Alter ego

Pas vraiment les mêmes, pas tout à fait autres

Lorsqu'on attend un enfant, on espère qu'il ait une destinée qui ne soit pas fade, une destinée qui soit douce, emplie d'amour, une vie à l'abri des bombes et du mépris, des sombres douleurs, de l'horreur parfois humaine... C'est un voeux secret et personnel, qui transite par le sang et que l'on reformule peut-être au moment où l'on nous pose le petit gluant au creux des bras. J'aimerais tant que tu...
Secrètement aussi, on sait qu'il sera différent. Il ne ressemblera pas vraiment à sa soeur ni à son père, sera génétiquement unique, et sera donc autre. Et c'est une belle chose cette singularité, comme la garantie de son intégrité, de son indépendance, à l'origine tout cela a le goût de ceci.
Et lorsque ce petit être grandit avec dans le corps une déficience qui le plonge inexorablement vers la différence, cette singularité là devient un poids immense.
Et alors toute une vie va se construire sous l'auspice de cette singularité dans une tension permanente vers la masse : ressembler aux autres, faire "comme les autres" vont devenir des expressions récurrentes. Faire son anniversaire comme les autres, voyager, comme les autres, respirer et courir comme les autres, tendre infiniment avec une énergie dévorante vers tout ce qu'il est possible de faire et parfois en mieux, en plus fort, aussi.
S'ingénier à faire un gâteau sans blé sans oeuf sans lait pour l'anniversaire, comme les autres, faire des crêpes le jour de la chandeleur, comme les autres, avoir des bonbons et des billes plein les poches, comme les autres.
Pour tous ces autres aucun effort, aucune tension dans ces situations, on se demande même s'ils se rendent compte, qu'ils font un anniversaire, qu'ils courent, qu'ils respirent, qu'ils voyagent.
Une vie à tenter de coller à tous ces autres comme une ombre, pour gommer cette différence à tout prix et vivre dans... l'insertion ? Enfin sans exclusion.
Le savent-ils eux, qu'ils vivent dans l'insertion, ordinairement, sans en avoir l'air, quand nous tentons de lutter contre l'exclusion ?
C'est étrange et amer : nos enfants sont différents, la société les pousse à ne pas l'être et à gommer cela parfois à leurs dépens (accepter une confiserie pour ne pas faire l'objet de railleries par exemple, juste pour être pareil).
Et pourtant ce monde dans lequel nous vivons est constitué d'autant d'individus qu'il y a d'hommes. 
Parfois je me dis que ces différences que nous tentons de gommer ou masquer et contre lesquelles nous luttons silencieusement tous les jours, les autres aussi le font. Pour d'autres raisons peut-être tout aussi vitales.
Il vaut peut-être mieux passer inaperçu, se fondre dans la masse, c'est sans doute beaucoup moins risqué, être soi-même, pas vraiment un autre et le même tout autant, simultanément.

Le Koba-nana du café des chats

Un Koba-nana ??!!

On vous l'avait présenté dans nos ptits amis, le Café Clochette à Rennes, çui qu'est ici : CAFE CLOCHETTE.
Eh bien voilà ce soir, j'avais envie de vous en parler à nouveau, en bien évidemment, mais surtout parce qu'elles ont (ben oui c'est des filles au Café Clochette) réalisé le rêve d'un enfant poly allergique et de sa maman : qu'il puisse organiser son anniversaire, comme tous les autres petits enfants du monde.
L'histoire commence comme cela : au Café Clochette, une maman appelle et demande s'il est possible d'organiser l'anniversaire de son petit tout en donnant une liste exhaustive d'allergènes... Chez Clochette, on sert déjà du sans gluten alors le SANS, elles connaissent un peu. Mais là la liste est longue... difficile d'imaginer un dessert avec autant de contraintes...
Pour autant elles ne se découragent pas : la cuisinière, originaire de Madagascar (oui oui je sais, l'illustration de mon billet est naze au regard de cette île de toute beauté mais là, j'ai envie de garder le moral, de rigoler devant ces quatre débiles, plutôt qu'avoir le bourdon parce que je ne pourrai JAMAIS aller à Madagascar moua!!!).
Bref. Je disais donc que la cuisinière, Solo, a eu une idée de génie ! Elle a tout simplement rapporté de sa superbe île, une recette correspondant exactement à toutes ces contraintes. Elle l'a réalisée dans le grand secret de la cuisine du Café Clochette.
Nan je vous donne pas la recette.
Z'avez qu'à aller lire là : LE KOBA-NANA.
Ce qui est formidable, c'est que le Café Clochette a répondu à cette demande. Mais ce qui est formidable aussi (allezy donc lire), c'est la bonhomie avec laquelle Aude raconte, en toute simplicité cette aventure inédite. Alors qu'elles ne se rendent pas compte qu'elles ont accompli UN EXPLOIT dans le monde de la restauration !!
Non seulement elles ont accepté un enfant polyallergique dans leur petit Café Salon de Thé Restaurant rennais, mais en plus c'est lui qui a été le héros de la journée parce que les plats n'étaient rien que pour lui et ils devaient être DELICIEUX.
Alors moi je dis BRAVO, MERCI, CHAPEAU, et MERCI, vraiment, pour cet enfant, pour l'espoir que cela fait naître en nous aussi, l'espoir qu'un jour on pourra(it) sortir avec nos enfants dans des lieux comme au Café Clochette.
Merci Aude, merci Solo, merci Pascale...
Et puis chez nous, on va essayer la recette du Koba-nana de ce pas  !

