Le mal de chien

Lorsque Malo est entré à la maternelle, la maîtresse - qui me connaît - m'accroche par le bras et me dit du tac au tac : "dis, tu devrais faire une demande de reconnaissance du handicap ! j'aurais quelqu'un pour m'occuper de lui et toi tu aurais des aides" ! 
Dans mes yeux comme des dards je lui ai envoyé des "plutôt crever"  et puis j'ai regagné la voiture et je n'avais pas d'essuie-glaces oculaires et heureusement c'est Hugues qui conduisait.
Cette année-là, on venait d'apprendre en vrac, que oui, les allergies de Malo pouvaient le tuer, que la vie en fait, n'allait pas être simple, que toutes les libertés allaient s'estomper, que dans nos vies, la spontanéité n'aurait plus sa place, qu'il faudrait calculer au millimètre près chaque déplacement, chaque voyage, chaque chose qui ne relèverait pas du quotidien et du cocon dans lequel - oui j'avoue et je n'en suis même pas honteuse - nous le laissons évoluer.
Cette année-là, nous avons vécu des hospitalisations à gogo pour un asthme mal pris en charge, un suivi olé olé, nous apprenions à nos dépens mais bon sang ce qu'on a ramé et souffert...
Cette année-là en guise de conclusion la maîtresse d'école, dépitée entre autre par mon refus tout de go, n'en a pas moins écrit en bas du carnet scolaire de mon petit garçon : "trop d'absence nuit à la scolarité"...
La différence est devenue évidente : toutes ces choses que les enfants faisaient comme ils respirent demandaient une réflexion de chaque instant : jouer sous une toile de parachute, visiter la ferme des animaux par temps froid, découvrir les espèces florales dans une serre...
Autant de crève-coeurs pour nous, autant de solitude pour Malo, d'isolement pour nous, de lassitude de dégoût, de tristesse immense de voir, confronté aux autres, combien notre petit garçon n'était pas le même.
Pas tout à fait le même. Ca se voyait à peine, en tout cas pas tous les jours, quelques écorchures sur les joues, par ses grattages intempestifs, le nez toujours bouché, les mains déchirées par endroits par ses ongles... des tas de choses que les gens prenaient pour des chutes à vélo, des varicelles et j'en passe.
Pas tout à fait le même, jamais vraiment un autre. Mais différent oui. Différent mon petit garçon à cause de sa sale maladie. Combien de "oui mais Malo c'est pas pareil" entendus depuis... ou de "oui mais pas avec Malo" ou "ah oui pour Malo ben ça m'arrangerait bien si..." et j'en passe.
Cette année-là, nos vies ont basculé oui, plus question de travailler sereinement pour moi, une présence parentale indiscutable et quasi permanente, des instituteurs de bonne volonté mais sur le qui-vive et on le serait à moins, des crises récurrentes, des bobos de sang trop souvent, les jambes meurtries qui ne le portent même pas pour descendre déjeuner le matin, des nuits blanches à raconter des histoires qui le laissaient épuisé le matin, les crampes de douleur, les caprices de son système digestif et je passe sur son système immunitaire hystérique, sur les loisirs ratés.
Malo est né en 2004. L'année suivante, la loi dans toute sa... générosité sûrement pas, son altruisme non plus, son souci d'égalité j'en sais rien, mais sans doute grâce à des associations comme nous qui ont poussé les politiques à se bouger un peu, la loi étendait sa définition du handicap.
Je n'ai rien vu. Je n'ai pas voulu voir je me fichais éperdument de tout cela.
Pour moi un enfant est un enfant, un être humain est un être humain point.
Ce qui le définit est au-delà des mots, en bien ou en mal. Je ne me suis donc pas penchée sur la question pour MOI, pour mon PETIT GARCON MALADE non.
