Matthias

Adieu, petit bonhomme.
Tu aurais pu être Malo

Nicolas
Chiara
Louis
Abriel
Tant d'autres...

Alors nous nous permettons de parler de toi ici, avec respect et chagrin.

Nous avons tous eu une peine profonde à l'annonce de ton décès.
nous avons tous été bouleversés, émus, tristes, mais aussi... révoltés.

Combien de petits Matthias faudra-t-il pour que l'Etat et la collectivité, "les gens", prennent conscience de la gravité de la situation ?
Nous avions dit il y a quelques années, combien de petits Bastien ...

Au lendemain de ton départ pour toujours, nombre de cantines révisaient avec frénésie leurs principes de précautions pour tous tes petits frères et soeurs de galère mais pourquoi maintenant seulement ?
Pourquoi ne pas écouter les parents taxés de paranoïaques lorsqu'ils défoncent les portes des médecines scolaires, des directeurs d'établissement et j'en passe ... "juste" pour faire entendre raison aux personnes qui sont en charge de leurs petits malades.

Parce que oui, les allergies TUENT.

L'alcool au volant tue
La drogue tue

Le lait, les arachides, le blé... aussi.

Nous avons honte que ton départ provoque autant de remous dans les milieux scolaires, parce que cela devrait être juste "normal", sans catastrophe pour déclencher tout. 

Au moment où tu es parti, une maman hérisson achevait une violente discussion au sujet de son fils laissé au bon vouloir de personnes ni formées ni surtout... informées de la sévérité de ses allergies et ce, depuis SEPTEMBRE...
Au moment où tu es parti une cantine refuse à une maman la possibilité d'apporter pour son fils un panier repas.
Au moment où tu es parti une autre retirait son enfant de l'école...

Et ces parents honteux et douloureux aujourd'hui n'osent pas parler de toi parce qu'il ne faudrait jamais avoir d'exemple en bouche de la fatalité de ces maladies.

Il faudrait qu'on nous croie.
Il faudrait que même les allergologues cessent de penser que ce genre de réaction est un épiphénomène : on ne sait pas.
Il faudrait que le lobbying pharmaceutique cesse et qu'on ne nous promène plus au milieu de seringues d'adrénaline défectueuses.
Il faudrait que les gens soient formés pour réagir. TOUS.
Il faudrait que systématiquement le SAMU connaisse nos enfants (signalez cette possibilité à votre médecin qui ne le sait pas toujours).
Il faudrait cesser la multiplicité d'intervenants auprès de nos enfants (merci les nouveaux rythmes scolaires).
Il faudrait repenser les cantines et notamment cesser de distribuer des produits industriels masquant des saletés.
Il faudrait étiqueter la composition des repas proposés lorsqu'ils sont grands nos enfants. Ils savent très tôt...
Il faudrait que les responsables soient dignes, de leurs responsabilités et les endossent vraiment, avant...
Il faudrait qu'au même titre que les défibrilateurs, des systèmes d'administration d'adrénaline soient disponibles.
Il faudrait arrêter cette défiance entre les parents et les écoles, cette scission entre les univers qui composent le quotidien de nos enfants. Les accidents surviennent rarement à la maison...
Il faudrait que les responsables d'établissement soient sérieux : des parents cachent le PAI de leurs enfants pour pouvoir les inscrire à la cantine (plateaux repas interdits et aucune trousse sur place évidemment)...

Il y aurait tant de choses à dire.
Mais qui ne te feront pas revenir.
Qui n'apaiseront ni la peine ni la colère peut -être de tes parents, de ta famille, de ton petit frère...
Qui n'effaceront rien.

Matthias, tu resteras dans notre coeur.
Nous ne t'oublierons jamais, ni toi, ni Bastien...
Parce que nous sommes parents nous aussi. 
Et que nous avons pleuré dans le secret de nos maisons.
Parce que c'est injuste de partir comme ça.
Parce que tu aurais pu être notre petit garçon et que nous voulions te dire cela aussi :

Nous ne resterons pas comme ça avec cette peine.
Nous allons leur faire savoir, plus encore.
En souvenir de toi.

Avec la gorge nouée et beaucoup de chagrin, nous te disons adieu Matthias, repose en paix.