Dors mon petit, demain sera meilleur

Nos tout petits ont un peu de Pinocchio... fragilité et sagesse à la fois

"Il y a quelques temps j’écrivais cet article à la demande d’une hérissonne :

Comment commencer cet article ?

Parler de cette maman qui voulait que je l’écrive ? Parler de Chiara et des périodes où elle refuse de manger blasée, lassée, fatiguée ? Comparer avec mon deuxième ?

Oui, tiens commençons par comparer ! Mon petit « deuzan » croque littéralement la vie à pleines dents. Découvrir c’est la chose la plus merveilleuse au monde ! Il mange de tout et veut tout goûter. Mais voilà pour Chiara la découverte  rime avec danger. Voici le poème de tous les enfants allergiques alimentaires : faire rimer des mots qui ne devraient pas rimer entre eux…

Voici un poème que j’ai écrit :

Mange mange mon petit

Après on ira au lit

Mais maman j’ai peur

Peur d’avoir mal tout la nuit

Et même si tu me serres contre ton cœur

Manger pour moi peut être si douloureux

Manger pour moi peut être si dangereux

Maman je n’ai pas peur des monstres et des démons

J’ai peur de ce qui ne se voit pas

Et qui frappe mon corps comme un boulet de canon

J’ai peur des bonbons et des chocolats

Maman ne me force pas à manger

Ne m’oblige pas à découvrir ce que je ne connais pas

Prends-moi juste dans les bras

Fais-moi confiance et laisse-moi gérer

Dors dors dors mon enfant

Dans ton lit tout blanc

Viens demain sera meilleur

Je te le promets du fond de mon cœur

Viens et ne pense à rien

N’aie pas peur des lendemains

            Nous sommes de nombreux parents à nous demander quelle relation auront nos enfants allergiques avec la nourriture. Seront-ils plus sujets aux troubles alimentaires ? On pourrait penser que oui vu que la nourriture est amenée à leur faire peur. Mais, dans un sens, ils ont aussi tellement conscience de leur santé et leur bien être, de ce qu’ils doivent manger ou non. En outre, ils sont tellement responsables que j’ai tendance à penser que ça contrebalance un peu. 

Pourquoi ne l’ai-je pas retravaillé et publié ? Sûrement parce qu’il ne disait pas tout ce que je ressentais réellement. Très certainement parce que je n’arrive pas à pointer du doigt la véritable trouille qui me bouffe en tant que mère d’une petite allergique.

Le drame d’une petite fille de neuf ans diabétique a déterré ces angoisses que j’avais bien sagement enfouies. Elle s’est suicidée ne supportant plus sa maladie. Cela doit déjà toucher n’importe quel parent, mais dans le cœur des parents d’enfants « différents » cela résonne. Les parents de ceux qui souffrent, de ceux qui sont privés, comprennent.

Alors oui en l'apprenant, on n’a de cesse de répéter que « ce n’est pas grave il y a pire »… Oui, il y a pire. Il y a toujours pire. Devoir supporter de regarder son enfant souffrir… Oui, il y a déjà pire… Notre enfant le vit. Nous ne sommes que « spectateurs ». Donc, merci, mais j’ai déjà un exemple sous les yeux de ce pire pour savoir relativiser. Qui plus est, j’ai totalement conscience des autres « pires » qui existent… Mais cela ne retire en rien la souffrance que je ressens.

Mais pour nos enfants… Vivre en n’ayant pas le droit de manger ce que l’on veut. Vivre en pensant que la moindre bouchée peut vous tuer. Vivre en faisant attention à chaque instant. J’essaye de faire tout mon possible pour ne pas que cela soit trop lourd ou douloureux pour Chiara. J’essaye de tout mon possible de lui donner les clefs pour que ses allergies soient un réflexe, comme mettre la ceinture en montant dans une voiture, regarder à droite et à gauche avant de traverser… même quand le bonhomme est vert. J’essaye mais je me dis toujours est-ce que je fais bien ?

Quel rapport à la nourriture vont avoir nos enfants différents ? Quel rapport à la vie vont-ils avoir ? Nous ne savons pas et nous avançons presque à l’aveugle en espérant éviter les obstacles sur notre route et surtout ne pas se tromper de chemin. 

Je suis bouleversée par ce drame. 

Chez moi il fait exploser mes angoisses de mère.

Chaque parent souhaite que son enfant soit épanoui. Chaque parent angoissera pour savoir s’il ne fait pas de terribles erreurs… Aucun parent ne devrait vivre tout ça. Aucun enfant ne devrait souffrir. Maintenant la réalité est tout autre et nous pouvons, TOUS, faire qu’un enfant, différent ou non, se sente bien dans sa vie. Un sourire, une main tendue, une phrase blessante qu’on se retiendra de dire… Des fois c’est aussi simple que ça et c’est à la portée de chacun de nous. 

Merci de m’avoir lue".

Julie

http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

Il y a de la place pour tout le monde... en principe

Quand nous recherchons, perpétuellement, avec acharnement, avec espoir et parfois désespoir, une petite place dans ce monde pour nos enfants pas tout à fait comme les autres.

Une place où ils soient bien, où ils puissent vivre avec leurs copains, apprendre, manger, jouer, et où les adultes , nous parents, ceux de l'école ou de la cantine, du centre aéré, les encadrent avec bienveillance et juste ce qu'il faut de vigilance pour leur éviter de courir des risques.

