Lettre ouverte au futur chef de mon pays (même si t'es une fille, tu seras chef)

Pas de cacahuètes aux petits singes, merci

Madame, Monsieur le futur chef de mon pays,

Je t'écris pour te demander de t'occuper de nous, s'il te plaît.
Déjà, est-ce que tu sais qu'on existe? Est-ce que tu sais que dans ce pays que tu veux commander, il y a des milliers et des milliers d'enfants comme nous deux, Adel et moi, mais aussi mon petit frère Abriel, ma grande soeur Lolo... mes petits copains du hérisson bleu... on est des allergiques, intolérants, asthmatiques.
Est-ce que tu sais qu'aujourd'hui on vit dans nos maisons, beaucoup, parce que dehors c'est la jungle ?
Est-ce que tu sais que les chefs qui étaient avant toi, ils ont décidé que je pouvais aller à l'école, que j'avais le droit, que je serais là-bas comme les autres enfants, rien de différent, tranquille mimile, dans la cour de récré tout ça, à jouer avec mes copains et apprendre avec les maîtresses et tout.
Est-ce que tu sais qu'ils se sont fichu le doigt dans l'oeil et dans celui des voisins et aussi dans le mien et ceux de beaucoup de papas et de mamans ?
Parce qu'aujourd'hui, si les instituteurs, professeurs et tous les personnels encadrant l'enfance, la petite enfance, n'ont pas envie d' s'y mettre, eh bien moi je suis à l'école comme sur un grill... avec un pétard dans la bouche, aussi... et je te parle même pas de nos parents...
Tous les ans pour certains c'est la même galère : réussir à faire entendre notre cause à l'école.
Ca c'est pas normal. Tu peux pas me donner un truc pour de semblant, me filer une bille par exemple et hop ! me la retirer.
Alors je ne sais pas comment tu vas faire, je suis juste en primaire : mais là il va falloir que tu fasses quelque chose pour que ça soit facile. Les instituteurs pour certains (il y a toujours des crétins partout, j'en connais personnellement je pourrai te donner des noms en mp) ne sont pas en cause : mais comment veux-tu qu'ils travaillent tranquille quand moi je me mets à siffler parce que mes bronches font les imbéciles pendant le contrôle de maths ?!!! comment tu veux qu'ils restent zen alors qu'ils ont la trouille des fois ? Comment tu veux qu'ils soient euh tout cool alors que tes copains d'avant ils ont supprimé des tas de postes dans mes écoles, mais aussi des postes de médecins scolaires, des postes de tas de gens autour des écoles !!!
Alors là je te dis juste une chose : faut savoir hein, ou j'y vais à l'école tu me dis oui, ou j'y vais pas, tu me dis non mais tu fais pas semblant. Et tu fais pas enrager mes parents, la rentrée ça devrait être comme une source, ça coule tout seul.
Moi je veux : une école une vraie, pas au rabais, avec des gens pour aider mes maîtresses et celles de Boy et aussi celles de mes copains, à gérer mes allergies dans l'école même. Je veux que tu prêtes des gens payés normalement à mes maîtresses, que tu remettes des médecins scolaires pour les aider, des infirmiers aussi (je te signale quand même pour ta culture personnelle, qu'on est des milliers et des milliers d'enfants à être MALADES - tu n'as pas remarqué ?...).
Je veux que tu regardes dans mes écoles : y'a tout un tas de cochonneries qui me font tousser : je te parle pas de l'amiante, non ya au moins aussi pire pour moi, ça me fait les poumons qui piquent (et à mes copains faudra juste qu'ils attendent un peu tu vois, pour avoir des trucs... moi je suis juste leur signal d'alerte qui dit "oh là les gars, y'a un truc qui colle pas !!!").
Je veux que tu aides tous les gens qui sont dans mon école à comprendre ma maladie, à la prendre en charge, à m'aider (et tant qu'à faire, celle de mes autres copains aussi). Ca veut dire que dans l'école des maîtresses, il va falloir qu'elles soient au courant et les maîtres aussi. Ca veut dire qu'il va falloir, avant que ça te tombe sur le dos comme un chat furieux (parce qu'à ce rythme on va être de plus en plus nombreux), que tu prennes des mesures pour nous accueillir finalement nous tous, tes enfants malades, les enfants que tu as dans ton pays.
Et je veux que cela soit appliqué dans tous les endroits où je suis susceptible d'aller et qui sont de ton ressort : je pense aussi aux garderies, centres aérés où je n'ai jamais pu mettre les pieds.
Je voudrais aussi une cantine dans laquelle je puisse manger. Ca veut dire que je voudrais que tu arrêtes d'autoriser des cochonneries dans notre manger.
Faut juste être courageux : au début tout le monde va râler, normal, mais après tout le monde sera content et nous on mangera mieux et même tout le monde mangera mieux.
Je veux que tu penses à ma maman et mon papa : aujourd'hui, pour avoir des aides, il faut être coeliaque. Moi je ne suis pas coeliaque, ni mes petits frères. Et pourtant nous ne pouvons pas manger de blé. Et mes copains c'est pareil.
Si je te raconte la subtilité de la différence, je ne suis pas sûr que tu sois intéressé. La vérité c'est qu'on ne PEUT PAS en manger. Point. Ni mes copains intolérants. Alors tu fais quoi pour nous ?... la sécurité sociale rembourse une partie aux gens qui sont coeliaques. Mais nous on ne mange pas des produits chers pour se la péter, on n'a PAS LE CHOIX. Tu vois le truc ?... et au hérisson on n'a pas le bras assez long pour faire bouger les choses. Alors tu n'as qu'à t'y coller, c'est ton métier, mes parents vont voter, ils font leur job, toi tu feras le tien (en espérant que ce soit ta trombine qu'ils aient mis dans l'urne, et encore...).
Je veux encore que tu changes une chose : aujourd'hui les MDPH sont souveraines. Pour certaines, elles accordent une prise en charge pour nos maladies qui SONT des handicaps. Pour d'autres non. Alors il faudrait savoir. L'égalité c'est ça aussi. Je ne demande pas que tu nous assistes, je demande à ce que nos vies soient justes. Gérer cela au quotidien je te promets que c'est assez pénible, mais en souffrir aussi financièrement c'est autre chose (et encore moi j'ai la chance d'avoir un papa qui travaille...). C'est toute la famille qui en pâtit. Ca c'est pas juste.
Je veux que tu regardes aussi nos produits en pharmacie... ceux qui ne sont pas remboursés, bien sûr... et nous en consommons des kilos par mois : crèmes, baumes etc. ça nous amuse pas, c'est pas de la cosmétique... alors si tu veux rembourser les cures tout ça, penche-toi sérieusement aussi sur les produits dérivés. Idem pour nos médicaments : certains, obligatoires, ne sont pas remboursés. Est-ce que tu trouves cela normal ? Pas moi. Pas mes parents, non plus.
Alors je demande pas l'aumône, je demande juste à ce que tu ailles plus loin dans le respect des engagements de tes copains précédents : JE VEUX VIVRE COMME UN PETIT GARCON NORMAL. Et cela c'est toi qui dois me le garantir.

