La pudeur, l'intime et l'orgueil et toutes ces choses futiles dans ta vie finalement

Fragments de conversations...

Donc vous dites que votre fils est malade d'accord...

Ca se traduit comment ?

Ah puis oui... bon il n'est pas très grand c'est sûr.

Ah vous devez avoir une drôle de vie...

On peut faire des gâteaux sans oeuf ? première nouvelle.

Oh lala j'aurais pas voulu être à votre place... les draps plein de sang ? ah pis moi j'aime pas l'eczéma berk c'est assez répugnant...

J'aurais besoin de votre témoignage à ce sujet, où est-ce qu'on peut vous joindre ?

Enfin notez, il va pas en mourir non plus. Ah ... Si ? ...

Vous me montrez le carnet de santé là s'il vous plaît?...

J'en parlerai aussi à mes collègues, on ne sait jamais...

Malo, tu veux nous raconter ta maladie un peu ? nous parler de ce que tu vis, ce que tu ressens...

Je vous ai vu il y a longtemps dans le journal, c'est vrai quelle vie...

Je n'ai pas osé rapporter des bonbons pour l'anniversaire de Raymonde à l'école parce que je ne voulais pas que le petit tombe malade comme je sais qu'il a un problème...

Ah ben tiens, l'autre jour justement, mon fils me disait "ah le pauvre Malo tu te rends pas compte !!!".

Est-ce que vous pouvez me donner un exemple de crise qu'il pourrait faire ou bien je ne sais pas, une situation que vous avez déjà vécue de préférence, je veux dire, pour qu'on voie à peu près quoi, qu'on comprenne...

J'ai vu un reportage à la télévision l'autre jour.

Oui ma fille me disait l'autre jour "mais siiiii tu sais, c'est la maman de Malo, le petit allergique là qui ne peut rien manger!"

Paraît que tous vos enfants sont comme ça... ah pas tous ? Ah, autiste ?... oulà ben dis... faut du courage hein...

Et vous travaillez où ? Ah vous ne travaillez plus... Ca va, c'est pas trop dur ?

Vous devriez convoquer la presse !!! c'est n'importe quoi ces gens !!!!

Mais enfin madame... votre fils il n'a que 5 ans, à 5 ans on ne fait rien à l'école, on n'apprend pas grand chose faut quand même pas exagérer !

Vous êtes mariés ? Mais vous n'avez pas le même nom alors c'est quel nom finalement ?

Je vous passe ma collègue, vous lui raconterez et elle verra ce qu'elle peut faire...

Vous pouvez me faire état des dernières hospitalisations avec les compte-rendus des médecins s'il vous plaît ?

Vous avez d'autres enfants ? Vous aviez quel âge au moment de sa naissance ?

Vous n'avez jamais pensé rencontrer des familles comme vous ? Ben... avec des enfants euh comment dire... oui c'est ça, handicapés, différents, enfin je sais pas comment vous appelez ça...

bon... donnez moi un numéro de portable où je pourrai vous joindre en tous temps, on ne sait jamais...

Je vous propose de venir voir chez vous, on regardera ce qu'on peut changer pour l'aider un peu...

Vous en voulez d'autres ? 

Eh bien je vous rassure y'en a encore

Parce que quand c'est fini, eh ben y'en a encore.

A poil.

Il n'y a plus de pudeur, il n'y a pas de pudeur lorsque la santé est aussi une préoccupation administrative et sociale(vaguement).

Parce que passer ses journées au téléphone pour demander, réclamer, expliquer, faire part, soulever, argumenter, palabrer, gueuler, menacer, hurler, pleurer, quémander, supplier ?...

Vous êtes juste vide

Immensément vide.

Et tout ce que vous sortez comme ça là, tout ce que vous crachotez, tout ce qu'on vous arrache de la bouche, tout ce qui était à vous ne vous appartient déjà plus.

La sphère du privé a des contours flous.

La sphère publique devient une outre goinfre.

Aussi finalement les centres d'intimité se déplacent... vous verrez si vous réfléchissez à cela...

Parce qu'au milieu de tous ces étalages, toutes ces supplications et ce mépris qu'on prend bien souvent plein la gueule (parfaitement) il faut garder la tête haute et continuer à pilonner gravement, avec la légèreté qui convient aussi : pour ne rien laisser passer, pour ne pas faire fuir, pour se préserver mais se battre dignement. Même quand notre dignité est au fond de notre slip voire de nos chaussettes...

Vas-y, relève-toi, bats-toi, cogne.

Et rentre chez toi, ferme ta porte. Débranche ton téléphone. N'ouvre plus à personne.

