Je me battrai jusqu'au bout pour qu'elle vive le mieux possible

"Je suis allergique aux pollens, foins, graminées, poils d'animaux, plumes etc.. et asthmatique (sévère) depuis toute petite (suite a un accident qui a provoqué mais c'est de famille de père en fils puis en filles..), j'ai peu de souvenirs d'enfance, enfin si j'en ai mais peu de bons, a part clouée au lit au moindre rhume pour crises d'asthme, que je me faisais du clapping toute seule à 6 ans, dormais assise, ne pouvais rire, courir jouer avec les copains sans m'étouffer.. je n'en ai pas beaucoup...

Ma hantise donc était que mon enfant soit lui aussi asthmatique (et allergique par la même occasion), par contre allergies alimentaires je ne connaissais pas et n'en avais jamais entendu parler avant la venue au monde de ma petite et ça me paraissait même impensable, mais pourtant... dès l'âge de 3 semaines, quand elle a commencé a boire du lait en poudre faute de pouvoir l'allaiter plus longtemps, notre petite fleur (Alysse écrit ainsi c'est une fleur) si fragile si petite, si jolie... s'est mise a nous faire des plaques d'eczéma sur le visage et a pleurer les après-midi parce qu'elle avait mal au ventre, elle régurgitait aussi même 2 heures après son biberon. 

J'ai commencé par demander des tests à la maternité, trop petite... puis au pédiatre, trop petite.. etc..

J'ai emmené ma fille chez mon allergologue qui me suit depuis pas mal d'années, il m'a ri au nez, trop petite et allergies alimentaires si on cherche on en trouve chez tout le monde ça sert a rien ! Au revoir madame! (rappelons que ce monsieur travaille aussi au CHU à Nancy, non spécialisé en allergies alimentaires mais quand même! Il ne nous y a pas envoyés!).

J'étais perdue et ma pauvre puce qui souffrait ça ne pouvait plus durer!

Jusqu'au jour où (après multiples demandes, il a fallu s'accrocher!) vers l'âge de 6 mois, en déposant notre mini à la crèche j'entends une maman expliquer à la nounou qu'elle a fait des tests pour son enfant lui aussi couvert d'eczéma... Ha!!! pas si petite donc!

Je me suis fâchée auprès du pédiatre, les tests c'est possible! j'en veux! elle a donc eu une petite prise de sang... les résultats étaient les suivants : allergies au lait et aux oeufs. Nous n'avions pas commencé la diversification, notons que l'oeuf se retrouve dans certains vaccins.

Suite a ceci, le pédiatre nous a conseillé de lui donner du lait de soja... je suis donc allée en pharmacie... pas de lait de soja, ils m'ont envoyée en magasin bio.

Catastrophe! encore pire que le lait en poudre! eczéma partout, ma pauvre poupette... bien sûr en plein week end.. donc pour limiter les dégâts retour au lait en poudre traditionnel..

Dès le lundi je suis donc retournée voir par hasard au magasin bio ce qu'ils avaient d'autres comme laits... mais que prendre? si c'était encore pire avec un autre lait?

Une vendeuse me voyant perdue dans le rayon est venue me conseiller, comme quoi parler ça sert! Sa fille est allergique alimentaire elle me conseille l'hôpital central à Nancy, ils sont super paraît-il! tiens l'hôpital?? Je n'y aurais jamais pensé, pourquoi pas, essayons...

Nous avons donc pris rendez vous: tests positifs au lait, oeuf, soja, farine de blé, gluten, vanille, vanilline, saccharomyces cerevisae (levures), arachides.. bref.. la pauvre la voilà réduite au régime cracottes compote! Lors de cette visite à l'hôpital Alysse était malade (otite, courant chez les enfants allergiques apparemment) et fiévreuse, fièvre qu'il fallait faire descendre pour effectuer les tests... donc ils en ont profité pour lui donner un bain et nous montrer les soins cutanés.

