Et s'il ne guérissait jamais ...

La première fois qu'on est entré dans le cabinet de notre ex-allergologue, il a feuilleté le dossier qu'on avait bien voulu lui transmettre - il était copain avec les allergos d'avant, ça aide - il m'a regardée tout sourire et m'a dit "ce Malo-là moi Madame, je vais lui faire manger du Nutella et il ira au Mac Do comme les autres enfants !".
Moi dans mon ventre ça résonnait comme un enterrement de hache de guerre, j'avais le coeur au creux du ventre comme une bête à l'affût.
Balayés d'un revers de la main, les tests n'ont pas été refaits, tout allait bien aller, cet eczéma partirait avant 5 ans, Malo allait être un petit garçon comme les autres petits garçons.
Je suis repartie légère et confiante, j'avais un autre regard sur Malo, je l'aspirais littéralement vers la guérison...
Et puis le temps a passé. Entre temps, nous sommes repassés dans son bureau...
J'en suis repartie avec une seringue d'ANAPEN, un regard déconfit dudit allergologue et au creux du ventre un tourbillon vertigineux d'avoir failli le perdre après un simple contact avec une noix de cajou... le coeur au bord des lèvres.
Mon regard sur Malo, autant de lames de fond d'espoir brisées, avec mon amour dessus, impuissant à l'aider, le soulager. Et comme d'autres mamans que j'ai entendues me le raconter, je suppliais n'importe qui ou quoi de me donner sa sale maladie, tout plutôt que le voir endurer et endurer moi-même encore sans pouvoir rien faire, sa souffrance, ses grattages au sang, son visage tuméfié, ses joues brûlantes et ses ongles noirs de sang séché... sa respiration rauque et ses yeux perdus.
Comme d'autres, j'ai replié sur lui, sur moi, mes ailes, même brisés tous les deux et j'ai consolé, cajolé, pansé les plaies, dormi quelques heures, gardé contre moi ce petit animal souffrant qui sentait la chair abîmée, détaché doucement de sa peau à vif les vêtements qui collaient, les draps, les taies, baigné cet enfant qui hurlait avant même d'avoir touché l'eau...
Et j'ai sangloté parfois même dehors en plein hiver, impuissante et douloureuse, pour ne plus entendre sa respiration haletante lorsqu'il arrachait sa peau à force de grattages, les mains collées aux oreilles.
Des jours entiers, une éternité.
A s'en oublier, à se plonger en apnée dans un monde parallèle. Nous avions des yeux hagards, nous étions dévorés par la fatigue lui et moi. Toute la tendresse simple, celle qu'on donne à un enfant "ordinaire" débordait à bouillons. C'est un amour fiévreux cet amour que l'on porte à un enfant malade on dirait, un amour essoufflé toujours sur le qui-vive, un amour intranquille et urgent, constamment sollicité. Un cheval au galop.
Et puis le temps a passé. Mais ce temps-là de la douleur a grignoté comme une bête vorace le temps doux qui se glissait dedans aussi... le temps des câlins, des jeux, du rire, le temps de l'enfance et de l'insouciance, qui a pris des tournures orageuses et menaçantes où l'on parlait de mort aussi.
Le temps a passé et les choses se sont posées. Un peu comme l'océan après la tempête, les vagues ont déposé l'écume de ces heures sans répit sur la plage et le vent souffle dessus.
Je ne connais plus ces heures à tenir les mains, à raconter des histoires pour passer le temps de la peau qui dévore, à jouer pendant la nuit, faire chauffer des tisanes, du lait de riz, préparer toujours de quoi apaiser sa soif de répit, passer à l'eau, badigeonner de pommades, éponger (mon dieu c'est un des premiers mots de Malo "éponge"... pour ses bobos...).
Je m'en souviens très profondément, ce temps là a rejoint ma mémoire reptilienne et surgit au détour d'un accident.
Il m'aura suffit de quelques mots pour projeter mon envie, mon espoir et les prendre en revers quelques jours à peine ensuite : il va guérir. Toute mon énergie était tendue vers ces quelques mots badins.
Aujourd'hui, je ne cherche plus au fond des yeux de Malo sa guérison qui ne vient pas.
J'essaye de prendre les mots des soignants froidement et je fais préciser leur pensée. Je ne veux plus espérer jusqu'à l'épuisement.
Septembre avec son lot de visites comme autant de rituels de rentrée pour les enfants avec PAI. Les tests de Malo se sont avérés plus que positifs. Adieu la réintroduction.
Nous nous éloignons doucement du rivage de la guérison. Ce mot ne résonne plus comme la résolution d'un état ni comme un espoir mais comme le potentiel achèvement de quelque chose, un aboutissement hasardeux sans doute, de la maladie de mon petit garçon.
Aujourd'hui je ne vis plus comme s'il allait guérir, je vis avec lui et nous vivons ensemble ses contraintes comme des habitudes de vie, simplement.
Parfois même je me dis qu'il ne guérira jamais, jamais.
Je n'écris pas pour déprimer ceux qui lisent.
Plusieurs raisons me poussent à écrire ce témoignage très personnel : les allergies, l'eczéma sont une vraie souffrance pour les enfants et leurs parents. Cette "mutilation" bien malgré eux est insupportable pour une mère. Et je ne parle pas de culpabilité ou autre non, je parle de ce qui est de l'ordre du supportable se rapprochant de la définition du mot souffrir.
Les mamans en particulier pensent vivre des heures seules dans ces moments douloureux. Elles ne sont pas seules.
De nombreuses théories sont développées autour de l'eczéma et de l'allergie. Elles ne sont pas absolues. Il faut le savoir et le garder à l'esprit. Il y a un an, Malo devait manger du Nutella sur une tartine et s'empiffrer de Mac Do. Aujourd'hui une miette de pain provoque un oedème et ses IGE se prennent pour des feux d'artifice ou des étoiles filantes.
L'allergie, l'asthme, on peut en guérir, l'eczéma aussi. 
Mais on peut aussi et nous prenons tous ce risque bien malgré nous, ne jamais en guérir au sens propre du terme : on peut aussi ne jamais s'en débarrasser.
Les choses s'adoucissent : nous trouvons les "coupables", nous apprenons et nos enfants aussi, à gérer beaucoup mieux cette maladie, le temps fait son travail de deuil aussi.
Une fois les coupables mis à l'index, on va vers le mieux, sachant que de nouveaux allergènes viendront, repartiront probablement sans que nous ne puissions rien maîtriser. Ou alors la maladie prendra d'autres formes : asthme, rhinites, eczéma, problèmes intestinaux...
Je crois qu'à un moment il faut sortir de la torpeur de l'espoir pour pouvoir prendre cette maladie à bras le corps et porter cet enfant le plus qu'on peut hors de cette sphère de souffrance et d'isolement, avec autant d'amour que celui que l'on porte aux enfants qui tartinent leurs big mac avec du nutella.
L'amour des mamans et des papas est partagé universellement par les enfants malades et les enfants ordinaires.
Ce qui fait le caractère extraordinaire de nos enfants malades, c'est leur capacité à transformer et utiliser cet amour sur leur petit chemin bien bien difficile...