Lettre ouverte au futur chef de mon pays (même si t'es une fille, tu seras chef)

Pas de cacahuètes aux petits singes, merci

Madame, Monsieur le futur chef de mon pays,

Je t'écris pour te demander de t'occuper de nous, s'il te plaît.
Déjà, est-ce que tu sais qu'on existe? Est-ce que tu sais que dans ce pays que tu veux commander, il y a des milliers et des milliers d'enfants comme nous deux, Adel et moi, mais aussi mon petit frère Abriel, ma grande soeur Lolo... mes petits copains du hérisson bleu... on est des allergiques, intolérants, asthmatiques.
Est-ce que tu sais qu'aujourd'hui on vit dans nos maisons, beaucoup, parce que dehors c'est la jungle ?
Est-ce que tu sais que les chefs qui étaient avant toi, ils ont décidé que je pouvais aller à l'école, que j'avais le droit, que je serais là-bas comme les autres enfants, rien de différent, tranquille mimile, dans la cour de récré tout ça, à jouer avec mes copains et apprendre avec les maîtresses et tout.
Est-ce que tu sais qu'ils se sont fichu le doigt dans l'oeil et dans celui des voisins et aussi dans le mien et ceux de beaucoup de papas et de mamans ?
Parce qu'aujourd'hui, si les instituteurs, professeurs et tous les personnels encadrant l'enfance, la petite enfance, n'ont pas envie d' s'y mettre, eh bien moi je suis à l'école comme sur un grill... avec un pétard dans la bouche, aussi... et je te parle même pas de nos parents...
Tous les ans pour certains c'est la même galère : réussir à faire entendre notre cause à l'école.
Ca c'est pas normal. Tu peux pas me donner un truc pour de semblant, me filer une bille par exemple et hop ! me la retirer.
Alors je ne sais pas comment tu vas faire, je suis juste en primaire : mais là il va falloir que tu fasses quelque chose pour que ça soit facile. Les instituteurs pour certains (il y a toujours des crétins partout, j'en connais personnellement je pourrai te donner des noms en mp) ne sont pas en cause : mais comment veux-tu qu'ils travaillent tranquille quand moi je me mets à siffler parce que mes bronches font les imbéciles pendant le contrôle de maths ?!!! comment tu veux qu'ils restent zen alors qu'ils ont la trouille des fois ? Comment tu veux qu'ils soient euh tout cool alors que tes copains d'avant ils ont supprimé des tas de postes dans mes écoles, mais aussi des postes de médecins scolaires, des postes de tas de gens autour des écoles !!!
Alors là je te dis juste une chose : faut savoir hein, ou j'y vais à l'école tu me dis oui, ou j'y vais pas, tu me dis non mais tu fais pas semblant. Et tu fais pas enrager mes parents, la rentrée ça devrait être comme une source, ça coule tout seul.
Moi je veux : une école une vraie, pas au rabais, avec des gens pour aider mes maîtresses et celles de Boy et aussi celles de mes copains, à gérer mes allergies dans l'école même. Je veux que tu prêtes des gens payés normalement à mes maîtresses, que tu remettes des médecins scolaires pour les aider, des infirmiers aussi (je te signale quand même pour ta culture personnelle, qu'on est des milliers et des milliers d'enfants à être MALADES - tu n'as pas remarqué ?...).
Je veux que tu regardes dans mes écoles : y'a tout un tas de cochonneries qui me font tousser : je te parle pas de l'amiante, non ya au moins aussi pire pour moi, ça me fait les poumons qui piquent (et à mes copains faudra juste qu'ils attendent un peu tu vois, pour avoir des trucs... moi je suis juste leur signal d'alerte qui dit "oh là les gars, y'a un truc qui colle pas !!!").
Je veux que tu aides tous les gens qui sont dans mon école à comprendre ma maladie, à la prendre en charge, à m'aider (et tant qu'à faire, celle de mes autres copains aussi). Ca veut dire que dans l'école des maîtresses, il va falloir qu'elles soient au courant et les maîtres aussi. Ca veut dire qu'il va falloir, avant que ça te tombe sur le dos comme un chat furieux (parce qu'à ce rythme on va être de plus en plus nombreux), que tu prennes des mesures pour nous accueillir finalement nous tous, tes enfants malades, les enfants que tu as dans ton pays.
Et je veux que cela soit appliqué dans tous les endroits où je suis susceptible d'aller et qui sont de ton ressort : je pense aussi aux garderies, centres aérés où je n'ai jamais pu mettre les pieds.
Je voudrais aussi une cantine dans laquelle je puisse manger. Ca veut dire que je voudrais que tu arrêtes d'autoriser des cochonneries dans notre manger.
Faut juste être courageux : au début tout le monde va râler, normal, mais après tout le monde sera content et nous on mangera mieux et même tout le monde mangera mieux.
Je veux que tu penses à ma maman et mon papa : aujourd'hui, pour avoir des aides, il faut être coeliaque. Moi je ne suis pas coeliaque, ni mes petits frères. Et pourtant nous ne pouvons pas manger de blé. Et mes copains c'est pareil.
Si je te raconte la subtilité de la différence, je ne suis pas sûr que tu sois intéressé. La vérité c'est qu'on ne PEUT PAS en manger. Point. Ni mes copains intolérants. Alors tu fais quoi pour nous ?... la sécurité sociale rembourse une partie aux gens qui sont coeliaques. Mais nous on ne mange pas des produits chers pour se la péter, on n'a PAS LE CHOIX. Tu vois le truc ?... et au hérisson on n'a pas le bras assez long pour faire bouger les choses. Alors tu n'as qu'à t'y coller, c'est ton métier, mes parents vont voter, ils font leur job, toi tu feras le tien (en espérant que ce soit ta trombine qu'ils aient mis dans l'urne, et encore...).
Je veux encore que tu changes une chose : aujourd'hui les MDPH sont souveraines. Pour certaines, elles accordent une prise en charge pour nos maladies qui SONT des handicaps. Pour d'autres non. Alors il faudrait savoir. L'égalité c'est ça aussi. Je ne demande pas que tu nous assistes, je demande à ce que nos vies soient justes. Gérer cela au quotidien je te promets que c'est assez pénible, mais en souffrir aussi financièrement c'est autre chose (et encore moi j'ai la chance d'avoir un papa qui travaille...). C'est toute la famille qui en pâtit. Ca c'est pas juste.
Je veux que tu regardes aussi nos produits en pharmacie... ceux qui ne sont pas remboursés, bien sûr... et nous en consommons des kilos par mois : crèmes, baumes etc. ça nous amuse pas, c'est pas de la cosmétique... alors si tu veux rembourser les cures tout ça, penche-toi sérieusement aussi sur les produits dérivés. Idem pour nos médicaments : certains, obligatoires, ne sont pas remboursés. Est-ce que tu trouves cela normal ? Pas moi. Pas mes parents, non plus.
Alors je demande pas l'aumône, je demande juste à ce que tu ailles plus loin dans le respect des engagements de tes copains précédents : JE VEUX VIVRE COMME UN PETIT GARCON NORMAL. Et cela c'est toi qui dois me le garantir.

