Clémence, petite hérissonne

Clémence et Cécile disent merci à Isa et au hérisson bleu !!

Un article sur le blog un contact avec Isa, une rencontre autour d'un café et un dossier MDPH monté. Dossier monté et accepté !! Reconnaissance du handicap de ma fille et surtout aide financière pour ses régimes (diabète et maladie de cœliaque).

Alors si vous êtes maman d'un enfant malade ne baissez pas les bras et surtout allez au bout du dossier MDPH !!

Cécile

Le prochain symposium sur les allergies se déroulera dans le Larzac

Pas pour cultiver la chèvre non, plutôt pour aller bêler et brouter, ruminer pourquoi pas, avec...
A peine sortie de la dernière consultation chez l'allergologue qui m'a raconté donc, comment je devais donner des bib' de lait au ptit jaune qui va débarquer que je tombe sur un autrement autant sérieux article qui parle d'allaitement et d'asthme ... c'est LA ...
Vous me direz, en réalité en matière de choix pour mes enfants, cela fait quand même bien longtemps (pas assez à mon goût malheureusement) que je fais des choix un peu seule - je veux dire, sans toubib - en écoutant mon instinct de maman, ce qu'ils font rarement voire ne reconnaissent toujours pas - ainsi que le doudou du moment qui me passe des messages même en brâmant(ça fait bestial hein de dire ça au XXIème où quasi tout est médicalisé ou intellectualisé ?... ben non, l'allaitement par exemple pour moi, c'est quelque chose d'animal, ce qui n'en fait pas un truc inhumain, ce qui ne désanimalise pas ni ne déshumanise les mamans qui ne peuvent pas ou ne veulent pas allaiter, qui n'en fait pas de moins bonnes mamans ni tout ce fatras de raccourcis à la noix que je déteste). De toute façon, force est de constater qu'au fond, en matière d'allergies, d'asthme et cie, on en connaît pas beaucoup, du côté médical... ça tâtonne, ça cherchouille, ça testouille, ça pousse le bouchon encore plus loin que ne le fait Maurice, bref...
Après quelques nuits de parlementations avec ce dernier petit loup qui devrait pas tarder à débarquer (steuplé...) j'ai finalement décidé en mon for intérieur, mais également avec son papa, qu'en fait je ne me plierais pas au biberon quotidien de lait maternisé. 
A ceci deux raisons, purement égoïstes mais pas seulement, finalement... prem's je suis bien incapable d'être suffisamment disciplinée pour le faire, ce qui risquerait, à ce que j'ai compris si j'ai bien suivi toute la théorie élaborée par le doc anglais, de faire pire que rien. Deuz' je me sens suffisamment coupable des allergies de mes trois doudous, alors que j'ai tout fait en mon âme et conscience pour qu'ils soient "dans le meilleur état de santé possible" et ce dès leur naissance - alors si je donne ce bib là... et qu'au final, ce dernier doudou me déclare une méga allergie au lait, à défaut de pouvoir aller bombasser le dernier crétin à la mode dans le petit monde bien pourri des allergies, je vais me bouffer la rate pour le restant de mes jours...
DONC.
J'ai décidé que j'allaiterais ce petit tranquillement, sans bib' de complément (enfin je l'espère... en tout cas, pas dans le but d'induire une tolérance du lait - peut-être que cela fonctionne hein, mais je ne suis convaincue de RIEN en matière d'allergies, sinon que chaque "cas" est différent...). Que je l'allaiterais au moins pendant 6 mois si bon dieu lé, qu'il mangerait lorsqu'il nous ferait comprendre qu'il en a envie (ma grande reluquait la table grave dès 4 mois lorsque je lui donnais un bib' pendant les repas, alors qu'Adel et Malo se fichaient éperdument de ce qui se passait sur la nappe!).
Si l'on s'abreuve de lectures (ça n'est pas notre cas!) liées aux allergies, à l'asthme, on peut en tirer une théorie tous les 3 à 6 mois, parfois même elles se disent merde tiens... parfois souvent, même... c'est pourquoi je dis qu'on pourrait tous allègrement aller brouter dans le Larzac, ou bien chez Heidi, ça semble plus doux...

J'embrasse pas

malheureuse !!

