Lettre ouverte au futur chef de mon pays (même si t'es une fille, tu seras chef)

Pas de cacahuètes aux petits singes, merci

Madame, Monsieur le futur chef de mon pays,

Je t'écris pour te demander de t'occuper de nous, s'il te plaît.
Déjà, est-ce que tu sais qu'on existe? Est-ce que tu sais que dans ce pays que tu veux commander, il y a des milliers et des milliers d'enfants comme nous deux, Adel et moi, mais aussi mon petit frère Abriel, ma grande soeur Lolo... mes petits copains du hérisson bleu... on est des allergiques, intolérants, asthmatiques.
Est-ce que tu sais qu'aujourd'hui on vit dans nos maisons, beaucoup, parce que dehors c'est la jungle ?
Est-ce que tu sais que les chefs qui étaient avant toi, ils ont décidé que je pouvais aller à l'école, que j'avais le droit, que je serais là-bas comme les autres enfants, rien de différent, tranquille mimile, dans la cour de récré tout ça, à jouer avec mes copains et apprendre avec les maîtresses et tout.
Est-ce que tu sais qu'ils se sont fichu le doigt dans l'oeil et dans celui des voisins et aussi dans le mien et ceux de beaucoup de papas et de mamans ?
Parce qu'aujourd'hui, si les instituteurs, professeurs et tous les personnels encadrant l'enfance, la petite enfance, n'ont pas envie d' s'y mettre, eh bien moi je suis à l'école comme sur un grill... avec un pétard dans la bouche, aussi... et je te parle même pas de nos parents...
Tous les ans pour certains c'est la même galère : réussir à faire entendre notre cause à l'école.
Ca c'est pas normal. Tu peux pas me donner un truc pour de semblant, me filer une bille par exemple et hop ! me la retirer.
Alors je ne sais pas comment tu vas faire, je suis juste en primaire : mais là il va falloir que tu fasses quelque chose pour que ça soit facile. Les instituteurs pour certains (il y a toujours des crétins partout, j'en connais personnellement je pourrai te donner des noms en mp) ne sont pas en cause : mais comment veux-tu qu'ils travaillent tranquille quand moi je me mets à siffler parce que mes bronches font les imbéciles pendant le contrôle de maths ?!!! comment tu veux qu'ils restent zen alors qu'ils ont la trouille des fois ? Comment tu veux qu'ils soient euh tout cool alors que tes copains d'avant ils ont supprimé des tas de postes dans mes écoles, mais aussi des postes de médecins scolaires, des postes de tas de gens autour des écoles !!!
Alors là je te dis juste une chose : faut savoir hein, ou j'y vais à l'école tu me dis oui, ou j'y vais pas, tu me dis non mais tu fais pas semblant. Et tu fais pas enrager mes parents, la rentrée ça devrait être comme une source, ça coule tout seul.
Moi je veux : une école une vraie, pas au rabais, avec des gens pour aider mes maîtresses et celles de Boy et aussi celles de mes copains, à gérer mes allergies dans l'école même. Je veux que tu prêtes des gens payés normalement à mes maîtresses, que tu remettes des médecins scolaires pour les aider, des infirmiers aussi (je te signale quand même pour ta culture personnelle, qu'on est des milliers et des milliers d'enfants à être MALADES - tu n'as pas remarqué ?...).
Je veux que tu regardes dans mes écoles : y'a tout un tas de cochonneries qui me font tousser : je te parle pas de l'amiante, non ya au moins aussi pire pour moi, ça me fait les poumons qui piquent (et à mes copains faudra juste qu'ils attendent un peu tu vois, pour avoir des trucs... moi je suis juste leur signal d'alerte qui dit "oh là les gars, y'a un truc qui colle pas !!!").
Je veux que tu aides tous les gens qui sont dans mon école à comprendre ma maladie, à la prendre en charge, à m'aider (et tant qu'à faire, celle de mes autres copains aussi). Ca veut dire que dans l'école des maîtresses, il va falloir qu'elles soient au courant et les maîtres aussi. Ca veut dire qu'il va falloir, avant que ça te tombe sur le dos comme un chat furieux (parce qu'à ce rythme on va être de plus en plus nombreux), que tu prennes des mesures pour nous accueillir finalement nous tous, tes enfants malades, les enfants que tu as dans ton pays.
Et je veux que cela soit appliqué dans tous les endroits où je suis susceptible d'aller et qui sont de ton ressort : je pense aussi aux garderies, centres aérés où je n'ai jamais pu mettre les pieds.
Je voudrais aussi une cantine dans laquelle je puisse manger. Ca veut dire que je voudrais que tu arrêtes d'autoriser des cochonneries dans notre manger.
Faut juste être courageux : au début tout le monde va râler, normal, mais après tout le monde sera content et nous on mangera mieux et même tout le monde mangera mieux.
Je veux que tu penses à ma maman et mon papa : aujourd'hui, pour avoir des aides, il faut être coeliaque. Moi je ne suis pas coeliaque, ni mes petits frères. Et pourtant nous ne pouvons pas manger de blé. Et mes copains c'est pareil.
Si je te raconte la subtilité de la différence, je ne suis pas sûr que tu sois intéressé. La vérité c'est qu'on ne PEUT PAS en manger. Point. Ni mes copains intolérants. Alors tu fais quoi pour nous ?... la sécurité sociale rembourse une partie aux gens qui sont coeliaques. Mais nous on ne mange pas des produits chers pour se la péter, on n'a PAS LE CHOIX. Tu vois le truc ?... et au hérisson on n'a pas le bras assez long pour faire bouger les choses. Alors tu n'as qu'à t'y coller, c'est ton métier, mes parents vont voter, ils font leur job, toi tu feras le tien (en espérant que ce soit ta trombine qu'ils aient mis dans l'urne, et encore...).
Je veux encore que tu changes une chose : aujourd'hui les MDPH sont souveraines. Pour certaines, elles accordent une prise en charge pour nos maladies qui SONT des handicaps. Pour d'autres non. Alors il faudrait savoir. L'égalité c'est ça aussi. Je ne demande pas que tu nous assistes, je demande à ce que nos vies soient justes. Gérer cela au quotidien je te promets que c'est assez pénible, mais en souffrir aussi financièrement c'est autre chose (et encore moi j'ai la chance d'avoir un papa qui travaille...). C'est toute la famille qui en pâtit. Ca c'est pas juste.
Je veux que tu regardes aussi nos produits en pharmacie... ceux qui ne sont pas remboursés, bien sûr... et nous en consommons des kilos par mois : crèmes, baumes etc. ça nous amuse pas, c'est pas de la cosmétique... alors si tu veux rembourser les cures tout ça, penche-toi sérieusement aussi sur les produits dérivés. Idem pour nos médicaments : certains, obligatoires, ne sont pas remboursés. Est-ce que tu trouves cela normal ? Pas moi. Pas mes parents, non plus.
Alors je demande pas l'aumône, je demande juste à ce que tu ailles plus loin dans le respect des engagements de tes copains précédents : JE VEUX VIVRE COMME UN PETIT GARCON NORMAL. Et cela c'est toi qui dois me le garantir.

