La construction de la parentalité lorsqu'un enfant est malade

Comment se "construit" la parentalité lorsque dans une fratrie un ou plusieurs des enfants est (sont) malade(s) ?

 Après avoir abordé la question de la fratrie de l’enfant malade, il nous parait tout aussi important de traiter le thème de la parentalité, elle aussi soumise à rude épreuve par la maladie du ou des enfants.
Je voudrais proposer aux parents une information sur la construction de la parentalité lorsqu'on a un enfant malade, mettre des mots sur ce qu'ils peuvent ressentir... leur permettre, peut-être, de prendre un peu de distance en constatant qu'ils ne sont pas les seuls à traverser ces étapes, ces émotions, ces difficultés face à la maladie de leur enfant.

La gravité de la maladie n’est pas forcément un élément crucial pour présager des difficultés familiales. En effet dans certaines familles les interactions restent souples, riches et assez gratifiantes pour que chacun garde sa place, et qu’aucune pathologie de la construction de la personnalité ne se mette en place chez l’enfant. Il faut ainsi que chaque membre de la famille puisse exprimer sa propre souffrance, créée inévitablement par la maladie d’un de ses membres, quelle que soit cette maladie. 

Les parents vont ajuster leurs comportements, leur psychisme à la réalité de la maladie de leur enfant.

Pour les aider à cela, les groupes et les associations de parents ont toute leur valeur et leur importance, ainsi qu’une éventuelle prise en charge psychologique.

La maladie demande une adaptation de toute la famille. Comme nous pouvons l’imaginer sa gestion, ses contraintes, et les différents temps destinés aux traitements et soins au quotidien  ne sont pas sans conséquence sur la vie de l’enfant mais aussi de sa famille, ici des parents en particulier.

La maladie peut bouleverser l'univers familial. Être parent d'un enfant malade peut constituer une épreuve qui désorganise tous les repères sur lesquels on s'appuie habituellement dans le processus de la parentalité.

Beaucoup de questions s'enchaînent :

-comment un couple, comment une mère réagissent-ils à la naissance d'un enfant malade ?

-Qu'en est-il du devenir-parent, de la construction de la parentalité  lors de l'annonce de la maladie?

-Comment permettre à l’enfant malade d'exister et de s'épanouir sans que la maladie ne prenne toute la place?

- Comment devenir parents d'un enfant qui n'est pas que malade ?

Qu’est ce que la parentalité ?

Pour bien comprendre cet exposé, il faut définir brièvement ce qu’est la parentalité. Didier Houzel (1999), propose trois axes pour la définir, indissociables les uns des autres.

L’exercice de la parentalité : renvoie à l’identité de la parentalité

Il s’agit des cadres nécessaires pour qu'un groupe humain, une famille et un individu puissent se développer. Cet exercice de la parentalité a trait aux droits et devoirs qui sont attachés aux fonctions parentales, à la place qui est donnée dans l'organisation du groupe social à chacun des protagonistes, enfant, père et mère, dans un ensemble organisé et, notamment, dans une filiation et une généalogie. L'exercice de la parentalité inclut l'autorité parentale, mais ne se résume pas à elle.

La pratique de la parentalité : renvoie aux qualités de la parentalité

Elle concerne les tâches effectives, objectivement observables, qui incombent à chacun des parents : soins de l'enfant, interactions comportementales, pratiques éducatives... Ce sont les tâches quotidiennes que les parents ont à remplir auprès de l'enfant. Il entend par soins non seulement les soins physiques, qui ont bien sûr toute leur importance, mais également les soins psychiques.

L’expérience de la parentalité : renvoie aux fonctions de la parentalité

Il s'agit de l'expérience subjective de ceux qui sont chargés des fonctions parentales. C'est le niveau d'analyse qui correspond à l'expérience affective et imaginaire de tout individu impliqué dans un processus de parentification. Cette expérience implique des processus psychiques conscients mais aussi inconscients.