S'ensuivit un premier TPO au lait, qui s'est bien passé, suivi du protocole d'introduction.

Puis j'ai intégré tout doucement du pain (sur le même principe que les protocoles, progressivement), sa réaction allergique étant très modérée, j'ai tenté.

Tout s'est bien passé. Puis nous avons fait l'oeuf, puis l'arachide (par mesure de sécurité ils nous l'ont fait faire 2 fois ce TPO là) les autres évictions ont été levées.

Notre fille guérie, Haaaaaa quel bonheur, quel soulagement et quelle chance! Pour ses 3 ans elle mangeait de tout! Inimaginable que tout soit résolu aussi vite c'était super! 

Jusque là Alysse mangeait des plats cuisinés pour elle a la crèche dans le cadre de son PAI, à la crèche nous n'avons jamais eu aucun problème, impeccable, tout le monde était super! Et pour sa première rentrée scolaire la gestion des allergies qui me faisait si peur (et si dans la cour de récré un enfant lui donne un gâteau? si elle ne dit pas non? elle est petite! mais notre fille gérait déjà bien).

Par contre elle nous faisait parfois quelques petits boutons autour de la bouche, je restais douteuse mais rien d'alarmant, j'avais tout de même par précaution et connaissant son terrain, gardé la trousse dans un placard (qui ne contenait pas encore d'Anapen) et continué d'introduire les aliments progressivement et un a la fois.

Puis un jour chez une amie, à l'apéritif, Alysse en faisant le geste de manger un morceau de melon piqué avec du jambon sec me dit "maman j'ai envie de vomir", comme ça d'un coup! étrange...

On est rentrée elle a vomi toute la nuit la pauvre, il y avait des gastro à l'école donc j'ai pensé que c'était ça... mais voyant la rapidité de la maladie (pas de fatigue avant et vomissements terminés dès le lendemain) j'ai eu un doute, bon un aliment a pu mal passer, ça arrive mais bon... par précaution j'ai pris rendez vous à l'hôpital...

et là quelle surprise! allergies aux noix de cajou et pistaches! et sévère en +...

Oui pour ma mère je suis parano ma fille n'a rien du tout je psychote... heu ben heureusment que je psychote alors et j'ai préféré l'emmener dans le doute...

Donc éviction des traces de fruits a coques depuis et à nouveau PAI... tests oraux en juin, les traces ne sont pas tolérées, "c'est grave madame"... nous avons retrouvé en effet que le jour du fameux apéro il y avait des pistaches (qu'elle avait déjà mangé donc je ne me suis pas méfiée, j'ignorais qu'il fallait d'abord qu'il y ai sensibilisation avant d'obtenir des réactions).

Ha tiens en parlant de ma mère.. donc je psychote... petite on m'interdisait le sport, depuis que je fais du karaté (4 ans) je revis! Mais c'est débile ça sert a rien pourquoi j'aime tant ça? T'as un problème ma fille... non maman, simplement ça me change la vie, je ne crache plus mes poumons en montant 2 étages par exemple, je peux courir, rire... donc je n'arrête pas c'est mon arme contre mon asthme (attention, on peut prendre le dessus sur l'ennemi, mais ne jamais l'estimer vaincu, il est fort ce bougre ! On n'y pense plus 2 mois et hop crise d'asthme! On apprend en art martial, ne jamais baisser sa garde, être toujours prêt (sanshin)) 

Vient le jour de la rentrée, la fameuse rentrée.....

Bon la galère des PAI on connaît toutes, on m'a refusé Alysse parce que je n'avais pas vu le médecin scolaire (ou alors on l'accepte mais on lui donne à bouffer n'importe quoi et on ne prend pas la trousse d'urgence et en plus on refuse d'appeler le SAMU... heu le PAI? à la demande des parents et non obligatoire? on n'a pas vraiment le choix...), ben oui mais les résultats on les a eu 10 jours avant et le médecin reprend que le jour de la rentrée... pas disponible avant 3 semaines / 1 mois... on fait quoi ??? Je fais quoi de ma fille??? Je dois travailler! 

