Vive l'été !

Et peut-être un peu de répit pour les papas et les mamans que nous sommes ?
Répit dans ce rythme de fous que nous impose l'école (ben oui...), dans ce rythme de fous que nous impose nos professions (quand on en a encore...).
Un moment de pause que nous vous souhaitons bien doux, bien frais à l'ombre d'un arbre, d'un parasol, au soleil sur une plage, un balcon, au bord d'un lac peu importe.
Un bel été que nous vous souhaitons reposant, apaisant avec vos petits loups.

Nous partons quelques jours à la mer, nous avons cette chance encore.
Pas très loin et avec tout l'attirail (aliments et trousses d'urgence) mais loin du quotidien et de l'enfer de ce printemps qui nous a bousculé, malmenés et trop souvent conduit aux urgences pour des crises d'asthme malgré une prise en charge adaptée (jusqu'à présent).

Avant l'été, une petite séance Gesret qui a permis à Malo de se remettre d'aplomb (travail impressionnant réalisé par le praticien que je salue bien bas...), qui a éloigné l'asthme, les crampes etc. pour Abriel qui du coup est redevenu beaucoup plus calme - au moins un temps... faut pas rêver.

A l'occasion je ferai un petit article sur le sujet Gesret...

Profitez de vos enfants et oublions un peu ces soucis de santé, comme nous savons le faire aussi, malgré tout, tout en restant vigilants (c'est un exercice de haute voltige mais nous savons faire).

Cet été aussi, nous allons participer à une fête de famille préparer en grande partie - pour son environnement - pour nos loulous aussi (lieu et restauration).
Merci... ça réchauffe le coeur de savoir qu'on ne galopera pas après les cacahuètes et cie...

Bref.

Il me vient en tête le souvenir d'une maman qui m'a dit il y a 7 ans : ton fils ira mieux en grandissant. J'y croyais à peine...
Certes il n'est pas guéri loin de là.
Il est toujours asthmatique
Il est toujours poly allergique sévère.
Mais les "crisouilles" s'espacent. En identifiant les allergènes nous avons gagné en qualité de vie pour lui, pour nous, grâce à des médecins qui font attention à lui, qui prennent sa maladie au sérieux sans imposer des choix avec lesquels nous ne sommes pas d'accord ou prêts (notamment réintroduction...).

L'eczéma est quasiment parti, lui qui en était couvert.
Les "accidents" sont moins fréquents (jamais quand on s'y attend, c'est le propre de l'accident...).
Il est mieux dans sa peau (forcément)...
Nous avons appris à gérer, mieux, à trouver des parades à des tas de choses notamment alimentaires.

Il vit en apparence comme un petit garçon de son âge. Nous brouillons bien les pistes et cette année nous avons eu la chance de trouver une équipe éducative qui nous y a bien aidé : nous disons ma maladie. Nous y allons à coup de PAI, de rencontres, de réunions, d'avertissements etc. mais le quotidien auprès des enfants, les jeux à la récréation et même... grande première pour Malo... deux repas à la cantine (merci merci à toute l'équipe de cette formidable école)...

A l'école, Malo est Malo, plus le petit bout sanguinolent et chétif, le petit être blessé et recroquevillé sur lui même... il galope, il saute, il joue au foot, il se bagarre, il rit. C'est si bon.

Tout cela pour dire une fois de plus, au milieu de l'été qui est si doux à cette heure : gardez espoir. Aller mieux n'est pas forcément guérir, mais mieux gérer et... malgré tout, accepter, arrêter de lutter, prendre les choses comme elles sont et se faire confiance, leur faire confiance à eux et leur petite vie de petits hommes...

A bientôt, prenez bien soin de vous et de vos petits !!

La vache et le nouveau né

https://www.facebook.com/pages/Ferme-de-la-petite-lande-Ariane-et-Emmanuel-Legrand/155816141141988
SEOUL une maman vache, comme moi.
Allezy don voir vite, c'est chouette !

Vous vous souvenez peut-être des dernières recommandations de notre super allergo côté introduction alimentaire de nos tout petits, régime alimentaire de la maman allaitant son bébé, régime de la maman atopique etc. c'était là.
Eh bien nous avons eu un nouveau rendez-vous et je dois dire que si la mémoire de notre allergo avait flanché côté "elle attend un enfant", mon bide absolument indécent était là pour le lui rappeler.
Après avoir fait le tour de mon petit Malo (je pourrai éventuellement traiter le sujet si ça vous intéresse un autre jour) nous en sommes donc venus à parler de celui qui n'est pas encore là et qui sautille comme un hippocampe magique dans mon bidon.
La THE grosse question je crois dans une famille d'atopique comme la nôtre, c'est : allaitement ou pas ou quoi ? La réponse chez nous est OUI. Ma conviction personnelle, si je ne l'ai pas déjà donnée, c'est que, si l'allaitement au final ne certifie rien, ne garantit rien contre les allergies, quand même c'est un bénéfice réel d'une manière générale pour ledit hippocampe. Ma décision, notre décision donc, avec son papa, c'est l'allaitement, un maximum de temps. Je réponds donc à notre allergo que voilà, c'est la décision que nous avons prise tout en précisant le nombre de mois d'allaitement pour chacun de mes enfants.
Là mon allergo toujours très concentré se racle la gorge et avec beaucoup de tact introduit dans la conversation les nouvelles découvertes dont je vous avais parlé (notamment la contamination en touchant les tout petits - LAVEZ-VOUS LES MAINS !!! et EXIGEZ la même chose des autres personnes - toute façon, comme dit ma sage-femme, celle qui m'accouchera - clin d'oeil tendre à Juju hihi - personne d'autre que les parents ne devraient toucher leurs bébés, en particulier à la mat. Bref). Jusque là je suis. Il me rappelle que ce monsieur est anglais, qu'il semblerait qu'il soit sur des pistes exceptionnelles qui se vérifient dans la pratique - allant jusqu'à faire manger l'autre salope d'arachide (pardon mais hein...) à de tout petits bébés pour induire la tolérance et puis d'autres choses qui sont aussi un peu dans la nébuleuse pour nous. Je dois dire au passage que ce que j'aime, aussi chez ce monsieur allergo, c'est sa manière de nous considérer comme des gens avec un cerveau, des émotions, des sentiments, des convictions et j'en passe... Ensuite il me parle de Malo, d'Adel, allergiques tous deux aux laits animaux. Tous deux exclusivement allaités pendant au moins 6 mois, réintroduction alimentaire après 6 mois, 8 pour Adel il me semble, qui refusait absolument tout et se jetait sur mes seins en grognant au final. 
Voici ce que ce monsieur anglais a découvert lors de ses multiples recherches et enquêtes : il semblerait que la "fenêtre de tolérance" du lait animal chez un nourrisson se situe dans le tout premier mois de sa vie. C'est simplement ENORME comme découverte si elle s'avère réellement applicable à tous nos petitous. Plusieurs informations à ce sujet :
- les enfants allaités exclusivement le sont souvent jusque l'âge de 3 ou 4 mois, période où la maman reprend son activité professionnelle. Il s'avère que cette période est une des plus critiques pour introduire le lait animal... ça commence bien...
- lorsque les bébés sont "complémentés" de tic et de toc, par-ci par-là avec du lait maternisé, l'effet qui s'ensuit est la sensibilisation de nos titounes, direct (merci les zinzins qui nous piquent nos bébés et pour les faire cesser de brailler leur balancent pendant notre semaine de maternité à notre insu des bib' hop nivuniconnu) et bonjour les erreurs que nous pouvons faire pour introduire le lait et les sevrer quand il ne faut pas (malgré nos titounes qui protestent énergiquement - je l'ai fait... bonjour...) 
- il semblerait au contraire qu'il faille opter pour un mix intelligent des deux, dans le cas de familles comme la nôtre. Ce monsieur préconise donc que nous donnions, en plus du bon lait de maman, un complément, toujours le même, de 20 à 40 ml de lait maternisé par jour et ce, dès la sortie de la maternité, poursuivre cela tous les jours jusqu'au sevrage - ou pas, peu importe. L'idée étant d'induire le fameux seuil de tolérance.
Visiblement il faut attendre beaucoup plus longtemps après peut-être, 8 mois je crois, pour tenter quoi que ce soit, mais en attendant il "aurait" (aura ?) le temps de se sensibiliser largement (notamment via nos bombasses de nichons qui lui balanceront des traces en veux-tu en voilà).
Voici donc la dernière en date.
Quand le docteur nous a raconté cela, il a bien vu qu'il s'adressait à une adepte du nichonnage intempestif et il était un peu embêté. Il m'a dit que si ma famille était la sienne, qu'il tenterait cela, vraiment, afin que ce bébé ne soit pas embêté. Franchement j'ai dit non au biberon. Non à cet outil. Mais en discutant avec son papa, sa grande soeur aussi - très au fait de toutes ces saloperies, et pour cause, allergique elle-même depuis peu... nous avons décidé de suivre ce conseil. J'avoue que j'y vais à reculons. Je me demande quel lait, de quelle manière (pour moi ce serait plutôt cuillère adaptée, pas biberon - non pas que je sois possessive ou monomaniaque de la miche, mais je n'ai pas envie de rater cet allaitement, pas plus que les autres). Et je pense à tous ces ennuis pratiques, techniques, d'hygiène de timing et cie, que je n'ai jamais eus grâce à mon 95B (Julie et touça, vous sortez !! mdr) : quand lui donner, comment, est-ce qu'il va comprendre, ne pas rejeter la cuillère etc. etc. vais-je tenir assez longtemps pfffff... (c'est nul les bib' de ce côté là purée... un sein ça demande pas grand chose bon sang)... la culpabilité et j'en passe.
J'ai posé la question à notre allergo : mais est-ce qu'il ne va pas réagir violemment s'il est allergique, est-ce qu'il ne va pas être malade, est-ce que ça ne va pas le rendre malade, comment je saurai ?... Il m'a regardée et m'a dit : "écoutez, vous êtes une maman expérimentée. Si votre bébé ne va pas bien, vous le verrez". On aurait pu croire à une réponse botte en touche vazy, mais je crois qu'il a raison, il exprime juste ce que nous sentons toutes : nous sommes les mieux placées pour savoir.
Voilà, je crois que nous allons tenter cette voie, même si, curieusement, ou pas d'ailleurs, cela me stresse énormément. Va falloir qu'on s'en cause bébé et moi lorsqu'il pointera son petit museau, qu'on règle ça d'homme à homme ! Enfin de petit d'homme à mère. J'utiliserai pour cela tiens, la "position magique" qu'on m'a enseignée en formation massage bébé (je pourrai vous en parler un jour). 
Et je vous raconterai, sans faute.
En attendant voilà, je vous ai livré un autre type d'information et comme pour tout ce qui circule ici, à vous de choisir, de peser, de voir, d'apprécier. 
En attendant, va falloir que je copine grave avec SEOUL, (la madame vache de la photo qui illustre cet article, qui habite à la Ferme de la Petite Lande - je vous invite à visiter le lien sous la photo). Là-bas, Ariane et Emmanuel proposent de la vente directe à la ferme agneaux, boeuf et miel, viande bio, donc super bon, super doux, super sympa chez eux et même que quand on pourra, nous, on ira les voir yes ! 
Bon un ptit secret : ils livrent aussi sur la région parisienne bande de petits veinards !!!

