Les réunions de PAI c'est pour les parents "chiants" ?

"Les conseils de Julie pour une rentrée réussie (enfin c’est pas dit ! )

- Il faut faire une demande de PAI (Projet d’Accueil individualisé) si possible en mai/juin pour la prochaine rentrée. Attention à la galère si ce n’est pas possible ! Votre enfant aura obligatoirement des jours où aucun PAI n’aura été signé !

Si un PAI a été signé l’année précédente et que le rendez-vous n’est pas possible immédiatement, il n’y aura qu’à faire continuer celui de l’année d’avant (ou faire un avenant). Mais ce n’est pas la solution la plus confortable. Nous savons que les allergies peuvent évoluer très vite et il est important pour la sécurité de nos enfants de rappeler les gestes qui sauvent.

Et là, moi, je me retrouve encore dans le doute ! Avec un rendez-vous fixé fin août mais sans horaire… pratique ! Je trouve enfin quelqu’un pour me donner l’horaire : 14h ! Mais voilà qu’à 10h30, je suis prévenue par le médecin scolaire que le rendez-vous est annulé parce que lui-même est en vacances.

En fait, tout le monde fait un peu comme il veut. Certains pensent que la réunion va de pair avec le PAI est qu’on ne peut pas les dissocier et d’autres pensent que seul le papier est obligatoire et que la réunion n’est demandée que par les parents chiants…

 - A cette même période (mai/juin), il faut donc voir le médecin qui s’occupe des allergies de votre enfant (chez nous c’est un gastroentérologue spécialisé dans les allergies alimentaires) pour lui faire signer le papier de l’école et qu’il prescrive les médicaments donc l’enfant aura besoin.

 - Faire une liste de ce dont on aura besoin :

      . Combien de trousses de secours (ex : une pour la maison, une pour l’école et une pour la cantine).

      . Le matériel en plus dont on peut avoir besoin (ex : sac isotherme, pochette de froid… pour conserver les médicaments. Des boîtes pour les goûters, les doudous, les tétines…).

Moi, par exemple, je vais me faire un carnet pour noter les dates de péremption des médicaments et donc les remplacer en temps et en heure. Nous avons trois trousses d’urgence et je perds un peu la tête. Je préfèrerais qu’une trousse suive Chiara partout, mais ce ne sont pas les exigences de l’école. Donc, pour Chiara, je m’y adapte. Il faut donc que je trouve différentes organisations… Et l’organisation n’est pas du tout innée chez moi.

      . Photocopie des documents. Ex : 3 trousses de secours =  3 exemplaires du PAI.

Voilà, il vous faut VOTRE liste pour VOS besoins.

- Maintenant, j’ai été forcée de constater que les meilleurs conseils et informations, je ne les aurais ni de l’école, ni de la mairie, ni de la restauration scolaire. Souvent, ils sont même plus largués que nous ! C’est à nous parents de leur donner l’information, de tout leur expliquer sur notre enfant et de voir avec eux comment son intégration peut se faire avec l’organisation générale de la classe et de l’école.

Je suis donc en train de préparer la rentrée sur le site de l’éducation nationale et notamment ce bulletin officiel http://www.education.gouv.fr/bo/2003/34/MENE0300417C.htm et de l’AFPRAL (association française pour la prévention des allergies). Je note ce que je voudrais leur dire, les points qu’il faudra aborder et j’ai imprimé les dépliants de l’AFPRAL http://allergies.afpral.fr/vivre-avec-une-allergie/ecole/59-ressources-pour-lecole.html pour les donner à l’équipe.

- Ne pas rompre la communication ! C’est pour votre enfant. Il faut souvent prendre sur soi. J’ai rencontré des réactions excessives de la part d’une enseignante suite à mes questions. Elle m’a rappelé que si je refusais leurs conditions c’était à « mes risques et périls ». J’ai été surprise puis vexée et je n’ai trop rien répondu. Mais j’aurais dû lui rappeler que mes questions étaient seulement pour comprendre et non pas pour refuser. Qu’il me fallait bien en tant que parent tout comprendre sur leur organisation pour le bien-être, la santé et la vie de ma fille. Mettre en avant le risque vital encouru pour que j’acquiesce immédiatement m’a profondément choquée et surprise vu que cette institutrice était très à l’écoute des allergies. Je pense que c’est la peur qui l’a surtout fait parler.