Parfois il y a de la place, parfois non, souvent, toujours, il faut expliquer, demander, montrer, refuser ce qui est incompatible avec les contraintes de leurs maladies... c'est fatiguant, épuisant, couronné de réussite ou non, à juste raison ou non.

Et quand nos efforts n'aboutissent pas, et que les raisons sont simplement, l'incompréhension, le refus a priori de changer ou d'assumer sa responsabilité, la flemme, la peur de la différence, et j'en passe, alors on a envie:
- de laisser tomber
- de se replier sur nous, sur la cellule familiale, le seul lieu où nous sommes sûrs que nos enfants sont en sécurité... et c'est comme ça qu'on en arrive à déscolariser des enfants qui ne devraient pas l'être
- de demander pourquoi, pourquoi pas de place, pourquoi pour eux, alors que la place on la fait à d'autres qui sont aussi différents... et comme ça, on arrive à se comparer à d'autres différences, médicales, religieuses, ethniques.

Tout cela, est à la fois anormal et très compréhensible.

Mais anormal quand même.

Mais surtout ce qui est anormal, c'est que les textes de loi (ici), ceux qui imposent aux structures collectives d'accueillir les enfants sous PAI, ne soient pas respectés.


Le Président,
Hugues

Petit cours avisé de lecture culinaire et autres conseils gastronomiques

Extra ton tee-shirt Alysse !

Je vais vous parler aujourd'hui du regard sur l'alimentation...
Parce que quand on est allergique le regard devient différent.
Je sais vous vous dites "mais comment peut-on être allergique à la nourriture ?", oui ça parait impensable notre corps en a besoin, manger c'est quelque chose de fondamental et naturel.
Et bien si on peut l'être parce que la façon de manger a changé parce qu'on a une certaine sensibilité etc.. et ça peut être grave voire sans retour.
Et je voudrais faire appel a votre bon sens.
Oui car demain vous nous invitez à manger ma fille et moi et vous me rassurez "ne t'inquiète pas dis-moi à quoi elle est allergique je ferai attention"
Cette attention me touche, et ça me fait plaisir que ma fille ne soit pas mise à part et acceptée avec son régime. Mais je ne connais que trop bien la galère des courses et j'avoue toujours me sentir un peu gênée car je sais que vous passerez beaucoup de temps...

Et ce soir là vous choisissez de faire disons... allez, un dessert... vous avez fait attention pas de fruits à coque, vous avez pu constater que dans le chocolat il y en a toujours... on abandonne le gâteau au chocolat alors on fait une tarte.
Super !!! des noix de cajou dans de la pâte à tarte jamais ! et on fait appel a son bon sens et on ne pense pas à vérifier, normal c'est inimaginable...
oui mais...

On entre dans l'industriel, les produits sont faits pour nous proposer toujours de nouvelles choses originales, on prend et mélange tout. C'est beau ça a l'air bon et c'est pratique !
Voilà dans la pâte à tarte souvent il y a des traces de fruits à coque, dans les sauces tomate aussi, partout... il y a aussi du gluten sur le jambon, vous n'imaginez pas ce qu'on trouve dans ce qu'on achète...

Notre bon sens dans notre cas c'est donc de ne pas en avoir, et de tout tout tout vérifier dès l'instant où on achète des préparations industrielles...
On nous fait manger n'importe quoi... si si lisez un peu, soyez curieux... oubliez ce que vous connaissez, rien n'y ressemble. Et oui c'est plus compliqué qu'il y parait de nourrir nos enfants à moins de tout faire soi-même. Et finalement n'est-ce pas mieux ? n'est-ce pas plus sain ? plus équilibré ? plus naturel ? Nous découvrons aussi de nouveaux aliments savoureux.

Je vous invite donc à redécouvrir ce qu'on mange et comment bien le faire... parce que finalement c'est de ça dont il est question.
Et remercions nos enfants qui nous réapprennent le plaisir de faire soi-même et avec qui on partage ce moment, au temps des consoles, télés et autres ordinateurs.

Bienvenue dans notre quotidien... régalez vous autant que nous !


Lorette 

Petit lexique piquant...

La tolérance….

Nom féminin singulier 

fait de ne pas interdire alors qu'on le pourrait, fait de tolérer

respect des opinions et de la liberté d'autrui, respect des différences

Oui, la tolérance… Vaste mot…

Existe-t-elle vraiment ?

On peut se poser la question, quand, dans la vie, les gens ne te donnent que des coups… que leurs mots sont des coups, que leur respiration est un coup, que leur regard est un coup,…

Quand une maman me raconte qu’il y a 15 ans, forcée de faire un avortement thérapeutique, elle s’est fait engueuler… Oui, à 19 ans, pensez bien, ce bébé était forcément irréfléchi donc elle n’avait pas le droit de pleurer…

Quand des cons à l’école de ma fille se sont moqués haut et fort de la draisienne de mon fils…et pas dans des termes très gentils. Notamment « ils ne savent pas quoi inventer de pourri ces derniers temps »… Oui, de toute façon, moi, jeune, « hippie », percée et tatouée, qu’est-ce que je peux connaitre aux enfants ? Forcément je ne fais que des bêtises.

Quand tu ne peux pas allaiter un bambin sans passer pour une mère psychologiquement instable,… écrivais-je en ayant mon bambin de 21 mois accroché à son « tété »… mon sein.

Et j’en passe…

Qu’est-ce qui fait qu’un cœur ne sait pas être tolérant ?