J'embrasse pas

malheureuse !!

Aujourd'hui c'est la Saint Valentin, tout le monde le sait parce qu'on ne peut pas faire autrement (c'est même carrément vraiment pénible... comme la journée des femmes etc. on dirait que c'est le seul jour dans l'année où on se préoccupe de l'amour ou de son amoureux - à en croire les média hein, pas les humains!).
La Saint-Valentin ça rime avec patin. Ok c'est pas très classe comme rime, mais voilà, c'est ce à quoi je pensais ce matin quand mon hamoureux s'est tourné vers moi enfariné et m'a dit "mmmh (prendre une voix genre j'ai pas dormi de la nuit, alors que c'est même pas vrai hein, juste faut le savoir)... c'est la Saint-Valentin aujourd'hui ?... bonne fête mon hamour" en me collant un gros-bisou-d'amour-gluant.
Je pense toujours à mon petit garçon : mon petit garçon quand il aura une amoureuse, est-ce qu'il sera obligé de lui demander de se laver les dents avant de lui coller sa (j'espère) jolie bouche contre la sienne ?
Est-ce qu'il sera obligé de surveiller son alimentation et devoir crier en plein restau de dîner en amoureux le soir-de-la-St-Valentin-siouplé : "aaaaaaargh !!! t'as une miette de pain làààà!!" en indiquant la commissure de ses lèvres, droite ou gauche on s'en fiche...
Est-ce qu'il sera obligé de l'embrasser de manière prude sur le front toutes les fois où il voudra lui témoigner son amour ?...
Enfin ça peut paraître très tarte ce que je dis... mais quand je vois les dégâts que peuvent causer sur sa joue,un petit bisou après le camembert, ça m'angoisse plutôt.
Un jour, alors que Malo n'était pas encore né, j'ai entendu à la radio, une toute jeune fille, terrassée devant son lycée alors que son amoureux venait de l'embrasser... il avait mangé une friandise contenant des cacahuètes... monstrueux non ?
Voilà j'y pense.
Si Malo ne guérit pas d'ici une dizaine d'années, il faudra, en plus de l'encourager à "sortir couvert", lui demander d'être encore et toujours vigilant même avec un baiser.
Le baiser de la mort qui tue, j'aimerais autant qu'il ne passe pas par lui...
Allez, bonne Saint-Valentin, tout de même !

L'asthme, l'allergie, les médecines "alternatives"...et le bon sens

On lit des choses, sur internet, comme ici, un article très sérieux faisant part d'études très sérieuses sur le danger des médecines "alternatives" dans le traitement de l'asthme.

Le problème est que ces études sont probablement exactes : si on remplace complètement et brutalement un traitement classique de l'asthme, stabilisant les crises, par une pratique "alternative", on court des risques.

Même lorsque ce sont de vrais médecins qui prescrivent ces modifications... il y a deux ans, nous en avons fait l'expérience à nos dépens avec Malo: le Docteur X nous ayant assuré que nous pouvions jeter corticoïdes et ventoline, et les remplacer par des oligo-éléments, des séances d'ostéopathie et des produits divers de phytothérapie. Peut-être efficace, son traitement, on ne le saura jamais parce qu'à la première crise d'asthme (il ne devait plus en avoir) nous avons repris le traitement habituel, que nous avions toujours en réserve.

Mais voilà, il est trop simple de jeter le bébé avec l'eau du bain.

Les médecines complémentaires, plutôt qu'alternatives, sont là pour accompagner, et pour éventuellement apporter une réponse globale à une pathologie dont la médecine classique ne sait que soigner les symptômes : quelle est la source de la maladie allergique? un dérèglement du système immunitaire... quelle est la cause de ce dérèglement, et comment le corriger? Seules les médecines complémentaires se posent la question.

Ces médecines, ou ces techniques, si elles sont utilisées avec responsabilité par leurs praticiens, ne vont pas à l'encontre de la médecine classique, et ne cherchent pas à modifier ou à contrecarrer des traitements : le premier principe qu'elles doivent respecter est "je m'abstiendrai de tout mal" (serment d'Hippocrate).

Ces médecines ou techniques trouvent et prouvent leur efficacité par les compléments qu'elles apportent : bien-être, accélération de guérisons, effet à long terme, et parfois à court terme, permettant au médecin de réévaluer éventuellement un traitement.

Un exemple personnel : je prodigue à Malo lorsqu'il est en crise des soins de réflexologie chinoise, tout en lui donnant les bouffées de ventoline prescrites par son pneumologue.

Les crises qui passaient en une heure après quatre séries de deux bouffées  de ventoline passent aujourd'hui avec une seule série, deux au maximum.

Il existe aussi des études scientifiques sur les bienfaits des médecines "douces", par exemple là, ou là... où l'on voit que le bon sens existe encore.

Hugues de Fleurian

Président du hérisson bleu

Praticien réflexologue

Indien du soir

Espoir...