Bon si je repense à autre chose, je te le dis plus tard.

Bien à toi,

Malo (les copains, si j'ai oublié des trucs, venez je complète)

En avoir gros la patate... ou pas !

tremblez petites patates... en BAC S, on vous sectionne le germe !

Pardon mais elle était trop tentante celle-là...
Parce qu'on peut aussi en rire, de nos maladies, parce qu'aux détours d'un événement dans une vie, PLAF ! elles viennent s'immiscer bien curieusement, il fallait que je vous raconte cette petite histoire de patate, qui va je l'espère vous faire sourire...
Alors que ma grande s'apprête à passer le bac scientifique siouplé, plongée dans les passionnants exercices pratiques de SVT, le professeur annonce : aujourd'hui, on va regarder au microscope la coupe d'un germe de pomme de terre. Exercice on se doute des plus passionnants et qui mérite bien un examen de type baccalauréat. Parce que oui, ce "TP" est un exercice qui peut être demandé lors de l'oral du bac de nos chers scientifiques (et j'espère qu'ils retiendront toute leur vie ce qu'ils ont vu au microscope sinon à quoi ça sert que je supporte comme une pompom girl effrénée l'année scolaire de ma fille sinon).
Bref... grand moment de solitude pour ma fille, panique pour son amie à côté d'elle : DAMNED, Lolo est allergique aux pommes de terre...
Ca peut paraître insensé tout ça, l'allergie aux patates d'abord, franchement, on leur donnerait le bon dieu sans confession à ces petites choses sans défense, mais aussi la dissection de cette pauvre bête en plein cours et son exposition exsangue sur la lamelle à des fins scientifiques.
Et pourtant tout est vrai. Moment de panique pour Lolo qui demande une audience solennelle au professeur... 
L'allergie à la pomme de terre n'en est pas une à proprement parler. Elle réagit aux aliments croisés du bouleau. Sympathique famille, croisement à la noix si je peux me permettre, qui, au passage, ne lui permet plus de manger crus, l'ensemble des fruits du verger.
Non je vous vois venir : tout va bien, on garde la frite ! Cuite, la pauvrette se transforme en patate inoffensive. Crue, c'est une sériale killeuse qui s'attaque d'abord aux yeux, à la gorge, bref, les oignons n'ont qu'à bien se tenir.
Eh bien le fin mot de l'histoire puisqu'elles ont toutes une fin : Lolo sera dispensée de dissection de patate lors du bac. Mais cela doit passer par les méandres administrativo-médicaux du lycée, j'entends par là, médecin scolaire, infirmière de l'établissement, allergologue médecin traitant... A l'infirmerie, les gens ont sorti un dossier : ELEVE HANDICAPE.
Là-dessus je ne ferai aucun commentaire, je vous laisse donc méditer et me garde précieusement les petits sms d'effroi que nous nous sommes alors échangés, ma grande et moi...