Tous enseignants... touche pas à mon école !!!

Jeudi à l'école y'a grève...
Les instituteurs au lieu de rester au chaud avec leurs 30 et quelques élèves par classe (en petites sections également) iront manifester par moins 5 pour certains d'entre eux sous les fenêtres de l'inspection académique (au chaud dans ses bureaux).
Y'a des jours j'aimerais pas être une inspection académique. Je me planquerais, j'aurais honte, je sortirais par la porte de derrière ou bien je me mettrais incognito sous les banderoles et je ferais en choeur "non à la fermeture des claaaaaasses !!! oui au soutien d'une véritable écooooooole !!! oui au soutien des enseignaaaaaaaaants" tout ça. Ensuite je rentrerais chez moi et je dirais à ma femme (ouais, dans ma vie d'inspection je serais un mec marié sans histoires qui rentre chez lui pour déjeuner tous les jours à midi dix) "non il ne s'est rien passé ma chère tout va bien, passez-moi la salâde", un truc comme ça, en regardant la télé (et en serrant les fesses pour que personne n'aie filmé ma présence à la manif - non mais je serais pas con non plus hein, je serais sorti cagoulé !!).
Bref.
J'aimerais pas être à leur place. Ca me ferait mal aux yeux de regarder une poignée d'enseignants se peler les miches en bas de ma fenêtre pour me dire qu'il ne faut pas plus de 20 enfants dans leurs classes, qu'il ne faut pas supprimer de postes (psychologues, enseignants, ATSEM, AVS) mais bien au contraire... j'aurais honte d'avoir chaud, honte d'être peinard avec mes petits problèmes de bureau, honte d'avoir mis mes gosses dans le privé (ben tiens) où l'enseignement pour cause de moyens, devient paraît-il nettement supérieur (ben voyons)... honte d'avoir appris certains mots à l'école justement, des mots comme laïcité, liberté, éducation, formation etc.
Je préférerais nettement me peler le derrière même si je sais que le combat est vain, y croire encore et brâmer avec conviction que l'école moi j'y crois, que l'école pour TOUS moi j'y crois et je la VEUX.
Je veux une école sans discrimination, je veux une école où mes enfants, les enfants de mes enfants puissent apprendre dignement, dans des conditions décentes, des équipements décents, un encadrement motivé et soutenu.
Je veux une école aujourd'hui pour mes enfants, une école qui accueille tous les enfants puisque telle est la loi, mais que cette loi soit appliquée : que l'école de mes enfants aie les moyen de les accueillir.
Parce qu'ils pourraient être n'importe quels enfants, le mien, le tien ! celui de notre voisin. Mais il se trouve qu'en plus, mon enfant est malade.
Mon enfant est malade, il a besoin d'une institutrice, d'un instituteur qui soit à sa place, bien à sa place, avec les moyens nécessaires pour accueillir décemment tous les enfants mais aussi le mien, qui est malade et qui demande plus d'attention et plus de moyens.
On nous l'a promis lorsqu'il était petit : l'école est adaptée, en France tout est mis en oeuvre pour que ces enfants là soient accueillis dans les meilleures conditions possibles.
Je ne veux pas de possibles. Je veux de l'absolu, du réel du concret.
Alors jeudi, je ne pourrai pas sortir, parce qu'il semble bien que mon tout petit garçon prenne le chemin de son grand frère ... il est bien malade et je ne pourrai pas aller m'époumoner avec lui sous les fenêtres de l'inspection académique par moins 5... mais je fais partie de ces parents qui soutiennent de tout coeur cette manifestation.
Le hérisson bleu avec moi forcément ne peut que soutenir cette colère et encourager l'Etat à être vigilant sur ce qui se passe sous nos yeux au sein de nos écoles... ou bien qu'elles ferment carrément boutique et qu'on ouvre grand les bras au privé, au moins on ne se posera plus de questions (si toutefois on s'en pose) !

La grande promenade du petit hérisson ou comment les politiques s'engagent, ou pas

aie confiaaaaaaance

Depuis des mois on couve ce projet comme des loups au hérisson, on en parle en CA, on en parle en AG où quasiment personne (en particulier les élus) ne vient nous écouter mais on s'en fiche. Ce projet est né de notre désarroi à tous lorsque nous "sortons" avec nos petits, il est né de notre curiosité aussi envers les autres, ceux qui comme nous rament avec leurs petits malades, de notre recherche constante de solutions pour eux...

Ce projet nous l'avons présenté à deux mairies aujourd'hui, soit environ 4 réunion(ites) comme eux seuls savent faire même avec la meilleure volonté du monde : passements de jambes, bottages en touche, mutisme, de la haute voltige...

Ce projet c'est le Café du Hérisson, le projet d'un lieu dans lequel nos enfants seraient en SECURITE (si vous souhaitez lire le projet les hérissons, merci de nous adresser un mail, nous vous le ferons parvenir avec plaisir). C'est un lieu calqué sur celui des café des enfants qui existent déjà un peu en France mais aussi en Europe, mais tenant compte celui-là des particularités de nos enfants asthmatiques, allergiques, intolérants donc c'est le THE projet du hérisson, celui pour lequel on ratisse depuis bientôt un an dans le milieu politique en attendant que l'un d'entre eux se lève comme un seul homme et cesse de dire "intéressant" pour s'atteler VRAIMENT à nos côtés à la réalisation effective de ce café bien particulier. Je vous passerai les détails de tout cela qui sont donc disponibles sur demande.

