Le grand diagnosticateur

Raaaaaalala ça se fait pas de laisser un blog comme ça sans nouvelles sans rien purée... c'pas possible !!! ça va défidéliser les fidèles toussa !!
Je reviens à nouveau là pour parler diagnostic, médecins et tout, en plus. 
Je vais ENCORE en rajouter une louche et ENCORE râler... décidément... et ça va pas plaire à tout le monde. En plus. 
Tant pis.


FOFO pourri acte I 

LES ACTEURS :

- des parents désemparés, désespérés avec leurs doudous malades diagnostiqués à moitié ou avec des signes d'une pathologie ou d'une autre
- des parents qui savent tout parce qu'ils ont la science infuse parce qu'ils ont des doudous malades et EUX ILS SAVENT
- des parents plus prudents, qui sont suivis par des docs ad hoc pour leurs doudous malades tout autant
- des gens, qui viennent, pour se renseigner, des fois que
- et puis des tas d'autres gens

L'ACTION :

1/ Les parents désespérés viennent crier à l'aide sur le fofo : ils ne comprennent pas ce qu'a leur doudou, ils soupçonnent un truc chez leur doudou, ils veulent des REPONSES, des SOLUTIONS TOUTES FAITES, des CHOSES RAPIDES, EFFICACES, SURES parce qu'éprouvées.
Ils veulent aussi parfois qu'on leur donne raison sur des intuitions, des choses comme ça...

2/ A l'autre bout de leur ligne, des parents-qui-savent-tout en mode grande schness (en général des mamans, désolées les filles mais ouais, c't'encore nous en faute là) et qui sont prêts à bondir sur leur clavier pour leur expliquer la vie. Ce qu'ils font dans les grandes lignes.

3/ D'autres parents plus modérés, qui gèrent aussi le même genre de doudou (en tout cas des doudous qui ont la même "pathologie - lorsqu'elle est diagnostiquée mais là aussi on y reviendra...)et qui lisent, incrédules, des trucs qui leur donnent la migraine ou leur fiche carrément la trouille.
Ces parents là n'ont qu'un mot d'ordre : CONSULTATION DIAGNOSTIC PRISE EN CHARGE MEDICALE. B A S T A ... tout ce que je sais c'est que je ne sais rien...

Et ça patouille et ça patouille dans le fofo... ya des gens qui viennent qui vont qui papotent qui dé papotent, ça tricote et ça dé tricote et ça s'engueule parfois... et pour cause, y'a de quoi...

Alors attention : je ne critique pas les forum, je n'y vais jamais, même si je suis bien contente de lire quelques discussions parfois. 
Je parle de ce genre de situation, précisément, rien d'autre.
Par ailleurs, je ne remets en cause la bonne foi de personne.
On peut dire des choses en pensant que ça va aider des gens : c'est le but du forum.
Mais l'enfer aussi est pavé de bonnes intentions...
Et puis aussi faut le dire, ya des tordus partout...


LA FIN DU FOFO :

Les parents désemparés du début repartent du fofo avec dans leur panier des solutions : soit ils sont catastrophés, atterrés, anéantis, soit ils sortent renforcés dans leurs convictions, intuitions, donc ils ont RAISON et les super gentils parents de doudous comme les leurs (en tout cas on leur a dit qu'ils étaient pareil toussa) qui leur ont donné des solutions toutes faites et un diagnostic gratoche et rapide en ligne sont vraiment des super héros !
Les parents des doudous suivis par les docs ont bien essayé de modérer tout ça mais souvent c'est un peu vain...

EXPLICATION DE PSYCHO DE PRISUNIC

Les parents désespérés le sont vraiment et donner une orientation ça permet de "faire quelque chose". 
Par exemple lorsque Malo était malade, au tout début, j'aurais cru n'importe qui sur parole qui puisse me dire des choses que je pensais efficaces. Par exemple une maman m'a dit "ton petit loup, son eczéma partira un peu avant 10 ans". Tu parles ! il avait un an et demi, je me disais cause toujours !!! et je suis partie vers des mamans qui me proposaient des choses à plus court terme, des choses sur lesquelles je pourrais agir, au lieu de le regarder souffrir incroyablement... eh bien elle avait raison cette maman toute calme qui me parlait sereinement et avec douceur et avait un petit loup suivi par des tas de docs... (à l'époque on ne parlait pas allergie avec Malo... les docs me disaient qu'il n'avait rien!)
Les parents d'enfants malades qui ont leurs petits loups suivis par de bons médecins avec un diagnostic clair, correctement assimilé, compris, sont souvent passé par des phases un peu complexes et douloureuses. Ils pèsent donc souvent leurs mots. Ou pas lorsqu'il s'agit de pousser une gueulante pour certains face aux absurdités balancées sur les fofo justement. 
Ils savent l'importance de la précision, du diagnostic et l'enjeu parfois vital qui en découle...
Si chacun croit bien faire, en fait certains sont gravement en tort...

Quelques explications...

Internet, poubelle planétaire de l'information la désinformation médicale (et autre)

Un jour alors que j'étais en plein milieu d'une grossesse, mon gynéco m'annonce très ennuyé une anomalie côté cordon... et de me préciser "surtout surtout faites moi plaisir : n'allez pas chercher sur internet, vous ne trouverez que des horreurs, des catastrophes etc. alors qu'on peut très bien mener cette grossesse tranquillement à terme". J'étais un peu sous le choc. Mais je lui ai fait confiance. Enfin un peu. J'ai quand même tapé sur internet le truc pourri (la vilaine) mais j'ai pas lu goulûment, j'ai pris de la hauteur, fermé mon ordi en me disant qu'il avait bien raison ouh lala... et j'ai eu mon petit garçon quelques mois plus tard voilà comme il l'avait prédit.

Paradoxalement, il faut être drôlement bien fixé avant d'aller surfer sur le net pour tout ce qui concerne les pathologies.
Par exemple, à en croire la majorité des sites que j'ai lus, mon petit mec aurait dû avoir de grosses séquelles (comme la presse poubelle, le net poubelle, le net "pipole").

Diagnostic on line

Lorsque l'on cherche à comprendre une pathologie qui se profile, il ne faut pas aller chercher un diagnostic sur le net ! en particulier lorsque celui-ci est proposé (sans vergogne) par des gens qui ne sont pas formés.
Alors oui je râle à propos de médecins qui diagnostiquent comme des manches : des incompétents il y en a dans tous les métiers. Mais ça me fout bien évidemment bien plus hors de moi de lire des conneries balancées par les parents (qui sont franchement flippantes je suis sûre que vous en avez déjà lues) que d'autres parents prennent pour argent comptant ET en guise de diagnostic.
Sérieusement... un peu de hauteur... peut-on établir un diagnostic en ligne ?!! On peut donner des orientations et la seule valable est : MEDECIN/DIAGNOSTIC/PRISE EN CHARGE !!!
C'est le BABA !
Et si on a déjà tenté, si on n'est pas persuadé du diagnostic d'un médecin eh bien on ne va pas voir sur des forums (sinon pour prendre la mesure des choses éventuellement mais alors il faut avoir la tête bien froide et sur les épaules et être bien dans ses bottes) on consulte ailleurs, une nouvelle fois !
Les parents ont souvent de bonnes intuitions. Mais chacun doit garder la mesure des choses et sa place dans l'histoire...
Un médecin est incontournable. Un bon, un vrai et il y en a.