Devient-on un autre parent lorsqu'on apprend que son enfant est malade ?

 On dit d'une manière générale qu'on ne naît pas parent, mais qu'on le devient :la parentalité humaine se construit en fonction de déterminants divers (culturels, ethniques, sociaux), mais aussi en référence aux identifications multiples et en empruntant aux différentes facettes de la parentalité des autres.

Comment reconnaître comme son enfant ce bébé qui ne correspond pas aux attentes de ses parents? Comment être parent d’un enfant malade ?

Lorsque les parents sont informés du diagnostic, ils doivent faire le deuil de l'idée d'avoir un enfant en bonne santé et sont confrontés à la vie avec un enfant qui a des besoins spécifiques. Ici la pratique de la parentalité diffère de la pratique ordinaire, s'ajoutent aux soins donnés habituellement à l'enfant des soins « médicaux ». Les parents peuvent ressentir une perte de contrôle de leur enfant et de la vie de leur enfant, ils peuvent se sentir mal à l'aise pour donner les soins, pour s'en occuper comme il faut ou comme ils le souhaiteraient.

La maladie de l'enfant provoque par ailleurs un vécu propre à ses parents, qui renvoie à leur histoire personnelle et s'inscrit également dans une histoire familiale transgénérationnelle, liée ou non à la maladie.

Cette expérience subjective de la parentalité peut être bouleversée, comme nous allons le voir.

Une blessure narcissique…

Selon Graindorge (2005), d'une manière générale pour les parents l’enfant représente un lieu de refuge de leur narcissisme infantile, chargé de réparer toutes les blessures et de combler tous les manques, il est à la fois l'enfant qu'ils ont été, l'enfant merveilleux qu'ils auraient aimé être et le bébé qu'ils ont rêvé avoir de leurs parents. Avec lui ils deviennent parents, c'est-à-dire qu'il les instaure dans leur identification parentale et doit leur permettre de correspondre à une image de parent idéal. Enfin il les rassure quant à leurs capacités à procréer et à mettre au monde un enfant sain comme l'ont fait avant eux leurs parents. A travers lui, ils s'inscrivent dans la suite des générations, grâce à lui la filiation continue.

Lorsque l’enfant a une maladie, elle provoque une blessure narcissique, qui atteint l'enfant imaginaire (l’enfant rêvé pendant la grossesse), accentue le décalage par rapport à l’enfant réel. La blessure narcissique chez la mère, atteint le plus profond de son être. Le processus de parentalité prend un tout autre aspect : la blessure narcissique « infligée » par l'enfant à ses parents, peut provoquer un sentiment d'incapacité à être des adultes à part entière, des parents à la place de leurs propres parents, une incapacité définitive à être ce qu'ils avaient rêvé de devenir, et touche donc leur narcissisme de façon aiguë. Ce bébé ne leur permet pas de tendre à cette image de parent idéal.

Ainsi tout parent ayant un enfant malade se sent blessé dans sa fonction parentale. Il se reproche de ne pas l'avoir assez protégé, se sent coupable de ce qui arrive à l'enfant.

Il est toujours très important que les parents puissent regarder l'enfant et pas seulement sa maladie. Il est crucial que cet enfant n'existe pas pour les parents que par sa maladie.

Les parents doivent absolument pouvoir exprimer leurs inquiétudes et leur anxiété profonde, leur colère vis à vis de cette perte de contrôle et de cette perte de sécurité.

Cela peut les aider à surmonter la situation, et devenir à la fois optimistes et réalistes (sur l’avenir « médical », psychologique, social de leur enfant, sur la construction de la relation parents-enfants et de leur parentalité, sur leur capacité à assumer les contraintes supplémentaires dues à la maladie,…)

On entend souvent que les parents d'enfants malades sont trop protecteurs...

