elle avait voulu s'enfoncer dedans avec un acharnement incroyable, une rage comme un écho à la colère qui ramifiait ses sales griffes en moi. On aurait dit que la ville toute entière s'enfonçait sous ses toits comme pour se protéger et faisait le dos rond comme une hyène trempée.

L'hôpital est une prison. C'est un monde silencieux et rampant : la maladie rend vulnérable et l'homme n'aime pas la vulnérabilité, les animaux vont se cacher pour crever dans un coin, les hommes se terrent dans les hôpitaux.

Malo sentait le sang au creux du cou, le petit garçon chaud, il sentait presque la fièvre, il sentait le sommeil et toutes ces odeurs qu'on ne connaît pas, quand on n'a jamais dormi avec son petit garçon malade. Il sentait les cheveux fatigués et hirsutes, la transpiration et les médicaments qui exhalaient leurs vapeurs écoeurantes dessous sa peau.

On s'est posés à la fenêtre pour raconter les légendes des trésors, comment l'orage tombait en pluie d'éclairs, ce que faisaient les animaux à cet instant où nous parlions... jusqu'à ce qu'il s'endorme à bout de forces.

Des nuits comme celle-ci nous en avons passé beaucoup. On dirait toujours que le jour tarde à se lever et que les heures sont faites de chewing gum.

Malo a 6 ans maintenant, il dort "régulièrement" depuis un an.

Auparavant, nous sommes passés de crises de grattages incessants aux crises d'asthme en passant par l'apnée du sommeil, les crises de douleur aigues, les cauchemars récurrents, l'insomnie, les hôpitaux...

La maladie est une bête tapie qui aime se vautrer dans la nuit et qui nous laisse vides et vidés au matin. Et chaque matin amène une journée de plus, chaque matin il faut se remettre rapidement de cette rencontre avec la nuit et la maladie, poser les pieds sur le sol froid, rebrancher son corps tout entier sur une autre réalité tout aussi palpable, mais avec les autres.

Tout dans le corps traduit ce temps de la nuit, le calage est douloureux. La légendaire mais néanmoins réelle angoisse du noir par dessus, le puissant besoin de dormir comme une traversée du désert assoiffé, la valse des cent pas dans tous les couloirs avec les bras chargés de petits corps au bord du sommeil et pourtant assaillis par la maladie, criblés de fourmis et à bout de force, les jambes qui ne portent plus, les jeux, les histoires cent fois racontées, les doudous promenés en tous lieux qui semblent s'être endormis avant tout le monde quelque part lovés comme des chatons, les lèvres qui finissent par bourdonner des chansons sans paroles.

Les étoiles sont belles malgré tout, les choses s'apaisent lentement,la peau fait moins mal,le sang a séché, la respiration revient,le lever du jour est toujours aussi beau... et on oublie, presque, après.

Comment raconter ce chevet que l'on tient et qui nous est si familier sans doute plus que tout autre lieu dans notre chez nous et l'insomnie comme une aura maléfique. Les années qui viennent se greffer en sus sur notre visage, les cheveux blancs comme des herbes folles, les yeux forcément toujours un peu vagues, les articulations usées, les muscles tétanisés, les déconnexions lors d'une conversation, les blancs, les vides, les espaces sans, en réunion, en courses, en voiture, à table ce moment vertigineux où on pourrait bien basculer.
On a parfois l'impression qu'on pourrait mourir de fatigue.
Pourtant on est debout.
L'amour est un pylône, un arbre de Noël éternel, un tuteur, un séquoia fier et droit. C'est lui qui rythme les bercements, lui qui fond dans les tibias, le plomb du petit soldat pour qu'il tienne toujours debout, lui qui donne la force de regarder un orage en pleine nuit, de se relever pour vérifier, juste, qui tient la tête quand elle penche, qui enserre le corps et le tient au chaud quand il fait froid...

Merci...