2014, jamais tout à fait la même...

Lorsque j'ai perdu ma grand-mère, il y a peu, bien sûr j'ai eu un chagrin immense que tous les mots, adjectifs, superlatifs du monde n'épuiseront jamais. 

Il ne se passe pas un jour sans que mes pensées se tournent vers elle.

Elle était bien plus qu'une grand-mère, elle était un modèle pour moi, de courage, de foi, d'empathie, d'altruisme, un puits sans fin de tendresse pour mes enfants, pour moi, quels que soient mes choix de vie.

Une source d'énergie inébranlable...

Dans sa maison, il a toujours fait bon, été comme hiver, c'était la maison du bon dieu comme on dit ici. Elle était reine de tout cela... 

Dans son jardin tout quadrillé de vieilles bouteilles le cul en l'air, dans sa cuisine qui fleurait bon les gaufres, debout sur le perron de la porte à nous dire au revoir de la main avec son sourire tellement lumineux.

Adieu mémère, merci pour tout cet amour me dis-je quasiment tous les jours... 

Les soirs lorsque le sommeil ne me trouve pas, tout cela m'interroge, ce sentiment d'abandon est si fort, vous le connaissez sans doute vous aussi.

Je me demandais ce qui éclairait tant mon chemin avec sa présence malgré toutes les nuits que j'ai pu traverser depuis mon enfance et puis l'autre soir où je gambergeais encore, j'ai trouvé.

Dans la vie on croise des personnes qui nous donnent, de l'amour, de l'amitié, un peu de temps, un sourire, une poignée de main chaleureuse, un fou rire dingue au milieu de rien, une image qui nous touche, une pièce quand on a faim, un mot, une parole réconfortante, une caresse dans le dos, dans les cheveux.

Tout cela ce sont des richesses à prendre bien sûr, on le sait quand on est assez vieux pour prendre la mesure, enfin quand on est assez fini...

Mais ce qui me manque aujourd'hui puisque j'ai encore la chance de croiser tout le reste aujourd'hui même par instants fugaces, c'est ce qu'elle m'offrait sans compter parce que c'était elle : la bienveillance.

Ce regard aimant et simple doté d'une force, comme une mélodie muette qui voudrait dire "je suis là, tu peux y aller, j'ai foi en toi, même si tu te trompes, je crois en toi même si ça n'est pas forcément le chemin, vas-y, je suis là et je t'aime comme tu es, là, tout de suite, maintenant et demain, sans jugement"...

Alors au milieu de toutes mes recherches rhétoriques pour trouver les mots pour vous dire combien j'aimerais que cette année 2014 soit une traversée pleine de douceur pour vous, et je sais que nombre d'entre vous en ont besoin aussi, je me disais que je retiendrais ceci :

à vous tous, amis et lecteurs, compagnons de route, je vous souhaite une année 2014 sous le signe de la bienveillance.

Que celle-ci illumine vos chemins comme cela a été le cas pour moi durant 40 ans.

Que cette bienveillance soit comme la flamme même infime d'une bougie éternelle et qu'elle vous réchauffe et vous guide, où que vous soyez, quelles que soient vos routes...

Je souhaite qu'une pluie de bienveillance s'abatte sur vous et je souhaite que vous en restiez ébahis, terriblement surpris et apaisés.

Belle année bienveillante 2014...

PAI : VERS UN NOUVEAU PROTOCOLE D'INTERVENTION

Lors de notre récente visite chez le pédiatre allergologue, nous évoquons l'accident qui nous a conduit à l'hôpital de Quimper (très opérationnel par ailleurs...) avec Malo.
Pour mémoire ou information, très allergique au lait (confirmé par prise de sang quelques mois après) Malo a confondu une gourde de compote avec une gourde au fromage blanc et a avalé deux bonnes gorgées avant de se rendre compte de son "erreur".
Pompier SAMU et moi qui le surveillait avec ma mère, la seringue d'ANAPEN à la main.
Ses symptômes : oedème de quincke, nausées, violents maux de ventre, faiblesse musculaire...
Ma réaction : glaçons a gogo à sucer, au goulot, deux gorgées d'anti histaminique, le rassurer, deux comprimés de solupred et... voilà.
tout cela avec le téléphone en main et le médecin du SAMU de l'autre côté qui m'assurait que tant qu'il ne perdait pas connaissance, il ne fallait pas piquer, que l'adrénaline n'était pas forcément nécessaire.
Pas de symptôme cutanée ni respiratoire (pas d'asthme).
Lorsque le SAMU est arrivé, assez rapidement, son état était stable, ses constantes étaient bonnes : ils sont restés avec les pompiers le surveiller un peu, allongé au milieu de ce camping en bord de mer.
Puis nous avons été hospitalisés durant 5 heures.

