A taaaaaaaaaable !!!

Hey cookie monster, on mange quoi ce soir ?

Depuis le temps que ça me taraude... bien avant ce que je voudrais vous dire sur la pleine lune mais ça ça viendra.
Juste je voulais livrer une réflexion personnelle sur le nourrissage des fauves ici... sujet qui doit fleurir un peu partout, parce que nombre d'entre nous se posent de vraies questions, que Julie a traité là et qui me tiennent à coeur aussi parce que c'est un sacré parcours...
Les courses, j'en viens ou j'en ressors. Jamais vraiment indemne, toujours littéralement épuisée intellectuellement, lasse, découragée. Dans cette actualité où tant de gens ne mangent pas à leur faim, je me sens morveuse d'expliquer combien c'est dur de nourrir mes enfants parce qu'il est question de choix, vitaux et/ou non. Mais en même temps voilà, c'est notre quotidien.
Nous avons découvert les allergies de Malo alors qu'il avait à peine trois ans.
Pour la petite histoire, les médecins ont mis un temps fou (bien trop long) à découvrir le mal qui le rongeait. Il dévorait des pains au chocolat le matin, croquait dans les tartines beurre confiture, avec un enthousiasme extraordinaire.
On m'a tout d'abord demandé d'exclure la moutarde et puis le soja. Et puis il s'est de plus en plus couvert d'eczéma, alternait constipation/diarrhées, les nuits devenaient un enfer et puis, les hôpitaux et puis...
Nous nous sommes retrouvés au pied du mur, avec un placard tout neuf, des habitudes alimentaires et je passerai sur cette étape difficile, moralement, socialement, sur un plan culinaire et puis ne l'oublions pas, financier.
Aujourd'hui, nous gérons quotidiennement les allergies alimentaires de Malo. Lorette, Julie et bien d'autres ont témoigné de l'apport évident en terme de qualité des produits que nous utilisons : toujours frais, non industriels etc. C'est un point positif. Mais cette alimentation nous pousse aussi à revoir notre copie quant à notre consommation (et je me limiterai ici aux aspects nourriture, je pourrais en dire long sur le reste) dans l'absolu.
Aujourd'hui, nous avons plusieurs contraintes dans le choix de notre alimentation :
- les allergies alimentaires de Malo (oeuf, blé, lait, arachide, soja, fruits à coque, moutarde) : contenu ou jusqu'au risque de traces
- les produits chargés d'histamine (alors là les avis divergent mais grosso modo pour une alimentation simple type enfant je dirais le chocolat, les bananes, les fraises, certains poissons...)
- les produits contenant des additifs en tous genres (sauf les bonbons que c'est beau la vie, pas malin mais ce sont les seuls autorisés avec ceux de chez Elise)

Ensuite, nous avons aussi conscience de notre moyen (très petit certes, mais il existe quand même, je veux y croire) d'action sur l'environnement, notre planète et les moyens de contribuer à une gestion équilibrée ou un tant soit peu intelligente :
- pas de produits qui ne soient pas de saison (en ce moment, entorse avec les tomates... pas malin mais voilà...)
- des produits bio (même si je ne rêve pas : les terres sont particulièrement abîmées, les reportages fleurissent aussi là-dessus et je vous laisse le soin de vous documenter tout seuls)
- produits les plus proches possibles de notre lieu d'habitation (ok passe pour les bananes !!!)
- produits qui ne sont pas menacés (ex. les poissons)
- attention particulière portée sur les élevages (respect minimum pour ces pauvres bêtes ! déjà que c'est pas évident pour moi de manger de la viande...), idem pour les produits dérivés
- attention aussi sur l'emballage...
Et j'en passe...
Et tout à l'heure à la poissonnerie ben la gentille poissonnière après qu'on ait fait le tour de tout cela me dit "et puis avec ces catastrophes un peu partout, ben le poisson euh...". Ben oui et en même temps, je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que je m'en contrefichais au fond du poisson, que là, j'étais surtout bouleversée comme tous les êtres humains, par ce qui se passe là-bas, du côté de l'océan Pacifique, où les poissons disparaissent, mais les hommes, eux aussi et dans d'affreuses souffrances.
Et lorsqu'elle a conclu par un très juste finalement "on ne sait plus quoi manger c'est dur", j'ai répondu "peut-être mais nous, on a le choix, on a de quoi manger...".