2010-11-03T23:40:00.001+01:00

... à ma fille pour toutes les choses qu'elle me fait découvrir. Et quoi de plus beau que son sourire ? elle me recentre, me montre où est l'essentiel. Certes j'aurais aimé qu'elle n'ait pas de problèmes de santé, je donnerais même tout pour être malade à sa place, ça n'est pas possible alors je prends sur moi ce que je peux et fais tout pour lui rendre la vie plus facile, pour qu'elle soit intégrée socialement et se sente bien.
Ce n'est pas toujours rose, parfois on pleure, on est poussé dans nos retranchements, on se demande si on va y arriver, si on tiendra le coup...
Et là un sourire et hop on retrouve la force qu'il nous faut pour franchir les obstacles et quand on n'en a plus du tout hop un autre sourire et notre bras s'allonge pour mieux aller saisir la force qu'il nous manquait.
Je ne sais pas s'il y a pire que des enfants ayant des problèmes de santé, si sûrement, mais c'est bien assez lourd déjà pour ne le souhaiter à personne.
Rappelons qu'il y a du bon dans tout. Et réussir à transformer ces mauvais moments en force et en amour, ça a quelque chose de magique, ça donne un autre sens à la vie.
Je n'envie pas tous ces gens qui ont le sentiment d'approcher le bonheur en s'achetant le super écran plat dont ils rêvaient ou qui lorgnent sur le dernier téléphone hi-tech sorti... ces gens qui ont un regard tellement étroit qu'ils ne sont pas capables de comprendre la douleur d'un enfant, qui n'ont pas de problème à les narguer avec des bonbons ni à les placer seuls au fond de la salle à cause de leurs allergies, ces gens qui ne nous veulent pas dans l'entourage de leurs enfants car on les dérange... je ne leur en veux pas car je suppose que leur vie doit être bien fade, plate, triste, frustrante sûrement pour en arriver à faire preuve d'une telle méchanceté.
Quelque part je pense que nous sommes chanceuses car nous apprenons à avoir un autre regard sur la vie, on profite de chaque moment, des choses les plus simples. Le bonheur est là, on le touche, il est palpable. Un sourire, des rires et c'est reparti...
Que demander de plus ? Ca n'a pas de prix.
Je remercie aussi toutes les personnes (bien intentionnées ou non) que j'ai croisées, croise et croiserai dans ma vie et qui chacune m'apportent, sans même le savoir, un petit quelque chose qui fait de moi ce que je suis, le petit déclic pour me faire avancer. Mes amis qui me suivent, me soutiennent malgré mes coup de blues et les hérissons avec qui on se sent comme dans une grande famille.
La vie est pleine de défis qui nous font grandir et nous ouvrent l'esprit.
Je l'adore ! Et je vous en souhaite tout autant !

Lorette

A bas les bum's !!!

2010-11-01T23:32:00.000+01:00

Les bonbecs quoi. Les bonbons...
L'été nous laisse un peu de répit une fois Pâques achevé hop, on est un peu tranquille. Y'a bien quelques communions qui se font par-ci par là (quoi c'est avant ? Quoi mécréante ?) ou quelques mariages, des fiançailles, des baptêmes où on tend le dos avec les dragées, les riquiqui bum's blindés de nitro et tout le toutim.
Mais après, l'été c'est REPOS ou REPIT.
Le train repart dès que vous franchissez la porte de l'école : anniversaire par-ci et par-là, bonbecs qui circulent dans la cour de récré, et puis arrive Halloween (si vous me croyez pas, allez donc voir chez Julie qui en parle aussi, de ces bonbecs, et puis pour peu que vous soyez en Lorraine, le Grand Saint-Nicolas patron des écoliers (qui n'apportent plus que des pommes, mais des toooooooonnes de bonbecs tous plus nitroglycérinés les uns que les autres) et puis après c'est Noël et ses chocolats fourrés, les Rois Mages arrivent à grandes enjambées nous ratatiner avec leur galette de frangipane, suivi de près par une envolée de crêpes bourrées de blé, d'oeuf et puis tiens, de Nutella, et puis on repart vers Pâques et ses lièvres qui galopent, ses cloches qui tintinabulent et ses poules qui pondoient encore des zoeufs, encore en chocolat et même en croquante tiens !
De la bombe tout ça...
Alors moi je ne dis pas qu'il faut arrêter tous les Saint-Nicolas, toutes les cloches et leurs lièvres galopins, virer les Rois Mages dans leur bercail et tout.
Je ne dis surtout pas qu'il ne faut pas faire d'anniversaire à l'école, qu'on devrait interdire les bum's dans les cours de récré...
Je dis simplement : bon sang, faut suivre hein...
Il faut une sacrée résistance, une bonne dose d'imagination (et si c'était tout ça aussi la force des papas et mamans hérisson tiens), beaucoup d'indulgence, de patience, de philosophie...
Mais ras le bol des bum's, bonbecs, saletés sucrées bourrées de cochonneries qui font des bombasses dans le corps de nos petits. Ras le bol de ces célébrations gargantuesques qui les laissent sur le côté de la route.
Je vais être ringarde hein : mais quand j'étais petite, ben j'avais des clémentines à Saint-Nicolas... ben ouais. Avec des gugusses en sucre, ok, mais surtout des clémentines...