En résumé, j'ai appliqué une ligne du protocole datant de cette époque, lequel est toujours en vigueur aujourd'hui, chez nous et à l'école.

On peut réfléchir des heures sur ce type de réaction après qu'elle ait eu lieu.
Comment ça s'est passé, ce qu'on a fait, en bien, en mal, ce qu'on aurait pu/dû faire et même on dirait bien que c'est un passage obligé une fois la tempête calmée.
Ce que je me disais, c'est que j'avais mal agi : j'aurais dû lui administrer l'ANAPEN, j'en étais sûre et je pensais que le pédiatre allergologue me ferait part de cette réflexion...

3 mois plus tard nous voici donc dans le cabinet de ce dernier pour lui raconter.
Le pédiatre confirme ce que je pensais : j'aurais DU administrer l'ANAPEN au vu de la situation, notamment l'isolement.
J'aime bien mon pédiatre allergo, on peut discuter, apprendre et lui-même est prêt à le faire, toujours.

Revenu récemment d'un congrès de pédiatres sur le sujet, il me rapporte que tous se sont entendus pour dire une chose et pas des moindres au sujet du SOLUPRED ou tout autre corticoïde : ces médicaments retardent le protocole d'intervention d'urgence, mettant parfois en péril la vie de nos enfants.
Pourquoi ?
Parce qu'ils mettent parfois 3 heures minimum à être réellement efficaces... et que sur une crise importante, croyant être en sécurité on administre le corticoide alors qu'il faudrait avoir recours directement à l'adrénaline (EPIPEN, ANAPEN, JEXT...).
Les corticoides sont un bon moyen de prévenir un éventuel effet rebond pour schématiser. Mais pas pour une intervention d'urgence.

A l'hôpital de Quimper, le jeune interne à qui je répète mes gestes d'urgence me dit "ah oui, Solupred... bon ben il devrait commencer à faire effet correctement" alors que nous étions à l'hôpital depuis 3 heures...
J'étais un peu sceptique, je pensais qu'il s'était trompé.
Pourtant, Malo allait effectivement bien mieux depuis quelques minutes, il avait retrouvé son humour familial pourri... un signe !

Solupred n'est donc pas mon meilleur ami contrairement à ce que je pensais.
En revanche l'anti histaminique a bien rempli sa fonction (en particulier pour traiter rapidement l'oedème).

Difficile de faire la part des choses,d'évaluer la crise et son degré d'intensité, de dangerosité parfois, difficile de pratiquer la bonne intervention mais le pédiatre est formel : chez les enfants, sauf problème de santé bien particulier, l'adrénaline n'est pas dangereuse et c'est la seule efficace immédiatement.
Il vaut mieux pratiquer une injection en ayant surestimé la crise que l'inverse.

Lors de ce congrès, ils ont élaboré un nouveau protocole d'urgence de la réaction allergique extrêmement simplifié, dans lequel le corticoïde n'apparaît plus, sauf dans le cadre de l'application d'un protocole pour l'asthme...

Cette année nous passons au JEXT, un stylo injecteur tout neuf plus ergonomique (tout autant en rupture de stock que l'ANAPEN... au passage, ça devait bien arriver puisque tout le monde passe au JEXT maintenant...)

Parlez-en avec votre pédiatre, votre allergologue à l'occasion, prenez son avis à ce sujet...
Tout change tellement vite dans le petit monde crapuleux des allergies...
Et ça n'est sans doute pas fini malheureusement, tant que les chercheurs n'auront pas le début d'une véritable solution pour GUERIR ces maladies incroyables qui pourrissent la vie de nos enfants et les nôtres

La pudeur, l'intime et l'orgueil et toutes ces choses futiles dans ta vie finalement

Fragments de conversations...