Qu’est-ce qui fait que mes copines peuvent avoir des enfants ou pas ? Peuvent allaiter ou pas ? cododoter ou non ?... ne pas cheminer comme moi sans que j’essaye de tout imposer…

Mais qu’espérer d’adultes qui, dès le berceau, ne reçoivent aucune empathie et aucune tolérance ? Des générations et des générations de personnes élevées à la « dure »… pour leur « bien ». Il faut les habituer à la dureté du monde parce qu’on ne leur fera pas de cadeau…

Et si on hurlait « stop » et qu’on lançait la machine dans l’autre sens ? Et si on habituait nos enfants à l’amour, la compassion, la tolérance, la douceur, et à tendre la main vers les autres et aussi vers ceux qui ne nous ressemblent pas ? Voir la différence avec curiosité et non avec animosité !

Surtout prendre le temps de vivre avec nos enfants, de profiter d’eux et de la vie.

            Construire un monde où nous ne serions plus obligés de nous sentir blessés et agressés…

Oui, bienvenue dans le monde des bisounours…

…et pourtant je continue à y croire. 

Julie

Les réunions de PAI c'est pour les parents "chiants" ?

"Les conseils de Julie pour une rentrée réussie (enfin c’est pas dit ! )

- Il faut faire une demande de PAI (Projet d’Accueil individualisé) si possible en mai/juin pour la prochaine rentrée. Attention à la galère si ce n’est pas possible ! Votre enfant aura obligatoirement des jours où aucun PAI n’aura été signé !

Si un PAI a été signé l’année précédente et que le rendez-vous n’est pas possible immédiatement, il n’y aura qu’à faire continuer celui de l’année d’avant (ou faire un avenant). Mais ce n’est pas la solution la plus confortable. Nous savons que les allergies peuvent évoluer très vite et il est important pour la sécurité de nos enfants de rappeler les gestes qui sauvent.

Et là, moi, je me retrouve encore dans le doute ! Avec un rendez-vous fixé fin août mais sans horaire… pratique ! Je trouve enfin quelqu’un pour me donner l’horaire : 14h ! Mais voilà qu’à 10h30, je suis prévenue par le médecin scolaire que le rendez-vous est annulé parce que lui-même est en vacances.

En fait, tout le monde fait un peu comme il veut. Certains pensent que la réunion va de pair avec le PAI est qu’on ne peut pas les dissocier et d’autres pensent que seul le papier est obligatoire et que la réunion n’est demandée que par les parents chiants…

 - A cette même période (mai/juin), il faut donc voir le médecin qui s’occupe des allergies de votre enfant (chez nous c’est un gastroentérologue spécialisé dans les allergies alimentaires) pour lui faire signer le papier de l’école et qu’il prescrive les médicaments donc l’enfant aura besoin.

 - Faire une liste de ce dont on aura besoin :

      . Combien de trousses de secours (ex : une pour la maison, une pour l’école et une pour la cantine).

      . Le matériel en plus dont on peut avoir besoin (ex : sac isotherme, pochette de froid… pour conserver les médicaments. Des boîtes pour les goûters, les doudous, les tétines…).

Moi, par exemple, je vais me faire un carnet pour noter les dates de péremption des médicaments et donc les remplacer en temps et en heure. Nous avons trois trousses d’urgence et je perds un peu la tête. Je préfèrerais qu’une trousse suive Chiara partout, mais ce ne sont pas les exigences de l’école. Donc, pour Chiara, je m’y adapte. Il faut donc que je trouve différentes organisations… Et l’organisation n’est pas du tout innée chez moi.

      . Photocopie des documents. Ex : 3 trousses de secours =  3 exemplaires du PAI.

Voilà, il vous faut VOTRE liste pour VOS besoins.

- Maintenant, j’ai été forcée de constater que les meilleurs conseils et informations, je ne les aurais ni de l’école, ni de la mairie, ni de la restauration scolaire. Souvent, ils sont même plus largués que nous ! C’est à nous parents de leur donner l’information, de tout leur expliquer sur notre enfant et de voir avec eux comment son intégration peut se faire avec l’organisation générale de la classe et de l’école.

Je suis donc en train de préparer la rentrée sur le site de l’éducation nationale et notamment ce bulletin officiel http://www.education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm et de l’AFPRAL (association française pour la prévention des allergies). Je note ce que je voudrais leur dire, les points qu’il faudra aborder et j’ai imprimé les dépliants de l’AFPRAL http://allergies.afpral.fr/vivre-avec-une-allergie/ecole/59-ressources-pour-lecole.html pour les donner à l’équipe.

- Ne pas rompre la communication ! C’est pour votre enfant. Il faut souvent prendre sur soi. J’ai rencontré des réactions excessives de la part d’une enseignante suite à mes questions. Elle m’a rappelé que si je refusais leurs conditions c’était à « mes risques et périls ». J’ai été surprise puis vexée et je n’ai trop rien répondu. Mais j’aurais dû lui rappeler que mes questions étaient seulement pour comprendre et non pas pour refuser. Qu’il me fallait bien en tant que parent tout comprendre sur leur organisation pour le bien-être, la santé et la vie de ma fille. Mettre en avant le risque vital encouru pour que j’acquiesce immédiatement m’a profondément choquée et surprise vu que cette institutrice était très à l’écoute des allergies. Je pense que c’est la peur qui l’a surtout fait parler.

A l’opposé l’enseignante précédente ne me posait jamais de problème. Elle disait « oui oui oui ». J’ai compris plus tard qu’elle acquiesçait pour avoir la paix et qu’elle avait donné des fruits à manger à ma fille et que Chiara tous les matins lui rappelait où était ses gâteaux dans l’armoire parce qu’elle lui donnait les mêmes que pour toute la classe !