La conclusion de toute cette longue petite histoire sordide : 

IL Y A DANGER A ALLER CHERCHER UN DIAGNOSTIC SUR INTERNET
EN CAS DE DOUTE IL FAUT CONSULTER
LES CONSEILS DES PARENTS SONT LES BIENVENUS, MAIS CHAQUE ENFANT EST DIFFERENT MEME DANS UNE MEME PATHOLOGIE (au hérisson il n'y a pas un petit loup qui réagisse vraiment de la même manière aux allergènes!).
Abriel a été diagnostiqué par un médecin à 4 mois... je n'ai JAMAIS cherché à faire quoi que ce soit par moi-même (et pourtant... j'aurais pu être légitime pour certains, avec les antécédents que nous avons à la maison)...
SOYEZ PRUDENTS
ET VOUS PARENTS QUI CONSEILLEZ, N'OUBLIEZ PAS QUE VOUS NE REMPLACEREZ JAMAIS UN MEDECIN. 
PIRE : VOUS RISQUEZ DE METTRE EN DANGER LA VIE D'UN ENFANT.
Parce que oui, l'enjeu parfois peut être vital...

Personne ne peut s'improviser médecin.
Je ne confierais pas ma voiture en panne à un dentiste ou à un fleuriste !!!
Je ne confie pas le diagnostic de mon enfant à quiconque n'est pas médecin.
ET SURTOUT : EN CAS DE DOUTE, IL FAUT CONSULTER UN MEDECIN.

Au hérisson on l'a toujours dit : on n'est pas médecin : on n'ira jamais coller une prise en charge, un diagnostic, des conseils d'introduction ou autre à l'aveuglette.
Pour nous, l'importance d'internet pour ce qui est des pathologies, c'est la solidarité des parents, l'espoir, les conseils pratiques du quotidien, l'échange basique et l'amitié qui naît de tout cela.
Ca me peine toujours de lire des bêtises en guise de réponse à des parents qui attendent tant.. au mauvais endroit...

Au même titre que certains chercheurs avaient demandé d'avoir du recul par rapport à la télé ("la télé dit la vérité", ça c'est Arno qui le chante), internet comporte aussi son lot de désinformation et de danger...

BLEU

Plus bleu que le bleu de tes yeux
Bleue comme une orange
Trois couleurs : bleu
Bleu roi
Bleu comme le rêve et la sagesse
Bleu pétrole de Baschung
Bleu comme les hortensias de Bretagne
Le bleu des azulejos
Bleu comme le sang des rois depuis Charlemagne
Le bleu des toutes petites veines sur tes paupières mon amour quand tu dors
Bleu comme les mots de Christophe
Petit Jaune et Petit Bleu de Léo Lionni
Bleu comme les panneaux d'autoroute
Le Chien bleu de Nadja
Bleu comme la robe du paon
Les Schtroumpfs de Peyo : bleus
Bleu comme les bleus de Joan Miro
Bleu comme le bleu du ciel de Bataille
Le bleu de la partie immergée de l'iceberg
Le bleu de tes lèvres quand tu as froid mon petit homme
Bleu comme la maison adossée à la colline où l'on vient à pied, on ne frappe pas
Bleu comme le ciel
Bleu comme la mer
Bleu comme cette journée du 2 avril 2012, JOURNEE MONDIALE DE L'AUTISME
Bleu comme ton tee-shirt, comme celui de ton frère, celui de ta maman, le pyjama de ton tout petit frère, le pull de ta grande soeur, la chemise de ton papa...
Pour toi S., toi A., petits hommes de la lune et sans doute toi H., à toi R. aussi, sans doute et à tous ceux qui sont touchés aussi, avec tout notre amour.

Lettre ouverte au futur chef de mon pays (même si t'es une fille, tu seras chef)