Je me battais tête dans le sac pour essayer de nous en sortir, seuls, trouver les remèdes aux maux, trouver la ressource financière pour le nourrir, l'habiller, trouver des personnes compétentes pour lui, trouver l'énergie pour, après des mois et des mois sans avoir pu épancher mon besoin de dormir, être là. Etre là devant la grille de l'école et le regarder sortir, angoissée à l'idée d'un nouveau bobo, d'une nouvelle remarque, d'un nouveau souci. Etre là à l'hôpital, à dormir dans des lits qui puent le chlore (je suis allergique), qui font des peaux de batraciens tant on y transpire, à avoir des crampes au creux des mains à tenir la sienne en dormant tant j'avais peur parfois qu'elle ne glisse pour toujours. A me lever le matin en vrac, courir faire ma toilette dans les couloirs de l'hôpital, passer le relais à ma mère quand elle le pouvait, peindre mon visage sans me regarder, embrasser encore ce petit front tout moite et partir pour ma journée de travail emportant avec moi les odeurs du service, entre soupe froide et aérosols, désinfectant et de sommeil agité.
Etre là envers et contre tout comme un grand mur de béton face aux bourrasques.
J'étais bien loin de tout cela. Si loin de la loi du 11 février 2005 portant sur l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui définit le handicap de telle manière que je ne peux pas ne pas y reconnaître mon fils :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Depuis cette prise de conscience, j'ai rencontré quelques mamans qui, dans des situations précaires, difficiles, ont franchi le pas de faire une demande d'aide auprès des services compétents.
Bien souvent, on les a renvoyées, on m'a renvoyée, vers la Maison Départementale du Handicap.
Je sais tout le chagrin, toute la difficulté qu'ont ressenti ces mamans, toutes ces forces qu'elles épuisent à intégrer absolument leur enfant et l'insupportable contradiction qu'il y a à "faire reconnaître" leur petit comme étant handicapé.
J'ai réfléchi longtemps avant de dire quoi que ce soit sur le sujet.
Avant de leur dire que je ne souffre pas que de cela, ni Hugues non plus. Et au fond je suis sûre que c'est dans cette confusion de sentiments douloureux, la même chose pour elles.
Je souffre juste et c'est un mot tampon, de l'EXCLUSION quelle que soit ses formes, à partir du moment où le terme DIFFERENCE apparaît, particulièrement chez les enfants et cela me révolte.
Je souffre de ce qu'on pointe parfois du doigt mon petit garçon comme étant différent, mais que l'on pointe les enfants différents de la même manière, aussi.
Je souffre de ce que je me bats contre cela et que je ressemble parfois furieusement à Don Quichotte. 
Je souffre de ce que notre société happe nos enfants, sans autre forme de respect, ne fasse pas cas de ce qui est vécu derrière ces maladies et derrière le handicap et nous demande, pour nous aider, d'entreprendre un parcours administratif digne des pires parcours du combattant. Alors que toutes ces choses, nous les taisons, pour ne pas envenimer la situation, nous devons nous étendre sur la difficulté de vie avec nos enfants...
Je suis sûre que tous les parents d'enfants différents, handicapés, malades, partagent la même peine, la même douleur et la même ambiguïté.
Cette démarche est violente, dure, difficile et fait mal. 
Quand on y pense : demander à faire reconnaître son enfant comme étant différent, on pourrait croire que c'est lui envoyer une ultime flèche en plein coeur. 
Je déplore qu'il n'existe pas une réelle attention à nos enfants malades et handicapés, je déplore que l'amalgame soit fait, tant pour les enfants, que pour leurs parents, ils méritent mieux qu'une case, qu'un dossier, que des tonnes de paperasses.
Je ne demande pas de l'assistance, ce que je demande, c'est de la considération, pour les parents, pour leurs enfants.
Je suis, nous sommes, de tout coeur avec tous les parents d'enfants malades, handicapés, qui ont fait ce choix courageux et difficile de demander qu'on les aide au quotidien.
Et nous souhaitons de tout coeur à ceux qui ne l'ont pas encore fait, d'avoir ce courage-là, pour leurs enfants et pour eux.