Vous allez nous dire : mais... si cela n'avance pas, pourquoi ne pas partir sous la forme d'une entreprise, quelques fonds, un local et HOP ! 

Et là nous vous répondrons un NON clair et ferme. Ce Café c'est LE café de l'association, LE lieu pour nos enfants pour lequel nous souhaitons UN ENGAGEMENT POLITIQUE FORT qui dirait : oui, ces maladies, nous les comprenons, nous vous soutenons dans vos démarches, nous serons à vos côtés, institutionnellement et financièrement à hauteur de nos moyens.

Et nous n'en démordrons pas.

Dernière réunion en date à Nancy, c'était le pompon comme on dit : convoqués réellement sans autre forme de procès, une deuxième réunion dont nous attendions beaucoup (suite à une première au cours de laquelle on nous a promis un contact avec des élus - pffffff... je rêve... comment peuvent-ils se plaindre de l'éloignement des citoyens dont ils souffriraient et poser autant de palissades infranchissables entre eux et ces fameux citoyens... ) et qui s'est soldée par un drôle de vide... nous avions fait chacun plus de 100 km avec Hugues, le jaune dansait dans mon ventre dans le train avec mon estomac au milieu, c'était en fin de journée, quatre personnes devaient nous y entendre, toutes issues d'on ne savait où... bref.

En réalité, nous n'avons rencontré qu'une personne, les autres n'ayant même pas daigné s'excuser, rien. Gentille au demeurant cette dame nous demande ce que l'on fait ici. Blanc. Blanc le silence et le visage de Hugues qui est un maître dans l'art de la patience (il me donne des cours)... "on" lui a demandé de nous recevoir, elle ne sait pas pourquoi... ça commençait drôlement fort...

Je vous passerai là aussi les louvoiement, retour à la case départ, cette dame ne savait rien de la réunion précédente ni encore moins de nos attentes. A plusieurs reprises nous avons failli nous lever pour partir, quitter cet endroit où nous nous demandions ce que nous étions venus faire, mais nous sommes des gens bien élevés.

Nous sommes arrivés à la conclusion que cette dame ne pouvait rien pour nous puisqu'elle n'est pas politique et que ce que nous demandons n'est pas une aide substantielle humaine pour monter n'importe quoi, mais une sorte d'adoubement politique pour monter ce projet bon sang. On nous réclame des chiffres, des prévisions etc. et nous les renvoyons à la case départ : nous savons ce que nous attendons d'eux, mais eux, lorsqu'ils disent que c'est un chouette projet, qu'attendent-ils de nous ? personne ne nous le dit et la moutarde nous a chauffé les narines bien sérieusement la semaine dernière...

Au moment où vraiment l'échange partait vraiment dans les nimbes obscures des "campages de position" respectives et acharnées, alors qu'elle nous demandait de prévoir quelques actions pour nous faire connaître et patati et patalère (ce à quoi nous lui avons répondu que nous n'étions pas là pour ça aujourd'hui) et que nous avions des fourmis dans le postérieur et les jambes, nous avons posé un projet un seul : nous demandons formellement, officiellement, que la mairie de Nancy, la "capitale française de l'allergie" (en tout cas de sa prise en charge), mène une action FORTE en faveur de nos enfants. Si les élus ne veulent pas prendre la responsabilité politique individuelle de le faire en "bénissant" la réalisation du projet du café alors soit, en attendant, si nous devons, pour nous faire connaître et re connaître du milieu nancéio-nancéien (qui n'est pas des plus faciles), faire quelque chose, alors l'action mise en oeuvre devra impliquer les politiques, de toute façon.

Nous avons donc demandé, puisque nous pouvons aborder la problématique par le biais de l'alimentation, à ce que cette action se situe au sein d'une manifestation "alimentaire" organisée par la mairie.

Tenez-vous bien les hérissons... nous avons demandé une fête de St Nicolas 2011 qui prenne en compte les allergies alimentaires de nos enfants. Sinon rien.

Ainsi nous avons donné plusieurs pistes : a minima, un étiquetage exhaustif de tout ce qui est distribué, au mieux, des friandises exemptes de tout un tas d'allergènes (à déterminer avec des professionnels de santé) et quoi qu'il arrive, un affichage clair de la volonté de la municipalité de faire cette fête pour nos petits allergiques AUSSI.

La dame qui nous a reçus s'est montrée très enthousiaste (elle n'est pas de la Région) et nous a promis de mener l'enquête pour voir quel accueil serait réservé à cette action.

Nous, nous le savons : la St Nicolas c'est LA fête de Nancy. Partir avec nous ce jour-là, c'est forcément s'engager à nos côtés dans notre combat quotidien, c'est forcément ne pas en rester là, c'est forcément mouiller sa chemise.

Patience petits hérissons... nous vous donnerons la suite lorsque nous en aurons une, et nous espérons bien en avoir une...