Avec maman, on se demandait depuis combien de temps on faisait ça : du tartinage de peau le soir des fois et je crois que ça fait longtemps, déjà quand j'étais petit.
Mais aujourd'hui les choses ont changé : j'ai beaucoup moins d'eczéma et je suis capable de l'aider à soigner ma peau, capable de me raisonner beaucoup plus quand ça pique, je connais quelques gestes élémentaires : me laver les mains souvent, me couper les ongles (bon ça c'est encore maman) et les brosser, c'est moi tout seul avec une brosse crocrodile super.
Quand je me suis bien lavé les mains, avec un produit qui me convient - et même des fois un désinfectant parce que sur mon eczéma y'a un impétigo de crotte (sic) qui vient me faire des gros bobos - eh bien j'éponge doigt par doigt avec une serviette douce pour ne pas que l'humidité reste dessus non plus. Mais doucement hein...
Je fais attention, si mes mains sont moites, je les lave aussi à cause de cet impétigo de crotte, aussi, qui adooooore quand j'ai les mains moites.
Je sais quand ça pique, aller rincer mes doigts parce que j'ai parfois des crevasses dessus. Et ça fait mal. Alors je préfère qu'il y ait de l'eau dessus.
Je sais que je ne peux pas mettre mes doigts partout. Je sais me méfier des gens qui sentent très fort : leur parfum peut me gratter de partout, en particulier sur le visage, mais c'est pareil avec les gens qui ont des animaux. Les poils de chat me dévorent la peau et je me gratte beaucoup beaucoup après (et même je fais de l'asthme mais c'est encore autre chose).
Je mets des gants pour bricoler avec mon papy, je ne touche pas ce que je ne connais pas, ce qui m'inquiète, ce qui ne m'inspire pas. Là-dessus on me fait confiance, ouf !
Des fois quand je me lève le matin, j'ai tout gratté derrière les jambes : dans ma table de nuit, maman me laisse ma pommade des bobos, une pommade sans médicament dedans et moi quand je me réveille, je préfère faire tout seul le soin que je dois faire derrière mes jambes grattées. Ainsi je masse et je peux déplier mes jambes parce que parfois j'ai tant abîmé que mes jambes ont du mal à déplier. En même temps ça fait aussi partie de ma prise en charge par moi tout seul de ma maladie.
Des crèmes comme celles-là, j'en ai deux, qui sont partout dans la maison : ma chambre, la salle de bain... et je sais laquelle utiliser : hydratante ou bien pour bobo. Des fois ça pique, mais je sais que ça passe et que c'est parce que ma petite peau boit tout parce qu'elle a soif (sic). Alors je fais le courageux. Et je le fais. Ou bien maman.
Les choses ont changé depuis que j'ai grandi : je commence à prendre en charge ma peau tout seul, prendre conscience de l'importance d'en prendre soin, connaître les alertes qu'elle me donne : une crevasse, un bobo, vite j'en parle à maman. Et on trouve une solution.
Depuis que j'ai grandi, on passe un peu moins de temps à soigner ma peau. Peut-être qu'elle change elle aussi, c'est ce qu'on espère tous.
En tout cas, ce soir, on avait un gros soin à faire : j'ai eu une angine et quand la fièvre monte très fort (j'ai frôlé les 40°), eh bien mon eczéma s'envole hop ! disparu ! plus rien ! En revanche quand mon corps revient à sa température normale oups... et puis les antibiotiques aussi tout ça modifie considérablement l'état de ma peau, en bien ou en mal.
Enfin ce soir, avec maman, c'était tartinage, on en a eu pour une grosse grosse heure. Mais maintenant c'est plus simple : je sais que c'est important, je ne résiste plus, je ne hurle plus, je ne me débats plus, au contraire. J'aide maman, je l'aide à tartinouiller les coins difficiles pour elle, ou bien pour que ça avance plus vite. Je lui dis où ça fait le plus mal, moi je préfère commencer par ça. Ensuite on finit par ce qui va bien : hydrater tout mon corps. En plus en même temps ça me massage mmmmmh... pis des fois on se chatouille. Des fois on rigole avec les tubes de crèmes qui marchent et puis qui semblent vides et tout à coup proouaaat ! nous envoient une grosse giclette pas où on voudrait.
On rigole aussi, avec maman quand on fait ça maintenant. Même si ça pique un peu sur certains bobos.
Mais là ce soir maman a carrément dévissé. On a décidé qu'on serait des Indiens. Des Indiens d'Amazonie. Et on a fait des peintures sur moi !!! et je faisais semblant d'être un vrai Indien sauvage d'Amazonie.
Maman ça lui parle l'Amazonie. Et puis ma famille aussi.
On a bien ri à prendre des poses d'Indiens, juste on n'a pas trouvé de noms. C'est vrai, souvent on pense aux Indiens des boboys (c'est les cow boys de mon ptit frère). Mais nous dans notre coeur, on pense à la forêt sauvage, à ces gens qui y vivent et... voilà ce soir j'étais un petit Indien d'Amazonie.
Les Indiens d'Amazonie ne se perdent jamais dans la forêt, même s'ils marchent des heures : c'est parce que leur vocabulaire est si développé qu'ils sont capables de descriptions très précises du paysage.
J'espère être un Indien d'Amazonie sur mon petit chemin.
Et que le chemin de mon petit ami Indien à qui je fais de gros bisous et qui est un petit prince, sera doux aussi.
Et puis puis je les emmènerai aussi, avec mes amies princesses star et danseuses étoile, voir en Amazonie, apprendre à trouver son chemin.