Pas de cacahuètes aux petits singes, merci

Madame, Monsieur le futur chef de mon pays,

Je t'écris pour te demander de t'occuper de nous, s'il te plaît.
Déjà, est-ce que tu sais qu'on existe? Est-ce que tu sais que dans ce pays que tu veux commander, il y a des milliers et des milliers d'enfants comme nous deux, Adel et moi, mais aussi mon petit frère Abriel, ma grande soeur Lolo... mes petits copains du hérisson bleu... on est des allergiques, intolérants, asthmatiques.
Est-ce que tu sais qu'aujourd'hui on vit dans nos maisons, beaucoup, parce que dehors c'est la jungle ?
Est-ce que tu sais que les chefs qui étaient avant toi, ils ont décidé que je pouvais aller à l'école, que j'avais le droit, que je serais là-bas comme les autres enfants, rien de différent, tranquille mimile, dans la cour de récré tout ça, à jouer avec mes copains et apprendre avec les maîtresses et tout.
Est-ce que tu sais qu'ils se sont fichu le doigt dans l'oeil et dans celui des voisins et aussi dans le mien et ceux de beaucoup de papas et de mamans ?
Parce qu'aujourd'hui, si les instituteurs, professeurs et tous les personnels encadrant l'enfance, la petite enfance, n'ont pas envie d' s'y mettre, eh bien moi je suis à l'école comme sur un grill... avec un pétard dans la bouche, aussi... et je te parle même pas de nos parents...
Tous les ans pour certains c'est la même galère : réussir à faire entendre notre cause à l'école.
Ca c'est pas normal. Tu peux pas me donner un truc pour de semblant, me filer une bille par exemple et hop ! me la retirer.
Alors je ne sais pas comment tu vas faire, je suis juste en primaire : mais là il va falloir que tu fasses quelque chose pour que ça soit facile. Les instituteurs pour certains (il y a toujours des crétins partout, j'en connais personnellement je pourrai te donner des noms en mp) ne sont pas en cause : mais comment veux-tu qu'ils travaillent tranquille quand moi je me mets à siffler parce que mes bronches font les imbéciles pendant le contrôle de maths ?!!! comment tu veux qu'ils restent zen alors qu'ils ont la trouille des fois ? Comment tu veux qu'ils soient euh tout cool alors que tes copains d'avant ils ont supprimé des tas de postes dans mes écoles, mais aussi des postes de médecins scolaires, des postes de tas de gens autour des écoles !!!
Alors là je te dis juste une chose : faut savoir hein, ou j'y vais à l'école tu me dis oui, ou j'y vais pas, tu me dis non mais tu fais pas semblant. Et tu fais pas enrager mes parents, la rentrée ça devrait être comme une source, ça coule tout seul.
Moi je veux : une école une vraie, pas au rabais, avec des gens pour aider mes maîtresses et celles de Boy et aussi celles de mes copains, à gérer mes allergies dans l'école même. Je veux que tu prêtes des gens payés normalement à mes maîtresses, que tu remettes des médecins scolaires pour les aider, des infirmiers aussi (je te signale quand même pour ta culture personnelle, qu'on est des milliers et des milliers d'enfants à être MALADES - tu n'as pas remarqué ?...).
Je veux que tu regardes dans mes écoles : y'a tout un tas de cochonneries qui me font tousser : je te parle pas de l'amiante, non ya au moins aussi pire pour moi, ça me fait les poumons qui piquent (et à mes copains faudra juste qu'ils attendent un peu tu vois, pour avoir des trucs... moi je suis juste leur signal d'alerte qui dit "oh là les gars, y'a un truc qui colle pas !!!").
Je veux que tu aides tous les gens qui sont dans mon école à comprendre ma maladie, à la prendre en charge, à m'aider (et tant qu'à faire, celle de mes autres copains aussi). Ca veut dire que dans l'école des maîtresses, il va falloir qu'elles soient au courant et les maîtres aussi. Ca veut dire qu'il va falloir, avant que ça te tombe sur le dos comme un chat furieux (parce qu'à ce rythme on va être de plus en plus nombreux), que tu prennes des mesures pour nous accueillir finalement nous tous, tes enfants malades, les enfants que tu as dans ton pays.
Et je veux que cela soit appliqué dans tous les endroits où je suis susceptible d'aller et qui sont de ton ressort : je pense aussi aux garderies, centres aérés où je n'ai jamais pu mettre les pieds.
Je voudrais aussi une cantine dans laquelle je puisse manger. Ca veut dire que je voudrais que tu arrêtes d'autoriser des cochonneries dans notre manger.
Faut juste être courageux : au début tout le monde va râler, normal, mais après tout le monde sera content et nous on mangera mieux et même tout le monde mangera mieux.
Je veux que tu penses à ma maman et mon papa : aujourd'hui, pour avoir des aides, il faut être coeliaque. Moi je ne suis pas coeliaque, ni mes petits frères. Et pourtant nous ne pouvons pas manger de blé. Et mes copains c'est pareil.
Si je te raconte la subtilité de la différence, je ne suis pas sûr que tu sois intéressé. La vérité c'est qu'on ne PEUT PAS en manger. Point. Ni mes copains intolérants. Alors tu fais quoi pour nous ?... la sécurité sociale rembourse une partie aux gens qui sont coeliaques. Mais nous on ne mange pas des produits chers pour se la péter, on n'a PAS LE CHOIX. Tu vois le truc ?... et au hérisson on n'a pas le bras assez long pour faire bouger les choses. Alors tu n'as qu'à t'y coller, c'est ton métier, mes parents vont voter, ils font leur job, toi tu feras le tien (en espérant que ce soit ta trombine qu'ils aient mis dans l'urne, et encore...).
Je veux encore que tu changes une chose : aujourd'hui les MDPH sont souveraines. Pour certaines, elles accordent une prise en charge pour nos maladies qui SONT des handicaps. Pour d'autres non. Alors il faudrait savoir. L'égalité c'est ça aussi. Je ne demande pas que tu nous assistes, je demande à ce que nos vies soient justes. Gérer cela au quotidien je te promets que c'est assez pénible, mais en souffrir aussi financièrement c'est autre chose (et encore moi j'ai la chance d'avoir un papa qui travaille...). C'est toute la famille qui en pâtit. Ca c'est pas juste.
Je veux que tu regardes aussi nos produits en pharmacie... ceux qui ne sont pas remboursés, bien sûr... et nous en consommons des kilos par mois : crèmes, baumes etc. ça nous amuse pas, c'est pas de la cosmétique... alors si tu veux rembourser les cures tout ça, penche-toi sérieusement aussi sur les produits dérivés. Idem pour nos médicaments : certains, obligatoires, ne sont pas remboursés. Est-ce que tu trouves cela normal ? Pas moi. Pas mes parents, non plus.
Alors je demande pas l'aumône, je demande juste à ce que tu ailles plus loin dans le respect des engagements de tes copains précédents : JE VEUX VIVRE COMME UN PETIT GARCON NORMAL. Et cela c'est toi qui dois me le garantir.

Bon si je repense à autre chose, je te le dis plus tard.

Bien à toi,

Malo (les copains, si j'ai oublié des trucs, venez je complète)

Clémence, petite hérissonne

Clémence et Cécile disent merci à Isa et au hérisson bleu !!

Un article sur le blog un contact avec Isa, une rencontre autour d'un café et un dossier MDPH monté. Dossier monté et accepté !! Reconnaissance du handicap de ma fille et surtout aide financière pour ses régimes (diabète et maladie de cœliaque).

Alors si vous êtes maman d'un enfant malade ne baissez pas les bras et surtout allez au bout du dossier MDPH !!

Cécile

Allergies et précarité

On en parle de plus en plus, cela se déroule sous nos yeux, devant le pas de notre porte, notre voisin, puis nos amis, cousins... la précarité est une lourde plaque de caramel qui s'étend tel un fléau terrible dans notre pays. On le découvre parce qu'elle est criante si l'on n'y prenait garde auparavant.
Que deviennent dans ces situations les familles d'enfants allergiques ? Les soins sont coûteux, récurrents, mal remboursés pour certains, voire pas remboursés : sirops, chambres d'inhalation pour les asthmatiques, bandes et crèmes pour les bobos, homéopathie, médecines alternatives ou complémentaires, spécialistes dont les dépassements sont parfois exorbitants, visites médicales à répétition...
Vêtements et chaussures adaptés à leur peau (coton bio, sur mesure, tissus spécifiques ...) mais aussi... habitat répondant a minima aux exigences de cette maladie (salubrité, produits non toxiques...). Frais de garderie particuliers (nounou adaptée mais avec des tarifs différents, impossibilité de les faire garder dans des structures classiques par exemple), frais de scolarité élevés (certains parents choisissent les écoles privées parce qu'elles proposent un contexte bien plus sécurisant, notamment à la cantine avec par exemple un personnel beaucoup moins précarisé lui aussi que dans les cantines proposées par les institutions publiques).
Les soins du corps sont aussi un budget lourd et incontournable, même s'ils se limitent à une adaptation des produits d'hygiène classiques (savons shampooings mais aussi lessives, produits ménagers...). De plus en plus de parents tentent de se tourner vers le bio, le SANS (allergènes certes, mais aussi composants chimiques...).
Vient ensuite la problématique alimentaire : adaptée, impliquant souvent  la recherche de produits "neutres", sains, non transformés, souvent très coûteux eux aussi !
On ne devrait pas parler "argent" pourrait-on dire lorsqu'il s'agit de notre (nos) enfant(s). Et pourtant, au sein de nos familles, force est de constater que les budgets vitaux explosent bien vite les seuils classiques et nous laissent parfois avec des fins de mois difficiles, au moins...
Face à cela, aucune aide récurrente pour les familles sinon avec énormément de "chance" et des démarches longues, lourdes et douloureuses, les allocations attribuées par une ou deux MDPH ; pour le reste, c'est néant.
Lorsque tout devient difficile, la plupart d'entre nous se tourne vers les organismes souvent d'état et plutôt classiques (mairies, CCAS, CAF par exemple). Bien souvent, la réponse est alimentaire, elle. On nous envoie ainsi aux Restos du Coeur bien souvent. Cependant, pour ceux qui ont fait cette terrible expérience même temporairement, il est bien évident que ces structures ne sont aucunement adaptées à la maladie de nos enfants. Bien souvent les aliments distribués sont chargés d'allergènes, on trouve très peu de produits non transformés, de produits sans... Une catastrophe. Ces structures ne répondent malheureusement pas à nos priorités, à nos soucis vitaux bien particuliers.
Récemment, je discutais avec la Présidente le la Croix Rouge de Meurthe-et-Moselle, qui est très impliquée d'une manière générale sur les questions de précarité des enfants et adolescents. Nous avons évoqué la question des aides alimentaires et la problématique des allergies. Elle m'a donné les éléments d'une première réponse : la Croix Rouge Française développe un programme spécifique lié à l'enfance et l'adolescence précaires. Allez jeter un oeil au lien lorsque vous aurez du temps. C'est éloquent. Bref.
La conclusion de cet échange est simple : en cas de précarité, les familles peuvent se tourner notamment vers l'aide alimentaire proposée par la Croix Rouge dans le cadre du programme dédié à l'enfance. Les équipes réussiront à fournir à ces familles des produits adaptés à la pathologie de leurs petits. Il ne faut pas hésiter. C'est un premier élément de réponse. Pour le reste, je suis sceptique, amère et impuissante, quand bien même au hérisson nous développons nous aussi une solidarité qui a toute sa place... 