La peau de la famille avant de l'avoir tuée

Ca va pas plaire à tout le monde. En même temps, je m'en moque, je ne suis pas partie aux cantonales, j'ai pas appelé à voter Utile parce que moi c'est Anne, d'abord, pas Utile, je ne fais pas le concours de la fille la plus gentille de la terre et en même temps je suis loin d'être cucul (n'en déplaise à certains - de la "famille" tiens ?!! par exemple) ou nunuche ou neuneu - allez je vous laisse choisir... (j'en ai autant à votre service et je ne resterai pas toujours polie ou conciliante). Ca commence bien.
Ca fait des lustres qu'on en entend parler, des autres, des lustres qu'on lit des "ah làlà didon les pauvres, ils sont pas aidés... et pis les autres qui comprennent rien à rien !!". Je l'avais dit pudiquement un peu, dans un article sur l'enfer c'est les autres. Mais déjà là j'y pensais, à la "famille"...
Enfin je voulais juste dire que les autres, qui comprennent rien à rien, ben parfois c'est ta mère tiens. Oui ta mère elle comprend pas qu'une noisette ben même en poudre, c'est de la noisette (ben oui vazy dis-moi une fois encore que je suis nouille), ou bien ta soeur, ta soeur qui se la pète devant ses copines intolérantes façon je vais t'apprendre à cuisiner, t'inquiète (je compatis mais bon y'a des limites à la connerie humaine) et qui connaît même pas les allergies de ton fils ou ta fille. Ton père, ton frère, allez hop ! Ta tante, aussi... qui tu veux.
Je préfère encore ceux qui font pas semblant de s'en moquer. Et qui sont aussi, dans la "famille". Au moins ceux-là ils font pas d'efforts et du coup, toi non plus. C'est des espèces d'électrons libres qui te laissent faire ta vie, et toi aussi, qui regardent ton môme façon "je le touche pas où? c'est pas contagieux au moins ? ieurk". Ceux à qui tu dis bonjour poliment parce que dans ta "famille" (oui toujours elle, elle n'a pas que des défauts) ben on t'a tout de même appris à être polie, à défaut de plaire ou de faire l'unanimité et toutes ces choses à la Inghals.
Après il y a ceux de ta "famille" qui s'en fichent royalement mais qui peuvent pas s'empêcher de te dire de faire ci, ci et ça, que pour eux ça marche et patati. Histoire de meubler ou... ben tu sais pas, faire "son intéressant" comme disent les petits. Là tu as le choix : tu prends ton signe astrologique ou ton ascendant, comme ça t'arrange sur le moment...
On en arrive à des situations pathétiques, des situations où même dans ta propre "famille" tu ne vas pas, parce que c'est pas sécurisé (eh oui nous on le connaît ce terme : S E C U R I S E !). D'ailleurs en principe, après, on t'en veut de ne pas être venue, parce que ben si hein, c'est sécurisé hein, les cacahuètes sont en hauteur (t'es nulle ou quoi ?!!). Ou bien ah oui parce que certains la connaissent peut-être aussi celle-là : il y a ceux de ta famille qui disent que cet enfant-là fiche en l'air les relations familiales parce que tu ne fais plus rien, depuis lui. Aussi. Tu noteras au passage qu'en général ces gens-là, non plus, ne font rien pour toi. Note aussi au passage, que tu l'as fait exprès, que cet enfant-là soit malade...
Il y a aussi ceux qui te regardent d'un oeil torve et te prennent pour une fille qui en fait trop, ben oui quoi, ses gosses à elle, ils vont bien ! les tiens ben si tu les couvais pas tant, ben ils seraient pas malades hein... ah oui, j'avais pas pensé. Lointaine connivence avec un certain médecin homéopathe qui me l'avait déjà balancée celle-là... Ou alors une fille qui se la joue avec son môme bombasse pas comme les autres... et qui ne fait jamais rien comme les autres (par exemple, donner à ses enfants n'importe quoi à manger, par exemple...).
Ah oui sinon, depuis que la maladie de ton enfant est connue, ben son enfant à elle, ta soeur, elle somatise !! A cause de ton enfant le sien a de l'eczéma alors que tout est dans la tête pfouuuu... mais t'es naze comme fille vraiment... ton gosse, n'en parlons pas, il contamine tout le monde avec ses névroses...
Tu as sorti ton enfant de l'école parce qu'il avait un gros problème d'intégration ? Mais enfin... tu peux pas faire COMME TOUT LE MONDE et laisser ton môme se dépatouiller avec un(e) cinglé(e) ?!! Franchement quand on te dit que tu le couves trop et que tu le rends malade et que c'est toi qui fabrique son exclusion !! Inconsciente va !
Après le pire du pire c'est sans doute quand tu es dans la "recomposition familiale". Alors là c'est la totale parce que TOUT est permis. Tout. Ca fait un magma écoeurant vomitif à souhait et là si ton couple tiens le coup au milieu de tous ces acharnés, de ces furies, alors tu sais que c'était la bonne... que c'était le bon, le vrai amour (et un gros mot un !).
La maladie ça pue, le bonheur par-dessus doit en remettre une couche, je sais pas, c'est à croire...
En tout cas voilà, qu'on arrête de se voiler la face, je l'ai dit pour vous peut-être, parfois la famille c'est vraiment pourri. Je le dis moi, et j'assume.
Et là je ne remercie pas tous ceux qui se reconnaîtront ni ceux qui ne se reconnaîtront pas, parce que de toute façon, la "famille", en général, quand ça se fiche de ça, de tout, de l'allergie et de l'amour, ben ça vient pas traîner sur un blog... (d'ailleurs ici, il y a plus d'amis que de "famille", à part ceux qui s'intéressent vraiment à notre fils pour ce qu'il est, par exemple)... ah peut-être que si, la "famille" elle vient ? Pour se dire entre elle à l'heure du café, qu'on est vraiment irrécupérable, que JE suis vraiment irrécupérable-mon-pauvre-(Hugues) ah mais vraiment ma pauv'dame.
Alors soit. Amen !
Allez, je m'asseois dessus comme dirait ma grand-mère, que j'aime.