Donc vous dites que votre fils est malade d'accord...

Ca se traduit comment ?

Ah puis oui... bon il n'est pas très grand c'est sûr.

Ah vous devez avoir une drôle de vie...

On peut faire des gâteaux sans oeuf ? première nouvelle.

Oh lala j'aurais pas voulu être à votre place... les draps plein de sang ? ah pis moi j'aime pas l'eczéma berk c'est assez répugnant...

J'aurais besoin de votre témoignage à ce sujet, où est-ce qu'on peut vous joindre ?

Enfin notez, il va pas en mourir non plus. Ah ... Si ? ...

Vous me montrez le carnet de santé là s'il vous plaît?...

J'en parlerai aussi à mes collègues, on ne sait jamais...

Malo, tu veux nous raconter ta maladie un peu ? nous parler de ce que tu vis, ce que tu ressens...

Je vous ai vu il y a longtemps dans le journal, c'est vrai quelle vie...

Je n'ai pas osé rapporter des bonbons pour l'anniversaire de Raymonde à l'école parce que je ne voulais pas que le petit tombe malade comme je sais qu'il a un problème...

Ah ben tiens, l'autre jour justement, mon fils me disait "ah le pauvre Malo tu te rends pas compte !!!".

Est-ce que vous pouvez me donner un exemple de crise qu'il pourrait faire ou bien je ne sais pas, une situation que vous avez déjà vécue de préférence, je veux dire, pour qu'on voie à peu près quoi, qu'on comprenne...

J'ai vu un reportage à la télévision l'autre jour.

Oui ma fille me disait l'autre jour "mais siiiii tu sais, c'est la maman de Malo, le petit allergique là qui ne peut rien manger!"

Paraît que tous vos enfants sont comme ça... ah pas tous ? Ah, autiste ?... oulà ben dis... faut du courage hein...

Et vous travaillez où ? Ah vous ne travaillez plus... Ca va, c'est pas trop dur ?

Vous devriez convoquer la presse !!! c'est n'importe quoi ces gens !!!!

Mais enfin madame... votre fils il n'a que 5 ans, à 5 ans on ne fait rien à l'école, on n'apprend pas grand chose faut quand même pas exagérer !

Vous êtes mariés ? Mais vous n'avez pas le même nom alors c'est quel nom finalement ?

Je vous passe ma collègue, vous lui raconterez et elle verra ce qu'elle peut faire...

Vous pouvez me faire état des dernières hospitalisations avec les compte-rendus des médecins s'il vous plaît ?

Vous avez d'autres enfants ? Vous aviez quel âge au moment de sa naissance ?

Vous n'avez jamais pensé rencontrer des familles comme vous ? Ben... avec des enfants euh comment dire... oui c'est ça, handicapés, différents, enfin je sais pas comment vous appelez ça...

bon... donnez moi un numéro de portable où je pourrai vous joindre en tous temps, on ne sait jamais...

Je vous propose de venir voir chez vous, on regardera ce qu'on peut changer pour l'aider un peu...

Vous en voulez d'autres ? 

Eh bien je vous rassure y'en a encore

Parce que quand c'est fini, eh ben y'en a encore.

A poil.

Il n'y a plus de pudeur, il n'y a pas de pudeur lorsque la santé est aussi une préoccupation administrative et sociale(vaguement).

Parce que passer ses journées au téléphone pour demander, réclamer, expliquer, faire part, soulever, argumenter, palabrer, gueuler, menacer, hurler, pleurer, quémander, supplier ?...

Vous êtes juste vide

Immensément vide.

Et tout ce que vous sortez comme ça là, tout ce que vous crachotez, tout ce qu'on vous arrache de la bouche, tout ce qui était à vous ne vous appartient déjà plus.

La sphère du privé a des contours flous.

La sphère publique devient une outre goinfre.

Aussi finalement les centres d'intimité se déplacent... vous verrez si vous réfléchissez à cela...

Parce qu'au milieu de tous ces étalages, toutes ces supplications et ce mépris qu'on prend bien souvent plein la gueule (parfaitement) il faut garder la tête haute et continuer à pilonner gravement, avec la légèreté qui convient aussi : pour ne rien laisser passer, pour ne pas faire fuir, pour se préserver mais se battre dignement. Même quand notre dignité est au fond de notre slip voire de nos chaussettes...