Après les ptits poissons du 1er, les gros poissons du 7...

Trêve de plaisanterie douteuse, JE ne soutiens pas la journée du 7 avril : la JOURNEE NATIONALE DE DEPISTAGE DES ALLERGIES.
Je n'en vois pas l'utilité. Opinion renforcée en particulier  lorsqu'un grand service d'allergologie, ainsi qu'un allergologue tout aussi grand, me disent en coeur : n'importe quoi cette journée...
Une fois encore on se trompe de cible. Franchement, par exemple, la plupart des allergies, à en croire les statistiques sont dues aux acariens ainsi qu'aux pollens. Mais ça n'est que la partie visible de l'iceberg. Autant dire donc, dans la foulée, que les autres formes d'allergies ou types, comme on veut, existent aussi mais sont moins connues donc moins faciles à déceler par soi-même.
Cela signifie pour moi - cela n'engage que moi mais voilà, il se trouve que c'est moi qui écris aujourd'hui (pitié, je veux bien que l'on me dise que j'ai tort) - que les personnes qui sont allergiques à ces "grands allergènes connus" la plupart du temps le savent bien, et que les autres sont juste livrées au diagnostic heureux ou non, d'un médecin ou de leur médecin traitant.
Donc, on en revient toujours à la même chose : formons le personnel soignant, et je dirais, dès la maternité!! formons les médecins généralistes qui n'y connaissent rien pour la plupart côté allergies !! Il est bien là le vrai problème !! Nous éviterons ainsi des mois de souffrance inutiles, en particulier pour nos petits !
Après, quand je lis sur leur site : allergique à l'école je suis encore plus dubitative quant à leurs ambitions pour cette journée... voire écoeurée... sans commentaire. Honteux pour les instituteurs... la description du "métier de cancre" (je cite... allez donc voir, 5 lignes qui valent le détour, finalement... aux instituteurs qui passent par là : j'ose espérer qu'ils prennent très mal cette caricature bas de gamme) est assez incroyable...
Bref...
Le dépistage est une chose, la prise en charge sociale et médicale en est une autre et c'est sans aucun doute une étape déterminante pour la vie de nos enfants. Donc dépistons dépistons, mais par pitié, cessons de balancer des diagnostics comme autant de sacs à patates sur le dos des parents, réfléchissons bon sang à la prise en charge GLOBALE de ces maladies... certains allergos le font, ils restent trop rares... et arrêtons de nous faire croire que la santé est entre les mains des patients : il existe en France un protocole pour avoir accès au soins chez des spécialistes... c'est  parfois ce qui coûte ces heures de souffrance qui ne devraient pas être et là tout à coup le 7 avril, hop ! tout le monde peut aller chez un allergo (à condition qu'il ouvre sa porte !!!)de son propre chef etc. enfin bon...
Après, chacun fait comme il veut. Faire feu de tout bois pour que l'on parle des allergies alors soit, mais restons intelligents, cohérents. Ou alors mon petit neurone n'a rien compris...

Plus qu'un commentaire, une réalité qui mérite que l'on en parle...

Alors que je pestais dans un billet contre une petite écharde dans mon petit pied, que je m'en prenais à la terre entière (avec raison), voici ce que j'ai lu et qui m'a beaucoup touchée.
J'aurais pu juste répondre en dessous, que non, ça n'était pas hors sujet, que oui, c'était très compliqué cela, que la maladie de nos petits c'était terrible au quotidien dans l'organisation des repas, des systèmes de garde... mais ça n'était pas suffisant à mon sens...
J'ai fait le choix - et j'espère que cette maman ne m'en voudra pas - de mettre son "coup de gueule" en lumière. Parce qu'il mérite qu'on essaye de l'aider, parce que je n'ai pas LA réponse, pas LE mot. Vous avez les vôtres aussi, vos mots à vous, qui réconfortent, vos astuces de mamans, et puis un réseau qui sait... pour les aider, tous les deux...
Parce que ce blog est fait pour ça aussi, il est fait de ça aussi, des parents qui racontent, des professionnels, un peu, qui disent aussi, la vie avec nos petits malades. Il y a de la place pour cela, ici. Et de la place pour l'empathie, la compréhension, l'attention et l'écoute.
Je compte sur vous les hérisson(ne)s...