Les ptits çaprofite

Mais dites-moi ma bonne dame, mais juste entre deux mots comme ça, hein, (en douce)... y profiterait pas un chouïa de sa maladie le ptit là hein ? Nan mais pour vous faire chanter, pasque vous laissez passer, enfin je sais pas moi, des trucs comme ça hein... nan mais pasque faudrait ptêt essayer un peu la manière forte moi hein, je sais pas le... le... hein ?(geste de la main façon tournevis manuel) vous voyez ce que je veux dire nan ?
Hein pasque je pense quand même que, bon, d'accord, il est malade d'accord maiiiiiiiis, quand même. Nan mais moi ça me dérange paaaaaaaas du tout qu'il soit comme ça hein, nan mais pas du tout. Hein ? Nan mais moi je dis ça hein, c'est pour lui, nan mais pasque je me fais du souci pour lui. Enfin pour plus tard hein. Nan mais c'est sûr que si moi j'avais que des comme lui c'est sûr que je finirais chèèèèèvre (rire ad hoc)...
Vous pensez pas qu'il en joue un touuuuut ptit peu de tout ça ? Hein ? 
Je réponds pas. Je mets mes mains au fond de mes poches, s'ra toujours mieux que sur son tarin. 
Allez viens Malo, toute façon c'est sûr, t'as une grande carrière qui t'attend, Cours Florent.

La nausée

Hier j'ai mangé une madeleine achetée au distributeur au boulot. J'y ai trouvé un gros éclat d'amande ! Comme quoi ça arrive !
D'habitude j'ai bien des biscuits dans un tiroir de mon bureau, depuis quelques temps il y a pénurie...  Mais bon il faut que je mange quand même un peu.
Il n'y a qu'à lire la liste des ingrédients :
Contient des oeufs, gluten etc. Traces possibles de soja, de fruits à coques...
Je n'ai même plus envie de manger toutes ces "cochonneries". Même si Alysse n'est pas là je regarde, je suis écoeurée quand je lis les listes d'ingrédients et vois toutes ces traces de tout et n'importe quoi qui n'ont rien à faire là... Non je ne regarde même plus, rien que les emballages me donnent la nausée, je sais d'avance ce qu'on y trouve...
J'ai du mal à prendre du plaisir à manger... Je mange car il le faut la plupart du temps. Parfois je n'ai même pas faim. Tout ça me coupe l'appétit... Toute cette nourriture tel un poison pour nos enfants...
Je prends plaisir a cuisiner avec Alysse, lui faire de bons petits plats, goûter. A faire de la pâtisserie, j'en fait presque tout les week-end et les mercredis, ou quand j'ai une insomnie, quand il en reste ce sont mes collègues qui se régalent ou toute autre personne qui croise mon chemin, comme si mes gâteaux "sans" étaient portés par le vent...
Moi qui avant n'aimais pas trop cuisiner le sucré. Il ne fait pas beau, que fait on aujourd'hui ? des palets de dame, de la brioche, des gâteaux au chocolat, des croissants, des tartes, du riz au lait... on invente, on utilise d'autres farines, d'autres laits, on met des épices et tout et tout. Peut-être mangeons-nous comme tout le monde mangera demain ?
Parfois j'ai un peu le sentiment de faire de la résistance ! Quand je peux faire moi-même j'aime mieux ne pas acheter, tant pis pour le temps tant pis pour le coté pratique et tant mieux pour tout ces industriels qui font de moins en moins d'efforts alors que les allergies alimentaires progressent vite. Ne pas acheter parce que ça m'écoeure, et ne pas acheter car je ne cautionne pas que l'on se fasse du fric en se foutant de la santé du monde.
Lorette

A bas les bum's !!!