Le risque zéro

Même Goldorak n'y peut rien...

Il aura fallu une affaire de saucisson pour déclencher à nouveau chez moi l'envie de faire une causerie sur le risque zéro... le non risque, le risque jamais, la garantie du non accident, le degré impeccabilité over au-dessus, la perfect attitude et touti couanti...
Lorsqu'un enfant est allergique au point de ne pas supporter la moindre trace, et qu'on vous l'annonce de but en blanc comme ça, même gentiment avec beaucoup d'égards, alors le risque zéro devient votre meilleur ami ou votre pire ennemi, Docteur Jekyll et Mister Hyde.
Même chose avec les acariens. Les quasi inoffensives petites minuscules choses seront désormais traquées, poursuivies, zigouillées une à une avec une obsession assez chronophage...
Le mot trace, qui ne ressemble à rien, est celui que vous lirez le plus sur les étiquettes, qui résonnera d'une manière bien différente dans vos oreilles. Le mot qui changera votre vie, en somme.
Obsédé de la trace, voilà ce que l'on devient...
On n'en est pas heureux de tout ça. On aimerait bien les voir s'empiffrer avec toutes les cochonneries de la télévision entre deux Bob l'Eponge ou autre zinzin de l'espace... ils peuvent toujours nous avertir sur les risques d'obésité, nous on s'en fiche de l'obésité. Dans tous ces machins, des tas de traces galopent partout et on le sait et rien qu'à y penser on a le ventre à l'envers.
Alors on nous dit de lâcher un peu du lest, tout de même, de respirer un coup de temps en temps... on se dit, bonnasse et si exténué, que c'est vrai quoi, qu'on nous lâche avec ces histoires de traces - et alors si c'était vrai qu'on en faisait trop... et c'est l'accident...
La tension que nous portons souvent en nous malgré nous, ce conditionnement à la recherche de trace ou tout simplement de présence d'un allergène dans l'alimentation de nos enfants est épuisante. Ca n'est pas un réflexe, contrairement à ce que l'on peut penser lorsqu'on ne vit pas cela, non. C'est un exercice contraignant, usant, de tous les instants. Une attention tout à fait anormale et violente si l'on considère que l'alimentation est une nécessité doublée d'un plaisir et non une contrainte basée sur des interdits multiples. Attention d'autant plus importante qu'elle peut mettre en jeu la vie de nos enfants, et nous le savons, bien au delà de la fatigue, de la lassitude, de la tristesse de devoir transformer les courses en chemin de croix...
Et pourtant... pourtant il nous arrive de commettre des erreurs, le genre de chose humaine qui peut s'avérer fatale et après, comment faire ?
Aujourd'hui la réglementation s'affine : la présence de certains allergènes est obligatoirement signalée parce que les allergies sont un problème de santé publique énorme. Mais comme la rentabilité économique pèse bien plus lourd dans la balance, il est clair que baisser la garde est un risque que nous prenons tous si nous franchissons ce pas.
Il arrive fréquemment et pas seulement dans l'industrie à grand échelle, que de nouveaux produits apparaissent, que de nouvelles chaînes viennent se mettre en place et alors que vos bonbons, vos gâteaux, vos pâtes, vous convenaient, ils deviennent de vraies bombes pour vos enfants parce que les traces s'en mêlent...
Il faut constamment réviser, relire, se renseigner, vérifier, réfléchir, peser nos gestes, mesurer les choses et faire attention à tout, jusqu'à parfois l'eau de vaisselle...
En mangeant une cuisse de poulet, Malo a fait un petit oedème sur la lèvre... son papa venait de manger du fromage et lui a tendu la cuisse du bout des doigts... il n'y a pensé que plus tard, lorsque nous réfléchissions...
Pour autant, je refuse pour ma part de me dire "bah, toute façon, ça arrivera" non. Mon quotidien est : je ne veux pas que cela arrive.
Alors j'enquête, je vérifie et à la maison, tout le monde est ainsi et nous mettons tout en oeuvre pour éviter les accidents...
Et notre quotidien est également d'apprendre à tous ceux qui sont en contact avec Malo, ce que sont les risques, où ils se trouvent et les circonstances qui pourraient les amener à en prendre malgré eux... c'est la garantie qu'il sera en sécurité.
C'est ce que nous essayons de faire par exemple lors de la réunion de PAI et c'est pour cette raison que nous tenons à cette réunion.