Aujourd'hui c'est la Saint Valentin, tout le monde le sait parce qu'on ne peut pas faire autrement (c'est même carrément vraiment pénible... comme la journée des femmes etc. on dirait que c'est le seul jour dans l'année où on se préoccupe de l'amour ou de son amoureux - à en croire les média hein, pas les humains!).
La Saint-Valentin ça rime avec patin. Ok c'est pas très classe comme rime, mais voilà, c'est ce à quoi je pensais ce matin quand mon hamoureux s'est tourné vers moi enfariné et m'a dit "mmmh (prendre une voix genre j'ai pas dormi de la nuit, alors que c'est même pas vrai hein, juste faut le savoir)... c'est la Saint-Valentin aujourd'hui ?... bonne fête mon hamour" en me collant un gros-bisou-d'amour-gluant.
Je pense toujours à mon petit garçon : mon petit garçon quand il aura une amoureuse, est-ce qu'il sera obligé de lui demander de se laver les dents avant de lui coller sa (j'espère) jolie bouche contre la sienne ?
Est-ce qu'il sera obligé de surveiller son alimentation et devoir crier en plein restau de dîner en amoureux le soir-de-la-St-Valentin-siouplé : "aaaaaaargh !!! t'as une miette de pain làààà!!" en indiquant la commissure de ses lèvres, droite ou gauche on s'en fiche...
Est-ce qu'il sera obligé de l'embrasser de manière prude sur le front toutes les fois où il voudra lui témoigner son amour ?...
Enfin ça peut paraître très tarte ce que je dis... mais quand je vois les dégâts que peuvent causer sur sa joue,un petit bisou après le camembert, ça m'angoisse plutôt.
Un jour, alors que Malo n'était pas encore né, j'ai entendu à la radio, une toute jeune fille, terrassée devant son lycée alors que son amoureux venait de l'embrasser... il avait mangé une friandise contenant des cacahuètes... monstrueux non ?
Voilà j'y pense.
Si Malo ne guérit pas d'ici une dizaine d'années, il faudra, en plus de l'encourager à "sortir couvert", lui demander d'être encore et toujours vigilant même avec un baiser.
Le baiser de la mort qui tue, j'aimerais autant qu'il ne passe pas par lui...
Allez, bonne Saint-Valentin, tout de même !

Alter ego

Pas vraiment les mêmes, pas tout à fait autres

Lorsqu'on attend un enfant, on espère qu'il ait une destinée qui ne soit pas fade, une destinée qui soit douce, emplie d'amour, une vie à l'abri des bombes et du mépris, des sombres douleurs, de l'horreur parfois humaine... C'est un voeux secret et personnel, qui transite par le sang et que l'on reformule peut-être au moment où l'on nous pose le petit gluant au creux des bras. J'aimerais tant que tu...
Secrètement aussi, on sait qu'il sera différent. Il ne ressemblera pas vraiment à sa soeur ni à son père, sera génétiquement unique, et sera donc autre. Et c'est une belle chose cette singularité, comme la garantie de son intégrité, de son indépendance, à l'origine tout cela a le goût de ceci.
Et lorsque ce petit être grandit avec dans le corps une déficience qui le plonge inexorablement vers la différence, cette singularité là devient un poids immense.
Et alors toute une vie va se construire sous l'auspice de cette singularité dans une tension permanente vers la masse : ressembler aux autres, faire "comme les autres" vont devenir des expressions récurrentes. Faire son anniversaire comme les autres, voyager, comme les autres, respirer et courir comme les autres, tendre infiniment avec une énergie dévorante vers tout ce qu'il est possible de faire et parfois en mieux, en plus fort, aussi.
S'ingénier à faire un gâteau sans blé sans oeuf sans lait pour l'anniversaire, comme les autres, faire des crêpes le jour de la chandeleur, comme les autres, avoir des bonbons et des billes plein les poches, comme les autres.
Pour tous ces autres aucun effort, aucune tension dans ces situations, on se demande même s'ils se rendent compte, qu'ils font un anniversaire, qu'ils courent, qu'ils respirent, qu'ils voyagent.
Une vie à tenter de coller à tous ces autres comme une ombre, pour gommer cette différence à tout prix et vivre dans... l'insertion ? Enfin sans exclusion.
Le savent-ils eux, qu'ils vivent dans l'insertion, ordinairement, sans en avoir l'air, quand nous tentons de lutter contre l'exclusion ?
C'est étrange et amer : nos enfants sont différents, la société les pousse à ne pas l'être et à gommer cela parfois à leurs dépens (accepter une confiserie pour ne pas faire l'objet de railleries par exemple, juste pour être pareil).
Et pourtant ce monde dans lequel nous vivons est constitué d'autant d'individus qu'il y a d'hommes. 
Parfois je me dis que ces différences que nous tentons de gommer ou masquer et contre lesquelles nous luttons silencieusement tous les jours, les autres aussi le font. Pour d'autres raisons peut-être tout aussi vitales.
Il vaut peut-être mieux passer inaperçu, se fondre dans la masse, c'est sans doute beaucoup moins risqué, être soi-même, pas vraiment un autre et le même tout autant, simultanément.