Les bonbecs quoi. Les bonbons...
L'été nous laisse un peu de répit une fois Pâques achevé hop, on est un peu tranquille. Y'a bien quelques communions qui se font par-ci par là (quoi c'est avant ? Quoi mécréante ?) ou quelques mariages, des fiançailles, des baptêmes où on tend le dos avec les dragées, les riquiqui bum's blindés de nitro et tout le toutim.
Mais après, l'été c'est REPOS ou REPIT.
Le train repart dès que vous franchissez la porte de l'école : anniversaire par-ci et par-là, bonbecs qui circulent dans la cour de récré, et puis arrive Halloween (si vous me croyez pas, allez donc voir chez Julie qui en parle aussi, de ces bonbecs, et puis pour peu que vous soyez en Lorraine, le Grand Saint-Nicolas patron des écoliers (qui n'apportent plus que des pommes, mais des toooooooonnes de bonbecs tous plus nitroglycérinés les uns que les autres) et puis après c'est Noël et ses chocolats fourrés, les Rois Mages arrivent à grandes enjambées nous ratatiner avec leur galette de frangipane, suivi de près par une envolée de crêpes bourrées de blé, d'oeuf et puis tiens, de Nutella, et puis on repart vers Pâques et ses lièvres qui galopent, ses cloches qui tintinabulent et ses poules qui pondoient encore des zoeufs, encore en chocolat et même en croquante tiens !
De la bombe tout ça...
Alors moi je ne dis pas qu'il faut arrêter tous les Saint-Nicolas, toutes les cloches et leurs lièvres galopins, virer les Rois Mages dans leur bercail et tout.
Je ne dis surtout pas qu'il ne faut pas faire d'anniversaire à l'école, qu'on devrait interdire les bum's dans les cours de récré...
Je dis simplement : bon sang, faut suivre hein...
Il faut une sacrée résistance, une bonne dose d'imagination (et si c'était tout ça aussi la force des papas et mamans hérisson tiens), beaucoup d'indulgence, de patience, de philosophie...
Mais ras le bol des bum's, bonbecs, saletés sucrées bourrées de cochonneries qui font des bombasses dans le corps de nos petits. Ras le bol de ces célébrations gargantuesques qui les laissent sur le côté de la route.
Je vais être ringarde hein : mais quand j'étais petite, ben j'avais des clémentines à Saint-Nicolas... ben ouais. Avec des gugusses en sucre, ok, mais surtout des clémentines...

Petit lexique piquant...

La tolérance….

Nom féminin singulier 

fait de ne pas interdire alors qu'on le pourrait, fait de tolérer

respect des opinions et de la liberté d'autrui, respect des différences

Oui, la tolérance… Vaste mot…

Existe-t-elle vraiment ?

On peut se poser la question, quand, dans la vie, les gens ne te donnent que des coups… que leurs mots sont des coups, que leur respiration est un coup, que leur regard est un coup,…

Quand une maman me raconte qu’il y a 15 ans, forcée de faire un avortement thérapeutique, elle s’est fait engueuler… Oui, à 19 ans, pensez bien, ce bébé était forcément irréfléchi donc elle n’avait pas le droit de pleurer…

Quand des cons à l’école de ma fille se sont moqués haut et fort de la draisienne de mon fils…et pas dans des termes très gentils. Notamment « ils ne savent pas quoi inventer de pourri ces derniers temps »… Oui, de toute façon, moi, jeune, « hippie », percée et tatouée, qu’est-ce que je peux connaitre aux enfants ? Forcément je ne fais que des bêtises.

Quand tu ne peux pas allaiter un bambin sans passer pour une mère psychologiquement instable,… écrivais-je en ayant mon bambin de 21 mois accroché à son « tété »… mon sein.

Et j’en passe…

Qu’est-ce qui fait qu’un cœur ne sait pas être tolérant ?

Qu’est-ce qui fait que mes copines peuvent avoir des enfants ou pas ? Peuvent allaiter ou pas ? cododoter ou non ?... ne pas cheminer comme moi sans que j’essaye de tout imposer…

Mais qu’espérer d’adultes qui, dès le berceau, ne reçoivent aucune empathie et aucune tolérance ? Des générations et des générations de personnes élevées à la « dure »… pour leur « bien ». Il faut les habituer à la dureté du monde parce qu’on ne leur fera pas de cadeau…

Et si on hurlait « stop » et qu’on lançait la machine dans l’autre sens ? Et si on habituait nos enfants à l’amour, la compassion, la tolérance, la douceur, et à tendre la main vers les autres et aussi vers ceux qui ne nous ressemblent pas ? Voir la différence avec curiosité et non avec animosité !

Surtout prendre le temps de vivre avec nos enfants, de profiter d’eux et de la vie.

            Construire un monde où nous ne serions plus obligés de nous sentir blessés et agressés…

Oui, bienvenue dans le monde des bisounours…

…et pourtant je continue à y croire. 

Julie

On va tous mouriiiiiiiiiiiiiiir!!!

quand on a raconté ça à Zézette, notre brebis égarée, elle a mis dix minutes à s'en remettre
(nb : en vrai, elle pionce, on l'a saoulée avec nos histoires ^^!!)

Et oui, ça y est, le hérisson bleu est condamné, comme toutes les "petites associations locales" qui osent vouloir s'occuper des allergiques...

On ne le savait pas, bien sûr, autrement on ne l'aurait pas fait naître, le hérisson bleu, l'accouchement était un peu douloureux (vous savez, les piquants...); mais voilà, au détour apparemment anodin d'un sujet d'article parus sur notre blog et sur celui de Julie (celui sur la rentrée des classes des enfants allergiques), il est soudain apparu à une association, française,en fait la association française à qui appartiennent les allergies, les allergiques, et les allergènes (sûrement), même s'ils ne  le savent pas, que ses plates-bandes étaient piétinées par nos petites papattes.

Ouaouh!

 Nous avions déjà récemment eu quelques signes précurseurs, vous savez, des picotements, des gratouillis dans le nez, un espèce de début de prurit, quand deux petites associations, pas nationales celles-là, "amies", avaient commencé à nous tirer des vers du nez, ou des poux dans la tête.

Bon, on s'est dit, c'est l'orage, que sais-je, ça leur passera pas et nous on se passera d'elles.

Et puis voilà que la Grosse Association s'y met, pour achever le petit hérisson à coups de rouleau compresseur!