Tataaaaaaam : les trucs et trocs du hérisson

2010-10-31T00:26:00.000+02:00

Voilà la petite idée que j'ai eue en rangeant les vêtements d'Adel qui sont bien sûr trop petits et qui (n'insiste pas Malo) n'iront pas guirlander le popotin de sa petite soeur pasque pour la 120 ème fois MALO NAN IL N'Y AURA PAS DE PETITE SOEUR non mais...
C'est une petite idée que j'ai eue aussi, à la lecture d'une maman hérisson, qui recherchait un truc...
Je me suis dit que peut-être nous au hérisson, entre parents hérissons et piquants, et même avec les autres parents ou amis, qui nous comprennent, on pouvait s'échanger des trucs (rangez vos seringues d'ANAPEN périmées, la maison ne les reprend pas !!), s'en donner d'autres, se rencontrer quai 36 dans une gare improbable, se faire un petit pique-nique SANS au bord de la Loue, se donner rendez-vous dans un cabinet d'allergo au fin fond du Larzac...
Je propose qu'une page soit dédiée à cela et vous la trouverez à gauche du blog, dans la rubrique NOS PAGES A CONSULTER, LA.
Je vous propose de nous envoyer votre texte et hop ! alea jacta est, vous pourrez papoter (d'où le jacta) comme bon vous semblera sur le sujet qui vous plaira.
J'essayerai de tenir à jour cette page autant que possible, publier les commentaires, faire le lien si nécessaire et tout et tout avec vous.
Voilà, j'espère que cette page sera utile pour vous.
Bien entendu cette page est VIDE ! enfin pour le moment...
Bon ben j'attends quoi, vos petites annonces...

MIAAAAAAAAAAM !!

2010-10-29T22:07:00.002+02:00

J'ai très envie de vous faire profiter d'une recette...ou plutôt disons d'un principe de substitution, que l'on peut utiliser pour un tas de recettes, sucrées ou salées, et permettant de jouer avec la consistance...

Connaissez-vous les flocons ? De quinoa, de riz, de .... eh bien de tout ou presque ? Je trouve que le quinoa et le riz sont les plus intéressants. Le quinoa donne des flocons tout petits, légers, fins, et plein de protéines. Les flocons de riz sont un peu plus gros, et plus croquants. Il n'existe que très peu de différence de goût entre les différents flocons d'ailleurs...je ne joue donc que sur l'aspect nutritionnel et texture. Pour le petit déj, vous savez déjà que vous pouvez utiliser les flocons trempés dans du lait, ou du jus de fruit... (je déconseille le vin rouge, mais j'avoue ne jamais avoir essayé ;-) )Pour les gâteaux, les flocons vont vous permettre de remplacer les oeufs, le lait de vache, et la farine : pas mal, non ?!
Prenez 3 verres de flocons de riz : dans un saladier, recouvrez-les de lait de riz, ou pour ceux qui peuvent, lait de soja, amande, avoine, châtaigne, et même coco. Pour la présente recette, je conseille le lait de coco.
Touillez, puis laissez gonfler les flocons pendant environ 15 minutes. On va ensuite mettre un peu de sucre. Personnellement, je travaille le sucre de canne complet. Mais vous pouvez mettre aussi bien du sucre blanc, du miel, du sirop d'agave, ou même un édulcorant naturel comme la steevia ou le tagatose. Il m'est difficile de donner une quantité de sucre, car les goûts varient beaucoup (et, je l'admets, je cuisine avec un instrument très personnel : le pifomètre !). Pour les correspondances entre sucre/miel/sirop d'agave, je travaille en terme de volume. Par exemple, si on vous demande de mettre 200g de sucre dans une recette : visualisez le volume que ça représente, et mettez ce volume en miel, voire un peu moins, mais un peu plus en sirop d'agave. Et puis goûtez, et ajustez. Suivant vos possibilités, n'hésitez pas à ajouter à ce mélange : vanille (attention au sucre vanillé et gluten), ou cannelle, et/ou cardamome, poudre de noix de coco (au cas où vous n'ayez pas de lait de coco).
Ensuite, coupez une banane en petits morceaux. Vous pouvez également ajouter des raisins de corinthe. Normalement sans risque pour les allergiques au lait de vache, tous les fruits secs ont des risques de contamination à l'huile d'arachide, ou au gluten (la farine étant utilisée comme souvent comme anti agglomérant). Mais attention, vous pouvez tout à fait mettre des fruits totalement différents : pêche, pomme, framboises, (dans ces cas-là, ne mettez pas de lait de coco, mettez un lait plus neutre comme riz ou soja, ou amande) etc. Avec le lait de coco, vous pouvez aussi mettre de la mangue. Retouillez doucement. On peut ajouter 2-3 cuillères à soupe d'huile de riz.
Vous pouvez ensuite enfourner pendant environ 20 minutes à 210°C environ (th. 7). N'hésitez pas à tremper la pointe d'un couteau : si elle ressort sèche, le cake est prêt.
Pour la dégustation, libre à vous de recouvrir de chantilly de riz (toute prête, de chez Soyatoo), ou de crème fouettée à base de lait végétal (grâce à la préparation chantibio de chez Nat Ali), ou encore d'un petit coulis de fruit....comme de la mangue (fruit + sucre à touiller dans une casserole, à épaissir grâce à l'agar agar miam....).