Bon si je repense à autre chose, je te le dis plus tard.

Bien à toi,

Malo (les copains, si j'ai oublié des trucs, venez je complète)

La grande promenade du petit hérisson ou comment les politiques s'engagent, ou pas

aie confiaaaaaaance

Depuis des mois on couve ce projet comme des loups au hérisson, on en parle en CA, on en parle en AG où quasiment personne (en particulier les élus) ne vient nous écouter mais on s'en fiche. Ce projet est né de notre désarroi à tous lorsque nous "sortons" avec nos petits, il est né de notre curiosité aussi envers les autres, ceux qui comme nous rament avec leurs petits malades, de notre recherche constante de solutions pour eux...

Ce projet nous l'avons présenté à deux mairies aujourd'hui, soit environ 4 réunion(ites) comme eux seuls savent faire même avec la meilleure volonté du monde : passements de jambes, bottages en touche, mutisme, de la haute voltige...

Ce projet c'est le Café du Hérisson, le projet d'un lieu dans lequel nos enfants seraient en SECURITE (si vous souhaitez lire le projet les hérissons, merci de nous adresser un mail, nous vous le ferons parvenir avec plaisir). C'est un lieu calqué sur celui des café des enfants qui existent déjà un peu en France mais aussi en Europe, mais tenant compte celui-là des particularités de nos enfants asthmatiques, allergiques, intolérants donc c'est le THE projet du hérisson, celui pour lequel on ratisse depuis bientôt un an dans le milieu politique en attendant que l'un d'entre eux se lève comme un seul homme et cesse de dire "intéressant" pour s'atteler VRAIMENT à nos côtés à la réalisation effective de ce café bien particulier. Je vous passerai les détails de tout cela qui sont donc disponibles sur demande.

Vous allez nous dire : mais... si cela n'avance pas, pourquoi ne pas partir sous la forme d'une entreprise, quelques fonds, un local et HOP ! 

