Un boulanger au grand coeur... ça existe !

Comme Ratatouille, un autre chef au grand coeur...

"Vive les vacances et les patisseries !!!
Je vais vous parler ici des vacances d'Alysse, qui commencent pas mal pour elle...  En effet en allant la chercher à la garderie, on nous apprend que demain, ils feront le carnaval et mangeront des beignets... je vous entends d'ici.. aie... comment l'intégrer à la petite fête ? eh bien avant j'aurais fait un gâteau (peut être des beignets même, avec du temps). Et à la dernière minute comme ça, il aurait fallu que j'aie tout dans mon frigo (heu là c'est pas le cas!) et il m'aurait fallu une bonne crise d'insomnie ou alors c'est allumette entre les paupières pour tenir la journée à coup de thé et de coca aussi... ha et puis on est jeudi, le jour de la semaine ou elle va chez son père, son père faire des beignets ? Pourquoi pas... Mais oui nous sommes prises de court là...

Depuis peu j'ai une meilleure solution qui lui fait drôlement plaisir et à moi aussi d'ailleurs, car enfin elle peut manger plein de choses !!
Normalement il est interdit à Alysse de consommer des viennoiseries ou pâtisseries que je ne prépare pas (à cause des risques de contamination aux pistaches et la poudre d'amande pouvant contenir, à l'insu du consommateur, de la noix de cajou).

Depuis cet automne la boulangerie en face de chez nous (sur le chemin de l'école de plus) a été reprise. Tous les matins nous y passons chercher un pain individuel pour compléter le fameux panier repas ( Alysse a un panier repas pour la cantine, préparé par sa maman ndlr). Le pain est autorisé car c'est fabriqué à part du reste.

Trouvant dommage qu'Alysse soit ainsi privée, notre boulanger, Christian LAROTONDA, nous a posé un jour un tas de questions, nous voilà donc à parler d'allergies, d'allergies croisées, d'étiquetage, de sources cachées, de contaminations, de réactions etc... et de traces bien sûr !
Puis notre boulanger à réfléchi, et nous a proposé de lui faire des viennoiseries et pâtisseries, nous avons commencé par un éclair au chocolat !!! il nous a même montré la composition du chocolat !! (oui le chocolat contient souvent des traces de fruits a coques) Qui n'en contient pas !!
Il nous a demandé quelle taille, alors là j'ai adoré, vous imaginez un éclair géant pour un allergique qui n'en mange jamais ?? bientôt l'anniversaire d'Alysse c'est une super idée sauf si on reçoit d'autres allergiques... Mais vous savez quoi ?? Notre super boulanger est prêt a essayer d'enlever n'importe quel allergène !! A condition bien sûr qu'on lui explique bien et qu'on lui donne la liste des ingrédients incriminés !
Il suffit qu'on le prévienne avant (au plus tard la veille) et il prépare ça avant tout le reste et le met soigneusement à part emballé sans contact avec les autres gâteaux dans les vitrines. Et en plus c'est trop bon !
Donc ce soir nous sommes allées commander des beignets !!! wouhaaaa des beignets ! c'est extra non ??!!
Pour la première fois Alysse ne regarde pas les viennoiseries en vitrine le matin en allant chercher son petit pain et en me disant "maman ça a l'air bon ça et ça aussi" et moi de lui répondre "je sais ma puce mais tu ne peux pas, là il y a ça dedans et dans cela ça... ne regarde pas c'est pas la peine" mais je peux lui dire "On en commandera tu pourras goûter!"
On espère que notre notre boulanger préféré restera longtemps ! Non toujours ! Les artisans comme ça méritent que l'ont parle d'eux.
Merci de permettre à ma fille de manger sans se priver, sans être narguée par tous ces beaux gâteaux appétissants, ni par les copains de l'école !

La semaine prochaine Alysse a un stage de judo et le dernier jour il goûteront des pains au chocolat, Alysse a choisi, elle mangera une tarte au sucre... huuum !!!

Bon appétit ! "

Et comme je suis sympa et bien je vous donne l'adresse : 
Aux Délices Gourmands, 25, rue Jean XXIII  - 54130 ST MAX
Tél : 09 62 11 16 63




Lorette

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Le Koba-nana du café des chats

Un Koba-nana ??!!