Et nous avons appris, rafale après rafale, que notre énergie était mal utilisée, qu'on leur faisait perdre la leur, que ça serait bien mieux de se dissoudre et de solliciter notre pardon à leur pieds, et que (cerise tirée d'une des rafales) "j'ai eu l'occasion de connaître plusieurs associations locales, certaines ont collaboré, d'autres non, mais aujourd'hui, une chose est certaine, c'est qu'elles ont disparu."

Boooooon....

Ben on va tous mouriiiiiiiiiiiiiiir donc.

D'ici-là, on a quand même bien l'intention de faire ce qu'on a dit qu'on ferait, hélas sans  bénédiction , snif, et qui nous aime nous suive!!

Et, promis, on enverra un faire-part de décès à la Association dès qu'on est mouruuuuuuuu.

Hugues

Résistance

A l'heure ou nous nous échinons à écrire notre lettre au Directeur de l'école primaire qui va accueillir Malo cette année pour la première fois alors qu'aucune réunion ad hoc n'a été faite, que la présence du médecin scolaire n'est qu'illusion de notre part, je sais que d'autres mamans dans le même cas sont comme moi, révoltées, enragées de devoir laisser leurs enfants comme autant de méduses le ventre à l'air dans les sillages des bateaux.
Oui je suis en colère, en colère contre la protocole attitude qui nettoie les mains de tout le monde.
Je suis en colère contre ceux qui nient ces maladies, les allergies et leurs corollaires, les intolérances et tant qu'on y est, la différence.
La différence de nos enfants au fond n'est rien d'autre que la conséquence de la bêtise humaine qui s'abat violemment sur eux sous nos yeux impuissants et le regard bovin de certains.
Ce soir en pensant aussi à ces mamans à des kilomètres de moi et seules comme nous le sommes à cette heure face à nos interrogations sur la journée de rentrée, j'ai eu envie de publier le courrier que j'adresse sans rage à ce monsieur qui a tenté dès juin de poser pour Malo des conditions sereines pour sa nouvelle année scolaire et nous lui en sommes infiniment gré.
Je publie ce courrier parce que j'aimerais que tous les directeurs de toutes les écoles de France et d'ailleurs regardent nos enfants en face et considèrent simplement que leur fragilité ne leur appartient pas, qu'elle est aussi leur force et qu'ils ne sont pas que la verrue posée sur la surface lisse de leur classe...
Je publie ce courrier parce que je sais, nous savons nous les mères et les pères concernés, que bien souvent c'est l'ignorance qui pousse à la bêtise.
Je voudrais que demain, on enseigne partout dans le monde comment sauver avec une injection d'adrénaline, une personne qui tombe sous les coups d'un allergène... drôle de guerrier, drôle de guerre non ?
Je voudrais qu'on arrête de regarder l'eczéma comme un symptôme de crasse, qu'on cesse de prendre les asthmatiques pour des faibles ou des chochottes, je voudrais seulement que nos enfants soient remis au centre de la principale raison de leur scolarisation : apprendre, autant que leurs petits cerveaux en auront envie.
Je voudrais arrêter d'être en colère parce que c'est épuisant et qu'en vérité je devrais déjà être couchée et penser aux vêtements que je vais mettre à mon petit garçon demain pour qu'il soit beau, au lieu de me pincer la main pour ne pas oublier l'ANAPEN qui est dans le frigo...
Voici la lettre que nous avons rédigée à l'attention du Directeur et que nous lui remettrons demain : 

"Monsieur le Directeur,

Tout d’abord nous tenons à vous remercier des démarches que vous avez entreprises pour Malo afin de lui faciliter cette rentrée qui a toute son importance.

Nous sommes également conscients que la réunion du mois de juin qui nous a laissé un goût bien amer juste au partir des vacances n’a permis à personne de prendre conscience de la situation. Nous regrettons le manque de temps, la démonstration par trop spectaculaire, le manque de discrétion (présence d’autres parents dans la pièce)…

La maladie de Malo, faut-il le répéter, bouleverse sa vie de petit garçon depuis des années et nous oblige à nous battre perpétuellement pour qu’il puisse vivre « normalement » au risque de passer pour des éternels insatisfaits.

Nous demandons juste un peu d’humanité et de sérieux, à défaut d’empathie et de compréhension…

Comme annoncé lors de la réunion tenue le 29 juin dernier au sujet de notre fils,  nous avons revu le pédiatre allergologue qui suit Malo, afin d’établir un nouveau Projet d’Accueil Individualisé pour l’année scolaire à venir.

Nous joignons ce PAI au présent courrier, ainsi que la trousse d’urgence correspondante.

Dans l’attente d’une réunion entre les différentes parties prenantes au sujet de ce PAI que nous appelons de tous nos vœux,  nous vous faisons part par écrit des précautions de base à prendre, ainsi que de quelques règles basiques elles aussi :

-       Malo est un enfant malade. Sa maladie est sournoise, évolutive – pour le moment tout à fait à l’inverse de ce que l’on pourrait espérer malheureusement. C’est donc un enfant différent quoi que l’on puisse dire et qui nécessite une prise en charge particulière même si intellectuellement, c’est un petit garçon comme les autres. Cette maladie est dangereuse et peut mettre sa vie en péril.