A l’opposé l’enseignante précédente ne me posait jamais de problème. Elle disait « oui oui oui ». J’ai compris plus tard qu’elle acquiesçait pour avoir la paix et qu’elle avait donné des fruits à manger à ma fille et que Chiara tous les matins lui rappelait où était ses gâteaux dans l’armoire parce qu’elle lui donnait les mêmes que pour toute la classe !

J’en ai donc conclu que je devais prendre encore plus sur moi pour ne pas rompre la communication avec l’équipe enseignante même si parfois c’est très dur et que qu’on nous donne bien l’impression que l’on dérange.

Il va falloir que je relise bien ce paragraphe encore une fois cette année parce que j’ai souvent du mal à ne pas foncer dans le tas tête baissée.

- Ne pas hésiter à demander des rendez-vous en plus pour expliquer le PAI et le fonctionnement de la seringue ANAPEN. Certaines personnes s’occupant de ma fille n’étaient pas présentes au PAI et elles étaient souvent SEULES avec elle. J’ai donc demandé ce qu’elles faisaient en cas de crise. Réponse : « on appelle les pompiers et on attend »… J’ai failli faire un malaise! L’attente peut-être fatale pour Chiara ! Je le lui ai donc dit et j’ai pris rendez-vous le lendemain avec elle pour lui montrer le PAI et lui les gestes à pratiquer. Nous étions elle et moi. J’ai pris sur mon temps pour ma fille! Je n’hésiterais pas à le refaire.

Et c’est ce que je pense refaire cette année! Ils ne veulent pas me donner de rendez-vous officiel, et bien je vais essayer d’en semer des officieux pour la sécurité de ma fille.

Allez j’ai encore plein de boulot pour cette rentrée, je vous dis donc au revoir et je vous souhaite une très bonne rentrée (la moins compliquée possible ? Ca serait chouette ! )"

Pourquoi ce dossier ? Je pense qu’il y a déjà beaucoup de réponses dans ce que nous avons écrit précédement. Nous en avons marre. Ces difficultés nous usent. Mais surtout, nous sortons de l’ombre. Nous parlons pour tous ceux qui vivent le même chose.

Aucune de nous n’a parlé de l’impact sur la vie de toute la famille, les parents, la fratrie,… Cela crée du stress en plus. Cela nous prend du temps. Qui dit stress en plus dit moins d’écoute pour ses enfants, son conjoint et soi-même. Nous sommes moins patients, plus colériques,… Il peut y avoir des problèmes liés à ce stress : insomnie, anxiété,…

Le temps que nous prenons pour faire les démarches est du temps qu’on ne peut pas rattraper.

Tous les parents dans notre cas (que ce soit pour les allergies ou d’autres problèmes) savent de quoi je parle. Mais je voudrais aussi que les autres personnes qui ne sont pas concernées directement puissent se rendre compte un peu, même si ce n’est qu’en surface. J’aimerais que la prochaine fois qu’ils rencontrent un enfant différent ils se disent « Là stop ! Arrêtons nous un instant. Ce que je vais faire aura des conséquences sur cet enfant et sur sa famille. Ne faisons pas n’importe quoi. » Alors instituteurs, employés communaux, élus, médecins, animateurs, atsem,… et j’en oublie surement, pensez que les premières victimes sont les enfants puis leur famille, que le mieux pour eux c’est d’aller au-delà de vos peurs et de vos préjugés et d’en faire un petit peu plus pour eux. Ce «petit peu plus» que vous ferez sera un «grand chaud au cœur» pour ces familles, pour nous.

Merci de nous avoir lu.

Julie, du petit monde de julie.