Le mal de chien

Lorsque Malo est entré à la maternelle, la maîtresse - qui me connaît - m'accroche par le bras et me dit du tac au tac : "dis, tu devrais faire une demande de reconnaissance du handicap ! j'aurais quelqu'un pour m'occuper de lui et toi tu aurais des aides" ! 
Dans mes yeux comme des dards je lui ai envoyé des "plutôt crever"  et puis j'ai regagné la voiture et je n'avais pas d'essuie-glaces oculaires et heureusement c'est Hugues qui conduisait.
Cette année-là, on venait d'apprendre en vrac, que oui, les allergies de Malo pouvaient le tuer, que la vie en fait, n'allait pas être simple, que toutes les libertés allaient s'estomper, que dans nos vies, la spontanéité n'aurait plus sa place, qu'il faudrait calculer au millimètre près chaque déplacement, chaque voyage, chaque chose qui ne relèverait pas du quotidien et du cocon dans lequel - oui j'avoue et je n'en suis même pas honteuse - nous le laissons évoluer.
Cette année-là, nous avons vécu des hospitalisations à gogo pour un asthme mal pris en charge, un suivi olé olé, nous apprenions à nos dépens mais bon sang ce qu'on a ramé et souffert...
Cette année-là en guise de conclusion la maîtresse d'école, dépitée entre autre par mon refus tout de go, n'en a pas moins écrit en bas du carnet scolaire de mon petit garçon : "trop d'absence nuit à la scolarité"...
La différence est devenue évidente : toutes ces choses que les enfants faisaient comme ils respirent demandaient une réflexion de chaque instant : jouer sous une toile de parachute, visiter la ferme des animaux par temps froid, découvrir les espèces florales dans une serre...
Autant de crève-coeurs pour nous, autant de solitude pour Malo, d'isolement pour nous, de lassitude de dégoût, de tristesse immense de voir, confronté aux autres, combien notre petit garçon n'était pas le même.
Pas tout à fait le même. Ca se voyait à peine, en tout cas pas tous les jours, quelques écorchures sur les joues, par ses grattages intempestifs, le nez toujours bouché, les mains déchirées par endroits par ses ongles... des tas de choses que les gens prenaient pour des chutes à vélo, des varicelles et j'en passe.
Pas tout à fait le même, jamais vraiment un autre. Mais différent oui. Différent mon petit garçon à cause de sa sale maladie. Combien de "oui mais Malo c'est pas pareil" entendus depuis... ou de "oui mais pas avec Malo" ou "ah oui pour Malo ben ça m'arrangerait bien si..." et j'en passe.
Cette année-là, nos vies ont basculé oui, plus question de travailler sereinement pour moi, une présence parentale indiscutable et quasi permanente, des instituteurs de bonne volonté mais sur le qui-vive et on le serait à moins, des crises récurrentes, des bobos de sang trop souvent, les jambes meurtries qui ne le portent même pas pour descendre déjeuner le matin, des nuits blanches à raconter des histoires qui le laissaient épuisé le matin, les crampes de douleur, les caprices de son système digestif et je passe sur son système immunitaire hystérique, sur les loisirs ratés.
Malo est né en 2004. L'année suivante, la loi dans toute sa... générosité sûrement pas, son altruisme non plus, son souci d'égalité j'en sais rien, mais sans doute grâce à des associations comme nous qui ont poussé les politiques à se bouger un peu, la loi étendait sa définition du handicap.
Je n'ai rien vu. Je n'ai pas voulu voir je me fichais éperdument de tout cela.
Pour moi un enfant est un enfant, un être humain est un être humain point.
Ce qui le définit est au-delà des mots, en bien ou en mal. Je ne me suis donc pas penchée sur la question pour MOI, pour mon PETIT GARCON MALADE non.
Je me battais tête dans le sac pour essayer de nous en sortir, seuls, trouver les remèdes aux maux, trouver la ressource financière pour le nourrir, l'habiller, trouver des personnes compétentes pour lui, trouver l'énergie pour, après des mois et des mois sans avoir pu épancher mon besoin de dormir, être là. Etre là devant la grille de l'école et le regarder sortir, angoissée à l'idée d'un nouveau bobo, d'une nouvelle remarque, d'un nouveau souci. Etre là à l'hôpital, à dormir dans des lits qui puent le chlore (je suis allergique), qui font des peaux de batraciens tant on y transpire, à avoir des crampes au creux des mains à tenir la sienne en dormant tant j'avais peur parfois qu'elle ne glisse pour toujours. A me lever le matin en vrac, courir faire ma toilette dans les couloirs de l'hôpital, passer le relais à ma mère quand elle le pouvait, peindre mon visage sans me regarder, embrasser encore ce petit front tout moite et partir pour ma journée de travail emportant avec moi les odeurs du service, entre soupe froide et aérosols, désinfectant et de sommeil agité.
Etre là envers et contre tout comme un grand mur de béton face aux bourrasques.
J'étais bien loin de tout cela. Si loin de la loi du 11 février 2005 portant sur l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui définit le handicap de telle manière que je ne peux pas ne pas y reconnaître mon fils :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Depuis cette prise de conscience, j'ai rencontré quelques mamans qui, dans des situations précaires, difficiles, ont franchi le pas de faire une demande d'aide auprès des services compétents.
Bien souvent, on les a renvoyées, on m'a renvoyée, vers la Maison Départementale du Handicap.
Je sais tout le chagrin, toute la difficulté qu'ont ressenti ces mamans, toutes ces forces qu'elles épuisent à intégrer absolument leur enfant et l'insupportable contradiction qu'il y a à "faire reconnaître" leur petit comme étant handicapé.
J'ai réfléchi longtemps avant de dire quoi que ce soit sur le sujet.
Avant de leur dire que je ne souffre pas que de cela, ni Hugues non plus. Et au fond je suis sûre que c'est dans cette confusion de sentiments douloureux, la même chose pour elles.
Je souffre juste et c'est un mot tampon, de l'EXCLUSION quelle que soit ses formes, à partir du moment où le terme DIFFERENCE apparaît, particulièrement chez les enfants et cela me révolte.
Je souffre de ce qu'on pointe parfois du doigt mon petit garçon comme étant différent, mais que l'on pointe les enfants différents de la même manière, aussi.
Je souffre de ce que je me bats contre cela et que je ressemble parfois furieusement à Don Quichotte. 
Je souffre de ce que notre société happe nos enfants, sans autre forme de respect, ne fasse pas cas de ce qui est vécu derrière ces maladies et derrière le handicap et nous demande, pour nous aider, d'entreprendre un parcours administratif digne des pires parcours du combattant. Alors que toutes ces choses, nous les taisons, pour ne pas envenimer la situation, nous devons nous étendre sur la difficulté de vie avec nos enfants...
Je suis sûre que tous les parents d'enfants différents, handicapés, malades, partagent la même peine, la même douleur et la même ambiguïté.
Cette démarche est violente, dure, difficile et fait mal. 
Quand on y pense : demander à faire reconnaître son enfant comme étant différent, on pourrait croire que c'est lui envoyer une ultime flèche en plein coeur. 
Je déplore qu'il n'existe pas une réelle attention à nos enfants malades et handicapés, je déplore que l'amalgame soit fait, tant pour les enfants, que pour leurs parents, ils méritent mieux qu'une case, qu'un dossier, que des tonnes de paperasses.
Je ne demande pas de l'assistance, ce que je demande, c'est de la considération, pour les parents, pour leurs enfants.
Je suis, nous sommes, de tout coeur avec tous les parents d'enfants malades, handicapés, qui ont fait ce choix courageux et difficile de demander qu'on les aide au quotidien.
Et nous souhaitons de tout coeur à ceux qui ne l'ont pas encore fait, d'avoir ce courage-là, pour leurs enfants et pour eux.

Le risque zéro

Même Goldorak n'y peut rien...

Il aura fallu une affaire de saucisson pour déclencher à nouveau chez moi l'envie de faire une causerie sur le risque zéro... le non risque, le risque jamais, la garantie du non accident, le degré impeccabilité over au-dessus, la perfect attitude et touti couanti...
Lorsqu'un enfant est allergique au point de ne pas supporter la moindre trace, et qu'on vous l'annonce de but en blanc comme ça, même gentiment avec beaucoup d'égards, alors le risque zéro devient votre meilleur ami ou votre pire ennemi, Docteur Jekyll et Mister Hyde.
Même chose avec les acariens. Les quasi inoffensives petites minuscules choses seront désormais traquées, poursuivies, zigouillées une à une avec une obsession assez chronophage...
Le mot trace, qui ne ressemble à rien, est celui que vous lirez le plus sur les étiquettes, qui résonnera d'une manière bien différente dans vos oreilles. Le mot qui changera votre vie, en somme.
Obsédé de la trace, voilà ce que l'on devient...
On n'en est pas heureux de tout ça. On aimerait bien les voir s'empiffrer avec toutes les cochonneries de la télévision entre deux Bob l'Eponge ou autre zinzin de l'espace... ils peuvent toujours nous avertir sur les risques d'obésité, nous on s'en fiche de l'obésité. Dans tous ces machins, des tas de traces galopent partout et on le sait et rien qu'à y penser on a le ventre à l'envers.
Alors on nous dit de lâcher un peu du lest, tout de même, de respirer un coup de temps en temps... on se dit, bonnasse et si exténué, que c'est vrai quoi, qu'on nous lâche avec ces histoires de traces - et alors si c'était vrai qu'on en faisait trop... et c'est l'accident...
La tension que nous portons souvent en nous malgré nous, ce conditionnement à la recherche de trace ou tout simplement de présence d'un allergène dans l'alimentation de nos enfants est épuisante. Ca n'est pas un réflexe, contrairement à ce que l'on peut penser lorsqu'on ne vit pas cela, non. C'est un exercice contraignant, usant, de tous les instants. Une attention tout à fait anormale et violente si l'on considère que l'alimentation est une nécessité doublée d'un plaisir et non une contrainte basée sur des interdits multiples. Attention d'autant plus importante qu'elle peut mettre en jeu la vie de nos enfants, et nous le savons, bien au delà de la fatigue, de la lassitude, de la tristesse de devoir transformer les courses en chemin de croix...
Et pourtant... pourtant il nous arrive de commettre des erreurs, le genre de chose humaine qui peut s'avérer fatale et après, comment faire ?
Aujourd'hui la réglementation s'affine : la présence de certains allergènes est obligatoirement signalée parce que les allergies sont un problème de santé publique énorme. Mais comme la rentabilité économique pèse bien plus lourd dans la balance, il est clair que baisser la garde est un risque que nous prenons tous si nous franchissons ce pas.
Il arrive fréquemment et pas seulement dans l'industrie à grand échelle, que de nouveaux produits apparaissent, que de nouvelles chaînes viennent se mettre en place et alors que vos bonbons, vos gâteaux, vos pâtes, vous convenaient, ils deviennent de vraies bombes pour vos enfants parce que les traces s'en mêlent...
Il faut constamment réviser, relire, se renseigner, vérifier, réfléchir, peser nos gestes, mesurer les choses et faire attention à tout, jusqu'à parfois l'eau de vaisselle...
En mangeant une cuisse de poulet, Malo a fait un petit oedème sur la lèvre... son papa venait de manger du fromage et lui a tendu la cuisse du bout des doigts... il n'y a pensé que plus tard, lorsque nous réfléchissions...
Pour autant, je refuse pour ma part de me dire "bah, toute façon, ça arrivera" non. Mon quotidien est : je ne veux pas que cela arrive.
Alors j'enquête, je vérifie et à la maison, tout le monde est ainsi et nous mettons tout en oeuvre pour éviter les accidents...
Et notre quotidien est également d'apprendre à tous ceux qui sont en contact avec Malo, ce que sont les risques, où ils se trouvent et les circonstances qui pourraient les amener à en prendre malgré eux... c'est la garantie qu'il sera en sécurité.
C'est ce que nous essayons de faire par exemple lors de la réunion de PAI et c'est pour cette raison que nous tenons à cette réunion.

Avoir vu Malo souffrir comme il a souffert nous encourage à n'accepter que le risque zéro.

Petit cours avisé de lecture culinaire et autres conseils gastronomiques

Extra ton tee-shirt Alysse !