"Ce n'est pas vraiment une réaction à l'article, mais c'est aussi un "coup de gueule", un trop plein, des choses qu'il faut évacuer et je n'ai trouvé que cet espace pour ouvrir la soupape...
Je suis maman d'un ptit loup de 3ans et demi polyallergique (gluten, lait, oeuf, arachide, pistache, moutarde, sésame pour celles qu'on connait.)
L'an dernier à la même époque, je montais un dossier médical pour me rapprocher de mon domicile, afin de faire manger mon fils à la maison le midi. Ici il est inenvisageable de le mettre à la cantine, et pire encore de trouver quelqu'un pour le faire déjeuner. Pas le choix, c'était moi à la maison ou.... ou.... ou je m'arrêtais de travailler? Ou je l'emmenais avec moi à 50km avec son pique-nique pour des journées à rallonge (en petite section, le rêve)? 
Et puis ce dossier est passé, à force de certificats, d'appels angoissés, de sonner à toutes les portes possibles, à force (il faut le dire) de passer pour la maman pénible-qui-s'inquiète-trop-pour-son-fils-qui-a-juste-une-allergie mais qui embête tant son monde qu'elle finit par convaincre.
Je travaille donc pas trop loin de la maison et j'étais si soulagée que je n'ai pas pensé à me plaindre de n'avoir que 40 minutes le midi pour chauffer et manger un repas (sans évidemment), que le premier trimestre il n'arrêtait pas de se faire pipi dessus tellement je le pressais, que je n'ai plus de pause déjeuner et reprends souvent le travail en retard, et sur les genoux, que la situation est sécuritaire mais loin d'être confortable, c'est un bricolage, c'est un truc qu'on fait parce qu'on a pas d'autre choix, c'est comme ça !
Et puis cette année, mon poste est remis en question... On va peut-être fermer ma classe (que j'ai déjà eu tellement de mal à obtenir !) et je craque... Et hier midi je me suis cachée pour pleurer ma fatigue, mon angoisse... Que ma classe ferme cette année ou l'an prochain, je ne veux plus de ça ! Je ne veux plus ce couteau sous la gorge, et puis de toute façon 40 minutes c'est pas possible... Finalement je me rends compte que je ne fais que courir, comme toutes les mamans de jeunes enfants qui travaillent à plein temps, avec en plus, (je n'aime pas m'en plaindre) la maladie de mon fils, si lourde à gérer quotidiennement, mais qu'on essaie de porter si courageusement que plus personne autour n'y fait attention.
Et je suis repartie à monter un dossier, ce matin j'ai appelé les médecins, pédiatre, allergologue, pour certifier qu'il est allergique, et je me dis qu'ils ne trouveront malheureusement pas les mots assez justes pour dire le reste. Mon fils est allergique, mais les gens quand ils lisent cela, pensent "rhume des foins", "ptites plaques de boutons pas graves". Le mien est du genre "oedème", du genre "si une trace traine je gonfle" et du genre "parfois on ne sait même pas pourquoi mais je gonfle quand même". Le traitement fonctionne, heureusement, mais à part moi (et je mesure ce que je vais dire) qui est capable de déceler les premiers signes? De donner la dose juste? De savoir exactement d'où cela peut venir? Quelle trace? Quel aliment? Combien de plaques il avait le matin? Quel est l'état de son eczéma? Qui va penser à demander à tout le monde de se laver les mains avant de le toucher, de laver sa bouche avant de l'embrasser? Déléguer n'est pas possible.
Les gens veulent bien faire, et souvent j'ai envie de leur dire que je préfère qu'ils n'essaient pas de lui préparer un repas, on y retrouve des bouillons cube, des épices interdites, on y mélange pas avec les bonnes cuillères... (arf je suis hors sujet ;) )
Je croise les doigts, je "prie", pour atterrir dans cette école pas loin qui fait une vraie pose le midi (2H !!! le luxe), afin de respirer un peu de ce côté là... J'en ai besoin... Lui aussi !
Comment faites-vous pour le repas de midi?? A qui pouvez-vous confier vos ptits loups??
Voilà, désolée d'avoir monopolisé cet espace de parole... Je ne savais pas où dire ces choses que personne ne peut comprendre autour de moi.
Amicalement,
C.

A taaaaaaaaaable !!!

Hey cookie monster, on mange quoi ce soir ?

Depuis le temps que ça me taraude... bien avant ce que je voudrais vous dire sur la pleine lune mais ça ça viendra.
Juste je voulais livrer une réflexion personnelle sur le nourrissage des fauves ici... sujet qui doit fleurir un peu partout, parce que nombre d'entre nous se posent de vraies questions, que Julie a traité là et qui me tiennent à coeur aussi parce que c'est un sacré parcours...
Les courses, j'en viens ou j'en ressors. Jamais vraiment indemne, toujours littéralement épuisée intellectuellement, lasse, découragée. Dans cette actualité où tant de gens ne mangent pas à leur faim, je me sens morveuse d'expliquer combien c'est dur de nourrir mes enfants parce qu'il est question de choix, vitaux et/ou non. Mais en même temps voilà, c'est notre quotidien.
Nous avons découvert les allergies de Malo alors qu'il avait à peine trois ans.
Pour la petite histoire, les médecins ont mis un temps fou (bien trop long) à découvrir le mal qui le rongeait. Il dévorait des pains au chocolat le matin, croquait dans les tartines beurre confiture, avec un enthousiasme extraordinaire.
On m'a tout d'abord demandé d'exclure la moutarde et puis le soja. Et puis il s'est de plus en plus couvert d'eczéma, alternait constipation/diarrhées, les nuits devenaient un enfer et puis, les hôpitaux et puis...
Nous nous sommes retrouvés au pied du mur, avec un placard tout neuf, des habitudes alimentaires et je passerai sur cette étape difficile, moralement, socialement, sur un plan culinaire et puis ne l'oublions pas, financier.
Aujourd'hui, nous gérons quotidiennement les allergies alimentaires de Malo. Lorette, Julie et bien d'autres ont témoigné de l'apport évident en terme de qualité des produits que nous utilisons : toujours frais, non industriels etc. C'est un point positif. Mais cette alimentation nous pousse aussi à revoir notre copie quant à notre consommation (et je me limiterai ici aux aspects nourriture, je pourrais en dire long sur le reste) dans l'absolu.
Aujourd'hui, nous avons plusieurs contraintes dans le choix de notre alimentation :
- les allergies alimentaires de Malo (oeuf, blé, lait, arachide, soja, fruits à coque, moutarde) : contenu ou jusqu'au risque de traces
- les produits chargés d'histamine (alors là les avis divergent mais grosso modo pour une alimentation simple type enfant je dirais le chocolat, les bananes, les fraises, certains poissons...)
- les produits contenant des additifs en tous genres (sauf les bonbons que c'est beau la vie, pas malin mais ce sont les seuls autorisés avec ceux de chez Elise)

Ensuite, nous avons aussi conscience de notre moyen (très petit certes, mais il existe quand même, je veux y croire) d'action sur l'environnement, notre planète et les moyens de contribuer à une gestion équilibrée ou un tant soit peu intelligente :
- pas de produits qui ne soient pas de saison (en ce moment, entorse avec les tomates... pas malin mais voilà...)
- des produits bio (même si je ne rêve pas : les terres sont particulièrement abîmées, les reportages fleurissent aussi là-dessus et je vous laisse le soin de vous documenter tout seuls)
- produits les plus proches possibles de notre lieu d'habitation (ok passe pour les bananes !!!)
- produits qui ne sont pas menacés (ex. les poissons)
- attention particulière portée sur les élevages (respect minimum pour ces pauvres bêtes ! déjà que c'est pas évident pour moi de manger de la viande...), idem pour les produits dérivés
- attention aussi sur l'emballage...
Et j'en passe...
Et tout à l'heure à la poissonnerie ben la gentille poissonnière après qu'on ait fait le tour de tout cela me dit "et puis avec ces catastrophes un peu partout, ben le poisson euh...". Ben oui et en même temps, je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que je m'en contrefichais au fond du poisson, que là, j'étais surtout bouleversée comme tous les êtres humains, par ce qui se passe là-bas, du côté de l'océan Pacifique, où les poissons disparaissent, mais les hommes, eux aussi et dans d'affreuses souffrances.
Et lorsqu'elle a conclu par un très juste finalement "on ne sait plus quoi manger c'est dur", j'ai répondu "peut-être mais nous, on a le choix, on a de quoi manger...".