Dors mon petit, demain sera meilleur

Nos tout petits ont un peu de Pinocchio... fragilité et sagesse à la fois

"Il y a quelques temps j’écrivais cet article à la demande d’une hérissonne :

Comment commencer cet article ?

Parler de cette maman qui voulait que je l’écrive ? Parler de Chiara et des périodes où elle refuse de manger blasée, lassée, fatiguée ? Comparer avec mon deuxième ?

Oui, tiens commençons par comparer ! Mon petit « deuzan » croque littéralement la vie à pleines dents. Découvrir c’est la chose la plus merveilleuse au monde ! Il mange de tout et veut tout goûter. Mais voilà pour Chiara la découverte  rime avec danger. Voici le poème de tous les enfants allergiques alimentaires : faire rimer des mots qui ne devraient pas rimer entre eux…

Voici un poème que j’ai écrit :

Mange mange mon petit

Après on ira au lit

Mais maman j’ai peur

Peur d’avoir mal tout la nuit

Et même si tu me serres contre ton cœur

Manger pour moi peut être si douloureux

Manger pour moi peut être si dangereux

Maman je n’ai pas peur des monstres et des démons

J’ai peur de ce qui ne se voit pas

Et qui frappe mon corps comme un boulet de canon

J’ai peur des bonbons et des chocolats

Maman ne me force pas à manger

Ne m’oblige pas à découvrir ce que je ne connais pas

Prends-moi juste dans les bras

Fais-moi confiance et laisse-moi gérer

Dors dors dors mon enfant

Dans ton lit tout blanc

Viens demain sera meilleur

Je te le promets du fond de mon cœur

Viens et ne pense à rien

N’aie pas peur des lendemains

            Nous sommes de nombreux parents à nous demander quelle relation auront nos enfants allergiques avec la nourriture. Seront-ils plus sujets aux troubles alimentaires ? On pourrait penser que oui vu que la nourriture est amenée à leur faire peur. Mais, dans un sens, ils ont aussi tellement conscience de leur santé et leur bien être, de ce qu’ils doivent manger ou non. En outre, ils sont tellement responsables que j’ai tendance à penser que ça contrebalance un peu. 

Pourquoi ne l’ai-je pas retravaillé et publié ? Sûrement parce qu’il ne disait pas tout ce que je ressentais réellement. Très certainement parce que je n’arrive pas à pointer du doigt la véritable trouille qui me bouffe en tant que mère d’une petite allergique.

Le drame d’une petite fille de neuf ans diabétique a déterré ces angoisses que j’avais bien sagement enfouies. Elle s’est suicidée ne supportant plus sa maladie. Cela doit déjà toucher n’importe quel parent, mais dans le cœur des parents d’enfants « différents » cela résonne. Les parents de ceux qui souffrent, de ceux qui sont privés, comprennent.

Alors oui en l'apprenant, on n’a de cesse de répéter que « ce n’est pas grave il y a pire »… Oui, il y a pire. Il y a toujours pire. Devoir supporter de regarder son enfant souffrir… Oui, il y a déjà pire… Notre enfant le vit. Nous ne sommes que « spectateurs ». Donc, merci, mais j’ai déjà un exemple sous les yeux de ce pire pour savoir relativiser. Qui plus est, j’ai totalement conscience des autres « pires » qui existent… Mais cela ne retire en rien la souffrance que je ressens.