Je vais vous parler aujourd'hui du regard sur l'alimentation...
Parce que quand on est allergique le regard devient différent.
Je sais vous vous dites "mais comment peut-on être allergique à la nourriture ?", oui ça parait impensable notre corps en a besoin, manger c'est quelque chose de fondamental et naturel.
Et bien si on peut l'être parce que la façon de manger a changé parce qu'on a une certaine sensibilité etc.. et ça peut être grave voire sans retour.
Et je voudrais faire appel a votre bon sens.
Oui car demain vous nous invitez à manger ma fille et moi et vous me rassurez "ne t'inquiète pas dis-moi à quoi elle est allergique je ferai attention"
Cette attention me touche, et ça me fait plaisir que ma fille ne soit pas mise à part et acceptée avec son régime. Mais je ne connais que trop bien la galère des courses et j'avoue toujours me sentir un peu gênée car je sais que vous passerez beaucoup de temps...

Et ce soir là vous choisissez de faire disons... allez, un dessert... vous avez fait attention pas de fruits à coque, vous avez pu constater que dans le chocolat il y en a toujours... on abandonne le gâteau au chocolat alors on fait une tarte.
Super !!! des noix de cajou dans de la pâte à tarte jamais ! et on fait appel a son bon sens et on ne pense pas à vérifier, normal c'est inimaginable...
oui mais...

On entre dans l'industriel, les produits sont faits pour nous proposer toujours de nouvelles choses originales, on prend et mélange tout. C'est beau ça a l'air bon et c'est pratique !
Voilà dans la pâte à tarte souvent il y a des traces de fruits à coque, dans les sauces tomate aussi, partout... il y a aussi du gluten sur le jambon, vous n'imaginez pas ce qu'on trouve dans ce qu'on achète...

Notre bon sens dans notre cas c'est donc de ne pas en avoir, et de tout tout tout vérifier dès l'instant où on achète des préparations industrielles...
On nous fait manger n'importe quoi... si si lisez un peu, soyez curieux... oubliez ce que vous connaissez, rien n'y ressemble. Et oui c'est plus compliqué qu'il y parait de nourrir nos enfants à moins de tout faire soi-même. Et finalement n'est-ce pas mieux ? n'est-ce pas plus sain ? plus équilibré ? plus naturel ? Nous découvrons aussi de nouveaux aliments savoureux.

Je vous invite donc à redécouvrir ce qu'on mange et comment bien le faire... parce que finalement c'est de ça dont il est question.
Et remercions nos enfants qui nous réapprennent le plaisir de faire soi-même et avec qui on partage ce moment, au temps des consoles, télés et autres ordinateurs.

Bienvenue dans notre quotidien... régalez vous autant que nous !


Lorette 

Et s'il ne guérissait jamais ...

La première fois qu'on est entré dans le cabinet de notre ex-allergologue, il a feuilleté le dossier qu'on avait bien voulu lui transmettre - il était copain avec les allergos d'avant, ça aide - il m'a regardée tout sourire et m'a dit "ce Malo-là moi Madame, je vais lui faire manger du Nutella et il ira au Mac Do comme les autres enfants !".
Moi dans mon ventre ça résonnait comme un enterrement de hache de guerre, j'avais le coeur au creux du ventre comme une bête à l'affût.
Balayés d'un revers de la main, les tests n'ont pas été refaits, tout allait bien aller, cet eczéma partirait avant 5 ans, Malo allait être un petit garçon comme les autres petits garçons.
Je suis repartie légère et confiante, j'avais un autre regard sur Malo, je l'aspirais littéralement vers la guérison...
Et puis le temps a passé. Entre temps, nous sommes repassés dans son bureau...
J'en suis repartie avec une seringue d'ANAPEN, un regard déconfit dudit allergologue et au creux du ventre un tourbillon vertigineux d'avoir failli le perdre après un simple contact avec une noix de cajou... le coeur au bord des lèvres.
Mon regard sur Malo, autant de lames de fond d'espoir brisées, avec mon amour dessus, impuissant à l'aider, le soulager. Et comme d'autres mamans que j'ai entendues me le raconter, je suppliais n'importe qui ou quoi de me donner sa sale maladie, tout plutôt que le voir endurer et endurer moi-même encore sans pouvoir rien faire, sa souffrance, ses grattages au sang, son visage tuméfié, ses joues brûlantes et ses ongles noirs de sang séché... sa respiration rauque et ses yeux perdus.
Comme d'autres, j'ai replié sur lui, sur moi, mes ailes, même brisés tous les deux et j'ai consolé, cajolé, pansé les plaies, dormi quelques heures, gardé contre moi ce petit animal souffrant qui sentait la chair abîmée, détaché doucement de sa peau à vif les vêtements qui collaient, les draps, les taies, baigné cet enfant qui hurlait avant même d'avoir touché l'eau...
Et j'ai sangloté parfois même dehors en plein hiver, impuissante et douloureuse, pour ne plus entendre sa respiration haletante lorsqu'il arrachait sa peau à force de grattages, les mains collées aux oreilles.
Des jours entiers, une éternité.
A s'en oublier, à se plonger en apnée dans un monde parallèle. Nous avions des yeux hagards, nous étions dévorés par la fatigue lui et moi. Toute la tendresse simple, celle qu'on donne à un enfant "ordinaire" débordait à bouillons. C'est un amour fiévreux cet amour que l'on porte à un enfant malade on dirait, un amour essoufflé toujours sur le qui-vive, un amour intranquille et urgent, constamment sollicité. Un cheval au galop.
Et puis le temps a passé. Mais ce temps-là de la douleur a grignoté comme une bête vorace le temps doux qui se glissait dedans aussi... le temps des câlins, des jeux, du rire, le temps de l'enfance et de l'insouciance, qui a pris des tournures orageuses et menaçantes où l'on parlait de mort aussi.
Le temps a passé et les choses se sont posées. Un peu comme l'océan après la tempête, les vagues ont déposé l'écume de ces heures sans répit sur la plage et le vent souffle dessus.
Je ne connais plus ces heures à tenir les mains, à raconter des histoires pour passer le temps de la peau qui dévore, à jouer pendant la nuit, faire chauffer des tisanes, du lait de riz, préparer toujours de quoi apaiser sa soif de répit, passer à l'eau, badigeonner de pommades, éponger (mon dieu c'est un des premiers mots de Malo "éponge"... pour ses bobos...).
Je m'en souviens très profondément, ce temps là a rejoint ma mémoire reptilienne et surgit au détour d'un accident.
Il m'aura suffit de quelques mots pour projeter mon envie, mon espoir et les prendre en revers quelques jours à peine ensuite : il va guérir. Toute mon énergie était tendue vers ces quelques mots badins.
Aujourd'hui, je ne cherche plus au fond des yeux de Malo sa guérison qui ne vient pas.
J'essaye de prendre les mots des soignants froidement et je fais préciser leur pensée. Je ne veux plus espérer jusqu'à l'épuisement.
Septembre avec son lot de visites comme autant de rituels de rentrée pour les enfants avec PAI. Les tests de Malo se sont avérés plus que positifs. Adieu la réintroduction.
Nous nous éloignons doucement du rivage de la guérison. Ce mot ne résonne plus comme la résolution d'un état ni comme un espoir mais comme le potentiel achèvement de quelque chose, un aboutissement hasardeux sans doute, de la maladie de mon petit garçon.
Aujourd'hui je ne vis plus comme s'il allait guérir, je vis avec lui et nous vivons ensemble ses contraintes comme des habitudes de vie, simplement.
Parfois même je me dis qu'il ne guérira jamais, jamais.
Je n'écris pas pour déprimer ceux qui lisent.
Plusieurs raisons me poussent à écrire ce témoignage très personnel : les allergies, l'eczéma sont une vraie souffrance pour les enfants et leurs parents. Cette "mutilation" bien malgré eux est insupportable pour une mère. Et je ne parle pas de culpabilité ou autre non, je parle de ce qui est de l'ordre du supportable se rapprochant de la définition du mot souffrir.
Les mamans en particulier pensent vivre des heures seules dans ces moments douloureux. Elles ne sont pas seules.
De nombreuses théories sont développées autour de l'eczéma et de l'allergie. Elles ne sont pas absolues. Il faut le savoir et le garder à l'esprit. Il y a un an, Malo devait manger du Nutella sur une tartine et s'empiffrer de Mac Do. Aujourd'hui une miette de pain provoque un oedème et ses IGE se prennent pour des feux d'artifice ou des étoiles filantes.
L'allergie, l'asthme, on peut en guérir, l'eczéma aussi. 
Mais on peut aussi et nous prenons tous ce risque bien malgré nous, ne jamais en guérir au sens propre du terme : on peut aussi ne jamais s'en débarrasser.
Les choses s'adoucissent : nous trouvons les "coupables", nous apprenons et nos enfants aussi, à gérer beaucoup mieux cette maladie, le temps fait son travail de deuil aussi.
Une fois les coupables mis à l'index, on va vers le mieux, sachant que de nouveaux allergènes viendront, repartiront probablement sans que nous ne puissions rien maîtriser. Ou alors la maladie prendra d'autres formes : asthme, rhinites, eczéma, problèmes intestinaux...
Je crois qu'à un moment il faut sortir de la torpeur de l'espoir pour pouvoir prendre cette maladie à bras le corps et porter cet enfant le plus qu'on peut hors de cette sphère de souffrance et d'isolement, avec autant d'amour que celui que l'on porte aux enfants qui tartinent leurs big mac avec du nutella.
L'amour des mamans et des papas est partagé universellement par les enfants malades et les enfants ordinaires.
Ce qui fait le caractère extraordinaire de nos enfants malades, c'est leur capacité à transformer et utiliser cet amour sur leur petit chemin bien bien difficile...