J’en ai donc conclu que je devais prendre encore plus sur moi pour ne pas rompre la communication avec l’équipe enseignante même si parfois c’est très dur et que qu’on nous donne bien l’impression que l’on dérange.

Il va falloir que je relise bien ce paragraphe encore une fois cette année parce que j’ai souvent du mal à ne pas foncer dans le tas tête baissée.

- Ne pas hésiter à demander des rendez-vous en plus pour expliquer le PAI et le fonctionnement de la seringue ANAPEN. Certaines personnes s’occupant de ma fille n’étaient pas présentes au PAI et elles étaient souvent SEULES avec elle. J’ai donc demandé ce qu’elles faisaient en cas de crise. Réponse : « on appelle les pompiers et on attend »… J’ai failli faire un malaise! L’attente peut-être fatale pour Chiara ! Je le lui ai donc dit et j’ai pris rendez-vous le lendemain avec elle pour lui montrer le PAI et lui les gestes à pratiquer. Nous étions elle et moi. J’ai pris sur mon temps pour ma fille! Je n’hésiterais pas à le refaire.

Et c’est ce que je pense refaire cette année! Ils ne veulent pas me donner de rendez-vous officiel, et bien je vais essayer d’en semer des officieux pour la sécurité de ma fille.

Allez j’ai encore plein de boulot pour cette rentrée, je vous dis donc au revoir et je vous souhaite une très bonne rentrée (la moins compliquée possible ? Ca serait chouette ! )"

Pourquoi ce dossier ? Je pense qu’il y a déjà beaucoup de réponses dans ce que nous avons écrit précédement. Nous en avons marre. Ces difficultés nous usent. Mais surtout, nous sortons de l’ombre. Nous parlons pour tous ceux qui vivent le même chose.

Aucune de nous n’a parlé de l’impact sur la vie de toute la famille, les parents, la fratrie,… Cela crée du stress en plus. Cela nous prend du temps. Qui dit stress en plus dit moins d’écoute pour ses enfants, son conjoint et soi-même. Nous sommes moins patients, plus colériques,… Il peut y avoir des problèmes liés à ce stress : insomnie, anxiété,…

Le temps que nous prenons pour faire les démarches est du temps qu’on ne peut pas rattraper.

Tous les parents dans notre cas (que ce soit pour les allergies ou d’autres problèmes) savent de quoi je parle. Mais je voudrais aussi que les autres personnes qui ne sont pas concernées directement puissent se rendre compte un peu, même si ce n’est qu’en surface. J’aimerais que la prochaine fois qu’ils rencontrent un enfant différent ils se disent « Là stop ! Arrêtons nous un instant. Ce que je vais faire aura des conséquences sur cet enfant et sur sa famille. Ne faisons pas n’importe quoi. » Alors instituteurs, employés communaux, élus, médecins, animateurs, atsem,… et j’en oublie surement, pensez que les premières victimes sont les enfants puis leur famille, que le mieux pour eux c’est d’aller au-delà de vos peurs et de vos préjugés et d’en faire un petit peu plus pour eux. Ce «petit peu plus» que vous ferez sera un «grand chaud au cœur» pour ces familles, pour nous.

Merci de nous avoir lu.

Julie, du petit monde de julie.

Julie : l'amour des parents peut faire bouger les choses

Bonjour,

J’ai 25 ans et je suis la maman de Chiara, 5 ans, allergique alimentaire : sésame, fruits à coque et arachide.

Les premiers mois de Chiara ont été un enfer pour elle, pour moi et pour son papa. Nous avions un bébé couvert d’eczéma, qui pleurait énormément et qui souffrait de RGO puis de vomissements réguliers. Les traitements qu’on nous proposait à l’époque n’arrangeaient rien. Nous avons alors tâtonné vers des produits naturels (cosmétique et entretien) pour enfin trouver un « petit mieux ». Mais ce n’était pas encore la totale guérison. J’ai eu Chiara à 20 ans et une jeune maman n’est pas crédible aux yeux de beaucoup de monde. 

Les souffrances de Chiara étaient soit disant dans ma tête… Personne ne m’écoutait. J’ai sombré dans une dépression.

            

Ce n’est qu’aux 3 ans de Chiara, après une réaction allergique qui ne me laissait plus aucun doute (urticaire et vomissement toute une nuit), que nous avons consulté un allergologue. Nous sommes allés contre l’avis de notre généraliste et nous avons donc choisi un allergologue à l’aveugle sur le bottin. Grossière erreur ! Nous avons eu un diagnostic mais ce médecin était totalement irrespectueux envers ma fille. Puis avec le bouche à oreille, nous avons trouvé notre perle. Le régime d’évictions a été miraculeux : plus d’eczéma, plus de douleur au ventre, plus de vomissement…

Une fois passé le cap du diagnostic posé et du médecin « topissime » trouvé, nous nous disions que les galères étaient finies. Mais non, les galères changent mais continuent ! 

La scolarisation est un casse-tête… Nous butons contre des murs et rencontrons des portes qui se referment chaque jour… C’est épuisant et usant. Ca ne serait pas pour ma fille, je me serais assise et j’aurais attendu que ça se passe…

Pourtant, Chiara est loin d’avoir les allergies les plus compliquées que je connaisse. Malgré tout, nous peinons énormément à nous faire entendre et comprendre. Alors quand je pense aux autres enfants dans le même cas et à ceux qui sont encore plus sensibles que ma fille, je me demande comment, eux aussi arrivent à vivre avec leurs allergies et comment leurs parents font pour gérer les difficultés et la solitude.