Un allergologue pour CHIARA

Ce serait bien... 
Julie cherche pour Chiara, un allergologue, mais avant tout quelqu'un qui soit humain, à l'écoute.
Vous pouvez l'aider : Eure et Loir, Eure et Région Parisienne sont les régions sur lesquelles elle est prête à se déplacer pour peu que cela vaille la peine...


N'hésitez pas, laissez-lui un petit message : LA et là : lepetitmonde.dejulie@yahoo.fr


Voilà, merci pour elle, répondez vite vite et très très nombreux ;)

Un boulanger au grand coeur... ça existe !

Comme Ratatouille, un autre chef au grand coeur...

"Vive les vacances et les patisseries !!!
Je vais vous parler ici des vacances d'Alysse, qui commencent pas mal pour elle...  En effet en allant la chercher à la garderie, on nous apprend que demain, ils feront le carnaval et mangeront des beignets... je vous entends d'ici.. aie... comment l'intégrer à la petite fête ? eh bien avant j'aurais fait un gâteau (peut être des beignets même, avec du temps). Et à la dernière minute comme ça, il aurait fallu que j'aie tout dans mon frigo (heu là c'est pas le cas!) et il m'aurait fallu une bonne crise d'insomnie ou alors c'est allumette entre les paupières pour tenir la journée à coup de thé et de coca aussi... ha et puis on est jeudi, le jour de la semaine ou elle va chez son père, son père faire des beignets ? Pourquoi pas... Mais oui nous sommes prises de court là...

Depuis peu j'ai une meilleure solution qui lui fait drôlement plaisir et à moi aussi d'ailleurs, car enfin elle peut manger plein de choses !!
Normalement il est interdit à Alysse de consommer des viennoiseries ou pâtisseries que je ne prépare pas (à cause des risques de contamination aux pistaches et la poudre d'amande pouvant contenir, à l'insu du consommateur, de la noix de cajou).

Depuis cet automne la boulangerie en face de chez nous (sur le chemin de l'école de plus) a été reprise. Tous les matins nous y passons chercher un pain individuel pour compléter le fameux panier repas ( Alysse a un panier repas pour la cantine, préparé par sa maman ndlr). Le pain est autorisé car c'est fabriqué à part du reste.

Trouvant dommage qu'Alysse soit ainsi privée, notre boulanger, Christian LAROTONDA, nous a posé un jour un tas de questions, nous voilà donc à parler d'allergies, d'allergies croisées, d'étiquetage, de sources cachées, de contaminations, de réactions etc... et de traces bien sûr !
Puis notre boulanger à réfléchi, et nous a proposé de lui faire des viennoiseries et pâtisseries, nous avons commencé par un éclair au chocolat !!! il nous a même montré la composition du chocolat !! (oui le chocolat contient souvent des traces de fruits a coques) Qui n'en contient pas !!
Il nous a demandé quelle taille, alors là j'ai adoré, vous imaginez un éclair géant pour un allergique qui n'en mange jamais ?? bientôt l'anniversaire d'Alysse c'est une super idée sauf si on reçoit d'autres allergiques... Mais vous savez quoi ?? Notre super boulanger est prêt a essayer d'enlever n'importe quel allergène !! A condition bien sûr qu'on lui explique bien et qu'on lui donne la liste des ingrédients incriminés !
Il suffit qu'on le prévienne avant (au plus tard la veille) et il prépare ça avant tout le reste et le met soigneusement à part emballé sans contact avec les autres gâteaux dans les vitrines. Et en plus c'est trop bon !
Donc ce soir nous sommes allées commander des beignets !!! wouhaaaa des beignets ! c'est extra non ??!!
Pour la première fois Alysse ne regarde pas les viennoiseries en vitrine le matin en allant chercher son petit pain et en me disant "maman ça a l'air bon ça et ça aussi" et moi de lui répondre "je sais ma puce mais tu ne peux pas, là il y a ça dedans et dans cela ça... ne regarde pas c'est pas la peine" mais je peux lui dire "On en commandera tu pourras goûter!"
On espère que notre notre boulanger préféré restera longtemps ! Non toujours ! Les artisans comme ça méritent que l'ont parle d'eux.
Merci de permettre à ma fille de manger sans se priver, sans être narguée par tous ces beaux gâteaux appétissants, ni par les copains de l'école !

La semaine prochaine Alysse a un stage de judo et le dernier jour il goûteront des pains au chocolat, Alysse a choisi, elle mangera une tarte au sucre... huuum !!!

Bon appétit ! "

Et comme je suis sympa et bien je vous donne l'adresse : 
Aux Délices Gourmands, 25, rue Jean XXIII  - 54130 ST MAX
Tél : 09 62 11 16 63