On vous l'avait présenté dans nos ptits amis, le Café Clochette à Rennes, çui qu'est ici : CAFE CLOCHETTE.
Eh bien voilà ce soir, j'avais envie de vous en parler à nouveau, en bien évidemment, mais surtout parce qu'elles ont (ben oui c'est des filles au Café Clochette) réalisé le rêve d'un enfant poly allergique et de sa maman : qu'il puisse organiser son anniversaire, comme tous les autres petits enfants du monde.
L'histoire commence comme cela : au Café Clochette, une maman appelle et demande s'il est possible d'organiser l'anniversaire de son petit tout en donnant une liste exhaustive d'allergènes... Chez Clochette, on sert déjà du sans gluten alors le SANS, elles connaissent un peu. Mais là la liste est longue... difficile d'imaginer un dessert avec autant de contraintes...
Pour autant elles ne se découragent pas : la cuisinière, originaire de Madagascar (oui oui je sais, l'illustration de mon billet est naze au regard de cette île de toute beauté mais là, j'ai envie de garder le moral, de rigoler devant ces quatre débiles, plutôt qu'avoir le bourdon parce que je ne pourrai JAMAIS aller à Madagascar moua!!!).
Bref. Je disais donc que la cuisinière, Solo, a eu une idée de génie ! Elle a tout simplement rapporté de sa superbe île, une recette correspondant exactement à toutes ces contraintes. Elle l'a réalisée dans le grand secret de la cuisine du Café Clochette.
Nan je vous donne pas la recette.
Z'avez qu'à aller lire là : LE KOBA-NANA.
Ce qui est formidable, c'est que le Café Clochette a répondu à cette demande. Mais ce qui est formidable aussi (allezy donc lire), c'est la bonhomie avec laquelle Aude raconte, en toute simplicité cette aventure inédite. Alors qu'elles ne se rendent pas compte qu'elles ont accompli UN EXPLOIT dans le monde de la restauration !!
Non seulement elles ont accepté un enfant polyallergique dans leur petit Café Salon de Thé Restaurant rennais, mais en plus c'est lui qui a été le héros de la journée parce que les plats n'étaient rien que pour lui et ils devaient être DELICIEUX.
Alors moi je dis BRAVO, MERCI, CHAPEAU, et MERCI, vraiment, pour cet enfant, pour l'espoir que cela fait naître en nous aussi, l'espoir qu'un jour on pourra(it) sortir avec nos enfants dans des lieux comme au Café Clochette.
Merci Aude, merci Solo, merci Pascale...
Et puis chez nous, on va essayer la recette du Koba-nana de ce pas  !

Et si d'Artagnan avait été aussi un hérisson bleu ?

En ces temps d'Assemblées Générales intempestives, au moment où le gouvernement nous dit que les associations sont géniales, et puis ?... le temps est venu de se poser les vraies questions.
C'est qu'à la fin de l'année, sonne aussi l'heure des comptes pour toutes les associations, à tous points de vue : qui sommes-nous, où allons-nous et comment ?


QUI SOMMES-NOUS ?
On connaît encore très mal je crois le visage de ceux qui militent le plus souvent dans l'ombre, au sein d'une association.
Un groupe d'amis est déjà une association si l'on en croit les définitions relevées çà et là.
On pourrait donc dire qu'au sein des associations, il naît une forme d'amitié entre les membres.
C'est le cas au hérisson, mais c'est le cas souvent.
L'association devient une entité mais aussi parfois un lieu, c'est ce qui manque aujourd'hui au hérisson d'ailleurs, partout où il est, un espace pour lui, rien qu'à lui dans le meilleur des cas. 
C'est un cercle de compréhension mutuelle, peut-être un des seuls endroits parfois où le jugement n'a pas sa place, un espace d'expression, d'entraide, de soutien, un lieu où l'on existe pour des qualités autres que celles que l'on prône ailleurs, dehors, là où l'on travaille, là où l'on se cogne aux autres. Peut-être des qualités personnelles, simplement. Intrinsèques.
Dans les associations, on se cogne aux autres aussi, mais jamais seul, jamais de manière frontale seul. Des mousquetaires.
Au hérisson, nous sommes essentiellement des mamans : la santé des enfants est le domaine maternel par excellence bien souvent, avec la nourriture. Les familles d'enfants allergiques sont donc souvent portées par les mères que nous sommes.
Ce qui nous anime c'est peut-être le ressort après la prostration, Julie en parlait très bien, je ne voudrais pas trahir ses mots, mais ce renfermement initial : comment s'en sortir, comment faire, ce repli sur soi après l'annonce de la maladie, peut-être comme disait Jacinthe, l'enfant idéal et rêvé qui se brise et nous renvoie à notre incapacité, c'est bien cela que nous vivons souvent. Après cette première étape, il y a cette recherche frénétique de solutions pour mieux vivre, à défaut pour vivre avec. Et puis une fois les méthodes évaluées, éprouvées, bien souvent ces mamans ont envie de partager ce petit coin de savoir, d'expérience.
Ainsi les choses deviennent moins vaines. Comme le disait Isabelle, nos enfants sont les précurseurs de quelque chose. Ce sont eux qui feront les frais de la société qui ne s'adapte pas à eux, mais ils vont nous montrer le chemin.
Isabelle rajoute également, que cette maladie n'a qu'à bien se tenir, qu'elle est combative et ira jusqu'au bout.
Tout cela nous ramène aux mots de Lorette, qui elle aussi a décidé d'aller jusqu'au bout pour qu'Alysse vive le mieux possible.
Cela me rappelle aussi les mots de cette maman du Québec qui disait, toutes les fois où je me demande pourquoi mon fils est malade, je me dis que s'il est venu vers moi, c'est parce qu'il savait que je serais à la hauteur.
C'est ce qu'a dit un médecin homéopathe également à la petite fille désemparée devant tant de privations : ce que tu manges aujourd'hui, c'est ce que nous devrions tous manger, ce que nous mangerons tous demain... ce que nous racontons à notre fils lorsqu'il regrette de ne pouvoir croquer dans une pizza industrielle.
Nous sommes donc une association composée essentiellement de mamans, qui viennent à différentes étapes de la maladie : au tout début, bien souvent désemparées, puis progressivement nous échangeons de petites choses.
Au hérisson il n'y a pas de grandes leçons : ces maladies sont ingérables si l'on veut classifier, ranger, stigmatiser. Il n'y a donc pas une manière d'aborder le sujet ou de résoudre un problème. Nous apprenons nous aussi beaucoup de choses avec des mamans qui pensent avoir juste des petites bidouilles personnelles.
Mais ce sont ces petites bidouilles qui nous rendent la vie moins difficile, ce que nous disait bien Dorothée en riant et nous faisant expérimenter un pansement... eh oui, contre l'eczéma... que Malo réclame maintenant pour ses bobos.
C'est cela notre échange : du quotidien, des trucs, des astuces, rien que des choses sans prétention qui rendent la vie moins hostile dans ce monde des allergies.
Alors ne soyez pas étonné de ne pas trouver de page dédiée aux soins, de manière absolue, de choses ultra médicales, ça n'est pas notre priorité ni notre métier à la base donc nous évitons, même si inévitablement il est question de médecine au travers de plusieurs témoignages.
Nous répondons aux messages qu'on nous laisse le plus souvent en sollicitant d'autres mamans. 
C'est l'esprit qui souffle au hérisson. 
Un Président, des vice-présidentes, un staff classique au fond pour une association 1901, mais du partage avant tout.
C'est ainsi que nous avons envie de repartir pour 2011.
C'est ainsi, nous l'espérons, que vous avez envie de poursuivre cette belle équipée.