Elise

Nouveau petit nid de hérissons en Meurthe-et-Moselle !

2010-10-27T09:24:00.001+02:00

Bonjour,
Vous nous avez peut être déjà lues et vu Alysse sur les pages du petit hérisson bleu.
Je suis maman d'une petite fille polyallergique et asthmatique.
Je souhaite aider les autres parents Meurthe-et-Mosellans vivant les mêmes difficultés que nous, comme le font déjà les autres parents du hérisson bleu pour nous, par l'écoute, le partage d'expériences (bonnes ou mauvaises), nos astuces, nos bonnes adresses etc. dans une bonne ambiance teintée de bleu hérisson.

Entre le boulot, la petite et vous le savez comme moi les allergies, la transformation en véritable hérisson bleu reconnu en Meurthe-et-Moselle n'est pas facile, vous imaginez mes cheveux roux en bleu ? et une princesse danseuse super star avec des piquants ? alors je ne suis pas contre l'aide de toutes les personnes prêtes à donner un coup de main pour que l'on puisse monter quelques actions sur notre département.

N'hésitez surtout pas à me contacter par mail leherisson.bleu54@gmail.com, pour des questions, pour partager comme pour nous aider.
Je vous attends, @ bientôt

Lorette

Indien du soir

2010-10-23T23:40:00.000+02:00

Espoir...

