Le petit monde crapuleux des allergies

On dit bien souvent que les parents d'enfants allergiques sont au moins aussi malades (mentalement) que leurs enfants. Qu'ils en parlent tout le temps, que c'est une obsession, qu'ils mangent qu'ils dorment et qu'ils respirent allergies...

De toute façon c'est vrai, on n'a pas le choix. Ca ne fait pas de nous pour autant des névrosés (quoi que parfois....). Nous nous sommes expliqués sur le sujet lors de notre assemblée générale.
Mais même lorsqu'on n'en parle pas, ou qu'on l'évoque à peine, on est projeté dans des discussions malgré nous sur le sujet, qui prennent des heures !
Jusque dans la rue - pas à la sortie de l'école ça ne risque pas puisque personne ne se sent concerné ici ! - partout le sujet gronde. Au moins autant que l'H1N1 qui a vu sa sale heure de gloire et qui (de source sûre selon France Info) va enfin nous ficher la paix.

Sur internet, mêmes sujets brûlants : l'asthme, l'eczéma, l'allergie alimentaire, les allergies saisonnières... mêmes tentatives de s'en sortir "autrement" : médecines douces ou alternatives ou parallèles, elles ont tous les noms.

Je me demande comment aujourd'hui les pouvoirs publics ne mettent rien en place (à part les P.A.I., merci l'AFPRAL!), comment les professionnels de l'enfance dans l'ensemble ne se sentent pas plus concernés - même si je suis d'accord on leur en demande toujours plus, sans leur donner les moyens - (il suffit de lire les blogs des associations d'allergiques, ou de vivre ici, tout simplement !), comment certaines personnes parviennent à nier la maladie, la leur ou celle de leurs proches.

On ne devrait même pas avoir à imaginer des choses pour que nos enfants vivent mieux au sein d'associations comme la nôtre. On pourrait par exemple apprendre la broderie au fuseau à la place, ou s'échanger des cartes de catch, des trucs comme ça...

La santé est du ressort de l'Etat, nos petits bonhommes devraient vivre comme tous les autres enfants, ou plutôt, ils devraient vivre comme des enfants, tout simplement.

Tous on ressemble à une colonie de fourmis englués dans le miel : on tente des esquives, on ne s'en sort pas.

Le plus étrange dans cette histoire ce sont les tentatives médicales - hasardeuses pour certains, dignes d'une médaille pour d'autres - pour guérir de cette maladie (je ne parle même pas de vivre "bien" avec, ça n'est souvent pas du ressort de quelques uns d'entre les médecins qui préfèrent gérer leur vivier de cobayes pour publier les résultats des tests in vivo). Il suffit de lire (ça va on n'est pas des débiles, on sait lire aussi !) les compte-rendus de certains pour en rire à défaut de choper la rage ou le pétanos comme dirait Malo, un ulcère ou une crampe musculaire... où l'on peut apprendre par exemple que - c'est d'ailleurs un mystère - le système immunitaire évoluant avec l'être humain, on n'est sûr de rien : ni de l'efficacité des méthodes de réintroduction forcée, ni d'ailleurs d'être à l'abri de la survenue de manifestations allergiques à n'importe quel moment de la vie.

Je ne dis pas qu'il ne faut pas chercher. Je dis simplement humanisez vos services bon sang ! Nos enfants ne sont pas des cobayes ! Ils ont mal, ils souffrent, ils ont peur, ils sont agressés, ils se retiennent de pleurer, ils restent des heures sans bouger, se font engueuler parce qu'ils se grattent comme des malades après leurs tests. Ils ont des yeux de bêtes traquées pour certains.

On dirait que tout est comme si nous ne nous souvenions plus que l'enfant aussi est un être humain.

En ce début d'année je rumine : sur la connerie humaine, sur la méchanceté, sur l'injustice, des choses très naïves et puériles qui me mettent en rage.

Nous allons bientôt aller tester pour Malo les produits d'anesthésie qui ont bien failli le tuer l'année dernière en Avril. Depuis ce jour nous n'avons cessé de chercher une bonne âme (c'est un comble !) pour répondre à notre trouille tenace de devoir l'opérer une fois encore et de le retrouver au mieux en réa comme ce fut le cas, au pire je n'imagine même pas.

Nous sommes en janvier. Personne n'a fait l'investigation pourtant vitale que nous avons demandée, que le médecin traitant a demandé ! Tout le monde s'est esclaffé devant l'état de la peau de Malo, devant son régime restrictif "incroyable", "impensable" à son âge, tout le monde s'est empressé de programmer des tests de réintroduction, de nous inscrire à des séances pour apprendre à nous occuper de sa peau et à lui donner à manger (comme si on était assez c... pour ne pas le faire depuis toutes ces années ! Si on les avait attendus !)...

Mais personne, PERSONNE n'a daigné chercher et encore moins trouver quel produit d'anesthésie pourrait être mortel pour lui. Et surtout, quel produit pouvait lui être administré en cas de besoin.
Les sommités médicales se sont malgré tout fendues, l'une d'un " il n'y a qu'à lui donner des curares, la prochaine fois" et l'autre d'un "ne vous inquiétez pas, un anesthésiste trouvera toujours une solution".
Ouaaouh!! Ca c'est de la parole de sommité. On se les garde et on se les encadre!

Où est le problème ? C'est pas assez "PEOPLE", pas assez vendable dans les études ? Trop contraignant, trop nul, trop inintéressant ? Pas assez sexy comme sujet ?

Il aura fallu attendre l'intervention bienveillante du pneumologue de Malo auprès d'un collègue pour que peut-être, la semaine prochaine, on en finisse avec cette insupportable incertitude.

Ma colère est à la hauteur de leur connerie.

Anne