(et sans parler de la dizaine de signatures que la mairie nous a demandées en 2 jours...) J'ai craqué, ben oui c'est lourd tout ça... surtout qu'il s'était déjà passé 2 jours avant un souci avec ma mère (oui celle qui dit que je suis parano et en fait trop) je reviendrai ensuite sur cet épisode mais continuons sur l'école... j'ai craqué, me voyant dans cet état, en pleurs, la directrice a appelé le médecin scolaire et a insisté, il était a l'école à côté! Quand il est sorti je l'ai chopé je lui ai fait un tacle! Hop! Partez pas docteur! J'ai appelé mon employeur pour lui dire que je ne viendrais pas le matin (content ou pas). Et tout s'est arrangé. Alysse a mangé des plats Natama pendant un an. Mais en fin d'année c'est devenu difficile, elle si souriante, rieuse qui ne riait plus et me parlait d'allergies "Maman j'aimerais mieux être allergique comme toi" "Maman il mangent des bonnes choses les autres" nous avons opté pour les panier repas, lourds a gérer mais ça lui convenait bien, la nounou reviendrait a l'isoler de ses copains à cause de ses allergies, l'idée ne plait donc pas a Alysse. Et nous revoilà cette année dans la galère des PAI, des paniers repas respectant le protocole ce n'est pas suffisant faut des boîtes et des frigos pour les médicaments et j'en passe... on nous fait bien sentir qu'on est pas le bienvenu avec notre enfant allergique, l'école même disposanr d'un frigo prévu a cet effet refuse qu'on leur laisse le repas.. bref.. ça n'est pas terminé... si seulement je pouvais rien qu'arranger mes horaires pour manger avec ma miss....

Revenons quelques mois en arrière, en sortant de l'hôpital, à la découverte de ces nouvelles allergies voici ce que m'a demandé Alysse : "Maman, ça veut dire que je suis allergique ?" "Oui ma puce" "Et je peux mourir".. aie que répondre ? j'étais sur le c.. enfin le popotin et ça m'a fait tellement mal au coeur, 4 ans a l'époque... on ne devrait pas avoir à penser a ça a cet age ! Mais on ne peut pas lui mentir et il faut qu'elle ait conscience, apprenne à vivre avec.. "Oui ma puce, mais on fait tout pour que ça n'arrive pas, c'est pour ça qu'on est allé a l'hôpital, pour ça qu'on va faire attention a ce que tu manges, qu'on a une trousse d'urgence, on fait tout ce qu'il faut ! Ne t'inquiète pas ça n'arrivera pas, je suis là"

Revenons maintenant à la famille... haaa la famille, pour moi ma famille aujourd'hui c'est mon foyer, ma fille donc et personne d'autre...

oui ma mère, je suis parano etc... 2 jours avant la rentrée elle est venue chercher Alysse avant que je parte travailler, je lui explique, lui dis que je n'ai pas de trousse d'urgence complète, l'Anapen est en commande je l'aurai le soir. Et là que me sort-elle ? Dans la voiture ? "Tu sais quand vous étiez enfants et que vous faisiez de la désensibilisation, l'allergologue ne voulait pas me donner de trousse pour ne pas que je vous fasse moi-même les piqûres et vous emmène chez le médecin (oui elle nous les faisait, trop fatiguant de prendre la voiture pour nous emmener.. comparé aux risques le choix est vite fait.. pff) mais je n'avais pas peur de vous faire une tracheotomie avec un couteau de cuisine et une paille ! Et ça ne me fait pas peur avec Alysse !"

Mon sang n'a fait qu'un tour... que faire ? Je dois aller travailler.. j'ai passé une journée horrible, j'ai flippé a mort ! Et si elle donne un aliment qu'il ne faut pas? Aie aie aie...