Avoir vu Malo souffrir comme il a souffert nous encourage à n'accepter que le risque zéro.

Petit cours avisé de lecture culinaire et autres conseils gastronomiques

Extra ton tee-shirt Alysse !

Je vais vous parler aujourd'hui du regard sur l'alimentation...
Parce que quand on est allergique le regard devient différent.
Je sais vous vous dites "mais comment peut-on être allergique à la nourriture ?", oui ça parait impensable notre corps en a besoin, manger c'est quelque chose de fondamental et naturel.
Et bien si on peut l'être parce que la façon de manger a changé parce qu'on a une certaine sensibilité etc.. et ça peut être grave voire sans retour.
Et je voudrais faire appel a votre bon sens.
Oui car demain vous nous invitez à manger ma fille et moi et vous me rassurez "ne t'inquiète pas dis-moi à quoi elle est allergique je ferai attention"
Cette attention me touche, et ça me fait plaisir que ma fille ne soit pas mise à part et acceptée avec son régime. Mais je ne connais que trop bien la galère des courses et j'avoue toujours me sentir un peu gênée car je sais que vous passerez beaucoup de temps...

Et ce soir là vous choisissez de faire disons... allez, un dessert... vous avez fait attention pas de fruits à coque, vous avez pu constater que dans le chocolat il y en a toujours... on abandonne le gâteau au chocolat alors on fait une tarte.
Super !!! des noix de cajou dans de la pâte à tarte jamais ! et on fait appel a son bon sens et on ne pense pas à vérifier, normal c'est inimaginable...
oui mais...

On entre dans l'industriel, les produits sont faits pour nous proposer toujours de nouvelles choses originales, on prend et mélange tout. C'est beau ça a l'air bon et c'est pratique !
Voilà dans la pâte à tarte souvent il y a des traces de fruits à coque, dans les sauces tomate aussi, partout... il y a aussi du gluten sur le jambon, vous n'imaginez pas ce qu'on trouve dans ce qu'on achète...

Notre bon sens dans notre cas c'est donc de ne pas en avoir, et de tout tout tout vérifier dès l'instant où on achète des préparations industrielles...
On nous fait manger n'importe quoi... si si lisez un peu, soyez curieux... oubliez ce que vous connaissez, rien n'y ressemble. Et oui c'est plus compliqué qu'il y parait de nourrir nos enfants à moins de tout faire soi-même. Et finalement n'est-ce pas mieux ? n'est-ce pas plus sain ? plus équilibré ? plus naturel ? Nous découvrons aussi de nouveaux aliments savoureux.

Je vous invite donc à redécouvrir ce qu'on mange et comment bien le faire... parce que finalement c'est de ça dont il est question.
Et remercions nos enfants qui nous réapprennent le plaisir de faire soi-même et avec qui on partage ce moment, au temps des consoles, télés et autres ordinateurs.

Bienvenue dans notre quotidien... régalez vous autant que nous !


Lorette 

L'allergie c'est comme les nouvelles machines à frites : quelques gouttes suffisent

quoi le titre est naze ? (pour Hugues)

Comme si on avait encore besoin de vivre LA PREUVE PAR QUATRE, voilà que ce soir, alors qu'on est en pleine fin de repas d'enfer (je vous le livre en secret : plateau de fromages à gogo avec petits légumes crus et petits fruits frais... ben quoi ?!! y'a 7 ans quand j'habitais la Ville - gros coup de cafard... la ville, les cinoches, les boutiques, l'anonymat, la pluie sur l'asphalte et l'odeur du soleil qui éclabousse les places pavées pffffouuuuu... bon bref - donc quand j'habitais à Ville, c'était du dernier chic bobo de faire des soirées fromage !! ok ok c'était y'a 7 ans - re bourdon - mais voilà, j'y suis venue, fallait que je le fasse à mon rythme...).