Bon si je repense à autre chose, je te le dis plus tard.

Bien à toi,

Malo (les copains, si j'ai oublié des trucs, venez je complète)

Bien préparer votre tout petit bébé aux méchants féroces allergènes...

Mon bébé si joli... maman veille mon petit

Ou au moins, faire pour le mieux... 
voici ce que j'ai appris aujourd'hui de la bouche de notre adorable allergologue (si vous voulez ses coordonnées il faudra me rouler dessus on se le garde ! non je plaisante... pour les gens de l'Est de la France, enfin du côté alsacien, n'hésitez pas, on se fera une joie de vous le présenter!).
Nous sommes partis avec Malo pour une consultation assez longue et après une conclusion sur laquelle nous nous accordons tous les deux (et trois, d'ailleurs avec Malo), nous plions nos petites affaires quand en me levant je me souviens avec un peu d'agacement que j'ai pris un demi tour de taille de plus ces dernières semaines. Au moins. Enfin à peu près quoi...
Oui au passage que cela soit plus limpide pour ceux à qui on ne l'aurait pas encore dit (qu'ils nous pardonnent mais on avait envie pour quelques temps de garder cela jalousement pour nous deux - n'en déplaise à certains, on a le droit et on l'a pris de bon coeur) : je suis enceinte, un nouveau bébé devrait débarquer fin août dans la famille, couillu de préférence visiblement si vous voulez tout savoir.
La chasse au prénom est ouverte, avis !
Bref.
Pleine d'incertitudes concernant l'attitude à adopter durant ma grossesse me voilà à questionner notre allergo qui m'a répondu très très clairement. Je vous le fais en version quasi télégraphiée, plus efficace, tant que c'est chaud...