Mais pour nos enfants… Vivre en n’ayant pas le droit de manger ce que l’on veut. Vivre en pensant que la moindre bouchée peut vous tuer. Vivre en faisant attention à chaque instant. J’essaye de faire tout mon possible pour ne pas que cela soit trop lourd ou douloureux pour Chiara. J’essaye de tout mon possible de lui donner les clefs pour que ses allergies soient un réflexe, comme mettre la ceinture en montant dans une voiture, regarder à droite et à gauche avant de traverser… même quand le bonhomme est vert. J’essaye mais je me dis toujours est-ce que je fais bien ?

Quel rapport à la nourriture vont avoir nos enfants différents ? Quel rapport à la vie vont-ils avoir ? Nous ne savons pas et nous avançons presque à l’aveugle en espérant éviter les obstacles sur notre route et surtout ne pas se tromper de chemin. 

Je suis bouleversée par ce drame. 

Chez moi il fait exploser mes angoisses de mère.

Chaque parent souhaite que son enfant soit épanoui. Chaque parent angoissera pour savoir s’il ne fait pas de terribles erreurs… Aucun parent ne devrait vivre tout ça. Aucun enfant ne devrait souffrir. Maintenant la réalité est tout autre et nous pouvons, TOUS, faire qu’un enfant, différent ou non, se sente bien dans sa vie. Un sourire, une main tendue, une phrase blessante qu’on se retiendra de dire… Des fois c’est aussi simple que ça et c’est à la portée de chacun de nous. 

Merci de m’avoir lue".

Julie

http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

Chers Père Noël... Petit Jésus, Fée Clochette, Mon bon Ange...

C'est d'une banalité...
Elle va quand même pas y croire à tout ça cette grande dinde qui nous abreuve de billets écorchés ?!! 
Elle va pas nous faire le plan de la fille blazée, dégoûtée et qui se la joue toute façon le monde est glauuuuuque alors allonzy pour le Père Noël PAN ! à lui aussi une bonne claque derrière les étiquettes tout ça...
Pis tant qu'on y est, on pourrait prendre le ptit Jésus et tous ses Saints, les Anges tout ça, faire un paquet et comme dans les dessins animés hop! l'envoyer vers nulle part via n'importe où...
On collerait dedans aussi, les fées, les magiciens et tout ceux qui ont des trucs magiques qui servent à rien parce qu'ils ne nous rendent même pas la vie plus facile.
Direction la lune.
Je sais pas trop quoi en faire de tous ces gens.
Pourtant je sens bien qu'il faut que je dise un truc sur eux, enfin sur lui, le Père Noël.
Bon... je sèche.
J'aimerais seulement qu'il reste dans ce monde des champs du possible, des choses qui ne seraient pas trop rationnelles, des choses qui pourraient laisser entendre que rien n'est figé, que la guérison c'est peut-être aussi un coup de baguette magique, ça laisse imaginer que tout est envisageable, c'est ultra naïf, niais sans doute, mais j'ai besoin moi, de croire.
Quand je ressors d'une consultation pour Malo, c'est un tacle, en bonne et due forme toutes les fois. Je me dis que les choses peuvent changer, ce n'est pas mon allergologue qui me le dit, ni le pneumologue, même s'ils sont adorables et attentifs. J'ai l'impression que comme un sous-marin, j'ai les écoutilles qui se ferment à un moment, comme dans la chanson de Bashung, il n'y a plus rien que j'entende qu'une petite musique qui me dit que ça passera, que ça va aller, qu'il va aller bien, qu'un jour il roulera tout seul sans moi. Non que je sois dans le déni, mais j'espère. Et à ce point on pourrait dire que cet espoir a quelque chose de magique que je ne nie ni ne revendique. 
J'ai envie, qu'il y ait un espace où tout serait possible, où rien ne serait définitif ni détenu par des choses. C'est la pensée magique des enfants, celle aussi des peuples dits primitifs qui font les chamans et toutes ces croyances.
Je trouve ça beau. Utile, fort, profondément humain, sage, et commun au fond. Ca ne s'appelle pas Père Noël, Fée Clochette, Petit Jésus, ni Mon Bon Ange,ça porte parfois un nom parfois pas, mais j'aime cette "pensée magique" qui nous habite quand plus rien n'a de sens ou d'issue, d'espoir.