OU ALLONS-NOUS et COMMENT ?
Avec vous, avec nous si vous le voulez bien, on continue notre bonhomme de chemin, à semer des petites graines de tolérance et de considération, à droite, à gauche...
Avec les anciens, mais aussi peut-être avec les nouveaux. 
Le hérisson appartient à ceux qui le font vivre. 
Nous espérons que l'année 2011 apportera à tous ceux qui le soutiennent, de près ou de loin, suffisamment de satisfaction, de réalisation, de considération, d'attention qu'ils méritent.

Il y a de la place pour tout le monde... en principe

Quand nous recherchons, perpétuellement, avec acharnement, avec espoir et parfois désespoir, une petite place dans ce monde pour nos enfants pas tout à fait comme les autres.

Une place où ils soient bien, où ils puissent vivre avec leurs copains, apprendre, manger, jouer, et où les adultes , nous parents, ceux de l'école ou de la cantine, du centre aéré, les encadrent avec bienveillance et juste ce qu'il faut de vigilance pour leur éviter de courir des risques.

Parfois il y a de la place, parfois non, souvent, toujours, il faut expliquer, demander, montrer, refuser ce qui est incompatible avec les contraintes de leurs maladies... c'est fatiguant, épuisant, couronné de réussite ou non, à juste raison ou non.

Et quand nos efforts n'aboutissent pas, et que les raisons sont simplement, l'incompréhension, le refus a priori de changer ou d'assumer sa responsabilité, la flemme, la peur de la différence, et j'en passe, alors on a envie:
- de laisser tomber
- de se replier sur nous, sur la cellule familiale, le seul lieu où nous sommes sûrs que nos enfants sont en sécurité... et c'est comme ça qu'on en arrive à déscolariser des enfants qui ne devraient pas l'être
- de demander pourquoi, pourquoi pas de place, pourquoi pour eux, alors que la place on la fait à d'autres qui sont aussi différents... et comme ça, on arrive à se comparer à d'autres différences, médicales, religieuses, ethniques.

Tout cela, est à la fois anormal et très compréhensible.

Mais anormal quand même.

Mais surtout ce qui est anormal, c'est que les textes de loi (ici), ceux qui imposent aux structures collectives d'accueillir les enfants sous PAI, ne soient pas respectés.


Le Président,
Hugues

Tous des Hommes

Pas pour parodier St Exupéry, ni Zazie par exemple, ni personne ou bien ils auraient trouvé l'expression juste tous à leur manière et j'en profite pour la faire mienne à tout prix.
J'ai regardé comme tout le monde peut-être même en coin parce que je crains toujours une forme de voyeurisme qui me répugne en particulier sur cette chaîne, l'émission qui venait en soutien à la ELA...
J'ignore ce que certains enfants ont compris de cette émission, mais ils connaissent leur combat et le caractère impérieux des heures.
J'ai eu un pincement au coeur en regardant ces mères courageuses, assises sur le plateau à tenir contre elles leurs petits, malades.
Debout dans les gradins à tenir une petite fille... 
Parce qu'elles me ressemblaient, parce qu'elles ressemblaient à toutes les mères d'enfants malades ou différents. Pour d'autres combats, d'autres misères, mais souffrantes, pleines d'espoir, tendues comme des arcs vers cet espoir.
A cet instant est revenu en écho ce fameux lancinant et inutile débat : handicap, allergies, maladies...
Il suffisait de les regarder, de voir dans leurs yeux les mêmes rideaux humides, écouter leurs voix faussement portées, un peu brisées, voir leur retenue, leurs silences et leurs regards un peu traqués pour comprendre.
Il suffisait de regarder ces enfants comme des mères pour n'y lire rien de différent, rien de particulier sinon l'attente, la maladie sous la peau, la gaieté aussi, l'insouciance, l'enfance.
Cette émission ridiculement présentée, limite idiote par certains égards a le mérite de nous mettre sous les yeux l'évidence que je porte en moi et que je revendique, que nous portons Hugues et moi : les combats de parents d'enfants malades sont tous les mêmes. Il n'est question que de vocabulaire pour apprécier la différence ou la pointer.
Sans qu'il soit en plus question de solidarité, que je ressens profondément, toutes ces questions sont purement humaines.
Je me fiche éperdument que ces enfants soient "appelés" handicapés, allergiques asthmatiques .
Je me fiche éperdument du vocabulaire.
Je ne vois que des enfants, des petits êtres nés avec une vie à l'envers. Je ne vois que des parents debout, un peu perdus mais unis pour essayer de sortir du tunnel.
On nous a parfois "reproché" de partir vers le blog, nous, au hérisson. Peur d'en dire trop, de dévoiler ce que l'on cache, de partir dans le pathos, raconter nos vies jusqu'à l'écoeurement, ne pas respecter le principe commun de taiseux qu'on demande souvent dans notre société à moins que ce ne soit l'inverse : trop, pas assez...
Ce que je sais c'est que la vie n'est pas rose, ni noire, ni tout à fait blanche et que c'est bien inutile de nous voiler la face, sans pour autant verser du côté obscur.
Quand je regarde ce type d'émission, profondément je suis pleine d'empathie et de respect, d'émotion pour ces familles.
Je voudrais que sur cet article, ici au hérisson, plus personne ne se fasse ni peur ni mal avec des principes rhétoriques. 