DONC

donc cette fin de soirée arrosée pas trop, avec de beaux formages bobos et tout et tout et voilà pas qu'après le coucou à la voiture-du-copain-qui-s'en-va, on remonte et mon ptit Minou (Malo quoi) commence à se gratouiller le dos. Puis le nez, puis le creux du bras...

et puis soudain ces grattages prennent une tournure un peu frénétique (les mamans ou papas qui ont un enfant allergiques comprendront ce que je dis...). Je le poipoilise dans la salle de bain (tounu quoi) et je regarde... "aaaaaah !!! ben ouais, t'as dû te faire DEVORER par des moustiques quand tu as dit coucou, sales bêtes didon..."

Après un examen sous toutes les coutures, j'ai beau chercher l'endroit ou la maudite bestiole a planté sa pompe à minous sucrés, je ne trouve pas... et je découvre des "palpules" (ndr : nom sympa donné aux boutons qui se développent lors de tests cutanés) un peu ailleurs à la manière d'un petit poucet... jusqu'au visage où là je percute...

Il n'aura fallu que quelques infimes traces de fromage (lors du bisou d'au revoir et du petit câlin sur les genoux de notre gentil invité) ou de noisettes (mangées aussi par notre invité - la déco de la table en fait) pour que mon petit garçon se transforme en petit garçon palpuleux... et gratteux...

En le tartinant de cortisone - eh oui, Malo ne fait pas dans la palpulette... il nous a sorti de belle palpules bien dodues sur le nez et le menton - et après lui avoir donné deux cuillères de primalan, il me venait à l'esprit combien ces maladies sont sournoises, tapies derrière un petit chèvre, un gorgonzola, une pauvre noisette fraîchement cueillie qui une fois transformés en trace, sèment une terreur incroyable sur la peau de certains enfants.

Je n'ose même pas imaginer s'il avait ingéré ne serait-ce qu'une micro miette...

Asthme et allergies : un bel élan de solidarité

Si j'avais pu lire tout cela lorsqu'après DEUX ANNEES ET QUELQUES MOIS DE GROSSE GROSSE GALERE, on a seulement "diagnostiqué" Malo comme étant allergique ET asthmatique je me serais sentie beaucoup moins larguée.

A cette époque, il y a maintenant bientôt trois ans, peu de choses circulaient sur le sujet. A vrai dire beaucoup de sites étaient destinés à des professionnels de l'allergie ou de l'asthme. Beaucoup de jargon, de sites relatant des expériences médicales etc. enfin bref, de l'information brute, pas toujours comprise d'ailleurs, se contredisant souvent et qui ne résolvait en rien toute cette chape de plomb qui m'était tombée dessus à l'annonce du diagnostic (non sans quelques sarcasmes et jugements de valeur - au passage "quoaaaaa madame ?!!! faire manger des mangues à votre bébé !!" et j'en passe).

BREF

Aujourd'hui on est plus "à l'époque" comme disent délicatement mes enfants manière de dire que je radote. Je découvre avec une joie réelle, tous ces gens qui se mobilisent pour mettre en commun leur savoir sur la maladie, non pas un savoir scientifique, même si certains s'appuient aussi sur des articles médicaux, mais un savoir expérimental et pratique sur la manière de vivre avec ces maladies, la façon de faire avec des enfants malades.

Derrière ces sites et ces blogs il y a souvent des parents, des mamans de ces enfants, qui racontent leurs galères, leurs petites victoires sur les maladies, leurs joies leurs peines, mais qui surtout font profiter les autres parents de leur expérience pour leur donner un peu plus de moyens de faire face à cette maladie sans se laisser abattre.

Et même si ce média reste froid, il y a une forme de solidarité et de chaleur humaine qui s'en dégage. C'est si dur parfois, toutes ces étapes vers la compréhension et la prise en charge de cette maladie, ne parlons même pas d'acceptation...

En tout cas voilà, la solidarité est en marche et c'est bien pour tous ceux qui tous les jours prennent en pleine figure un diagnostic sévère, inhumain, incompréhensible, dur et parfois asséné avec une indélicatesse à toute épreuve.