Grossesse :
Ne pas pratiquer d'éviction sauf l'arachide (bien évidemment si on est allergique/intolérante, on ne va pas manger l'aliment incriminé hein!!)
Allaitement : voici la conduite à tenir : ALLAITER AU MAXIMUM !!
Manger de tout, en quantités raisonnables, sauf l'arachide. Après bien entendu, rien n'empêche la prudence, l'attention (j'ai dû supprimer tous les laitages pour Adel qui souffrait trop... et qui serait allergique aujourd'hui au lait/lactose ?... à suivre).
Introduction alimentaire pour le bout de chou : le plus tôt possible ; 4 mois c'est bien pour nous avec notre terrain atopique. En commençant par les fruits et légumes simples. Un impératif : la plupart des aliments auront été introduits entre 6 et 8 mois. Pas plus tard. Après il existe un risque d'intolérance ou d'allergie... en revanche, là toujours, essayer de maintenir l'allaitement... (ça va plaire aux puristes !!! après, je l'ai vécu, les mamans qui ne peuvent pas plus longtemps que le temps de congé de mat' ou autres : surtout ne culpabilisez pas... on fait comme on peut, au mieux, toutes et tous)
Hygiène : alors là cramponnez-vous bien... il a été démontré récemment que les allergies alimentaires ne sont pas déclenchées par l'ingestion des aliments, mais par le contact que nous avons avec la peau de nos tout petits petits !! En résumé, certains enfants (c'est souvent transmissible, héréditaire) naissent avec une peau qui n'est pas mature et qui s'imprègne encore plus de tout ce qui la touche... lorsque nous touchons nos petits avec des mains sales (au sens, pas lavées avant de les toucher) eh bien nous leur laissons sur la peau, autant d'allergènes potentiels qui à force, se transforment réellement en allergènes. Ce qui engendre de l'eczéma tout d'abord, puis plus tard, des réactions allergiques beaucoup plus "importantes" dont celles alimentaires... ben didon je me disais...
Alors on parlait des théories hygiénistes, on nous rebattait les oreilles avec les "virez vos chiens vos chats et les acariens bande d'inconscients" puis "ah ben non, gardez-les en fait, ça favorise le développement du système immunitaire"... De quoi devenir chèvre comme dirait une ancienne institutrice de ma connaissance...
Bref. Voici les conseils de mon allergo : il est probable que dans notre famille, nos enfants naissent avec cette déficience spécifique au niveau de la peau et que du coup, cela engendre des réactions à type eczéma dans un premier temps, puis allergie alimentaire. Il m'a conseillé donc de veiller comme une louve sur l'hygiène de mon petit à venir. Je vous passe bien entendu les détails de la revue sur les produits (y compris bio hein... faut pas rêver) utilisés pour la toilette ou l'hydratation de nos petitous... là encore, prudence prudence et bon sens...
Voilà ce que j'ai ramené dans mon petit cerveau un peu azimuté (j'aime pas être pleine de bébés parce que justement, mon ptit cerveau fonctionne mal et je vous prie de m'en excuser... en principe ça durera moins longtemps que si j'étais une éléphante si ça peut consoler quelqu'un - moi en premier)...
Je ne dis pas : il faut faire ceci ou cela. Je rapporte ici les paroles de mon allergologue en qui (quel bonheur) j'ai confiance, moi.
A vous d'adapter, d'ajuster, de passer à autre chose, ce n'est pas un conseil (nous ne donnons aucun conseil d'ordre médical sur ce blog et ça n'est pas demain ! A chacun son métier).
J'espère que cela vous sera utile si vous êtes dans le même cas que moi, vous rassurera si vous l'avez été, vous aidera si vous vivez avec des petitous dont la peau présente une forme de déficience et qui donc font de l'eczéma a gogo ou facilement : vous n'y pouvez rien, ça n'est pas votre faute, on ne peut pas prévenir cela, et si c'est une question d'immaturité (terme expressément employé) alors cela signifie aussi peut-être et je l'espère très fort, qu'elle va mûrir cette petite peau... 
beaucoup de courage à toutes les mamans de petitous comme les miens... ou de mamans qui en attendent...


PS : le comité de relecture est over booké, je vous prie de bien vouloir pardonner les coquilles et autres imbécillités qui se seraient glissées bien malgré moi ou qui se glisseraient dans les jours à venir dans ces colonnes. 

J'embrasse pas

malheureuse !!