-       il est impératif que deux personnes au moins sachent intervenir en cas de problème pour Malo. En principe, il s’agit du Directeur ou d’une personne fixe en plus de l’instituteur ou de l’institutrice en charge de l’enfant. Tout changement doit également comporter une transmission claire et efficace des consignes envers Malo. Il en va de la sécurité de Malo, de la vôtre également.

-       ceci implique que deux personnes au moins sachent se servir du matériel de la trousse d’urgence et au préalable détecter les problèmes, en particulier le risque vital pour Malo

-       Malo doit avoir connaissance de ces référents : ces enfants vivent dans l’angoisse permanente elle aussi, ils ont besoin de points sécurisants, fiables et stables

-       la présence du médecin scolaire est vivement recommandée par le pneumologue ainsi que par l’allergologue, qui sont prêts à en faire la demande écrite le cas échéant et qui s’étonnent de la légèreté avec laquelle le problème est réglé

-       vous devez impérativement éviter à Malo tout contact avec des aliments, ou des traces d’aliments, auxquels il n’a pas droit ou dont on n’est pas sûr de la composition. Dans la pratique, Malo n’allant pas à la cantine, cette consigne se limite en principe aux goûters pris dans l’enceinte de l’école ; Malo ne doit donc pas manger les goûters de ses camarades, et pas non plus les toucher lorsqu’ils ont goûté, tant que leurs mains ne sont pas lavées : par exemple il ne doit pas donner la main pour se mettre en rang : une contamination arrivant même indirectement à sa bouche peut provoquer un œdème voire plus grave

-       vous devez absolument être très vigilant avec tout ce qui touche à l’alimentaire. Les récents tests nous ont une fois de plus prouvé la gravité de ses allergies

-       ainsi,  comme cela a été le cas lors des précédentes années, n’hésitez pas à nous solliciter en cas de doute : nous sommes les personnes les plus à même de savoir comment faire avec et pour Malo : au même titre que vous serez les personnes référentes pour Malo, nous serons les vôtres

-       vous devez faire confiance à Malo également qui fonctionne souvent intuitivement par rapport à sa maladie même si c’est encore un petit garçon : s’il ne souhaite pas participer à quelque chose, se montre peu enclin, il vaut mieux ne pas insister (je pense en particulier aux activités sportives, même s’il est tout à fait apte en principe, il arrive que  trop de fatigue ou une atmosphère particulière fasse le lit de l’asthme)

-       de nombreux signes visibles d’une crise (par exemple, asthme ou eczéma voire pire) doivent pouvoir vous alerter et permettre une prise en charge immédiate de Malo : il s’agit de rester vigilant en permanence, tout en permettant aux autres enfants ainsi qu’à Malo de vivre normalement au sein de la classe. Ces signes, nous pouvons vous les apprendre…

-       nous ne pourrons JAMAIS vous donner de « garanties juridiques » comme il nous a été demandé en fin d’année dernière et croyez bien que cette expression  nous a profondément choqués et bouleversés

-       nous avons transmis un petit cahier que nous avons réalisé pour Malo à l’attention des personnes qui doivent s’occuper de lui ou avoir à faire avec lui… nous espérons qu’il sera lu par ces personnes.

Cette liste n’est pas exhaustive,  ne peut pas remplacer une réunion,  ne peut aborder tous les cas de figure qui se présenteront en cours d’année…

Nous nous tenons à votre entière disposition."

Au moment où j'écris ces mots, toute à ma colère rentrée qu'il va falloir que je digère dans les méandres de ma collection d'ulcérations, une maman du hérisson souhaite une bonne rentrée à tous les petits hérissons et je lui emboîte le pas, en déposant sur leurs petits piquants, un petit bisou léger de bonne nuit petits anges...

l'ANAPEN victime de son succès...

Ben vous l'aurez voulu hein... grand moment de créativité au bord de l'océan...

On croit rêver... tous les ans ils nous la font celle là... 
Eh oui, l'ANAPEN est indisponible jusqu'à mi septembre, c'est en tout cas ce qu'a annoncé le laboratoire - très très confus, forcément - tout récemment.


L'ANAPEN ne s'use pas que si l'on s'en sert, pas comme certaines piles et donc c'est le moment de réviser vos frigos : qu'on se le dise, il n'y aura pas de livraison de secours avant quelques semaines... alors pour celles et ceux qui comme moi conservent AUSSI les seringues périmées pour d'éventuelles démonstrations personnelles toujours pas faites hein, pas bien pas bien je sais, mais on n'a pas un bon public ici, ça ne passionne personne l'injection d'un ANAPEN dans la cuisse en haut là... et même que ptêt qu'on devrait militer pour que ça s'apprenne, comme pour les défibrillateurs, par un maximum de personnes. Enfin bon tout cela relève de l'utopie, du rêve !!


Pas malin quand on sait qu'on se trouve en pleine reconduction des PAI (ben ouais hein, comme s'ils le savaient pas, je ne comprends pas - y a-t-il une personne qui se dévouera pour aller donner quelques cours d'organisation à cette entreprise ? ;).


L'année dernière, on a dû attendre fin octobre pour pouvoir donner le matériel adéquat à l'école. On a dû jongler avec l'ANAPEN pendant plus d'un mois, remuer tous les pharmaciens de Lorraine et de Navarre, c'était assez épique et ça ne nous a pas fait marrer.