Je me battrai jusqu'au bout pour qu'elle vive le mieux possible

"Je suis allergique aux pollens, foins, graminées, poils d'animaux, plumes etc.. et asthmatique (sévère) depuis toute petite (suite a un accident qui a provoqué mais c'est de famille de père en fils puis en filles..), j'ai peu de souvenirs d'enfance, enfin si j'en ai mais peu de bons, a part clouée au lit au moindre rhume pour crises d'asthme, que je me faisais du clapping toute seule à 6 ans, dormais assise, ne pouvais rire, courir jouer avec les copains sans m'étouffer.. je n'en ai pas beaucoup...

Ma hantise donc était que mon enfant soit lui aussi asthmatique (et allergique par la même occasion), par contre allergies alimentaires je ne connaissais pas et n'en avais jamais entendu parler avant la venue au monde de ma petite et ça me paraissait même impensable, mais pourtant... dès l'âge de 3 semaines, quand elle a commencé a boire du lait en poudre faute de pouvoir l'allaiter plus longtemps, notre petite fleur (Alysse écrit ainsi c'est une fleur) si fragile si petite, si jolie... s'est mise a nous faire des plaques d'eczéma sur le visage et a pleurer les après-midi parce qu'elle avait mal au ventre, elle régurgitait aussi même 2 heures après son biberon. 

J'ai commencé par demander des tests à la maternité, trop petite... puis au pédiatre, trop petite.. etc..

J'ai emmené ma fille chez mon allergologue qui me suit depuis pas mal d'années, il m'a ri au nez, trop petite et allergies alimentaires si on cherche on en trouve chez tout le monde ça sert a rien ! Au revoir madame! (rappelons que ce monsieur travaille aussi au CHU à Nancy, non spécialisé en allergies alimentaires mais quand même! Il ne nous y a pas envoyés!).

J'étais perdue et ma pauvre puce qui souffrait ça ne pouvait plus durer!

Jusqu'au jour où (après multiples demandes, il a fallu s'accrocher!) vers l'âge de 6 mois, en déposant notre mini à la crèche j'entends une maman expliquer à la nounou qu'elle a fait des tests pour son enfant lui aussi couvert d'eczéma... Ha!!! pas si petite donc!

Je me suis fâchée auprès du pédiatre, les tests c'est possible! j'en veux! elle a donc eu une petite prise de sang... les résultats étaient les suivants : allergies au lait et aux oeufs. Nous n'avions pas commencé la diversification, notons que l'oeuf se retrouve dans certains vaccins.

Suite a ceci, le pédiatre nous a conseillé de lui donner du lait de soja... je suis donc allée en pharmacie... pas de lait de soja, ils m'ont envoyée en magasin bio.

Catastrophe! encore pire que le lait en poudre! eczéma partout, ma pauvre poupette... bien sûr en plein week end.. donc pour limiter les dégâts retour au lait en poudre traditionnel..

Dès le lundi je suis donc retournée voir par hasard au magasin bio ce qu'ils avaient d'autres comme laits... mais que prendre? si c'était encore pire avec un autre lait?

Une vendeuse me voyant perdue dans le rayon est venue me conseiller, comme quoi parler ça sert! Sa fille est allergique alimentaire elle me conseille l'hôpital central à Nancy, ils sont super paraît-il! tiens l'hôpital?? Je n'y aurais jamais pensé, pourquoi pas, essayons...

Nous avons donc pris rendez vous: tests positifs au lait, oeuf, soja, farine de blé, gluten, vanille, vanilline, saccharomyces cerevisae (levures), arachides.. bref.. la pauvre la voilà réduite au régime cracottes compote! Lors de cette visite à l'hôpital Alysse était malade (otite, courant chez les enfants allergiques apparemment) et fiévreuse, fièvre qu'il fallait faire descendre pour effectuer les tests... donc ils en ont profité pour lui donner un bain et nous montrer les soins cutanés.

S'ensuivit un premier TPO au lait, qui s'est bien passé, suivi du protocole d'introduction.

Puis j'ai intégré tout doucement du pain (sur le même principe que les protocoles, progressivement), sa réaction allergique étant très modérée, j'ai tenté.

Tout s'est bien passé. Puis nous avons fait l'oeuf, puis l'arachide (par mesure de sécurité ils nous l'ont fait faire 2 fois ce TPO là) les autres évictions ont été levées.

Notre fille guérie, Haaaaaa quel bonheur, quel soulagement et quelle chance! Pour ses 3 ans elle mangeait de tout! Inimaginable que tout soit résolu aussi vite c'était super! 

Jusque là Alysse mangeait des plats cuisinés pour elle a la crèche dans le cadre de son PAI, à la crèche nous n'avons jamais eu aucun problème, impeccable, tout le monde était super! Et pour sa première rentrée scolaire la gestion des allergies qui me faisait si peur (et si dans la cour de récré un enfant lui donne un gâteau? si elle ne dit pas non? elle est petite! mais notre fille gérait déjà bien).

Par contre elle nous faisait parfois quelques petits boutons autour de la bouche, je restais douteuse mais rien d'alarmant, j'avais tout de même par précaution et connaissant son terrain, gardé la trousse dans un placard (qui ne contenait pas encore d'Anapen) et continué d'introduire les aliments progressivement et un a la fois.

Puis un jour chez une amie, à l'apéritif, Alysse en faisant le geste de manger un morceau de melon piqué avec du jambon sec me dit "maman j'ai envie de vomir", comme ça d'un coup! étrange...

On est rentrée elle a vomi toute la nuit la pauvre, il y avait des gastro à l'école donc j'ai pensé que c'était ça... mais voyant la rapidité de la maladie (pas de fatigue avant et vomissements terminés dès le lendemain) j'ai eu un doute, bon un aliment a pu mal passer, ça arrive mais bon... par précaution j'ai pris rendez vous à l'hôpital...

et là quelle surprise! allergies aux noix de cajou et pistaches! et sévère en +...

Oui pour ma mère je suis parano ma fille n'a rien du tout je psychote... heu ben heureusment que je psychote alors et j'ai préféré l'emmener dans le doute...

Donc éviction des traces de fruits a coques depuis et à nouveau PAI... tests oraux en juin, les traces ne sont pas tolérées, "c'est grave madame"... nous avons retrouvé en effet que le jour du fameux apéro il y avait des pistaches (qu'elle avait déjà mangé donc je ne me suis pas méfiée, j'ignorais qu'il fallait d'abord qu'il y ai sensibilisation avant d'obtenir des réactions).

Ha tiens en parlant de ma mère.. donc je psychote... petite on m'interdisait le sport, depuis que je fais du karaté (4 ans) je revis! Mais c'est débile ça sert a rien pourquoi j'aime tant ça? T'as un problème ma fille... non maman, simplement ça me change la vie, je ne crache plus mes poumons en montant 2 étages par exemple, je peux courir, rire... donc je n'arrête pas c'est mon arme contre mon asthme (attention, on peut prendre le dessus sur l'ennemi, mais ne jamais l'estimer vaincu, il est fort ce bougre ! On n'y pense plus 2 mois et hop crise d'asthme! On apprend en art martial, ne jamais baisser sa garde, être toujours prêt (sanshin)) 

Vient le jour de la rentrée, la fameuse rentrée.....