Winnicott (1969), nous parle de « la préoccupation maternelle primaire » qui procure une hypersensibilité permettant de comprendre les besoins du bébé et d'y répondre. La mère se retrouve dans cette situation de préoccupation maternelle primaire, tous les investissements de la mère se concentrent sur le bébé, anticipant ses moindres besoins, ce qui permet au bébé d'intérioriser un sentiment de continuité d'existence.

Lorsque l’enfant vient au monde en étant malade, la peur de la maladie, de la mort de l’enfant peut faire durer cette « préoccupation maternelle primaire » indéfiniment.

Effectivement les parents peuvent avoir une attitude de surprotection envers l’enfant, ce qui peut entraver son autonomisation. La maladie somatique provoque chez les parents une angoisse qui peut devenir majeure. La surprotection vise aussi à calmer l'angoisse maternelle, et peut conduire à des limitations non justifiées, par exemple des loisirs, des activités de la vie quotidienne, un fort besoin de maîtrise, de contrôle chez les parents,  besoin impossible à satisfaire face à la maladie.

Face à la maladie de leur enfant, les parents peuvent se sentir impuissants, ils peuvent se sentir destitués de leur capacité d’être parent qui est celle de protéger leur enfant.

La réalité de la maladie chronique reste un élément profondément perturbateur de la mise en place des processus de séparation-individuation : en effet il faut pouvoir se séparer sans perdre, sans renier ou être renié, sans détruire ses objets d'amour.

Pour l’enfant malade il faut pouvoir se séparer de l'autre sans abandonner ou se sentir abandonné.

Etre parent d'un enfant malade représente le véritable aboutissement d'un processus de parentalité douloureux et compliqué, en même temps qu'un cheminement du couple parental (s’articuler au lieu de se surprotéger ou de se soulager en projetant la faute sur « l'autre »). Il est important de devenir ou redevenir parents, c'est à dire remplir sa fonction parentale de guide, avec assez de bonheur, de confort, et de rêves.

Il est important que les parents puissent lâcher la maîtrise, la nécessité de contrôle de leur enfant qui jusque là les rassuraient et décentraient leur agressivité à son égard, et de le laisser cheminer un peu plus seul.

Le caractère particulier de cette maladie (les allergies et l’asthme) demande que ce processus d’autonomisation progressive de l’enfant soit lui-même très contrôlé : il n’est bien sûr pas envisageable de laisser brusquement l’enfant seul maître de sa sécurité en le laissant gérer du jour au lendemain l’ensemble des contraintes, parfois très lourdes et complexes, liées à sa maladie.

Mais ce processus est indispensable, pour ses parents et pour lui-même.

La culpabilité

La maladie de l'enfant réveille un sentiment de culpabilité des parents, elle réveille des fantasmes de filiation fautive.

Les parents d’un enfant malade ressentent toujours de la culpabilité. L’esprit humain a toujours besoin d’attribuer un sens aux évènements. Lorsque la maladie apparaît chez un enfant, les parents se mettent automatiquement en cause. Derrière cette question de la cause il y a celle de la faute : qu’ai-je fais pour que ce malheur m’arrive ?

Les parents peuvent se sentir coupable d’avoir mal « fabriqué » leur enfant.

Selon Graindorge (2005), la maladie provoque en eux une double culpabilité :

- celle de n’avoir pas pu protéger leur enfant de la maladie.

- la culpabilité d’en vouloir à leur enfant de ne pas les gratifier. Cette deuxième culpabilité est extrêmement négative, car elle est liée à une agressivité intense vis-à-vis de l’enfant.

Elle est la plus part du temps inconsciente, masquée, elle peut s’exprimer dans des contraintes trop importante données à l’enfant, voire par des « lâchées » qui peuvent véritablement mettre en danger l’enfant.

Le désir de mort et de destruction reste aussi un secret intolérable (les rêves, les actes manqués, les lapsus en informent).