Aujourd'hui c'est la Saint Valentin, tout le monde le sait parce qu'on ne peut pas faire autrement (c'est même carrément vraiment pénible... comme la journée des femmes etc. on dirait que c'est le seul jour dans l'année où on se préoccupe de l'amour ou de son amoureux - à en croire les média hein, pas les humains!).
La Saint-Valentin ça rime avec patin. Ok c'est pas très classe comme rime, mais voilà, c'est ce à quoi je pensais ce matin quand mon hamoureux s'est tourné vers moi enfariné et m'a dit "mmmh (prendre une voix genre j'ai pas dormi de la nuit, alors que c'est même pas vrai hein, juste faut le savoir)... c'est la Saint-Valentin aujourd'hui ?... bonne fête mon hamour" en me collant un gros-bisou-d'amour-gluant.
Je pense toujours à mon petit garçon : mon petit garçon quand il aura une amoureuse, est-ce qu'il sera obligé de lui demander de se laver les dents avant de lui coller sa (j'espère) jolie bouche contre la sienne ?
Est-ce qu'il sera obligé de surveiller son alimentation et devoir crier en plein restau de dîner en amoureux le soir-de-la-St-Valentin-siouplé : "aaaaaaargh !!! t'as une miette de pain làààà!!" en indiquant la commissure de ses lèvres, droite ou gauche on s'en fiche...
Est-ce qu'il sera obligé de l'embrasser de manière prude sur le front toutes les fois où il voudra lui témoigner son amour ?...
Enfin ça peut paraître très tarte ce que je dis... mais quand je vois les dégâts que peuvent causer sur sa joue,un petit bisou après le camembert, ça m'angoisse plutôt.
Un jour, alors que Malo n'était pas encore né, j'ai entendu à la radio, une toute jeune fille, terrassée devant son lycée alors que son amoureux venait de l'embrasser... il avait mangé une friandise contenant des cacahuètes... monstrueux non ?
Voilà j'y pense.
Si Malo ne guérit pas d'ici une dizaine d'années, il faudra, en plus de l'encourager à "sortir couvert", lui demander d'être encore et toujours vigilant même avec un baiser.
Le baiser de la mort qui tue, j'aimerais autant qu'il ne passe pas par lui...
Allez, bonne Saint-Valentin, tout de même !

Alter ego

Pas vraiment les mêmes, pas tout à fait autres

Lorsqu'on attend un enfant, on espère qu'il ait une destinée qui ne soit pas fade, une destinée qui soit douce, emplie d'amour, une vie à l'abri des bombes et du mépris, des sombres douleurs, de l'horreur parfois humaine... C'est un voeux secret et personnel, qui transite par le sang et que l'on reformule peut-être au moment où l'on nous pose le petit gluant au creux des bras. J'aimerais tant que tu...
Secrètement aussi, on sait qu'il sera différent. Il ne ressemblera pas vraiment à sa soeur ni à son père, sera génétiquement unique, et sera donc autre. Et c'est une belle chose cette singularité, comme la garantie de son intégrité, de son indépendance, à l'origine tout cela a le goût de ceci.
Et lorsque ce petit être grandit avec dans le corps une déficience qui le plonge inexorablement vers la différence, cette singularité là devient un poids immense.
Et alors toute une vie va se construire sous l'auspice de cette singularité dans une tension permanente vers la masse : ressembler aux autres, faire "comme les autres" vont devenir des expressions récurrentes. Faire son anniversaire comme les autres, voyager, comme les autres, respirer et courir comme les autres, tendre infiniment avec une énergie dévorante vers tout ce qu'il est possible de faire et parfois en mieux, en plus fort, aussi.
S'ingénier à faire un gâteau sans blé sans oeuf sans lait pour l'anniversaire, comme les autres, faire des crêpes le jour de la chandeleur, comme les autres, avoir des bonbons et des billes plein les poches, comme les autres.
Pour tous ces autres aucun effort, aucune tension dans ces situations, on se demande même s'ils se rendent compte, qu'ils font un anniversaire, qu'ils courent, qu'ils respirent, qu'ils voyagent.
Une vie à tenter de coller à tous ces autres comme une ombre, pour gommer cette différence à tout prix et vivre dans... l'insertion ? Enfin sans exclusion.
Le savent-ils eux, qu'ils vivent dans l'insertion, ordinairement, sans en avoir l'air, quand nous tentons de lutter contre l'exclusion ?
C'est étrange et amer : nos enfants sont différents, la société les pousse à ne pas l'être et à gommer cela parfois à leurs dépens (accepter une confiserie pour ne pas faire l'objet de railleries par exemple, juste pour être pareil).
Et pourtant ce monde dans lequel nous vivons est constitué d'autant d'individus qu'il y a d'hommes. 
Parfois je me dis que ces différences que nous tentons de gommer ou masquer et contre lesquelles nous luttons silencieusement tous les jours, les autres aussi le font. Pour d'autres raisons peut-être tout aussi vitales.
Il vaut peut-être mieux passer inaperçu, se fondre dans la masse, c'est sans doute beaucoup moins risqué, être soi-même, pas vraiment un autre et le même tout autant, simultanément.