Lorette

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Alter ego

Pas vraiment les mêmes, pas tout à fait autres

Lorsqu'on attend un enfant, on espère qu'il ait une destinée qui ne soit pas fade, une destinée qui soit douce, emplie d'amour, une vie à l'abri des bombes et du mépris, des sombres douleurs, de l'horreur parfois humaine... C'est un voeux secret et personnel, qui transite par le sang et que l'on reformule peut-être au moment où l'on nous pose le petit gluant au creux des bras. J'aimerais tant que tu...
Secrètement aussi, on sait qu'il sera différent. Il ne ressemblera pas vraiment à sa soeur ni à son père, sera génétiquement unique, et sera donc autre. Et c'est une belle chose cette singularité, comme la garantie de son intégrité, de son indépendance, à l'origine tout cela a le goût de ceci.
Et lorsque ce petit être grandit avec dans le corps une déficience qui le plonge inexorablement vers la différence, cette singularité là devient un poids immense.
Et alors toute une vie va se construire sous l'auspice de cette singularité dans une tension permanente vers la masse : ressembler aux autres, faire "comme les autres" vont devenir des expressions récurrentes. Faire son anniversaire comme les autres, voyager, comme les autres, respirer et courir comme les autres, tendre infiniment avec une énergie dévorante vers tout ce qu'il est possible de faire et parfois en mieux, en plus fort, aussi.
S'ingénier à faire un gâteau sans blé sans oeuf sans lait pour l'anniversaire, comme les autres, faire des crêpes le jour de la chandeleur, comme les autres, avoir des bonbons et des billes plein les poches, comme les autres.
Pour tous ces autres aucun effort, aucune tension dans ces situations, on se demande même s'ils se rendent compte, qu'ils font un anniversaire, qu'ils courent, qu'ils respirent, qu'ils voyagent.
Une vie à tenter de coller à tous ces autres comme une ombre, pour gommer cette différence à tout prix et vivre dans... l'insertion ? Enfin sans exclusion.
Le savent-ils eux, qu'ils vivent dans l'insertion, ordinairement, sans en avoir l'air, quand nous tentons de lutter contre l'exclusion ?
C'est étrange et amer : nos enfants sont différents, la société les pousse à ne pas l'être et à gommer cela parfois à leurs dépens (accepter une confiserie pour ne pas faire l'objet de railleries par exemple, juste pour être pareil).
Et pourtant ce monde dans lequel nous vivons est constitué d'autant d'individus qu'il y a d'hommes. 
Parfois je me dis que ces différences que nous tentons de gommer ou masquer et contre lesquelles nous luttons silencieusement tous les jours, les autres aussi le font. Pour d'autres raisons peut-être tout aussi vitales.
Il vaut peut-être mieux passer inaperçu, se fondre dans la masse, c'est sans doute beaucoup moins risqué, être soi-même, pas vraiment un autre et le même tout autant, simultanément.

Le Koba-nana du café des chats

Un Koba-nana ??!!

On vous l'avait présenté dans nos ptits amis, le Café Clochette à Rennes, çui qu'est ici : CAFE CLOCHETTE.
Eh bien voilà ce soir, j'avais envie de vous en parler à nouveau, en bien évidemment, mais surtout parce qu'elles ont (ben oui c'est des filles au Café Clochette) réalisé le rêve d'un enfant poly allergique et de sa maman : qu'il puisse organiser son anniversaire, comme tous les autres petits enfants du monde.
L'histoire commence comme cela : au Café Clochette, une maman appelle et demande s'il est possible d'organiser l'anniversaire de son petit tout en donnant une liste exhaustive d'allergènes... Chez Clochette, on sert déjà du sans gluten alors le SANS, elles connaissent un peu. Mais là la liste est longue... difficile d'imaginer un dessert avec autant de contraintes...
Pour autant elles ne se découragent pas : la cuisinière, originaire de Madagascar (oui oui je sais, l'illustration de mon billet est naze au regard de cette île de toute beauté mais là, j'ai envie de garder le moral, de rigoler devant ces quatre débiles, plutôt qu'avoir le bourdon parce que je ne pourrai JAMAIS aller à Madagascar moua!!!).
Bref. Je disais donc que la cuisinière, Solo, a eu une idée de génie ! Elle a tout simplement rapporté de sa superbe île, une recette correspondant exactement à toutes ces contraintes. Elle l'a réalisée dans le grand secret de la cuisine du Café Clochette.
Nan je vous donne pas la recette.
Z'avez qu'à aller lire là : LE KOBA-NANA.
Ce qui est formidable, c'est que le Café Clochette a répondu à cette demande. Mais ce qui est formidable aussi (allezy donc lire), c'est la bonhomie avec laquelle Aude raconte, en toute simplicité cette aventure inédite. Alors qu'elles ne se rendent pas compte qu'elles ont accompli UN EXPLOIT dans le monde de la restauration !!
Non seulement elles ont accepté un enfant polyallergique dans leur petit Café Salon de Thé Restaurant rennais, mais en plus c'est lui qui a été le héros de la journée parce que les plats n'étaient rien que pour lui et ils devaient être DELICIEUX.
Alors moi je dis BRAVO, MERCI, CHAPEAU, et MERCI, vraiment, pour cet enfant, pour l'espoir que cela fait naître en nous aussi, l'espoir qu'un jour on pourra(it) sortir avec nos enfants dans des lieux comme au Café Clochette.
Merci Aude, merci Solo, merci Pascale...
Et puis chez nous, on va essayer la recette du Koba-nana de ce pas  !

En cette année européenne du bénévolat et du volontariat...

"En cette année européenne du bénévolat et du volontariat je m'engage auprès de vous en créant l'antenne du Hérisson Bleu dans le département du Rhône.

Je « baigne » dans le domaine de l'eczéma, des allergies alimentaires et respiratoires, de l'asthme depuis bientôt plus de 4 ans et j'ai trouvé aide, conseil et réconfort auprès tout d'abord de Anne et Hugues, les fondateurs de l'Association et ensuite auprès des membres de l'Association. Soyez en tout particulièrement remerciés.

Plus jamais seule avec le Hérisson Bleu !

Mon tour est venu de prendre le relais auprès de tous ceux et celles qui en éprouveront le besoin.

Vous me connaissez déjà par quelques articles que j'ai rédigés sur le blog, entre autres : «Les maternelles : Isabelle nous raconte », « La rentrée selon Isabelle», « Très Important Soutien Familial (TISF) », etc.

Je suis à votre service et vous pouvez me contacter par mail : leherissonbleu69@gmail.com

Je vous souhaite une BONNE ANNEE 2011 et surtout une EXCELLENTE SANTE.

A bientôt".

Isabelle

Et si d'Artagnan avait été aussi un hérisson bleu ?

En ces temps d'Assemblées Générales intempestives, au moment où le gouvernement nous dit que les associations sont géniales, et puis ?... le temps est venu de se poser les vraies questions.
C'est qu'à la fin de l'année, sonne aussi l'heure des comptes pour toutes les associations, à tous points de vue : qui sommes-nous, où allons-nous et comment ?