Cependant, dans certains cas où la responsabilité parentale n'est pas engagée, certains parents continuent à ressentir une grande culpabilité vis à vis de la maladie de l'enfant. Les théories de la maladie qu'ils développent alors sont tout à fait fantasmatiques, éloignées de la réalité. Elles peuvent avoir une grande utilité puisqu’elles sont le signe que les parents cherchent à garder une identité, mais elles peuvent aussi pervertir la situation, en entraînant une culpabilité très douloureuse pour les parents, provoquant alors des inter-relations très difficiles parents / enfant.

L'agressivité

L'agressivité des parents est en lien avec leur culpabilité, l’enfant malade représente une blessure narcissique pour ses parents. Cet enfant malade s'éloigne de l'enfant imaginaire que les parents s'étaient construit. Les symptômes de l'enfant peuvent être vécus comme des agressions directement dirigées contre eux.

La maladie de l'enfant peut alors revêtir une dimension punitive pour les parents, et ce d'autant plus qu'ils n'ont pas résolu leurs conflits œdipiens.

Cet enfant peut provoquer un regard inhabituel (négatif, ou au contraire de « pitié ») sur lui, regard que les parents peuvent vivre en se sentant blessé.

De plus l'enfant malade vient rappeler à ses parents leur propre fragilité, parfois de façon inquiétante (angoisses de mort réactivées).

Cette agressivité est presque toujours d'emblée inconsciente ou masquée, car elle engendre elle-même un sentiment très fort de culpabilité.

Selon Graindorge (2005), elle peut-être :

- totalement déniée et retournée en une surprotection qui permet aux parents de retrouver une certaine maîtrise de leur enfant.

- exprimée parfois directement dans le rejet effectif de l'enfant, dont le développement affectif sera rendu difficile, avec un risque dépressif par exemple.

- exprimée plus indirectement dans le discours des parents qui attribuent une certaine intentionnalité à l'enfant malade, censé se complaire dans sa maladie, voire la provoquer.

Mais l'agressivité est le plus souvent masquée. Elle s'exprime alors à travers le renforcement des contraintes et des interdits imposés par la maladie

Les sources de la culpabilité et les réactions qu’elle engendre sont les mêmes que celle de l'agressivité, à laquelle elle reste intimement liée dans un jeu subtil de retournement.

Souffrance et angoisse

La réalité de la maladie tient là une place importante. Elle provoque une souffrance physique et psychique. Les parents se sentent impuissants, et souffrent à leur tour.

Les parents imaginent l’avenir grevé de points d’interrogation, ce qui ne permet généralement pas d'envisager celui ci avec le degré de positivité habituel. Mais il est important que les parents arrivent à voir l'enfant en l'enfant malade, et à garder la capacité de rêverie maternelle.

Sur le plan psychologique, les parents sont soumis à une rude épreuve, et il peut s'ensuivre de fréquents troubles anxieux et dépressifs, parfois masqués par une hyperadaptation de surface répondant à la demande médicale et à celle de l'enfant. C'est en fait un véritable travail de deuil qu'il s'agit de faire, celui de l'enfant parfait, idéal, comme on l'avait désiré.

Comme nous l’avons vu ci dessus, la maladie somatique provoque chez les parents une angoisse qui peut devenir majeure.

L'anxiété peut conduire le parent à des limitations non justifiées des activités et des loisirs de l'enfant, une surprotection de l’enfant.

Dans certaines familles, l'angoisse provoquée par la maladie vient révéler des crises préexistantes masquées par un apparent équilibre familial qui s'écroule subitement (séparation parentale, décompensation attendue d'un des membres de la famille souvent sur un mode dépressif...).

Un enfant qui devient malade réactive les positions infantiles des parents en les empêchant, parfois, de tenir de façon adéquate leur place et leur fonction parentales: en effet, devenir parents, c'est en quelque sorte prendre la place de ses propres parents, les faire devenir grands-parents : c'est les inscrire dans un processus de vieillissement irréversible.

Devenir parents, c'est aussi se mettre dans la position d'être le représentant de la loi. Pour cela, il faut avoir une certaine confiance en soi et notamment celle d'être un bon parent.