Dors mon petit, demain sera meilleur

Nos tout petits ont un peu de Pinocchio... fragilité et sagesse à la fois

"Il y a quelques temps j’écrivais cet article à la demande d’une hérissonne :

Comment commencer cet article ?

Parler de cette maman qui voulait que je l’écrive ? Parler de Chiara et des périodes où elle refuse de manger blasée, lassée, fatiguée ? Comparer avec mon deuxième ?

Oui, tiens commençons par comparer ! Mon petit « deuzan » croque littéralement la vie à pleines dents. Découvrir c’est la chose la plus merveilleuse au monde ! Il mange de tout et veut tout goûter. Mais voilà pour Chiara la découverte  rime avec danger. Voici le poème de tous les enfants allergiques alimentaires : faire rimer des mots qui ne devraient pas rimer entre eux…

Voici un poème que j’ai écrit :

Mange mange mon petit

Après on ira au lit

Mais maman j’ai peur

Peur d’avoir mal tout la nuit

Et même si tu me serres contre ton cœur

Manger pour moi peut être si douloureux

Manger pour moi peut être si dangereux

Maman je n’ai pas peur des monstres et des démons

J’ai peur de ce qui ne se voit pas

Et qui frappe mon corps comme un boulet de canon

J’ai peur des bonbons et des chocolats

Maman ne me force pas à manger

Ne m’oblige pas à découvrir ce que je ne connais pas

Prends-moi juste dans les bras

Fais-moi confiance et laisse-moi gérer

Dors dors dors mon enfant

Dans ton lit tout blanc

Viens demain sera meilleur

Je te le promets du fond de mon cœur

Viens et ne pense à rien

N’aie pas peur des lendemains

            Nous sommes de nombreux parents à nous demander quelle relation auront nos enfants allergiques avec la nourriture. Seront-ils plus sujets aux troubles alimentaires ? On pourrait penser que oui vu que la nourriture est amenée à leur faire peur. Mais, dans un sens, ils ont aussi tellement conscience de leur santé et leur bien être, de ce qu’ils doivent manger ou non. En outre, ils sont tellement responsables que j’ai tendance à penser que ça contrebalance un peu. 

Pourquoi ne l’ai-je pas retravaillé et publié ? Sûrement parce qu’il ne disait pas tout ce que je ressentais réellement. Très certainement parce que je n’arrive pas à pointer du doigt la véritable trouille qui me bouffe en tant que mère d’une petite allergique.

Le drame d’une petite fille de neuf ans diabétique a déterré ces angoisses que j’avais bien sagement enfouies. Elle s’est suicidée ne supportant plus sa maladie. Cela doit déjà toucher n’importe quel parent, mais dans le cœur des parents d’enfants « différents » cela résonne. Les parents de ceux qui souffrent, de ceux qui sont privés, comprennent.

Alors oui en l'apprenant, on n’a de cesse de répéter que « ce n’est pas grave il y a pire »… Oui, il y a pire. Il y a toujours pire. Devoir supporter de regarder son enfant souffrir… Oui, il y a déjà pire… Notre enfant le vit. Nous ne sommes que « spectateurs ». Donc, merci, mais j’ai déjà un exemple sous les yeux de ce pire pour savoir relativiser. Qui plus est, j’ai totalement conscience des autres « pires » qui existent… Mais cela ne retire en rien la souffrance que je ressens.

Mais pour nos enfants… Vivre en n’ayant pas le droit de manger ce que l’on veut. Vivre en pensant que la moindre bouchée peut vous tuer. Vivre en faisant attention à chaque instant. J’essaye de faire tout mon possible pour ne pas que cela soit trop lourd ou douloureux pour Chiara. J’essaye de tout mon possible de lui donner les clefs pour que ses allergies soient un réflexe, comme mettre la ceinture en montant dans une voiture, regarder à droite et à gauche avant de traverser… même quand le bonhomme est vert. J’essaye mais je me dis toujours est-ce que je fais bien ?

Quel rapport à la nourriture vont avoir nos enfants différents ? Quel rapport à la vie vont-ils avoir ? Nous ne savons pas et nous avançons presque à l’aveugle en espérant éviter les obstacles sur notre route et surtout ne pas se tromper de chemin. 

Je suis bouleversée par ce drame. 

Chez moi il fait exploser mes angoisses de mère.