QUI SOMMES-NOUS ?
On connaît encore très mal je crois le visage de ceux qui militent le plus souvent dans l'ombre, au sein d'une association.
Un groupe d'amis est déjà une association si l'on en croit les définitions relevées çà et là.
On pourrait donc dire qu'au sein des associations, il naît une forme d'amitié entre les membres.
C'est le cas au hérisson, mais c'est le cas souvent.
L'association devient une entité mais aussi parfois un lieu, c'est ce qui manque aujourd'hui au hérisson d'ailleurs, partout où il est, un espace pour lui, rien qu'à lui dans le meilleur des cas. 
C'est un cercle de compréhension mutuelle, peut-être un des seuls endroits parfois où le jugement n'a pas sa place, un espace d'expression, d'entraide, de soutien, un lieu où l'on existe pour des qualités autres que celles que l'on prône ailleurs, dehors, là où l'on travaille, là où l'on se cogne aux autres. Peut-être des qualités personnelles, simplement. Intrinsèques.
Dans les associations, on se cogne aux autres aussi, mais jamais seul, jamais de manière frontale seul. Des mousquetaires.
Au hérisson, nous sommes essentiellement des mamans : la santé des enfants est le domaine maternel par excellence bien souvent, avec la nourriture. Les familles d'enfants allergiques sont donc souvent portées par les mères que nous sommes.
Ce qui nous anime c'est peut-être le ressort après la prostration, Julie en parlait très bien, je ne voudrais pas trahir ses mots, mais ce renfermement initial : comment s'en sortir, comment faire, ce repli sur soi après l'annonce de la maladie, peut-être comme disait Jacinthe, l'enfant idéal et rêvé qui se brise et nous renvoie à notre incapacité, c'est bien cela que nous vivons souvent. Après cette première étape, il y a cette recherche frénétique de solutions pour mieux vivre, à défaut pour vivre avec. Et puis une fois les méthodes évaluées, éprouvées, bien souvent ces mamans ont envie de partager ce petit coin de savoir, d'expérience.
Ainsi les choses deviennent moins vaines. Comme le disait Isabelle, nos enfants sont les précurseurs de quelque chose. Ce sont eux qui feront les frais de la société qui ne s'adapte pas à eux, mais ils vont nous montrer le chemin.
Isabelle rajoute également, que cette maladie n'a qu'à bien se tenir, qu'elle est combative et ira jusqu'au bout.
Tout cela nous ramène aux mots de Lorette, qui elle aussi a décidé d'aller jusqu'au bout pour qu'Alysse vive le mieux possible.
Cela me rappelle aussi les mots de cette maman du Québec qui disait, toutes les fois où je me demande pourquoi mon fils est malade, je me dis que s'il est venu vers moi, c'est parce qu'il savait que je serais à la hauteur.
C'est ce qu'a dit un médecin homéopathe également à la petite fille désemparée devant tant de privations : ce que tu manges aujourd'hui, c'est ce que nous devrions tous manger, ce que nous mangerons tous demain... ce que nous racontons à notre fils lorsqu'il regrette de ne pouvoir croquer dans une pizza industrielle.
Nous sommes donc une association composée essentiellement de mamans, qui viennent à différentes étapes de la maladie : au tout début, bien souvent désemparées, puis progressivement nous échangeons de petites choses.
Au hérisson il n'y a pas de grandes leçons : ces maladies sont ingérables si l'on veut classifier, ranger, stigmatiser. Il n'y a donc pas une manière d'aborder le sujet ou de résoudre un problème. Nous apprenons nous aussi beaucoup de choses avec des mamans qui pensent avoir juste des petites bidouilles personnelles.
Mais ce sont ces petites bidouilles qui nous rendent la vie moins difficile, ce que nous disait bien Dorothée en riant et nous faisant expérimenter un pansement... eh oui, contre l'eczéma... que Malo réclame maintenant pour ses bobos.
C'est cela notre échange : du quotidien, des trucs, des astuces, rien que des choses sans prétention qui rendent la vie moins hostile dans ce monde des allergies.
Alors ne soyez pas étonné de ne pas trouver de page dédiée aux soins, de manière absolue, de choses ultra médicales, ça n'est pas notre priorité ni notre métier à la base donc nous évitons, même si inévitablement il est question de médecine au travers de plusieurs témoignages.
Nous répondons aux messages qu'on nous laisse le plus souvent en sollicitant d'autres mamans. 
C'est l'esprit qui souffle au hérisson. 
Un Président, des vice-présidentes, un staff classique au fond pour une association 1901, mais du partage avant tout.
C'est ainsi que nous avons envie de repartir pour 2011.
C'est ainsi, nous l'espérons, que vous avez envie de poursuivre cette belle équipée.


OU ALLONS-NOUS et COMMENT ?
Avec vous, avec nous si vous le voulez bien, on continue notre bonhomme de chemin, à semer des petites graines de tolérance et de considération, à droite, à gauche...
Avec les anciens, mais aussi peut-être avec les nouveaux. 
Le hérisson appartient à ceux qui le font vivre. 
Nous espérons que l'année 2011 apportera à tous ceux qui le soutiennent, de près ou de loin, suffisamment de satisfaction, de réalisation, de considération, d'attention qu'ils méritent.

Tous des Hommes

Pas pour parodier St Exupéry, ni Zazie par exemple, ni personne ou bien ils auraient trouvé l'expression juste tous à leur manière et j'en profite pour la faire mienne à tout prix.
J'ai regardé comme tout le monde peut-être même en coin parce que je crains toujours une forme de voyeurisme qui me répugne en particulier sur cette chaîne, l'émission qui venait en soutien à la ELA...
J'ignore ce que certains enfants ont compris de cette émission, mais ils connaissent leur combat et le caractère impérieux des heures.
J'ai eu un pincement au coeur en regardant ces mères courageuses, assises sur le plateau à tenir contre elles leurs petits, malades.
Debout dans les gradins à tenir une petite fille... 
Parce qu'elles me ressemblaient, parce qu'elles ressemblaient à toutes les mères d'enfants malades ou différents. Pour d'autres combats, d'autres misères, mais souffrantes, pleines d'espoir, tendues comme des arcs vers cet espoir.
A cet instant est revenu en écho ce fameux lancinant et inutile débat : handicap, allergies, maladies...
Il suffisait de les regarder, de voir dans leurs yeux les mêmes rideaux humides, écouter leurs voix faussement portées, un peu brisées, voir leur retenue, leurs silences et leurs regards un peu traqués pour comprendre.
Il suffisait de regarder ces enfants comme des mères pour n'y lire rien de différent, rien de particulier sinon l'attente, la maladie sous la peau, la gaieté aussi, l'insouciance, l'enfance.
Cette émission ridiculement présentée, limite idiote par certains égards a le mérite de nous mettre sous les yeux l'évidence que je porte en moi et que je revendique, que nous portons Hugues et moi : les combats de parents d'enfants malades sont tous les mêmes. Il n'est question que de vocabulaire pour apprécier la différence ou la pointer.
Sans qu'il soit en plus question de solidarité, que je ressens profondément, toutes ces questions sont purement humaines.
Je me fiche éperdument que ces enfants soient "appelés" handicapés, allergiques asthmatiques .
Je me fiche éperdument du vocabulaire.
Je ne vois que des enfants, des petits êtres nés avec une vie à l'envers. Je ne vois que des parents debout, un peu perdus mais unis pour essayer de sortir du tunnel.
On nous a parfois "reproché" de partir vers le blog, nous, au hérisson. Peur d'en dire trop, de dévoiler ce que l'on cache, de partir dans le pathos, raconter nos vies jusqu'à l'écoeurement, ne pas respecter le principe commun de taiseux qu'on demande souvent dans notre société à moins que ce ne soit l'inverse : trop, pas assez...
Ce que je sais c'est que la vie n'est pas rose, ni noire, ni tout à fait blanche et que c'est bien inutile de nous voiler la face, sans pour autant verser du côté obscur.
Quand je regarde ce type d'émission, profondément je suis pleine d'empathie et de respect, d'émotion pour ces familles.
Je voudrais que sur cet article, ici au hérisson, plus personne ne se fasse ni peur ni mal avec des principes rhétoriques.