Après la saison morne de l'hiver, le printemps qui revient annonce le débarquement des diverses expériences, essais, tentatives : réintroduction, tests de provocation et j'en passe...
Chez nous, dans notre maison, avec notre petit cobaye ambulant qui fait se pâmer d'envie nombre d'allergologues dans la vague expérimentale, nous refusons cela. Tout bonnement. Nous avons la chance d'avoir trouvé un pédiatre allergologue qui se fiche bien de lui faire gober 3 cacahuètes d'un coup, qui se demande judicieusement par quoi l'on pourrait commencer si l'on devait commencer, ce que nous mangeons, comment nous le mangeons, ses goûts alimentaires... respect.
Ca n'empêche pas non plus le respect justement, l'admiration que nous avons pour tous ces parents qui vont dans le sens de leurs médecins et qui tentent de faire un pied de nez à la maladie, pour aider leurs enfants à avancer dans cette société où l'exclusion est un fossé à peine paré.
Certaines pratiques sont "hospitalières" : l'enfant est placé sous surveillance médicale, tout se passe à l'hôpital, sous contrôle. Soit. C'est plus sécurisant, même s'il n'empêche que la démarche peut laisser des traces sévères aux enfants autant qu'aux parents. Mais cette pratique a au moins le mérite de ne pas laisser les parents seuls. Parce que parfois, c'est plus rock'n roll et les parents se débrouillent seuls, à la maison, avec un protocole balancé hop!... et c'est là que les choses se corsent plus encore... je n'ose même pas avancer un commentaire quelconque sur cette pratique barbare consistant finalement à rendre les parents acteurs et seuls, responsables et seuls, et mettre leurs enfants en danger bref ... je ne comprends pas ces médecins ! d'autant que personne ne peut prédire exactement pour qui que ce soit, l'évolution de ces maladies ! et tous connaissent les limites de leurs "sciences" (suffit de voir combien de fois par an on doit changer son fusil d'épaule dans la prise en charge des allergies... suffit de lire de la main même des allergologues que... conclusion de la réintroduction ben euh... et si c'était juste "le bon moment", le "hasard" et j'en passe...). Bref c'est un autre sujet mais bien plus grave encore. Et pis ayé, j'ai avancé un commentaire oups. Loin de moi l'idée de blâmer les parents surtout pas... je suis en rogne contre les professionnels qui nous laissent tout seuls dans la nature - mais ça doit être un rituel chez certains... on retrouve le même travers à l'annonce de la maladie : ben voilà c'est comme ci et comme ça, au revoir madamemonsieur, le bonjour chez vous !
Combien de temps faudra-t-il bramer que ces maladies nous pèsent, nous font du mal, à nous, les parents, bien après les enfants certes, en particulier lorsque les réactions violentes viennent ponctuer ces essais ! mais enfin tout de même !
Quelle mère n'est pas écorchée de voir son enfant se tordre de douleur pour les besoins de la cause ? Combien de temps, combien de cauchemars et comment passer de l'ennemi n°1 à allonzy gaiement dans la cacahuète comme ça, subitement ?
On nous parle école de l'atopie ok (d'ailleurs, perso, curieusement, nous n'y avons jamais mis les pieds, jamais invités, même dans les top labos), on nous balance des : "madâme, il semblerait que vous ne supportiez pas la maladie de votre enfant... vous devriez peut-être consulter...". Ok soit, mais alors allons-y !! Ne laissons pas les parents gérer ces fardeaux tout seuls. Où sont les psychologues ? Où est l'écoute attentive de cela, de cette souffrance, de cette solitude, de cette trouille viscérale, de ce passage de l'interdit parce que mortel au tout permis ou presque ? Qui réfléchit là-dessus ? Qui prend en charge les familles qui font ce grand saut dans le vide ? Qui gère la culpabilité lorsque l'échec est cinglant avec un petit souffrant, en plus, qui ?... Pourquoi ne propose-t-on pas systématiquement un accompagnement psychologique des familles ? Ca me fiche en rogne et mes pensées vont vers tous ces parents qui vivent cela, le supportent en silence et font avec, au quotidien.
Ces exemples ne sont sans doute pas le reflet de l'ensemble des parents, mais on peut douter que ces démarches se font sourire aux lèvres, fleur au bec, même si c'est l'espoir qui nous porte. Je n'y crois pas.
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