Bon la galère des PAI on connaît toutes, on m'a refusé Alysse parce que je n'avais pas vu le médecin scolaire (ou alors on l'accepte mais on lui donne à bouffer n'importe quoi et on ne prend pas la trousse d'urgence et en plus on refuse d'appeler le SAMU... heu le PAI? à la demande des parents et non obligatoire? on n'a pas vraiment le choix...), ben oui mais les résultats on les a eu 10 jours avant et le médecin reprend que le jour de la rentrée... pas disponible avant 3 semaines / 1 mois... on fait quoi ??? Je fais quoi de ma fille??? Je dois travailler! 

(et sans parler de la dizaine de signatures que la mairie nous a demandées en 2 jours...) J'ai craqué, ben oui c'est lourd tout ça... surtout qu'il s'était déjà passé 2 jours avant un souci avec ma mère (oui celle qui dit que je suis parano et en fait trop) je reviendrai ensuite sur cet épisode mais continuons sur l'école... j'ai craqué, me voyant dans cet état, en pleurs, la directrice a appelé le médecin scolaire et a insisté, il était a l'école à côté! Quand il est sorti je l'ai chopé je lui ai fait un tacle! Hop! Partez pas docteur! J'ai appelé mon employeur pour lui dire que je ne viendrais pas le matin (content ou pas). Et tout s'est arrangé. Alysse a mangé des plats Natama pendant un an. Mais en fin d'année c'est devenu difficile, elle si souriante, rieuse qui ne riait plus et me parlait d'allergies "Maman j'aimerais mieux être allergique comme toi" "Maman il mangent des bonnes choses les autres" nous avons opté pour les panier repas, lourds a gérer mais ça lui convenait bien, la nounou reviendrait a l'isoler de ses copains à cause de ses allergies, l'idée ne plait donc pas a Alysse. Et nous revoilà cette année dans la galère des PAI, des paniers repas respectant le protocole ce n'est pas suffisant faut des boîtes et des frigos pour les médicaments et j'en passe... on nous fait bien sentir qu'on est pas le bienvenu avec notre enfant allergique, l'école même disposanr d'un frigo prévu a cet effet refuse qu'on leur laisse le repas.. bref.. ça n'est pas terminé... si seulement je pouvais rien qu'arranger mes horaires pour manger avec ma miss....

Revenons quelques mois en arrière, en sortant de l'hôpital, à la découverte de ces nouvelles allergies voici ce que m'a demandé Alysse : "Maman, ça veut dire que je suis allergique ?" "Oui ma puce" "Et je peux mourir".. aie que répondre ? j'étais sur le c.. enfin le popotin et ça m'a fait tellement mal au coeur, 4 ans a l'époque... on ne devrait pas avoir à penser a ça a cet age ! Mais on ne peut pas lui mentir et il faut qu'elle ait conscience, apprenne à vivre avec.. "Oui ma puce, mais on fait tout pour que ça n'arrive pas, c'est pour ça qu'on est allé a l'hôpital, pour ça qu'on va faire attention a ce que tu manges, qu'on a une trousse d'urgence, on fait tout ce qu'il faut ! Ne t'inquiète pas ça n'arrivera pas, je suis là"

Revenons maintenant à la famille... haaa la famille, pour moi ma famille aujourd'hui c'est mon foyer, ma fille donc et personne d'autre...

oui ma mère, je suis parano etc... 2 jours avant la rentrée elle est venue chercher Alysse avant que je parte travailler, je lui explique, lui dis que je n'ai pas de trousse d'urgence complète, l'Anapen est en commande je l'aurai le soir. Et là que me sort-elle ? Dans la voiture ? "Tu sais quand vous étiez enfants et que vous faisiez de la désensibilisation, l'allergologue ne voulait pas me donner de trousse pour ne pas que je vous fasse moi-même les piqûres et vous emmène chez le médecin (oui elle nous les faisait, trop fatiguant de prendre la voiture pour nous emmener.. comparé aux risques le choix est vite fait.. pff) mais je n'avais pas peur de vous faire une tracheotomie avec un couteau de cuisine et une paille ! Et ça ne me fait pas peur avec Alysse !"

Mon sang n'a fait qu'un tour... que faire ? Je dois aller travailler.. j'ai passé une journée horrible, j'ai flippé a mort ! Et si elle donne un aliment qu'il ne faut pas? Aie aie aie...

Le soir donc au retour de ma fille (ouf enfin !) j'ai décidé d'en toucher 2 mots a ma mère et lui explique que moi ça m'avait fait peur plus qu'autre chose en pensant qu'elle comprendrait.. (ben oui elle ne plaisantait pas)

Je me suis fait engueuler ! Elle ne se trompera jamais et de toute façon elle sait qu'elle réagira bien en cas d'urgence et pas peur de faire la trachéo...

On s'est quitté sur ces mots..

La semaine suivante étant donné que je travaillais le mercredi, elle est allé chercher comme d'habitude Alysse a l'école le mardi soir et comme à son habitude je m'attendais quelle vienne avec Alysse à mon travail pour que ma mini me fasse un gros poutou.. je l'avais prévenue que j'avais la trousse, prête complète pour elle...

L'heure tournait, tournait, tournait..... personne n'est venu.. j'ai appelé, plusieurs fois et pas de réponses.. j'ai donc appelé le père de ma fille pour lui demander de m'emmener.. je ressentais un mélange de colère, d'angoisse, de déception... tout les sentiments a la fois

et ça s'est très mal passé, donner la trousse d'urgence revient à lui dire que c'est une grand-mère indigne, que l'on a pas confiance.. elle n'admet pas que l'on est humain et qu'on peut donc tous se tromper, un accident peut vite arriver et cette trousse est là pour ça. Elle ne se trompera pas ! De plus en cas d'urgence elle réagira bien.. comment peut on en être sur ?? Et je suis parano, j'en fais trop etc... mais elle n'a pas vu Alysse vomir toute une nuit, je ne l'invente pas... mais à ses yeux si... on s'est fâché, je suis repartie avec Alysse et ai mis de la distance, j'ai décidé qu'elle n'irait plus toute seule...

Noël est arrivé, nous sommes allés le 26 décembre et là au moment du dessert que vois-je ? des macarons... huum que c'est bon les macarons.. pleins d'amandes pour commencer (fruits a coques) et oh ! que vois je ? des macarons de toutes les couleurs, des jaunes, des rouges et... des verts.. des verts ? Mais a quoi sont ils ??? Je vous le mets dans le mille... PISTACHE ! Et oui même mon infaillible mère peut se tromper !

Et je n'en fais pas trop.. j'aime mieux en faire trop que pas assez, même si un jour Al me le reproche. Quand je vois le sourire de ma fille, quand je la vois rire.. chose que je ne pouvais pas à son age ni même après.. et courir, jouer avec d'autres enfants.. c'est là ma victoire et tous mes doutes s'envolent, je fais ce qu'il faut, j'ai certes mal au coeur de la voir manger à sa table toute seule à la cantine, j'ai certes envie de pleurer quand je la vois prendre ses médicaments pour l'asthme (ça me rappelle tellement de mauvais souvenirs..) mais elle rit !! quoi de plus beau ???!!!!!

Je me battrai jusqu'au bout pour ma fille pour l'intégrer, la soigner, lui éviter des accidents malheureux, lui permettre de rire encore et encore... tant pis si je dois me fâcher avec des proches ou des instit... je ne suis pas folle, ma fille est bien allergique et je ferai tout pour qu'elle le vive du mieux possible, sache aussi gérer ça du mieux possible (et oui il ne faut pas rêver, un jour elle craquera, elle mangera un gâteau avec des copines.. il avait l'air si bon, ce n'est pas pour une fois...  une fois qui peut être fatale ! Comme mon asthme l'ennemi attend la moindre ouverture, ne jamais, jamais, jamais baisser sa garde, même si je comprends on aimerait des fois souffler 5 minutes et laisser tout ça de côté, juste 5 minutes.. oublier qu'on est allergique)"

Lorette, et Alysse sa petite fleur de 5 ans et demie 

Julie : l'amour des parents peut faire bouger les choses

Bonjour,

J’ai 25 ans et je suis la maman de Chiara, 5 ans, allergique alimentaire : sésame, fruits à coque et arachide.

Les premiers mois de Chiara ont été un enfer pour elle, pour moi et pour son papa. Nous avions un bébé couvert d’eczéma, qui pleurait énormément et qui souffrait de RGO puis de vomissements réguliers. Les traitements qu’on nous proposait à l’époque n’arrangeaient rien. Nous avons alors tâtonné vers des produits naturels (cosmétique et entretien) pour enfin trouver un « petit mieux ». Mais ce n’était pas encore la totale guérison. J’ai eu Chiara à 20 ans et une jeune maman n’est pas crédible aux yeux de beaucoup de monde. 