C’est pour tout cela que j’ai décidé de m’engager. Pour offrir un monde un peu plus facile à ma fille. Pour soutenir tous les petits allergiques qui pourront croiser mon chemin. Pour qu’un jour leur accueil en collectivité soit le plus simple possible. Pour que seules les formalités du PAI soient à faire. Pour qu’il n’y ait pas un tas de complications toutes plus improbables les unes que les autres qui viennent s’y ajouter…

Je pense que la force, la ténacité et l’amour des parents peuvent faire bouger les choses.

Julie
http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

La rentrée selon Isabelle

http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

Bonjour,

Je suis Isabelle, la maman d'un petit garçon de 3 ans et demi, poly-allergique alimentaire (œufs,  blé, gluten, épices, arachide et fruits à coque), poly-allergique respiratoire (acariens, graminées, ambroisie, arbres, insectes et fumées de feux de jardin), asthmatique et eczémateux.

Je suis moi-même allergique aux pollens, à la bêtise humaine et à certaines structures officielles qui nous compliquent la vie lorsque l'on sort de la norme par exemple la Maison Départementale des Personnes Handicapées qui refuse l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé et de son complément parce que le taux d'incapacité du handicap est inférieur à 50 %, …  etc, etc Des exemples, il y en a malheureusement des tonnes. 

Lorsque l'on me demande pourquoi mon fils est allergique je réponds parce que y'a tellement de choses à faire dans ce domaine que c'est tombé sur une combattante qui ira jusqu'au bout pour faire avancer l'intégration et l'égalité de tous et toutes.
« Qui s'y frotte s'y pique », c'est comme avec un hérisson.
Tous ensemble, nous arriverons à de très belles avancées, j'en suis certaine. C'est pour ça que j'ai décidé de m'investir pour cette cause. 

Je vous propose mon témoignage, disponible également chez Julie.
Bon courage à tous et à toutes.

Isabelle

" EH BEN DIS DONC !

« Eh ben dis donc » elle va penser la maîtresse en me voyant débarquer avec tout ce bazar.

 « Elle se rend compte que j'en ai 27 autres à m'occuper ? »...

C'est sûr que la liste des « fournitures scolaires » s'allonge considérablement lorsqu'on a un enfant allergique et asthmatique.

Le jour de la rentrée, pour ne pas trop l'affoler dès le premier jour, je n'apporterai que l'indispensable, à savoir :

-> les PAIs de l'année dernière qui sont encore en vigueur tant que les nouveaux ne sont pas signés,

-> le babyhaler et la trousse de médicaments,

-> la fiche synthétique récapitulant les symptômes et les médicaments à délivrer puisque la maîtresse ne connaîtra peut-être pas les allergies et l'asthme. Autant lui simplifier la tâche,

-> la boîte spéciale pour ranger le doudou et la sucette afin qu'ils ne soient pas mélangés aux autres,

-> l'oreiller, la taie d'oreiller et le drap pour la sieste. Le tout sera lavé toutes les semaines à 60° pour éliminer les acariens,

-> et bien sûr le traditionnel panier-repas !

J'ai dû être sherpa dans une vie antérieure...

Je complèterai les jours suivants par :

-> le paquet de gâteaux et de bonbons « sans » en réserve, en cas de fêtes non prévues à l'avance,

-> la pâte à modeler de marque patplume sans gluten,

-> ainsi que le maquillage.

Et voilà. 

Le petit écolier et sa maman sommes prêts pour cette rentrée scolaire 2010/2011.

Bonne rentrée à tous et à toutes.

Ca a l'air simple comme ça. Mais... La suite au prochain numéro..."

Isabelle

Le petit hérisson ouvre ses pages aux mamans...

Le "matos" de rentrée, à fournir avec une trousse 

Cette année, pour arrêter de s'entortiller le nombril tout seul parce que d'abord ça fait mal et en plus, ça ne fait pas avancer les choses, le petit hérisson bleu a décidé d'ouvrir grandes ses pages à deux mamans qui ont souhaité venir s'exprimer sur un sujet qui les préoccupe aujourd'hui au moins autant que moi : la rentrée de leurs petits loups allergiques...

Julie a organisé ces rencontres par mots et par mails entre nous trois.

Vous pourrez retrouver ces petits billets sympathiquement orchestrés par JULIE sur son blog : le petit monde de Julie (clic clic) que nous vous recommandons chaudement ;).

Par notre expérience commune en matière de communication (hinhinhin), nous distillerons doucement ces petites perles d'information, afin que vous puissiez y trouver votre compte.

Ces articles sont déjà visibles en exclusivité sur le blog de Julie !

A suivre, ce soir, l'article d'Isabelle.

Si c'est pas DALLAS ça...