Le mal de chien

Lorsque Malo est entré à la maternelle, la maîtresse - qui me connaît - m'accroche par le bras et me dit du tac au tac : "dis, tu devrais faire une demande de reconnaissance du handicap ! j'aurais quelqu'un pour m'occuper de lui et toi tu aurais des aides" ! 
Dans mes yeux comme des dards je lui ai envoyé des "plutôt crever"  et puis j'ai regagné la voiture et je n'avais pas d'essuie-glaces oculaires et heureusement c'est Hugues qui conduisait.
Cette année-là, on venait d'apprendre en vrac, que oui, les allergies de Malo pouvaient le tuer, que la vie en fait, n'allait pas être simple, que toutes les libertés allaient s'estomper, que dans nos vies, la spontanéité n'aurait plus sa place, qu'il faudrait calculer au millimètre près chaque déplacement, chaque voyage, chaque chose qui ne relèverait pas du quotidien et du cocon dans lequel - oui j'avoue et je n'en suis même pas honteuse - nous le laissons évoluer.
Cette année-là, nous avons vécu des hospitalisations à gogo pour un asthme mal pris en charge, un suivi olé olé, nous apprenions à nos dépens mais bon sang ce qu'on a ramé et souffert...
Cette année-là en guise de conclusion la maîtresse d'école, dépitée entre autre par mon refus tout de go, n'en a pas moins écrit en bas du carnet scolaire de mon petit garçon : "trop d'absence nuit à la scolarité"...
La différence est devenue évidente : toutes ces choses que les enfants faisaient comme ils respirent demandaient une réflexion de chaque instant : jouer sous une toile de parachute, visiter la ferme des animaux par temps froid, découvrir les espèces florales dans une serre...
Autant de crève-coeurs pour nous, autant de solitude pour Malo, d'isolement pour nous, de lassitude de dégoût, de tristesse immense de voir, confronté aux autres, combien notre petit garçon n'était pas le même.
Pas tout à fait le même. Ca se voyait à peine, en tout cas pas tous les jours, quelques écorchures sur les joues, par ses grattages intempestifs, le nez toujours bouché, les mains déchirées par endroits par ses ongles... des tas de choses que les gens prenaient pour des chutes à vélo, des varicelles et j'en passe.
Pas tout à fait le même, jamais vraiment un autre. Mais différent oui. Différent mon petit garçon à cause de sa sale maladie. Combien de "oui mais Malo c'est pas pareil" entendus depuis... ou de "oui mais pas avec Malo" ou "ah oui pour Malo ben ça m'arrangerait bien si..." et j'en passe.
Cette année-là, nos vies ont basculé oui, plus question de travailler sereinement pour moi, une présence parentale indiscutable et quasi permanente, des instituteurs de bonne volonté mais sur le qui-vive et on le serait à moins, des crises récurrentes, des bobos de sang trop souvent, les jambes meurtries qui ne le portent même pas pour descendre déjeuner le matin, des nuits blanches à raconter des histoires qui le laissaient épuisé le matin, les crampes de douleur, les caprices de son système digestif et je passe sur son système immunitaire hystérique, sur les loisirs ratés.
Malo est né en 2004. L'année suivante, la loi dans toute sa... générosité sûrement pas, son altruisme non plus, son souci d'égalité j'en sais rien, mais sans doute grâce à des associations comme nous qui ont poussé les politiques à se bouger un peu, la loi étendait sa définition du handicap.
Je n'ai rien vu. Je n'ai pas voulu voir je me fichais éperdument de tout cela.
Pour moi un enfant est un enfant, un être humain est un être humain point.
Ce qui le définit est au-delà des mots, en bien ou en mal. Je ne me suis donc pas penchée sur la question pour MOI, pour mon PETIT GARCON MALADE non.
Je me battais tête dans le sac pour essayer de nous en sortir, seuls, trouver les remèdes aux maux, trouver la ressource financière pour le nourrir, l'habiller, trouver des personnes compétentes pour lui, trouver l'énergie pour, après des mois et des mois sans avoir pu épancher mon besoin de dormir, être là. Etre là devant la grille de l'école et le regarder sortir, angoissée à l'idée d'un nouveau bobo, d'une nouvelle remarque, d'un nouveau souci. Etre là à l'hôpital, à dormir dans des lits qui puent le chlore (je suis allergique), qui font des peaux de batraciens tant on y transpire, à avoir des crampes au creux des mains à tenir la sienne en dormant tant j'avais peur parfois qu'elle ne glisse pour toujours. A me lever le matin en vrac, courir faire ma toilette dans les couloirs de l'hôpital, passer le relais à ma mère quand elle le pouvait, peindre mon visage sans me regarder, embrasser encore ce petit front tout moite et partir pour ma journée de travail emportant avec moi les odeurs du service, entre soupe froide et aérosols, désinfectant et de sommeil agité.
Etre là envers et contre tout comme un grand mur de béton face aux bourrasques.
J'étais bien loin de tout cela. Si loin de la loi du 11 février 2005 portant sur l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui définit le handicap de telle manière que je ne peux pas ne pas y reconnaître mon fils :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. »