Les souffrances de Chiara étaient soit disant dans ma tête… Personne ne m’écoutait. J’ai sombré dans une dépression.

            

Ce n’est qu’aux 3 ans de Chiara, après une réaction allergique qui ne me laissait plus aucun doute (urticaire et vomissement toute une nuit), que nous avons consulté un allergologue. Nous sommes allés contre l’avis de notre généraliste et nous avons donc choisi un allergologue à l’aveugle sur le bottin. Grossière erreur ! Nous avons eu un diagnostic mais ce médecin était totalement irrespectueux envers ma fille. Puis avec le bouche à oreille, nous avons trouvé notre perle. Le régime d’évictions a été miraculeux : plus d’eczéma, plus de douleur au ventre, plus de vomissement…

Une fois passé le cap du diagnostic posé et du médecin « topissime » trouvé, nous nous disions que les galères étaient finies. Mais non, les galères changent mais continuent ! 

La scolarisation est un casse-tête… Nous butons contre des murs et rencontrons des portes qui se referment chaque jour… C’est épuisant et usant. Ca ne serait pas pour ma fille, je me serais assise et j’aurais attendu que ça se passe…

Pourtant, Chiara est loin d’avoir les allergies les plus compliquées que je connaisse. Malgré tout, nous peinons énormément à nous faire entendre et comprendre. Alors quand je pense aux autres enfants dans le même cas et à ceux qui sont encore plus sensibles que ma fille, je me demande comment, eux aussi arrivent à vivre avec leurs allergies et comment leurs parents font pour gérer les difficultés et la solitude.

C’est pour tout cela que j’ai décidé de m’engager. Pour offrir un monde un peu plus facile à ma fille. Pour soutenir tous les petits allergiques qui pourront croiser mon chemin. Pour qu’un jour leur accueil en collectivité soit le plus simple possible. Pour que seules les formalités du PAI soient à faire. Pour qu’il n’y ait pas un tas de complications toutes plus improbables les unes que les autres qui viennent s’y ajouter…

Je pense que la force, la ténacité et l’amour des parents peuvent faire bouger les choses.

Julie
http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

L'allergie c'est comme les nouvelles machines à frites : quelques gouttes suffisent

quoi le titre est naze ? (pour Hugues)

Comme si on avait encore besoin de vivre LA PREUVE PAR QUATRE, voilà que ce soir, alors qu'on est en pleine fin de repas d'enfer (je vous le livre en secret : plateau de fromages à gogo avec petits légumes crus et petits fruits frais... ben quoi ?!! y'a 7 ans quand j'habitais la Ville - gros coup de cafard... la ville, les cinoches, les boutiques, l'anonymat, la pluie sur l'asphalte et l'odeur du soleil qui éclabousse les places pavées pffffouuuuu... bon bref - donc quand j'habitais à Ville, c'était du dernier chic bobo de faire des soirées fromage !! ok ok c'était y'a 7 ans - re bourdon - mais voilà, j'y suis venue, fallait que je le fasse à mon rythme...).

DONC

donc cette fin de soirée arrosée pas trop, avec de beaux formages bobos et tout et tout et voilà pas qu'après le coucou à la voiture-du-copain-qui-s'en-va, on remonte et mon ptit Minou (Malo quoi) commence à se gratouiller le dos. Puis le nez, puis le creux du bras...

et puis soudain ces grattages prennent une tournure un peu frénétique (les mamans ou papas qui ont un enfant allergiques comprendront ce que je dis...). Je le poipoilise dans la salle de bain (tounu quoi) et je regarde... "aaaaaah !!! ben ouais, t'as dû te faire DEVORER par des moustiques quand tu as dit coucou, sales bêtes didon..."

Après un examen sous toutes les coutures, j'ai beau chercher l'endroit ou la maudite bestiole a planté sa pompe à minous sucrés, je ne trouve pas... et je découvre des "palpules" (ndr : nom sympa donné aux boutons qui se développent lors de tests cutanés) un peu ailleurs à la manière d'un petit poucet... jusqu'au visage où là je percute...

Il n'aura fallu que quelques infimes traces de fromage (lors du bisou d'au revoir et du petit câlin sur les genoux de notre gentil invité) ou de noisettes (mangées aussi par notre invité - la déco de la table en fait) pour que mon petit garçon se transforme en petit garçon palpuleux... et gratteux...

En le tartinant de cortisone - eh oui, Malo ne fait pas dans la palpulette... il nous a sorti de belle palpules bien dodues sur le nez et le menton - et après lui avoir donné deux cuillères de primalan, il me venait à l'esprit combien ces maladies sont sournoises, tapies derrière un petit chèvre, un gorgonzola, une pauvre noisette fraîchement cueillie qui une fois transformés en trace, sèment une terreur incroyable sur la peau de certains enfants.

Je n'ose même pas imaginer s'il avait ingéré ne serait-ce qu'une micro miette...

ALLAITEMENT ET ALLERGIES ACTE II (ou III ? p'têt IV...)

J'aurais (on aurait) aimé titrer : MDR!!!!!!!

Parce qu'on a ri par devers nous là tout à l'heure avec Hugues.

Parce qu'on vient de lire un compte-rendu du dernier congrès de l'Académie Européenne d'Allergie et d'Immunologie Clinique qui s'est déroulé tout récemment à Londres et qui a évoqué tenez-vous bien, l'ALLAITEMENT !

Chez nous après le sein, c'est lait de riz...

Alors pour ceux qui n'auraient pas le petit hérisson comme livre de chevet pour s'endormir le soir (la honte sur vous), je vous rappelle que NOUS NOUS SOMMES BATTUS COMME DES LIONS POUR POUVOIR ALLAITER NOTRE TOUPTIT A LA MAT (enfin surtout moi jveux dire techniquement parlant ;)))

Eh oui souvenez-vous pour les lecteurs assidus, deux jours après sa naissance, nous recevions la visite de la pédiatre qui, découvrant avec stupeur l'état de Malo alors couvert d'eczéma, levant les bras au ciel me supplia puis m'ordonna quasiment d'arrêter d'allaiter ADEL.

Sous nos yeux ébahis je dois dire...

Avec la promesse de revenir le lendemain ou le jour d'après, nous rapporter (eh oui, à chacun sa gazette) les dernières études sur l'allaitement chez les atopiques (éh ! salut les atopiques ! après les batraciens, les amphibiens, les trucs en ien en ique en ion et tout le toutim, nous y voilà, c'est nous les ATOPIQUES !).

En attendant bien sûr, je devais réfléchir très sérieusement à remballer les deux bombes atomiques que j'avais dans mon 95D (hinhinhin... ben si hein, D !) et à les remplacer ILLICO PRESTO par deux trucs synthétiques. Au passage je n'ai rien contre le lait maternisé mais il se trouve que ça n'était pas mon choix, dès le départ.

Bref, la même pédiatre revient très essoufflée les jours suivants pour me confirmer que ouille aïe aïe attention, elle cède ok à mon ptit caprice de mammifère mais qu'il ne doit pas durer plus de 4 mois sans quoi BAM ! c'est allergies garanties pour le petit asticot qui s'en tamponne royal à ce moment de ses blablas et qui se remplit le bidon à la nitro sous mon tee-shirt Mickey.

Adel a été allaité 14 mois ! Sans eczéma, sans rien. Avec juste de l'amour, un ptit régime parce qu'il ne supportait pas que je consomme des produits laitiers ni trop de fruits crus etc. bref, 14 MOIS !!

Aujourd'hui après ce congrès, les médecins se congratulent d'être contents.

Ils viennent de décider, études à l'appui (tenez vous bien) qu'il faut allaiter un enfants pendant PLUS DE 4 MOIS si l'on veut tenter de leur fournir les meilleures armes possibles contre l'allergie (je simplifie).

Si vous voulez tout ce qui s'est dit sur l'allaitement et la prévention des allergies in utero c'est sur le site allergique.org !

Bon je me marre mais je ne me moque pas.

Je suis simplement heureuse de m'être battue (ben oui, ne pas écouter un médecin c'est de la rébellion !!) pour allaiter ADEL, quand je vois ce que je vois, que je lis ce que je lis et que j'entends ce que j'entends, je me dis que la devise des mamans du site Reflux Interne et Allergie dont nous avons parlé en souhaitant la bienvenue à Lutin Malin est réellement d'actualité...

La recherche avance à à tâtons mais aussi à grand coup de sentences parfois incroyables. Et ça en revanche ça me fait moins rire.