Vas-y, relève-toi, bats-toi, cogne.

Et rentre chez toi, ferme ta porte. Débranche ton téléphone. N'ouvre plus à personne.

Comment j'ai sauvé la vie de mon fils... sans être une hérote

Les vacances en camping en quasi totale impro c'est génial y compris quand tu as des enfants allergiques etc.
Sauf quand dans le frigo de ta mère dans le bungalow à côté y'a des gourdasses de compote qui sont pas des gourdasses de compote mais de fromage blanc...
Sauf quand, en plus qu'il y ait ces saloperies dans ce salopard de frigo, ton petit gars lit un Picsou et attrape machinalement la salope de gourdasse dans le connard de frigo... pendant que toi à 40 mètres tu te prépares à faire une petite promenade tranquillou.
Là je te la fais rapide...
Tu vois ta grande qui arrive dans l'allée, à bout de souffle, blême pourtant.
Derrière elle en filigrane tu vois ton loulou, quasi transparent qui ne court pas vraiment.
Là dans ton sang de mère ya un serpent qui galope à une vitesse furieuse, les tempes qui cognent et t'as bien raison d'avoir les pétoches GRAVE.
Ta fille arrive et halète bave et flippe te raconte en diagonale l'accident.
Tu fonces tu coures comme une cinglée jusqu'à ton fils qui gémit "maman j'ai mal, j'étouffe"...
Tu galopes au bar tu prends des glaçons tu lui colles dans la bouche, tu galopes en le tenant par le bras (il est mou bordel!) jusqu'au camping car où tu dors.
tu cherches tout le matos (je te jure, dans la panique tu ne trouves plus RIEN même quand tu es super organisée alors réfléchis bien à tout cela avant de laisser le bordel dans ta trousse d'urgence).
Tu gueules à ton mec à ta fille d'appeler le SAMU ET LES POMPIERS.
Tu attrapes la seringue d'ANAPEN et en principe à ce moment là tu la fais.
Parce que je te le rappelle, là il peut mourir. Sous tes yeux. 
Tu causes avec la dame du SAMU de ce que tu fais (tu connais le PAI PAR COEUR).
Les pompiers arrivent (je te passe les détails c'est pas ça qui compte), puis les docs du SAMU puis on t'emmène à l'hôpital.
Tu rentres le soir.
Et tu veux savoir pourquoi tu rentres le soir ?...
C'est parce que ton fils il a eu un vrai diagnostic.
Parce que tu as de la chance d'être tombée sur de bons toubibs ou parce que tu t'es battue peu importe.
Mais ton fils regarde-le, il respire bien, il est apaisé, même tu plaisantes avec lui.
Il est épuisé, il a encore le dessous des yeux rouge et la peau blême mais les couleurs reviennent.
Il a moins mal au ventre.
Il rote comme un porc mais tu t'en fiches. Il est VIVANT.

Je ne le dirai jamais assez : pas de rigolade
Les allergies c'est mortel, alors il FAUT savoir exactement où on met les pieds avec des enfants comme les nôtres.
Il y aura des ratés (la preuve) des accidents.
Mais le plus dur est derrière quand tu sais.
Il te reste à te familiariser avec les outils, ANAPEN ou pas.
Une allergie c'est pas de la gnognote de chochote.
Le prochain qui balance ça je le cogne.

Purée ils assurent les pompiers bretons ;)

Vive l'été !

Et peut-être un peu de répit pour les papas et les mamans que nous sommes ?
Répit dans ce rythme de fous que nous impose l'école (ben oui...), dans ce rythme de fous que nous impose nos professions (quand on en a encore...).
Un moment de pause que nous vous souhaitons bien doux, bien frais à l'ombre d'un arbre, d'un parasol, au soleil sur une plage, un balcon, au bord d'un lac peu importe.
Un bel été que nous vous souhaitons reposant, apaisant avec vos petits loups.

Nous partons quelques jours à la mer, nous avons cette chance encore.
Pas très loin et avec tout l'attirail (aliments et trousses d'urgence) mais loin du quotidien et de l'enfer de ce printemps qui nous a bousculé, malmenés et trop souvent conduit aux urgences pour des crises d'asthme malgré une prise en charge adaptée (jusqu'à présent).