Et là nous vous répondrons un NON clair et ferme. Ce Café c'est LE café de l'association, LE lieu pour nos enfants pour lequel nous souhaitons UN ENGAGEMENT POLITIQUE FORT qui dirait : oui, ces maladies, nous les comprenons, nous vous soutenons dans vos démarches, nous serons à vos côtés, institutionnellement et financièrement à hauteur de nos moyens.

Et nous n'en démordrons pas.

Dernière réunion en date à Nancy, c'était le pompon comme on dit : convoqués réellement sans autre forme de procès, une deuxième réunion dont nous attendions beaucoup (suite à une première au cours de laquelle on nous a promis un contact avec des élus - pffffff... je rêve... comment peuvent-ils se plaindre de l'éloignement des citoyens dont ils souffriraient et poser autant de palissades infranchissables entre eux et ces fameux citoyens... ) et qui s'est soldée par un drôle de vide... nous avions fait chacun plus de 100 km avec Hugues, le jaune dansait dans mon ventre dans le train avec mon estomac au milieu, c'était en fin de journée, quatre personnes devaient nous y entendre, toutes issues d'on ne savait où... bref.

En réalité, nous n'avons rencontré qu'une personne, les autres n'ayant même pas daigné s'excuser, rien. Gentille au demeurant cette dame nous demande ce que l'on fait ici. Blanc. Blanc le silence et le visage de Hugues qui est un maître dans l'art de la patience (il me donne des cours)... "on" lui a demandé de nous recevoir, elle ne sait pas pourquoi... ça commençait drôlement fort...

Je vous passerai là aussi les louvoiement, retour à la case départ, cette dame ne savait rien de la réunion précédente ni encore moins de nos attentes. A plusieurs reprises nous avons failli nous lever pour partir, quitter cet endroit où nous nous demandions ce que nous étions venus faire, mais nous sommes des gens bien élevés.

Nous sommes arrivés à la conclusion que cette dame ne pouvait rien pour nous puisqu'elle n'est pas politique et que ce que nous demandons n'est pas une aide substantielle humaine pour monter n'importe quoi, mais une sorte d'adoubement politique pour monter ce projet bon sang. On nous réclame des chiffres, des prévisions etc. et nous les renvoyons à la case départ : nous savons ce que nous attendons d'eux, mais eux, lorsqu'ils disent que c'est un chouette projet, qu'attendent-ils de nous ? personne ne nous le dit et la moutarde nous a chauffé les narines bien sérieusement la semaine dernière...

Au moment où vraiment l'échange partait vraiment dans les nimbes obscures des "campages de position" respectives et acharnées, alors qu'elle nous demandait de prévoir quelques actions pour nous faire connaître et patati et patalère (ce à quoi nous lui avons répondu que nous n'étions pas là pour ça aujourd'hui) et que nous avions des fourmis dans le postérieur et les jambes, nous avons posé un projet un seul : nous demandons formellement, officiellement, que la mairie de Nancy, la "capitale française de l'allergie" (en tout cas de sa prise en charge), mène une action FORTE en faveur de nos enfants. Si les élus ne veulent pas prendre la responsabilité politique individuelle de le faire en "bénissant" la réalisation du projet du café alors soit, en attendant, si nous devons, pour nous faire connaître et re connaître du milieu nancéio-nancéien (qui n'est pas des plus faciles), faire quelque chose, alors l'action mise en oeuvre devra impliquer les politiques, de toute façon.

Nous avons donc demandé, puisque nous pouvons aborder la problématique par le biais de l'alimentation, à ce que cette action se situe au sein d'une manifestation "alimentaire" organisée par la mairie.

Tenez-vous bien les hérissons... nous avons demandé une fête de St Nicolas 2011 qui prenne en compte les allergies alimentaires de nos enfants. Sinon rien.

Ainsi nous avons donné plusieurs pistes : a minima, un étiquetage exhaustif de tout ce qui est distribué, au mieux, des friandises exemptes de tout un tas d'allergènes (à déterminer avec des professionnels de santé) et quoi qu'il arrive, un affichage clair de la volonté de la municipalité de faire cette fête pour nos petits allergiques AUSSI.

La dame qui nous a reçus s'est montrée très enthousiaste (elle n'est pas de la Région) et nous a promis de mener l'enquête pour voir quel accueil serait réservé à cette action.

Nous, nous le savons : la St Nicolas c'est LA fête de Nancy. Partir avec nous ce jour-là, c'est forcément s'engager à nos côtés dans notre combat quotidien, c'est forcément ne pas en rester là, c'est forcément mouiller sa chemise.

Patience petits hérissons... nous vous donnerons la suite lorsque nous en aurons une, et nous espérons bien en avoir une...