Chaque parent souhaite que son enfant soit épanoui. Chaque parent angoissera pour savoir s’il ne fait pas de terribles erreurs… Aucun parent ne devrait vivre tout ça. Aucun enfant ne devrait souffrir. Maintenant la réalité est tout autre et nous pouvons, TOUS, faire qu’un enfant, différent ou non, se sente bien dans sa vie. Un sourire, une main tendue, une phrase blessante qu’on se retiendra de dire… Des fois c’est aussi simple que ça et c’est à la portée de chacun de nous. 

Merci de m’avoir lue".

Julie

http://lepetitmonde.dejulie.over-blog.com/

Quand deux ptits hérissons se rencontrent...

Qu'est-ce qu'ils se racontent ?...
Eh bien des histoires... d'enfants pardi !
"Tu viens, on joue!" "Ouah, elle est chouette ta dînette didon!" "T'aime bien mes sucettes au chocolat ? On les achète chez Elise !". Etc.
Mercredi dernier, nous sommes allés Hugues, Lorynn, Malo et moi chez Lorette et Alysse, du hérisson 54. Une journaliste venait nous rencontrer, enfin surtout, rencontrer Alysse et Malo.
Il aurait fallu qu'on vous transforme tous en petites souris parce que ça valait le détour ! C'est Marie-Hélène Vernier de l'Est Républicain qui s'y est collée avec une gentillesse et une générosité à toute épreuve et on a franchement eu de belles occasions de se marrer.
Parce qu'en fait, nos petits hérissons, au fond, leur maladie ne leur pose pas de problème. Ben non. Ils vivent bien, ils ne mangent pas n'importe quoi et en plus, leurs mamans (enfin surtout Lorette, inventaire du congélateur à l'appui...) cuisinent divinement bien.
On ne va pas tout vous dévoiler parce que l'article de Marie-Hélène Vernier devrait sortir tout bientôt. 
Simplement nous avons été surpris, autant que la journaliste, de voir combien nos petits s'en tirent bien, combien ils composent avec leur maladie et de cela nous devrions tirer de belles leçons.
Nous avons tous passé un super moment chez Lorette, très agréable et chaleureux avec cette journaliste qui a fait preuve d'une patience à toute épreuve (parce que quand même, il fallait AUSSI jouer en plus de parler de temps en temps à la gentille dame...) et nous avons été heureux de permettre à nos deux loulous de raconter avec simplicité leur quotidien.
Ceci dit, nous sommes un peu restés sur notre faim... le temps passe vite, ces rencontres là sont précieuses et en rentrant, on se disait qu'on ferait bien une réunion en tas, quelque part au centre de la France, avec tous nos petits hérissons et leurs parents (adhérents ou pas), pour un grand festin de roi, un pique-nique princier et de la bonne humeur. Ca ferait du bien...
Mais tout cela est encore une autre histoire ...

Des petits frères hérissons intolérants aussi

pas pu résister... les jolies ptites noiraudes de Totoro ;)

C'est officiel, le hérisson bleu a ouvert très grand ses petites pattes musclées aux enfants intolérants.
Nous ne sommes pas des spécialistes de l'intolérance, encore moins que des allergies qui couvrent un horizon si vaste...
En revanche nous vivons les mêmes choses, socialement, sur le plan de l'alimentation, sur les questions donc d'intégration et de gestion de ces maladies au quotidien.
Nous avons les mêmes angoisses, les mêmes précautions, les mêmes difficultés, le même espoir que nos enfants vivent le plus "normalement" possible.
Petit bémol pourtant, les petits frères intolérants des petits allergiques sont encore bien moins considérés : les intolérances restent profondément assimilées aux caprices d'enfants, au caractère un peu hurluberlu des parents. Cela est sans doute lié au fait que les réactions ne sont pas aussi immédiates, en tout cas, pas aussi immédiatement violentes ou spectaculaires !
Flo nous a livré un beau travail de réflexion sur les intolérances (merci Flo!), elle vous raconte bien mieux que nous, ce que c'est, l'intolérance.
Nous vous le proposons là parce que vous devez comprendre :

document qui est bien sûr soumis à droits d'auteur ^^.

Si vous avez des questions, nous serons heureux de vous éclairer plus encore sur ces maladies qui sont si difficiles à vivre au quotidien.

En tout cas les petits loups intolérants, bienvenue à vous et gros bisous SANS ;).

L'asthme, l'allergie, les médecines "alternatives"...et le bon sens

On lit des choses, sur internet, comme ici, un article très sérieux faisant part d'études très sérieuses sur le danger des médecines "alternatives" dans le traitement de l'asthme.