Nous répertorions sur notre blog quelques uns d'entre eux rencontrés au détour d'une promenade sur la toile.

Et nous nous ferons un plaisir d'évoquer ici tout ce qui concerne les batailles des uns et des autres pour rendre la vie avec les enfants allergiques et asthmatiques moins difficile, pour rompre la solitude et le silence.

Les allergies sont une maladie, non pas des caprices passagers, non pas le fait de parents à la recherche de symptômes chez leurs enfants ou pire, les provoquant.

Les allergies ne peuvent être réduites à des manifestations psycho-somatiques, et il n'y a pas de psychologie de prisunic à faire sur le sujet, ni sur eux, ni sur leurs parents !

Nos enfants sont malades. Ils ont besoin qu'on les comprenne, qu'on les soigne et qu'on les protège. Ils ont besoin d'avoir une perspective de GUERISON, aussi...

Ils ont donc besoin de vivre avec des parents qui ont repris confiance en eux une fois le choc de l'annonce passé, des parents soutenus et écoutés.

Rien de tel que des parents d'enfants malades pour parler aux parents d'enfants malades.

Quelle que soit la maladie, d'ailleurs quelle "hiérarchie" pourrait-on établir entre telle ou telle maladie ?

Car au fond, si les enfants malades sont différents des enfants "sains", il est facile d'imaginer alors que leurs parents aussi le deviennent, différents.

Le mystère de la patience...

C'est un superbe livre de Jostein Gaarder, le même qui a écrit Le monde de Sophie.

Mais c'est aussi une belle expression.

De la patience il nous en faut depuis que nous avons monté le hérisson bleu. Il nous en a fallu aussi pour suivre nos enfants dans leur maladie, avec des hauts et des bas.

Aujourd'hui il va nous en falloir plus encore. Nous avons enfin présenté notre projet aux élus déodatiens.

En deux mots, le voilà notre mystérieux secret, celui que nous couvons depuis de longues semaines au creux de nos réunions : nous souhaitons créer un café des enfants dédié aux enfants allergiques et asthmatiques.

Café des enfants, café des enfants...ça ne vous dit rien, quelques-uns (une dizaine) existent en France, notamment pour ne citer qu'eux à Paris, Lille, Grenoble (et non pas Lyon comme nous l'avions précédemment noté - à Lyon, c'est UNE SOURIS VERTE, LA crèche s'il en fallait une, qui organise d'ailleurs des cafés des parents régulièrement), mais le nôtre serait différent.

On ne va pas vous faire le tour du propriétaire, mais il faut imaginer tout ce que porte cette idée comme espoir d'intégration, de compréhension et d'attention pour nos enfants malades.

En effet pour qu'un enfant allergique alimentaire puisse se rendre sereinement dans un espace de restauration, il faut que les petits plats lui conviennent, que rien ne mette en péril sa santé en matière d'alimentation. Il faut de la même manière qu'un enfant asthmatique puisse évoluer dans un environnement sain pour lui... et nous avons également fait le choix que tous les enfants qui le désirent puissent s'y rendre, quel que soit leur état de santé, leur "appartenance" sociale etc.

Nous voulons un endroit citoyen.

C'est un gros projet que nous avons donc présenté aux élus de la ville de Saint-Dié, en détaillant tant la structure que l'alimentation, l'accueil des enfants etc.

Ce projet est né dans notre tête de notre ras le bol de ne pouvoir nous rendre en aucun lieu de restauration avec nos enfants sans développer une paranoïa bien compréhensible (les couverts sont-ils propres, cuisinent-ils à l'arachide, est-ce qu'il y a des mélanges en cuisine....).

Il est né de notre déception pour notre petit garçon qui ne peut pas manger à la cantine alors que "tous ses copains y vont", de ne pas avoir de lieu pour fêter son anniversaire, comme les autres (adieu Mac truc et autres bidules), en dehors de la maison...

Enfin il est né de notre besoin d'avoir une vitrine, pas pour nous exposer nous, mais pour montrer aux gens "ordinaires" les contraintes d'un régime alimentaire, en particulier le côté positif (il va de soi) : cette cuisine est aussi saine et délicieuse.

Aujourd'hui on ne doit plus ignorer ces maladies, on ne doit pas non plus les minimiser.