Avant l'été, une petite séance Gesret qui a permis à Malo de se remettre d'aplomb (travail impressionnant réalisé par le praticien que je salue bien bas...), qui a éloigné l'asthme, les crampes etc. pour Abriel qui du coup est redevenu beaucoup plus calme - au moins un temps... faut pas rêver.

A l'occasion je ferai un petit article sur le sujet Gesret...

Profitez de vos enfants et oublions un peu ces soucis de santé, comme nous savons le faire aussi, malgré tout, tout en restant vigilants (c'est un exercice de haute voltige mais nous savons faire).

Cet été aussi, nous allons participer à une fête de famille préparer en grande partie - pour son environnement - pour nos loulous aussi (lieu et restauration).
Merci... ça réchauffe le coeur de savoir qu'on ne galopera pas après les cacahuètes et cie...

Bref.

Il me vient en tête le souvenir d'une maman qui m'a dit il y a 7 ans : ton fils ira mieux en grandissant. J'y croyais à peine...
Certes il n'est pas guéri loin de là.
Il est toujours asthmatique
Il est toujours poly allergique sévère.
Mais les "crisouilles" s'espacent. En identifiant les allergènes nous avons gagné en qualité de vie pour lui, pour nous, grâce à des médecins qui font attention à lui, qui prennent sa maladie au sérieux sans imposer des choix avec lesquels nous ne sommes pas d'accord ou prêts (notamment réintroduction...).

L'eczéma est quasiment parti, lui qui en était couvert.
Les "accidents" sont moins fréquents (jamais quand on s'y attend, c'est le propre de l'accident...).
Il est mieux dans sa peau (forcément)...
Nous avons appris à gérer, mieux, à trouver des parades à des tas de choses notamment alimentaires.

Il vit en apparence comme un petit garçon de son âge. Nous brouillons bien les pistes et cette année nous avons eu la chance de trouver une équipe éducative qui nous y a bien aidé : nous disons ma maladie. Nous y allons à coup de PAI, de rencontres, de réunions, d'avertissements etc. mais le quotidien auprès des enfants, les jeux à la récréation et même... grande première pour Malo... deux repas à la cantine (merci merci à toute l'équipe de cette formidable école)...

A l'école, Malo est Malo, plus le petit bout sanguinolent et chétif, le petit être blessé et recroquevillé sur lui même... il galope, il saute, il joue au foot, il se bagarre, il rit. C'est si bon.

Tout cela pour dire une fois de plus, au milieu de l'été qui est si doux à cette heure : gardez espoir. Aller mieux n'est pas forcément guérir, mais mieux gérer et... malgré tout, accepter, arrêter de lutter, prendre les choses comme elles sont et se faire confiance, leur faire confiance à eux et leur petite vie de petits hommes...

A bientôt, prenez bien soin de vous et de vos petits !!

Le grand diagnosticateur

Raaaaaalala ça se fait pas de laisser un blog comme ça sans nouvelles sans rien purée... c'pas possible !!! ça va défidéliser les fidèles toussa !!
Je reviens à nouveau là pour parler diagnostic, médecins et tout, en plus. 
Je vais ENCORE en rajouter une louche et ENCORE râler... décidément... et ça va pas plaire à tout le monde. En plus. 
Tant pis.


FOFO pourri acte I 

LES ACTEURS :

- des parents désemparés, désespérés avec leurs doudous malades diagnostiqués à moitié ou avec des signes d'une pathologie ou d'une autre
- des parents qui savent tout parce qu'ils ont la science infuse parce qu'ils ont des doudous malades et EUX ILS SAVENT
- des parents plus prudents, qui sont suivis par des docs ad hoc pour leurs doudous malades tout autant
- des gens, qui viennent, pour se renseigner, des fois que
- et puis des tas d'autres gens

L'ACTION :

1/ Les parents désespérés viennent crier à l'aide sur le fofo : ils ne comprennent pas ce qu'a leur doudou, ils soupçonnent un truc chez leur doudou, ils veulent des REPONSES, des SOLUTIONS TOUTES FAITES, des CHOSES RAPIDES, EFFICACES, SURES parce qu'éprouvées.
Ils veulent aussi parfois qu'on leur donne raison sur des intuitions, des choses comme ça...