Depuis cette prise de conscience, j'ai rencontré quelques mamans qui, dans des situations précaires, difficiles, ont franchi le pas de faire une demande d'aide auprès des services compétents.
Bien souvent, on les a renvoyées, on m'a renvoyée, vers la Maison Départementale du Handicap.
Je sais tout le chagrin, toute la difficulté qu'ont ressenti ces mamans, toutes ces forces qu'elles épuisent à intégrer absolument leur enfant et l'insupportable contradiction qu'il y a à "faire reconnaître" leur petit comme étant handicapé.
J'ai réfléchi longtemps avant de dire quoi que ce soit sur le sujet.
Avant de leur dire que je ne souffre pas que de cela, ni Hugues non plus. Et au fond je suis sûre que c'est dans cette confusion de sentiments douloureux, la même chose pour elles.
Je souffre juste et c'est un mot tampon, de l'EXCLUSION quelle que soit ses formes, à partir du moment où le terme DIFFERENCE apparaît, particulièrement chez les enfants et cela me révolte.
Je souffre de ce qu'on pointe parfois du doigt mon petit garçon comme étant différent, mais que l'on pointe les enfants différents de la même manière, aussi.
Je souffre de ce que je me bats contre cela et que je ressemble parfois furieusement à Don Quichotte. 
Je souffre de ce que notre société happe nos enfants, sans autre forme de respect, ne fasse pas cas de ce qui est vécu derrière ces maladies et derrière le handicap et nous demande, pour nous aider, d'entreprendre un parcours administratif digne des pires parcours du combattant. Alors que toutes ces choses, nous les taisons, pour ne pas envenimer la situation, nous devons nous étendre sur la difficulté de vie avec nos enfants...
Je suis sûre que tous les parents d'enfants différents, handicapés, malades, partagent la même peine, la même douleur et la même ambiguïté.
Cette démarche est violente, dure, difficile et fait mal. 
Quand on y pense : demander à faire reconnaître son enfant comme étant différent, on pourrait croire que c'est lui envoyer une ultime flèche en plein coeur. 
Je déplore qu'il n'existe pas une réelle attention à nos enfants malades et handicapés, je déplore que l'amalgame soit fait, tant pour les enfants, que pour leurs parents, ils méritent mieux qu'une case, qu'un dossier, que des tonnes de paperasses.
Je ne demande pas de l'assistance, ce que je demande, c'est de la considération, pour les parents, pour leurs enfants.
Je suis, nous sommes, de tout coeur avec tous les parents d'enfants malades, handicapés, qui ont fait ce choix courageux et difficile de demander qu'on les aide au quotidien.
Et nous souhaitons de tout coeur à ceux qui ne l'ont pas encore fait, d'avoir ce courage-là, pour leurs enfants et pour eux.

Petit lexique piquant...

La tolérance….

Nom féminin singulier 

fait de ne pas interdire alors qu'on le pourrait, fait de tolérer

respect des opinions et de la liberté d'autrui, respect des différences

Oui, la tolérance… Vaste mot…

Existe-t-elle vraiment ?

On peut se poser la question, quand, dans la vie, les gens ne te donnent que des coups… que leurs mots sont des coups, que leur respiration est un coup, que leur regard est un coup,…

Quand une maman me raconte qu’il y a 15 ans, forcée de faire un avortement thérapeutique, elle s’est fait engueuler… Oui, à 19 ans, pensez bien, ce bébé était forcément irréfléchi donc elle n’avait pas le droit de pleurer…

Quand des cons à l’école de ma fille se sont moqués haut et fort de la draisienne de mon fils…et pas dans des termes très gentils. Notamment « ils ne savent pas quoi inventer de pourri ces derniers temps »… Oui, de toute façon, moi, jeune, « hippie », percée et tatouée, qu’est-ce que je peux connaitre aux enfants ? Forcément je ne fais que des bêtises.

Quand tu ne peux pas allaiter un bambin sans passer pour une mère psychologiquement instable,… écrivais-je en ayant mon bambin de 21 mois accroché à son « tété »… mon sein.

Et j’en passe…

Qu’est-ce qui fait qu’un cœur ne sait pas être tolérant ?

Qu’est-ce qui fait que mes copines peuvent avoir des enfants ou pas ? Peuvent allaiter ou pas ? cododoter ou non ?... ne pas cheminer comme moi sans que j’essaye de tout imposer…

Mais qu’espérer d’adultes qui, dès le berceau, ne reçoivent aucune empathie et aucune tolérance ? Des générations et des générations de personnes élevées à la « dure »… pour leur « bien ». Il faut les habituer à la dureté du monde parce qu’on ne leur fera pas de cadeau…

Et si on hurlait « stop » et qu’on lançait la machine dans l’autre sens ? Et si on habituait nos enfants à l’amour, la compassion, la tolérance, la douceur, et à tendre la main vers les autres et aussi vers ceux qui ne nous ressemblent pas ? Voir la différence avec curiosité et non avec animosité !

