Julie : l'amour des parents peut faire bouger les choses

Bonjour,

J’ai 25 ans et je suis la maman de Chiara, 5 ans, allergique alimentaire : sésame, fruits à coque et arachide.

Les premiers mois de Chiara ont été un enfer pour elle, pour moi et pour son papa. Nous avions un bébé couvert d’eczéma, qui pleurait énormément et qui souffrait de RGO puis de vomissements réguliers. Les traitements qu’on nous proposait à l’époque n’arrangeaient rien. Nous avons alors tâtonné vers des produits naturels (cosmétique et entretien) pour enfin trouver un « petit mieux ». Mais ce n’était pas encore la totale guérison. J’ai eu Chiara à 20 ans et une jeune maman n’est pas crédible aux yeux de beaucoup de monde. 

Les souffrances de Chiara étaient soit disant dans ma tête… Personne ne m’écoutait. J’ai sombré dans une dépression.

            

Ce n’est qu’aux 3 ans de Chiara, après une réaction allergique qui ne me laissait plus aucun doute (urticaire et vomissement toute une nuit), que nous avons consulté un allergologue. Nous sommes allés contre l’avis de notre généraliste et nous avons donc choisi un allergologue à l’aveugle sur le bottin. Grossière erreur ! Nous avons eu un diagnostic mais ce médecin était totalement irrespectueux envers ma fille. Puis avec le bouche à oreille, nous avons trouvé notre perle. Le régime d’évictions a été miraculeux : plus d’eczéma, plus de douleur au ventre, plus de vomissement…

Une fois passé le cap du diagnostic posé et du médecin « topissime » trouvé, nous nous disions que les galères étaient finies. Mais non, les galères changent mais continuent ! 

La scolarisation est un casse-tête… Nous butons contre des murs et rencontrons des portes qui se referment chaque jour… C’est épuisant et usant. Ca ne serait pas pour ma fille, je me serais assise et j’aurais attendu que ça se passe…

Pourtant, Chiara est loin d’avoir les allergies les plus compliquées que je connaisse. Malgré tout, nous peinons énormément à nous faire entendre et comprendre. Alors quand je pense aux autres enfants dans le même cas et à ceux qui sont encore plus sensibles que ma fille, je me demande comment, eux aussi arrivent à vivre avec leurs allergies et comment leurs parents font pour gérer les difficultés et la solitude.

C’est pour tout cela que j’ai décidé de m’engager. Pour offrir un monde un peu plus facile à ma fille. Pour soutenir tous les petits allergiques qui pourront croiser mon chemin. Pour qu’un jour leur accueil en collectivité soit le plus simple possible. Pour que seules les formalités du PAI soient à faire. Pour qu’il n’y ait pas un tas de complications toutes plus improbables les unes que les autres qui viennent s’y ajouter…

Je pense que la force, la ténacité et l’amour des parents peuvent faire bouger les choses.

Julie
http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/