2/ A l'autre bout de leur ligne, des parents-qui-savent-tout en mode grande schness (en général des mamans, désolées les filles mais ouais, c't'encore nous en faute là) et qui sont prêts à bondir sur leur clavier pour leur expliquer la vie. Ce qu'ils font dans les grandes lignes.

3/ D'autres parents plus modérés, qui gèrent aussi le même genre de doudou (en tout cas des doudous qui ont la même "pathologie - lorsqu'elle est diagnostiquée mais là aussi on y reviendra...)et qui lisent, incrédules, des trucs qui leur donnent la migraine ou leur fiche carrément la trouille.
Ces parents là n'ont qu'un mot d'ordre : CONSULTATION DIAGNOSTIC PRISE EN CHARGE MEDICALE. B A S T A ... tout ce que je sais c'est que je ne sais rien...

Et ça patouille et ça patouille dans le fofo... ya des gens qui viennent qui vont qui papotent qui dé papotent, ça tricote et ça dé tricote et ça s'engueule parfois... et pour cause, y'a de quoi...

Alors attention : je ne critique pas les forum, je n'y vais jamais, même si je suis bien contente de lire quelques discussions parfois. 
Je parle de ce genre de situation, précisément, rien d'autre.
Par ailleurs, je ne remets en cause la bonne foi de personne.
On peut dire des choses en pensant que ça va aider des gens : c'est le but du forum.
Mais l'enfer aussi est pavé de bonnes intentions...
Et puis aussi faut le dire, ya des tordus partout...


LA FIN DU FOFO :

Les parents désemparés du début repartent du fofo avec dans leur panier des solutions : soit ils sont catastrophés, atterrés, anéantis, soit ils sortent renforcés dans leurs convictions, intuitions, donc ils ont RAISON et les super gentils parents de doudous comme les leurs (en tout cas on leur a dit qu'ils étaient pareil toussa) qui leur ont donné des solutions toutes faites et un diagnostic gratoche et rapide en ligne sont vraiment des super héros !
Les parents des doudous suivis par les docs ont bien essayé de modérer tout ça mais souvent c'est un peu vain...

EXPLICATION DE PSYCHO DE PRISUNIC

Les parents désespérés le sont vraiment et donner une orientation ça permet de "faire quelque chose". 
Par exemple lorsque Malo était malade, au tout début, j'aurais cru n'importe qui sur parole qui puisse me dire des choses que je pensais efficaces. Par exemple une maman m'a dit "ton petit loup, son eczéma partira un peu avant 10 ans". Tu parles ! il avait un an et demi, je me disais cause toujours !!! et je suis partie vers des mamans qui me proposaient des choses à plus court terme, des choses sur lesquelles je pourrais agir, au lieu de le regarder souffrir incroyablement... eh bien elle avait raison cette maman toute calme qui me parlait sereinement et avec douceur et avait un petit loup suivi par des tas de docs... (à l'époque on ne parlait pas allergie avec Malo... les docs me disaient qu'il n'avait rien!)
Les parents d'enfants malades qui ont leurs petits loups suivis par de bons médecins avec un diagnostic clair, correctement assimilé, compris, sont souvent passé par des phases un peu complexes et douloureuses. Ils pèsent donc souvent leurs mots. Ou pas lorsqu'il s'agit de pousser une gueulante pour certains face aux absurdités balancées sur les fofo justement. 
Ils savent l'importance de la précision, du diagnostic et l'enjeu parfois vital qui en découle...
Si chacun croit bien faire, en fait certains sont gravement en tort...

Quelques explications...

Internet, poubelle planétaire de l'information la désinformation médicale (et autre)

Un jour alors que j'étais en plein milieu d'une grossesse, mon gynéco m'annonce très ennuyé une anomalie côté cordon... et de me préciser "surtout surtout faites moi plaisir : n'allez pas chercher sur internet, vous ne trouverez que des horreurs, des catastrophes etc. alors qu'on peut très bien mener cette grossesse tranquillement à terme". J'étais un peu sous le choc. Mais je lui ai fait confiance. Enfin un peu. J'ai quand même tapé sur internet le truc pourri (la vilaine) mais j'ai pas lu goulûment, j'ai pris de la hauteur, fermé mon ordi en me disant qu'il avait bien raison ouh lala... et j'ai eu mon petit garçon quelques mois plus tard voilà comme il l'avait prédit.