Résistance

A l'heure ou nous nous échinons à écrire notre lettre au Directeur de l'école primaire qui va accueillir Malo cette année pour la première fois alors qu'aucune réunion ad hoc n'a été faite, que la présence du médecin scolaire n'est qu'illusion de notre part, je sais que d'autres mamans dans le même cas sont comme moi, révoltées, enragées de devoir laisser leurs enfants comme autant de méduses le ventre à l'air dans les sillages des bateaux.
Oui je suis en colère, en colère contre la protocole attitude qui nettoie les mains de tout le monde.
Je suis en colère contre ceux qui nient ces maladies, les allergies et leurs corollaires, les intolérances et tant qu'on y est, la différence.
La différence de nos enfants au fond n'est rien d'autre que la conséquence de la bêtise humaine qui s'abat violemment sur eux sous nos yeux impuissants et le regard bovin de certains.
Ce soir en pensant aussi à ces mamans à des kilomètres de moi et seules comme nous le sommes à cette heure face à nos interrogations sur la journée de rentrée, j'ai eu envie de publier le courrier que j'adresse sans rage à ce monsieur qui a tenté dès juin de poser pour Malo des conditions sereines pour sa nouvelle année scolaire et nous lui en sommes infiniment gré.
Je publie ce courrier parce que j'aimerais que tous les directeurs de toutes les écoles de France et d'ailleurs regardent nos enfants en face et considèrent simplement que leur fragilité ne leur appartient pas, qu'elle est aussi leur force et qu'ils ne sont pas que la verrue posée sur la surface lisse de leur classe...
Je publie ce courrier parce que je sais, nous savons nous les mères et les pères concernés, que bien souvent c'est l'ignorance qui pousse à la bêtise.
Je voudrais que demain, on enseigne partout dans le monde comment sauver avec une injection d'adrénaline, une personne qui tombe sous les coups d'un allergène... drôle de guerrier, drôle de guerre non ?
Je voudrais qu'on arrête de regarder l'eczéma comme un symptôme de crasse, qu'on cesse de prendre les asthmatiques pour des faibles ou des chochottes, je voudrais seulement que nos enfants soient remis au centre de la principale raison de leur scolarisation : apprendre, autant que leurs petits cerveaux en auront envie.
Je voudrais arrêter d'être en colère parce que c'est épuisant et qu'en vérité je devrais déjà être couchée et penser aux vêtements que je vais mettre à mon petit garçon demain pour qu'il soit beau, au lieu de me pincer la main pour ne pas oublier l'ANAPEN qui est dans le frigo...
Voici la lettre que nous avons rédigée à l'attention du Directeur et que nous lui remettrons demain : 

"Monsieur le Directeur,

Tout d’abord nous tenons à vous remercier des démarches que vous avez entreprises pour Malo afin de lui faciliter cette rentrée qui a toute son importance.

Nous sommes également conscients que la réunion du mois de juin qui nous a laissé un goût bien amer juste au partir des vacances n’a permis à personne de prendre conscience de la situation. Nous regrettons le manque de temps, la démonstration par trop spectaculaire, le manque de discrétion (présence d’autres parents dans la pièce)…

La maladie de Malo, faut-il le répéter, bouleverse sa vie de petit garçon depuis des années et nous oblige à nous battre perpétuellement pour qu’il puisse vivre « normalement » au risque de passer pour des éternels insatisfaits.

Nous demandons juste un peu d’humanité et de sérieux, à défaut d’empathie et de compréhension…

Comme annoncé lors de la réunion tenue le 29 juin dernier au sujet de notre fils,  nous avons revu le pédiatre allergologue qui suit Malo, afin d’établir un nouveau Projet d’Accueil Individualisé pour l’année scolaire à venir.

Nous joignons ce PAI au présent courrier, ainsi que la trousse d’urgence correspondante.

Dans l’attente d’une réunion entre les différentes parties prenantes au sujet de ce PAI que nous appelons de tous nos vœux,  nous vous faisons part par écrit des précautions de base à prendre, ainsi que de quelques règles basiques elles aussi :

-       Malo est un enfant malade. Sa maladie est sournoise, évolutive – pour le moment tout à fait à l’inverse de ce que l’on pourrait espérer malheureusement. C’est donc un enfant différent quoi que l’on puisse dire et qui nécessite une prise en charge particulière même si intellectuellement, c’est un petit garçon comme les autres. Cette maladie est dangereuse et peut mettre sa vie en péril.

-       il est impératif que deux personnes au moins sachent intervenir en cas de problème pour Malo. En principe, il s’agit du Directeur ou d’une personne fixe en plus de l’instituteur ou de l’institutrice en charge de l’enfant. Tout changement doit également comporter une transmission claire et efficace des consignes envers Malo. Il en va de la sécurité de Malo, de la vôtre également.

-       ceci implique que deux personnes au moins sachent se servir du matériel de la trousse d’urgence et au préalable détecter les problèmes, en particulier le risque vital pour Malo

-       Malo doit avoir connaissance de ces référents : ces enfants vivent dans l’angoisse permanente elle aussi, ils ont besoin de points sécurisants, fiables et stables

-       la présence du médecin scolaire est vivement recommandée par le pneumologue ainsi que par l’allergologue, qui sont prêts à en faire la demande écrite le cas échéant et qui s’étonnent de la légèreté avec laquelle le problème est réglé

-       vous devez impérativement éviter à Malo tout contact avec des aliments, ou des traces d’aliments, auxquels il n’a pas droit ou dont on n’est pas sûr de la composition. Dans la pratique, Malo n’allant pas à la cantine, cette consigne se limite en principe aux goûters pris dans l’enceinte de l’école ; Malo ne doit donc pas manger les goûters de ses camarades, et pas non plus les toucher lorsqu’ils ont goûté, tant que leurs mains ne sont pas lavées : par exemple il ne doit pas donner la main pour se mettre en rang : une contamination arrivant même indirectement à sa bouche peut provoquer un œdème voire plus grave

-       vous devez absolument être très vigilant avec tout ce qui touche à l’alimentaire. Les récents tests nous ont une fois de plus prouvé la gravité de ses allergies