Avec maman, on se demandait depuis combien de temps on faisait ça : du tartinage de peau le soir des fois et je crois que ça fait longtemps, déjà quand j'étais petit.
Mais aujourd'hui les choses ont changé : j'ai beaucoup moins d'eczéma et je suis capable de l'aider à soigner ma peau, capable de me raisonner beaucoup plus quand ça pique, je connais quelques gestes élémentaires : me laver les mains souvent, me couper les ongles (bon ça c'est encore maman) et les brosser, c'est moi tout seul avec une brosse crocrodile super.
Quand je me suis bien lavé les mains, avec un produit qui me convient - et même des fois un désinfectant parce que sur mon eczéma y'a un impétigo de crotte (sic) qui vient me faire des gros bobos - eh bien j'éponge doigt par doigt avec une serviette douce pour ne pas que l'humidité reste dessus non plus. Mais doucement hein...
Je fais attention, si mes mains sont moites, je les lave aussi à cause de cet impétigo de crotte, aussi, qui adooooore quand j'ai les mains moites.
Je sais quand ça pique, aller rincer mes doigts parce que j'ai parfois des crevasses dessus. Et ça fait mal. Alors je préfère qu'il y ait de l'eau dessus.
Je sais que je ne peux pas mettre mes doigts partout. Je sais me méfier des gens qui sentent très fort : leur parfum peut me gratter de partout, en particulier sur le visage, mais c'est pareil avec les gens qui ont des animaux. Les poils de chat me dévorent la peau et je me gratte beaucoup beaucoup après (et même je fais de l'asthme mais c'est encore autre chose).
Je mets des gants pour bricoler avec mon papy, je ne touche pas ce que je ne connais pas, ce qui m'inquiète, ce qui ne m'inspire pas. Là-dessus on me fait confiance, ouf !
Des fois quand je me lève le matin, j'ai tout gratté derrière les jambes : dans ma table de nuit, maman me laisse ma pommade des bobos, une pommade sans médicament dedans et moi quand je me réveille, je préfère faire tout seul le soin que je dois faire derrière mes jambes grattées. Ainsi je masse et je peux déplier mes jambes parce que parfois j'ai tant abîmé que mes jambes ont du mal à déplier. En même temps ça fait aussi partie de ma prise en charge par moi tout seul de ma maladie.
Des crèmes comme celles-là, j'en ai deux, qui sont partout dans la maison : ma chambre, la salle de bain... et je sais laquelle utiliser : hydratante ou bien pour bobo. Des fois ça pique, mais je sais que ça passe et que c'est parce que ma petite peau boit tout parce qu'elle a soif (sic). Alors je fais le courageux. Et je le fais. Ou bien maman.
Les choses ont changé depuis que j'ai grandi : je commence à prendre en charge ma peau tout seul, prendre conscience de l'importance d'en prendre soin, connaître les alertes qu'elle me donne : une crevasse, un bobo, vite j'en parle à maman. Et on trouve une solution.
Depuis que j'ai grandi, on passe un peu moins de temps à soigner ma peau. Peut-être qu'elle change elle aussi, c'est ce qu'on espère tous.
En tout cas, ce soir, on avait un gros soin à faire : j'ai eu une angine et quand la fièvre monte très fort (j'ai frôlé les 40°), eh bien mon eczéma s'envole hop ! disparu ! plus rien ! En revanche quand mon corps revient à sa température normale oups... et puis les antibiotiques aussi tout ça modifie considérablement l'état de ma peau, en bien ou en mal.
Enfin ce soir, avec maman, c'était tartinage, on en a eu pour une grosse grosse heure. Mais maintenant c'est plus simple : je sais que c'est important, je ne résiste plus, je ne hurle plus, je ne me débats plus, au contraire. J'aide maman, je l'aide à tartinouiller les coins difficiles pour elle, ou bien pour que ça avance plus vite. Je lui dis où ça fait le plus mal, moi je préfère commencer par ça. Ensuite on finit par ce qui va bien : hydrater tout mon corps. En plus en même temps ça me massage mmmmmh... pis des fois on se chatouille. Des fois on rigole avec les tubes de crèmes qui marchent et puis qui semblent vides et tout à coup proouaaat ! nous envoient une grosse giclette pas où on voudrait.
On rigole aussi, avec maman quand on fait ça maintenant. Même si ça pique un peu sur certains bobos.
Mais là ce soir maman a carrément dévissé. On a décidé qu'on serait des Indiens. Des Indiens d'Amazonie. Et on a fait des peintures sur moi !!! et je faisais semblant d'être un vrai Indien sauvage d'Amazonie.
Maman ça lui parle l'Amazonie. Et puis ma famille aussi.
On a bien ri à prendre des poses d'Indiens, juste on n'a pas trouvé de noms. C'est vrai, souvent on pense aux Indiens des boboys (c'est les cow boys de mon ptit frère). Mais nous dans notre coeur, on pense à la forêt sauvage, à ces gens qui y vivent et... voilà ce soir j'étais un petit Indien d'Amazonie.
Les Indiens d'Amazonie ne se perdent jamais dans la forêt, même s'ils marchent des heures : c'est parce que leur vocabulaire est si développé qu'ils sont capables de descriptions très précises du paysage.
J'espère être un Indien d'Amazonie sur mon petit chemin.
Et que le chemin de mon petit ami Indien à qui je fais de gros bisous et qui est un petit prince, sera doux aussi.
Et puis puis je les emmènerai aussi, avec mes amies princesses star et danseuses étoile, voir en Amazonie, apprendre à trouver son chemin.