Paradoxalement, il faut être drôlement bien fixé avant d'aller surfer sur le net pour tout ce qui concerne les pathologies.
Par exemple, à en croire la majorité des sites que j'ai lus, mon petit mec aurait dû avoir de grosses séquelles (comme la presse poubelle, le net poubelle, le net "pipole").

Diagnostic on line

Lorsque l'on cherche à comprendre une pathologie qui se profile, il ne faut pas aller chercher un diagnostic sur le net ! en particulier lorsque celui-ci est proposé (sans vergogne) par des gens qui ne sont pas formés.
Alors oui je râle à propos de médecins qui diagnostiquent comme des manches : des incompétents il y en a dans tous les métiers. Mais ça me fout bien évidemment bien plus hors de moi de lire des conneries balancées par les parents (qui sont franchement flippantes je suis sûre que vous en avez déjà lues) que d'autres parents prennent pour argent comptant ET en guise de diagnostic.
Sérieusement... un peu de hauteur... peut-on établir un diagnostic en ligne ?!! On peut donner des orientations et la seule valable est : MEDECIN/DIAGNOSTIC/PRISE EN CHARGE !!!
C'est le BABA !
Et si on a déjà tenté, si on n'est pas persuadé du diagnostic d'un médecin eh bien on ne va pas voir sur des forums (sinon pour prendre la mesure des choses éventuellement mais alors il faut avoir la tête bien froide et sur les épaules et être bien dans ses bottes) on consulte ailleurs, une nouvelle fois !
Les parents ont souvent de bonnes intuitions. Mais chacun doit garder la mesure des choses et sa place dans l'histoire...
Un médecin est incontournable. Un bon, un vrai et il y en a.

La conclusion de toute cette longue petite histoire sordide : 

IL Y A DANGER A ALLER CHERCHER UN DIAGNOSTIC SUR INTERNET
EN CAS DE DOUTE IL FAUT CONSULTER
LES CONSEILS DES PARENTS SONT LES BIENVENUS, MAIS CHAQUE ENFANT EST DIFFERENT MEME DANS UNE MEME PATHOLOGIE (au hérisson il n'y a pas un petit loup qui réagisse vraiment de la même manière aux allergènes!).
Abriel a été diagnostiqué par un médecin à 4 mois... je n'ai JAMAIS cherché à faire quoi que ce soit par moi-même (et pourtant... j'aurais pu être légitime pour certains, avec les antécédents que nous avons à la maison)...
SOYEZ PRUDENTS
ET VOUS PARENTS QUI CONSEILLEZ, N'OUBLIEZ PAS QUE VOUS NE REMPLACEREZ JAMAIS UN MEDECIN. 
PIRE : VOUS RISQUEZ DE METTRE EN DANGER LA VIE D'UN ENFANT.
Parce que oui, l'enjeu parfois peut être vital...

Personne ne peut s'improviser médecin.
Je ne confierais pas ma voiture en panne à un dentiste ou à un fleuriste !!!
Je ne confie pas le diagnostic de mon enfant à quiconque n'est pas médecin.
ET SURTOUT : EN CAS DE DOUTE, IL FAUT CONSULTER UN MEDECIN.

Au hérisson on l'a toujours dit : on n'est pas médecin : on n'ira jamais coller une prise en charge, un diagnostic, des conseils d'introduction ou autre à l'aveuglette.
Pour nous, l'importance d'internet pour ce qui est des pathologies, c'est la solidarité des parents, l'espoir, les conseils pratiques du quotidien, l'échange basique et l'amitié qui naît de tout cela.
Ca me peine toujours de lire des bêtises en guise de réponse à des parents qui attendent tant.. au mauvais endroit...

Au même titre que certains chercheurs avaient demandé d'avoir du recul par rapport à la télé ("la télé dit la vérité", ça c'est Arno qui le chante), internet comporte aussi son lot de désinformation et de danger...