Le soir donc au retour de ma fille (ouf enfin !) j'ai décidé d'en toucher 2 mots a ma mère et lui explique que moi ça m'avait fait peur plus qu'autre chose en pensant qu'elle comprendrait.. (ben oui elle ne plaisantait pas)

Je me suis fait engueuler ! Elle ne se trompera jamais et de toute façon elle sait qu'elle réagira bien en cas d'urgence et pas peur de faire la trachéo...

On s'est quitté sur ces mots..

La semaine suivante étant donné que je travaillais le mercredi, elle est allé chercher comme d'habitude Alysse a l'école le mardi soir et comme à son habitude je m'attendais quelle vienne avec Alysse à mon travail pour que ma mini me fasse un gros poutou.. je l'avais prévenue que j'avais la trousse, prête complète pour elle...

L'heure tournait, tournait, tournait..... personne n'est venu.. j'ai appelé, plusieurs fois et pas de réponses.. j'ai donc appelé le père de ma fille pour lui demander de m'emmener.. je ressentais un mélange de colère, d'angoisse, de déception... tout les sentiments a la fois

et ça s'est très mal passé, donner la trousse d'urgence revient à lui dire que c'est une grand-mère indigne, que l'on a pas confiance.. elle n'admet pas que l'on est humain et qu'on peut donc tous se tromper, un accident peut vite arriver et cette trousse est là pour ça. Elle ne se trompera pas ! De plus en cas d'urgence elle réagira bien.. comment peut on en être sur ?? Et je suis parano, j'en fais trop etc... mais elle n'a pas vu Alysse vomir toute une nuit, je ne l'invente pas... mais à ses yeux si... on s'est fâché, je suis repartie avec Alysse et ai mis de la distance, j'ai décidé qu'elle n'irait plus toute seule...

Noël est arrivé, nous sommes allés le 26 décembre et là au moment du dessert que vois-je ? des macarons... huum que c'est bon les macarons.. pleins d'amandes pour commencer (fruits a coques) et oh ! que vois je ? des macarons de toutes les couleurs, des jaunes, des rouges et... des verts.. des verts ? Mais a quoi sont ils ??? Je vous le mets dans le mille... PISTACHE ! Et oui même mon infaillible mère peut se tromper !

Et je n'en fais pas trop.. j'aime mieux en faire trop que pas assez, même si un jour Al me le reproche. Quand je vois le sourire de ma fille, quand je la vois rire.. chose que je ne pouvais pas à son age ni même après.. et courir, jouer avec d'autres enfants.. c'est là ma victoire et tous mes doutes s'envolent, je fais ce qu'il faut, j'ai certes mal au coeur de la voir manger à sa table toute seule à la cantine, j'ai certes envie de pleurer quand je la vois prendre ses médicaments pour l'asthme (ça me rappelle tellement de mauvais souvenirs..) mais elle rit !! quoi de plus beau ???!!!!!

Je me battrai jusqu'au bout pour ma fille pour l'intégrer, la soigner, lui éviter des accidents malheureux, lui permettre de rire encore et encore... tant pis si je dois me fâcher avec des proches ou des instit... je ne suis pas folle, ma fille est bien allergique et je ferai tout pour qu'elle le vive du mieux possible, sache aussi gérer ça du mieux possible (et oui il ne faut pas rêver, un jour elle craquera, elle mangera un gâteau avec des copines.. il avait l'air si bon, ce n'est pas pour une fois...  une fois qui peut être fatale ! Comme mon asthme l'ennemi attend la moindre ouverture, ne jamais, jamais, jamais baisser sa garde, même si je comprends on aimerait des fois souffler 5 minutes et laisser tout ça de côté, juste 5 minutes.. oublier qu'on est allergique)"

Lorette, et Alysse sa petite fleur de 5 ans et demie