Surtout prendre le temps de vivre avec nos enfants, de profiter d’eux et de la vie.

            Construire un monde où nous ne serions plus obligés de nous sentir blessés et agressés…

Oui, bienvenue dans le monde des bisounours…

…et pourtant je continue à y croire. 

Julie

L'épicerie magique d'Elise

Il y a bientôt 3 ans, à l'annonce du diagnostic de l'allergologue, je suis sortie avec du plomb dans les jambes et l'impression de porter sur mon dos une tonne d'émotions confuses dont le chagrin, la culpabilité, la peur, le soulagement, l'espoir, le désespoir...

Malo est allergique alimentaire, l'oeuf, le blé, le lait lui sont formellement interdit par exemple, sous peine au minimum d'un oedème de Quincke, au pire, je ne sais pas. Mais aussi le soja, la moutarde, les fruits à coque, l'arachide, qui peuvent causer de gros dégâts...

Je suis donc rentrée chez moi... pour vider mes placards... faire le point sur ce qu'il me restait pour lui, non sans effroi... il ne restait RIEN à part du riz...

Pendant ces 3 ans, j'ai fureté partout pour réussir à nourrir mon fils. Hallucinant comme parcours dans cette société où finalement la bouffe, on ne voit et on n'entend que ça ! J'ai pris des risques énormes avec les traces, risques que nous avons payé au prix fort (crises d'eczéma généralisée, asthme...), avalé des couleuvres et enfin j'ai découvert quelqu'un qui a changé notre vie...

L'EPICIERE 

Elise

Il y a quelques mois, j'ai rencontré Elise. 

Elise depuis, c'est notre épicière. Mais pas seulement.

Des épicières j'en ai connu des tas, qui me regardaient avec des yeux ronds quand je leur parlais des allergies multiples de Malo et que je leur demandais de quoi le nourrir, ou qui sortaient leurs kleenex pour verser leur larme, ou qui me prenaient pour une zinzin.

Mais des épicières comme Elise, il n'y en a qu'une, c'est elle.

Elise, on dirait qu'elle ressemble à Ma sorcière bien aimée : on dirait que c'est une jeune femme comme toutes les autres, mais euh... ben non en fait pasqu'elle est magique.

Elle serait comme un Père Noël, mais en fille : on prie très fort pour trouver LE produit SANS, et on se réveille le lendemain et hop ! Elise l'a glissé dans la botte devant la cuisinière! Non sans avoir remué, le ciel, la terre et la mer avec tous ses poissons (et les avoir repositionnés tels qu'elle les a trouvés hein... en plus).

On dirait qu'elle a été déposée là comme une fleur sur le macadam, hop, en plein milieu de Lyon, au 129 rue Bollier, pour aider les gens comme nous, désespérés de trouver de quoi alimenter leurs petits ou leurs grands estomacs. Des gens fatigués, lassés de devoir se battre avec des "marchands" qui n'y connaissent rien et qui font du chiffre sur le dos des maladies de nos enfants, sans aucun scrupule...

Le secret d'Elise ça n'est pas seulement sa bonne connaissance des intolérances (elle aussi est touchée par cette maladie) ou des allergies, ou du diabète par exemple, des maladies chroniques en général, non.

Le secret d'Elise c'est aussi un peu comme le secret des Fées : dedans son coeur, il y a une petite musique magique qui l'anime...

Beaucoup de gentillesse et d'altruisme, d'empathie, tout ça dans ce monde de brutes.

L'EPICERIE

Chuuuut... voici l'antre secrète... la caverne d'ALI BABA !!

Son épicerie est à son image : sérieuse, généreuse, engagée et moderne avec des produits classiques ou plus "exotiques" qu'elle vous présentera avec passion.

Cela signifie que vous pouvez acheter chez elle tout ce dont vous avez besoin pour nourrir un enfant allergique ou intolérant. Les produits, mais aussi les conseils et les garanties nécessaires à la sécurité de vos petits : traces, contamination... tout cela est efficace et pertinent.

Et comme elle a pensé à tous ceux qui ne sont pas sur Lyon, Elise

a développé son activité sur INTERNET... eh oui on est des veinards tout de même...

Donc je commande à la maison au milieu des trolls qui sautent de partout, je trainouille avec bonheur sur son site qui est très clair et tout bien rangé, avec des précisions PRECISES sur les composants : patate à modeler sans gluten, chocolat, dentifrice, matériel pour la cuisson par exemple pour embarquer chez ma grand-mère qui cuisine à l'arachide (aaaargh!!!), les pâtes... je découvre de nouveaux produits... j'ai l'impression d'être dans le ventre sans fond d'un magasin ami, dans lequel je suis très à l'aise... Carrément c'est Ali Baba !

Ensuite, j'attends. Comme à Noël quoi justement. J'attends mon ptit colis quoi !