Nous l'avons dit à nos élus présents lors de la réunion : on met à disposition des défibrillateurs en ville et partout dans les lieux publics. On parle AVC, arrêts cardiaques... et prévention de ces maladies, on communique à outrance sur le sujet...

Demain il nous faudra apprendre les gestes qui sauvent les allergiques : injection d'une seringue d'adrénaline, prise en charge d'un oedème ou d'une crise d'asthme...

Car ces risques sont aussi vitaux, et seront bientôt aussi répandus.

Mais avant cela il nous semble nous au hérisson qu'il est plus important de comprendre les mécanismes de l'allergie et d'éduquer, d'informer, de sensibiliser, tout cela au quotidien.

Aujourd'hui l'allergie touche un enfant sur quatre, certains allergologues annoncent 75% de la population d'ici 2015...

Ces chiffres alarmistes et peut-être faut-il l'espérer, erronés, nous disent une seule chose : nous ne pouvons rester sans rien faire !!

Avec ce café nous voulons interpeller les gens, nous voulons alerter aussi sur les risques en même temps que nous voulons intégrer nos enfants dans cette société qui pour le moment, quelques individus à part, semble regarder les trains passer.

Quand on vous le dit... il nous en faut de la patience...

Nous aurons bientôt une réponse de principe, nous allons bientôt savoir si la municipalité de Saint-Dié part avec nous dans ce projet.

Ensuite nous irons chercher des partenaires un peu partout, pour qu'il voie le jour rapidement, dans le respect d'un cahier des charges qui sera très précis et très lourd.

Ce serait une magnifique aventure, une première dans l'histoire des enfants allergiques et le début d'une nouvelle vie pour eux.

La municipalité de Saint-Dié a déjà prouvé sa générosité et sa conscience des problématiques que peuvent engendrer le fait d'avoir un enfant "différent", avec la Maison du XXIème Siècle notamment, qui fête ses 15 ans d'existence en ce moment.

Nous avons l'espoir que notre projet ne la laissera pas insensible et nous croisons les doigts... vraiment.

Anne et Hugues et toute l'équipe du hérisson

Si vous souhaitez savoir où se trouvent les cafés des enfants, laissez-nous un message, nous vous donnerons les coordonnées de ceux que nous avons trouvés.

Le hérisson bleu et la semaine du développement durable

Au hérisson on est d'accord, il faut bien une semaine pour se sensibiliser au développement durable... l'environnement qui se dégrade, la pollution, les pollens qui agressent, le réchauffement climatique et toutes ces choses qui menacent nos organismes. Toutes ces choses qui, on le sait maintenant, ont une incidence sur le développement des allergies.

En général, les "familles d'allergiques" sont très sensibles à ces problèmes.

Chez nous, nous vivons le plus sainement possible, en essayant de respecter au maximum la nature. Nous utilisons des produits bio, nous avons des gestes simples comme on dit (en particulier avec l'eau, le tri des déchets, l'achat de produits avec le moins d'emballages possible...), nous faisons des choses simples pour essayer de polluer le moins possible.
Nous pensons que si tout le monde s'y met alors on vivra mieux.

Nous avons découvert un document intéressant sur le site officiel de la semaine, un guide de l'ADEME "une maison pour vivre mieux" donnant notamment des recommandations pour assainir l'atmosphère et l'environnement de la maison, limiter la pollution, les produits toxiques et certains produits allergisants.

Parce que oui, la maison est également source de pollution. Et nos asthmatiques ne s'y trompent pas.
Donc non, la maison n'est pas forcément l'endroit le plus sécurisé pour nos enfants asthmatiques !
Ce document général ne répond pas à toutes les contraintes spécifiques des allergiques, mais il donne des principes de base bien utiles, en attendant l'article sur le sujet que nous nous sommes promis d'écrire (avec le soutien de notre super pédiatre pneumologue).

Nous évoquerons la manière dont nous vivons à la maison, avec notre petit asthmatique - au passage, qui nous a encore envoyés à l'hôpital hier soir alors qu'il n'y avait pas de pic de crises - et les précautions que nous prenons pour que l'air de la maison soit le moins malsain possible.


Hugues