Quand un enfant tombe malade, le parent peut avoir l'impression de ne pas être à la hauteur, de ne pas avoir su le protéger, et d'être donc "inférieur à ses parents". Avoir un enfant, c'est aussi offrir en quelque sorte un cadeau réparateur à ses propres parents. Quand l'enfant est malade, ce cadeau devient tout à fait dérisoire. Certains parents peuvent vivre la maladie de leur enfant comme une véritable punition face à cet échec.

Mais il est fondamental que les parents puissent transmettre leur confiance à l'enfant pour qu'il puisse faire sienne sa maladie et qu’il puisse grandir avec sa maladie et non contre sa maladie ou sans elle.

 Quelle conclusion pouvons-nous tirer de ta réflexion sur la parentalité lorsqu'un enfant est malade ?

Avoir un enfant malade constitue un processus de parentalité douloureux. Il n’y a pas de typologie de la famille de l’enfant malade, chaque mère, chaque père, chaque famille a son histoire singulière.

Certains comportements peuvent être pathogènes et influer sur le développement de l’enfant. 

Mais il est important de dire que malgré toutes ces difficultés, ces blessures, cette souffrance, les parents peuvent établir des relations positives avec leur enfant, qui peut grandir en toute indépendance et en toute sécurité.

Il n’y a pas de parents (ou d’enfants) totalement mauvais ni totalement bons.

Il est difficile d’accepter d’être parents d’un enfant différent, parents normalement décentrés de la réalité des autres…

Il est important que ces parents sachent auprès de qui rechercher l’assistance nécessaire à l’évolution harmonieuse de leur famille, dont celle de leur enfant malade vers son autonomie…

Selon Graindorge (2005), il faut beaucoup de patience pour devenir et rester parents, et beaucoup de courage, en même temps que beaucoup d'envie et de courage pour grandir. 

Construire son identité à travers des choix parfois difficiles, voilà sans doute le quotidien de tout enfant, malade ou non. Ses parents, plus encore s'il a des difficultés, se doivent d'être là pour lui donner des repères fiables, situés dans une continuité sécurisante et ainsi le laisser développer sa propre créativité, avec des limites intériorisées, fort de la certitude qu'il est celui qu'on attendait, malgré sa maladie.

Une dernière précision : les étapes, les ressentis, que je viens de décrire ne sont pas obligatoirement suivis par tous les parents d'un enfant malade, et pas nécessairement au même moment de leur histoire : encore une fois, chaque cas est singulier.
Et surtout, ce n'est pas une fatalité : des familles, des parents, des enfants, des relations parents-enfants, peuvent se construire de manière harmonieuse sans que la maladie prenne toute la place.


Enfin, il y a des cas où les parents sentent qu'ils ne peuvent pas, ou plus, avancer tout seuls; dans ces cas-là, des professionnels sont disponibles dans différents lieux, pour les accompagner dans leur parentalité et dans la relation avec leur enfant.

 Merci Jacinthe pour ces éléments de réflexion sur les parents et leurs petits malades, la difficulté des pères et des mères à se construire face à la maladie.

Et comme le dit si justement Julie, l'amour des parents est une force au quotidien...

 Jacinthe est psychologue clinicienne bénévole au Hérisson.

Elle est orientée vers la psychopathologie infantile.

Elle oeuvre en PACA mais vous pouvez la joindre en nous laissant un petit message à son attention.

Quelques ouvrages pour aller plus loin... 

Graindorge, C. (2005). Comprendre l’enfant malade : du traumatisme à la restauration psychique. Paris : Dunod.

Graindorge, C. (2005). Maladies somatiques dans l’enfance : la place des mots. Mt pédiatrie, 8, 1, 27-30.

Houzel, D. (1999). Les enjeux de la parentalité. Ramonville-Saint-Agne : Erès.

Korffe-Sausse, S. (2007). L’impact du handicap sur le processus de parentalité. Reliance, 26, 23-29. Winnicott, D.W. (1969)