Ce sont les seuls moments de l'année où je me fiche que mon super gentil facteur me trouve même pas douchée, avec les cheveux sur la tête partout comme des herbes de lande, les lunettes dégueu pasqu'Adel les a attrapées après sa tartine, dans mon peignoir de femme enceinte 10 fois trop gros(ouais je sais je frime)et un peu feutré avec mes schleppes (chaussons en français) vertes à gugusse. Ptêt même que j'ai encore une bougnette de tartine entre les incisives (aaaargh ! l'horreur en temps normal non ?). 

Et là s'il se marre je m'en fiche, je le calcule même pas comme on dit. J'y chope le crayon, je crayonne qmiuhdgqiulre et je me barre dans mon intérieur avec les trolls qui poussent des aaaaaah et des oooooooooh toutes les fois que je sors du carton magique, un paquet de gâteau, des pâtes...

Un jour quand je serai grande, j'irai à Lyon.

Pour rencontrer Elise,

pour traînouiller dans sa boutique, 

et pour MANGER SON PAIN ! 

bande de veinards !!

L'EPICERIE DES ALLERGIQUES

Vous cliquez, et vous y êtes, ayé...
Et voilà.
Depuis que j'ai rencontré Elise, mes courses j'y vais sans le costume de GI, je suis relax et je sais que je vais trouver quelque chose qui fasse plaisir à mon Malo, quelque chose qui lui convienne, quelque chose que je saurai cuisiner parce que si je ne sais pas, Elise, elle le sait.
Je sais que mon porte-monnaie ne va pas se barrer en hurlant de terreur, et que mon banquier ne va pas se pointer chez moi en me collant un fusil de cow-boy yankee sous le nez.
Je sais que si je ne trouve pas ce produit, alors il existe un autre moyen et ce moyen Elise le connaît.
Il était temps pour moi qu'Elise se pose pour nous, j'étais au bout de mon dégoût,épuisée de me bagarrer tous les jours avec la nourriture...
J'avais décidé de faire par exemple des dips de patate dans la purée par exemple...
Eh les trolls, vous avez eu chaud... Alors, on dit quoi à la maman là hein ?... 
(en pleine mission Pokémon)"euh... didon c'est Elise sur la photo ? " 
"hein?... ben ouais. T'as vu, elle est belle hein?" 
"tu rigoles ?!!! elle est super forte ouais, t'as vu? Comment elle fait pour tout porter comme ça!!?".
Elise plus forte qu'Hyporoi ??!!... quoi? c'est le super Pokémon convoité à la récré lààà rôôôô...


Eh ouais, elle est forte Elise...
Elise s'est engagée comme le hérisson, à rendre le quotidien des allergiques bien moins difficile. C'est une de nos compagnes dans ce long travail qui nous attend... et c'est en matière d'alimentation, la seule interlocutrice qui vaille.
Alézydonvoir et vite, comme dirait une autre gourmande ;)


Merci pour tout Elise...


et si vous en voulez encore, bande de petits gourmands, allez donc faire un petit tour chez Flo, une super interview d'Elise, c'est là CLIC  

La vérité sur la vérité...

c'est qu'il n'y en a pas ici ...

Pas qui concerne les allergies, l'eczéma ou l'asthme.

Chez nous au hérisson, ce qu'on aime chez tous nos amis, c'est aussi les hésitations des uns et des autres, le manque d'absolues certitudes de vérités sans appel quant à l'évolution de la maladie qui finalement laisse aussi beaucoup d'espoir et la possibilité de trouver son propre chemin dans l'accompagnement de nos enfants.

Quand j'ai demandé un peu dans l'urgence à des mamans amies comment elles avaient fait avec leurs bébés l'autre jour, eh bien leurs réponses étaient toutes empreintes de pudeur, de gentillesse, rien d'absolu, une seule règle : se fier à son instinct maternel, écouter son enfant, se faire confiance, lui faire confiance. Et dans leurs petits trucs et astuces du quotidien, il y avait aussi beaucoup d'empathie et d'encouragements, d'optimisme et de foi en l'avenir même dans l'incertitude.

Il n'y a pas UNE manière de procéder, UNE manière de soigner, UN chemin de guérison ou de mieux, il y en a autant que de situations.

Nous ne sommes pas médecins, ni ne nous substituons à eux. Nous ne sommes pas non plus détenteurs d'une vérité absolue. Nous ne vendons pas de recette miracle. Nous y allons prudemment, nous essayons juste d'être là, le mieux possible, parce que nous en avions marre aussi de nous battre tout seuls.

Les mamans nous ont aussi parlé d'amour.

L'amour ça aide à grandir. C'est aussi la recette de la potion secrète de guérison à son rythme... C'est tellement bateau, tellement galvaudé, mais c'est tellement juste.

La solidarité c'est comme un petit ciment invisible et discret qui vient consolider le petit édifice d'amour lorsqu'on croit qu'il est craquelé, lorsqu'on croit qu'il ne tient pas tout seul, lorsqu'on craint qu'il ne soit pas assez solide, lorsqu'il a été rudement éprouvé, et la maladie est une épreuve pour les mamans et les papas (ce dont parle Jacinthe dans son travail que vous découvrirez avant la rentrée).

Amour, considération, solidarité, entraide, attention, écoute... espoir. Belle ordonnance pour démarrer non ?

L'amour, la vie et la relative gravité des choses

Lorsqu'on se "découvre" parent d'un enfant malade, il semble parfois au détour de problèmes même bénins que la maladie prend le pas sur tout, qu'elle nous engloutit comme un monstre avide et nous laisse baveux et exsangues, englués dans une masse de colère et d'incompréhension, d'hébétude.