-       ainsi,  comme cela a été le cas lors des précédentes années, n’hésitez pas à nous solliciter en cas de doute : nous sommes les personnes les plus à même de savoir comment faire avec et pour Malo : au même titre que vous serez les personnes référentes pour Malo, nous serons les vôtres

-       vous devez faire confiance à Malo également qui fonctionne souvent intuitivement par rapport à sa maladie même si c’est encore un petit garçon : s’il ne souhaite pas participer à quelque chose, se montre peu enclin, il vaut mieux ne pas insister (je pense en particulier aux activités sportives, même s’il est tout à fait apte en principe, il arrive que  trop de fatigue ou une atmosphère particulière fasse le lit de l’asthme)

-       de nombreux signes visibles d’une crise (par exemple, asthme ou eczéma voire pire) doivent pouvoir vous alerter et permettre une prise en charge immédiate de Malo : il s’agit de rester vigilant en permanence, tout en permettant aux autres enfants ainsi qu’à Malo de vivre normalement au sein de la classe. Ces signes, nous pouvons vous les apprendre…

-       nous ne pourrons JAMAIS vous donner de « garanties juridiques » comme il nous a été demandé en fin d’année dernière et croyez bien que cette expression  nous a profondément choqués et bouleversés

-       nous avons transmis un petit cahier que nous avons réalisé pour Malo à l’attention des personnes qui doivent s’occuper de lui ou avoir à faire avec lui… nous espérons qu’il sera lu par ces personnes.

Cette liste n’est pas exhaustive,  ne peut pas remplacer une réunion,  ne peut aborder tous les cas de figure qui se présenteront en cours d’année…

Nous nous tenons à votre entière disposition."

Au moment où j'écris ces mots, toute à ma colère rentrée qu'il va falloir que je digère dans les méandres de ma collection d'ulcérations, une maman du hérisson souhaite une bonne rentrée à tous les petits hérissons et je lui emboîte le pas, en déposant sur leurs petits piquants, un petit bisou léger de bonne nuit petits anges...

Nos enfants malades dérangent-ils ?

C'est la question que nous nous posons au vu de l'organisation de la rentrée scolaire dans l'école de notre fils.

Après la houleuse inutile et écoeurante réunion(ite) sur le PAI, autre information capitale pour la rentrée scolaire de Malo : tous les enfants "malades" seront dans la même classe.

Les précédentes rentrées, il avait été mis dans une classe avec un enfant handicapé, afin que l'AVS puisse le cas échéant s'en occuper aussi. Cela nous avait beaucoup choqués même si nous aimons (y compris Malo) beaucoup ce petit garçon que nous connaissons depuis la crèche.

Malo est malade certes, mais il est autonome, c'est un petit garçon ordinaire.

Cette assimilation, cette solution de facilité nous avait déjà laissé pour le moins un goût amer il faut le dire.

Donc cette année, re belote : tous les enfants porteurs de maladie ou de PAI seront avec la même maîtresse.

Pour nous, cela va à l'encontre de la nécessaire intégration de nos enfants, cela va à l'encontre de la nécessaire information et connaissance de ces maladies qu'il faut étendre à l'ensemble du personnel lié à l'enfance.

En discutant avec une maman excédée elle aussi, nous imaginions des classes d'enfants turbulents, d'enfants noirs, blancs etc. après tout pourquoi pas si l'on poursuit ce raisonnement.

J'en ai plus que marre que l'on catalogue ces enfants, qu'on les range, qu'on les classe, qu'on les colle dans des groupes pour des questions de facilités.

Le Bulletin Officiel du 18 septembre 2003, relatif à l'ACCUEIL EN COLLECTIVITE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS DE TROUBLES DE LA SANTE EVOLUANT SUR UNE LONGUE PERIODE

Je vous laisse apprécier la nature des articles de ce BO, élaboré pour appuyer la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’éducation nationale permettant de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé au regard de ce qu'il se passe ici.

adressé aux préfètes et préfets de région ; aux préfètes et préfets de département ; aux rectrices et recteurs d’académie ; aux directrices et directeurs régionaux de l’action sanitaire et sociale ; aux directrices et directeurs départementaux de l’action sanitaire des sociale ; aux directrices et directeurs régionaux de l’agriculture et de la forêt ; aux directrices et directeurs régionaux de la jeunesse et des sports ; aux inspectrices et inspecteurs d’académie, directrices et directeurs des services départementaux de l’éducation nationale ; aux directrices et directeurs départementaux de la jeunesse et des sports

est clair dès les premières lignes :

Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité

je cite encore :

Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.

Par ailleurs, ce BO prévoit également ceci :

Le projet d’école ou d’établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence de l’élève : temps d’enseignement et temps d’accompagnement dans toute sa diversité (accueil des élèves, récréation, cantine, étude, internat, club, groupe d’intérêts, activités socioculturelles, sportives ...) et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.

Quand je pense que la première année d'école de Malo - vécue au rythme de trop nombreuses hospitalisations - a été sanctionnée par la maîtresse et néanmoins directrice d'une appréciation du genre les nombreuses absences de Malo ne lui ont pas permis de s'intégrer à la classe ni au projet pédagogique...

Il y a de quoi hurler non ?

Quant à nous, après une ultime tentative de rencontre avec la future maîtresse qui n'avait pas le temps de nous recevoir et qui a balancé un truc du style "revenez à la rentrée avec un PAI noir sur blanc et des garanties juridiques pour moi", nous allons avoir un été studieux et nous sommes profondément désolés pour Malo.