Enfin je m'étonne... comment cela peut-il se reproduire TOUS LES ANS ?
Enfin je me lasse... 


Les rentrées c'est déjà assez flippant comme ça lorsqu'on nous prescrit l'ANAPEN  - nous non plus ça nous fait pas marrer... et quand on fait la démonstration dans une vieille pomme pourrie, ben nous on imagine tout de même à la place de la vieille pomme pourrie, la cuisse de notre loulou alors bon...


bon... faut que je trouve une photo pour dédramatiser...
Pas de pomme pourrie ici et comme je ne désespère pas de trouver un jour un public passionné par ma démonstration je ne peux pas en dégoupiller une là tout de suite avec les dents par exemple (ah mais rigolez pas, notre ex ex ex - je crois que j'en ai pas oublié - allergo s'est pris un ANAPEN dans l'oeil. Il expliquait à l'infirmière comment faire et - me demandez pas comment j'étais pas là et je veux MEME PAS LE SAVOIR - PLAF ! elle lui a envoyé le truc dans l'oeil. Bon il était arrangé paraît hein, mais il a pas fait de choc, rien. Il a bien dû être un ptit peu énervé hein - il sautait drôlement tout le temps sur sa chaise comme s'il était assis sur un nid de fourmis, c'est ptêt pour ça... Comme quoi... piquer dans l'oeil ou la cuisse ;).


Donc en guise d'illustration, un truc moins gore... je cherche je cherche...


une photo de Roselyne?? et pis une pétition pour que la France commande tout ça tout ça ???


Nan.

J'arrête...
(ah pis j'oubliais... si vous cliquez sur le titre, bling ! vos tombez direct sur ma source d'info hinhinhin... j'suis en super forme moi aujourd'hui tiens...)

Nos enfants malades dérangent-ils ?

C'est la question que nous nous posons au vu de l'organisation de la rentrée scolaire dans l'école de notre fils.

Après la houleuse inutile et écoeurante réunion(ite) sur le PAI, autre information capitale pour la rentrée scolaire de Malo : tous les enfants "malades" seront dans la même classe.

Les précédentes rentrées, il avait été mis dans une classe avec un enfant handicapé, afin que l'AVS puisse le cas échéant s'en occuper aussi. Cela nous avait beaucoup choqués même si nous aimons (y compris Malo) beaucoup ce petit garçon que nous connaissons depuis la crèche.

Malo est malade certes, mais il est autonome, c'est un petit garçon ordinaire.

Cette assimilation, cette solution de facilité nous avait déjà laissé pour le moins un goût amer il faut le dire.

Donc cette année, re belote : tous les enfants porteurs de maladie ou de PAI seront avec la même maîtresse.

Pour nous, cela va à l'encontre de la nécessaire intégration de nos enfants, cela va à l'encontre de la nécessaire information et connaissance de ces maladies qu'il faut étendre à l'ensemble du personnel lié à l'enfance.

En discutant avec une maman excédée elle aussi, nous imaginions des classes d'enfants turbulents, d'enfants noirs, blancs etc. après tout pourquoi pas si l'on poursuit ce raisonnement.

J'en ai plus que marre que l'on catalogue ces enfants, qu'on les range, qu'on les classe, qu'on les colle dans des groupes pour des questions de facilités.

Le Bulletin Officiel du 18 septembre 2003, relatif à l'ACCUEIL EN COLLECTIVITE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS DE TROUBLES DE LA SANTE EVOLUANT SUR UNE LONGUE PERIODE

Je vous laisse apprécier la nature des articles de ce BO, élaboré pour appuyer la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’éducation nationale permettant de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé au regard de ce qu'il se passe ici.

adressé aux préfètes et préfets de région ; aux préfètes et préfets de département ; aux rectrices et recteurs d’académie ; aux directrices et directeurs régionaux de l’action sanitaire et sociale ; aux directrices et directeurs départementaux de l’action sanitaire des sociale ; aux directrices et directeurs régionaux de l’agriculture et de la forêt ; aux directrices et directeurs régionaux de la jeunesse et des sports ; aux inspectrices et inspecteurs d’académie, directrices et directeurs des services départementaux de l’éducation nationale ; aux directrices et directeurs départementaux de la jeunesse et des sports

est clair dès les premières lignes :

Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité

je cite encore :

Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.

Par ailleurs, ce BO prévoit également ceci :

Le projet d’école ou d’établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence de l’élève : temps d’enseignement et temps d’accompagnement dans toute sa diversité (accueil des élèves, récréation, cantine, étude, internat, club, groupe d’intérêts, activités socioculturelles, sportives ...) et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.

Quand je pense que la première année d'école de Malo - vécue au rythme de trop nombreuses hospitalisations - a été sanctionnée par la maîtresse et néanmoins directrice d'une appréciation du genre les nombreuses absences de Malo ne lui ont pas permis de s'intégrer à la classe ni au projet pédagogique...

Il y a de quoi hurler non ?

Quant à nous, après une ultime tentative de rencontre avec la future maîtresse qui n'avait pas le temps de nous recevoir et qui a balancé un truc du style "revenez à la rentrée avec un PAI noir sur blanc et des garanties juridiques pour moi", nous allons avoir un été studieux et nous sommes profondément désolés pour Malo.