Et pourtant, dans cette maladie qui nous ronge tous à un moment ou à un autre dans la famille que nous formons depuis que nous sommes deux, en plus de l'évolution parfois favorable, une lueur universelle nous anime maintenant.

Faut-il avoir crevé de trouille pour son enfant, faut-il qu'il avoir frôlé des situations extrêmes pour s'apercevoir de la détresse des autres mères, des autres pères ou frères et soeurs, des enfants en souffrance ? Je me demande parfois si la maladie de Malo ne m'a pas ouvert les yeux sur les vies tout à côté de nous et tous ces êtres qui luttent dans le silence de leurs maisons contre la maladie qui prend corps avec leur enfant.

Je regarde Malo courir dans le soir qui tombe, grimper dans les arbres et je pense au bonheur simple que ce moment procurerait à d'autres mères qui ne peuvent voir leurs enfants dans les arbres que dans leurs rêves les plus insensés.

A ce moment là je m'en veux d'enrouler mon énergie autour de mon petit garçon et ses semblables, il n'y a pas que cette lutte qui soit juste, mais comment faire...

Comment faire...

Malo va grandir, d'autres enfants ne grandiront jamais ou plus jamais et j'y pense aussi quand je le vois, je ne veux pas l'oublier, ça ne me rendra pas meilleure, mais lui si, peut-être.

Le blog a ceci de particulier, il pourrait laisser croire qu'on n'a qu'un nombril autour duquel s'attarder et qu'une préoccupation. Or derrière mes mots, tous ceux que je peux dire de colère, de tristesse, d'espoir... il y a toujours une pensée pour des mamans en particulier, d'enfants qui sont malades et lorsque j'espère que Malo guérisse un jour, j'aimerais c'est puéril, mais j'aimerais qu'il en soit de même au fond pour tous ces enfants.

Il suffirait de faire revenir la fée et sa baguette magique.

Nos enfants malades dérangent-ils ?

C'est la question que nous nous posons au vu de l'organisation de la rentrée scolaire dans l'école de notre fils.

Après la houleuse inutile et écoeurante réunion(ite) sur le PAI, autre information capitale pour la rentrée scolaire de Malo : tous les enfants "malades" seront dans la même classe.

Les précédentes rentrées, il avait été mis dans une classe avec un enfant handicapé, afin que l'AVS puisse le cas échéant s'en occuper aussi. Cela nous avait beaucoup choqués même si nous aimons (y compris Malo) beaucoup ce petit garçon que nous connaissons depuis la crèche.

Malo est malade certes, mais il est autonome, c'est un petit garçon ordinaire.

Cette assimilation, cette solution de facilité nous avait déjà laissé pour le moins un goût amer il faut le dire.

Donc cette année, re belote : tous les enfants porteurs de maladie ou de PAI seront avec la même maîtresse.

Pour nous, cela va à l'encontre de la nécessaire intégration de nos enfants, cela va à l'encontre de la nécessaire information et connaissance de ces maladies qu'il faut étendre à l'ensemble du personnel lié à l'enfance.

En discutant avec une maman excédée elle aussi, nous imaginions des classes d'enfants turbulents, d'enfants noirs, blancs etc. après tout pourquoi pas si l'on poursuit ce raisonnement.

J'en ai plus que marre que l'on catalogue ces enfants, qu'on les range, qu'on les classe, qu'on les colle dans des groupes pour des questions de facilités.

Le Bulletin Officiel du 18 septembre 2003, relatif à l'ACCUEIL EN COLLECTIVITE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS DE TROUBLES DE LA SANTE EVOLUANT SUR UNE LONGUE PERIODE

Je vous laisse apprécier la nature des articles de ce BO, élaboré pour appuyer la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’éducation nationale permettant de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé au regard de ce qu'il se passe ici.

adressé aux préfètes et préfets de région ; aux préfètes et préfets de département ; aux rectrices et recteurs d’académie ; aux directrices et directeurs régionaux de l’action sanitaire et sociale ; aux directrices et directeurs départementaux de l’action sanitaire des sociale ; aux directrices et directeurs régionaux de l’agriculture et de la forêt ; aux directrices et directeurs régionaux de la jeunesse et des sports ; aux inspectrices et inspecteurs d’académie, directrices et directeurs des services départementaux de l’éducation nationale ; aux directrices et directeurs départementaux de la jeunesse et des sports

est clair dès les premières lignes :

Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité

je cite encore :

Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.

Par ailleurs, ce BO prévoit également ceci :

Le projet d’école ou d’établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence de l’élève : temps d’enseignement et temps d’accompagnement dans toute sa diversité (accueil des élèves, récréation, cantine, étude, internat, club, groupe d’intérêts, activités socioculturelles, sportives ...) et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.

Quand je pense que la première année d'école de Malo - vécue au rythme de trop nombreuses hospitalisations - a été sanctionnée par la maîtresse et néanmoins directrice d'une appréciation du genre les nombreuses absences de Malo ne lui ont pas permis de s'intégrer à la classe ni au projet pédagogique...

Il y a de quoi hurler non ?

Quant à nous, après une ultime tentative de rencontre avec la future maîtresse qui n'avait pas le temps de nous recevoir et qui a balancé un truc du style "revenez à la rentrée avec un PAI noir sur blanc et des garanties juridiques pour moi", nous allons avoir un été studieux et nous sommes profondément désolés pour Malo.