Le problème est que ces études sont probablement exactes : si on remplace complètement et brutalement un traitement classique de l'asthme, stabilisant les crises, par une pratique "alternative", on court des risques.

Même lorsque ce sont de vrais médecins qui prescrivent ces modifications... il y a deux ans, nous en avons fait l'expérience à nos dépens avec Malo: le Docteur X nous ayant assuré que nous pouvions jeter corticoïdes et ventoline, et les remplacer par des oligo-éléments, des séances d'ostéopathie et des produits divers de phytothérapie. Peut-être efficace, son traitement, on ne le saura jamais parce qu'à la première crise d'asthme (il ne devait plus en avoir) nous avons repris le traitement habituel, que nous avions toujours en réserve.

Mais voilà, il est trop simple de jeter le bébé avec l'eau du bain.

Les médecines complémentaires, plutôt qu'alternatives, sont là pour accompagner, et pour éventuellement apporter une réponse globale à une pathologie dont la médecine classique ne sait que soigner les symptômes : quelle est la source de la maladie allergique? un dérèglement du système immunitaire... quelle est la cause de ce dérèglement, et comment le corriger? Seules les médecines complémentaires se posent la question.

Ces médecines, ou ces techniques, si elles sont utilisées avec responsabilité par leurs praticiens, ne vont pas à l'encontre de la médecine classique, et ne cherchent pas à modifier ou à contrecarrer des traitements : le premier principe qu'elles doivent respecter est "je m'abstiendrai de tout mal" (serment d'Hippocrate).

Ces médecines ou techniques trouvent et prouvent leur efficacité par les compléments qu'elles apportent : bien-être, accélération de guérisons, effet à long terme, et parfois à court terme, permettant au médecin de réévaluer éventuellement un traitement.

Un exemple personnel : je prodigue à Malo lorsqu'il est en crise des soins de réflexologie chinoise, tout en lui donnant les bouffées de ventoline prescrites par son pneumologue.

Les crises qui passaient en une heure après quatre séries de deux bouffées  de ventoline passent aujourd'hui avec une seule série, deux au maximum.

Il existe aussi des études scientifiques sur les bienfaits des médecines "douces", par exemple là, ou là... où l'on voit que le bon sens existe encore.

Hugues de Fleurian

Président du hérisson bleu

Praticien réflexologue

Love is the answer et autres solutions contre la séparation

C'est quoi travailler ET avoir un enfant malade ?
C'est peut-être être comme un coquillage ouvert évidé et ballotté,
C'est peut-être travailler dans un élan d'énergie formidable, avec le ventre comme le ventre d'un djembe. Aussi creux et puissant, profond avec une résonance intense.
C'est peut-être aussi faire semblant.
Je fais semblant de prendre ma voiture, je fais semblant de rouler au milieu des gens endormis, je fais semblant de les doubler, semblant d'entendre la musique à la radio, une paire d'abrutis rire connement de la désopilante et navrante connerie humaine.
Je fais semblant d'arriver, semblant de descendre de ma voiture, semblant de ne pas faire semblant que je n'ai plus 20 ans, que je n'ai plus ni l'énergie ni l'étincelle, je fais semblant d'arriver à l'heure, semblant d'être vraiment là, semblant de déballer mes affaires au bureau à l'office peu importe.
Je suis vraiment moi avec les personnes qui m'entourent, je ris vraiment avec elles, je suis là mais c'est parfois cet instant où je ressens presque physiquement la coupure, c'est cet instant là qui est comme un couperet bruyant.
Je suis une usurpatrice, je prends ma propre identité pour me la masquer avec une autre, j'enfile un vêtement comme un homme grenouille, je prends une bouffée avant de partir, pour rentrer, en rentrant je ne sais pas. Ou bien je ne respire plus.
Je pars alors que le soleil dort encore, que les animaux nocturnes songent à rentrer au chaud, qu'on annonce sur la France un déluge de neige.
Je pars engourdie, je n'ai jamais été aussi efficace que vide.
Je rentre alors que ces mêmes animaux s'étirent et songent à se mettre en chasse pour trouver de quoi nourrir les petits qu'il leur reste peut-être encore je l'ignore.
A côté de cela je rentre hagarde, recevoir de plein fouet ou pas les petits dans les jambes.
Je laisse mon foyer, la chaleur et l'insouciance, je pars avec l'espoir de ne jamais avoir à plus de 100 km de là, le coup de fil de l'école, de l'hôpital, du médecin, de Hugues, au sujet de Malo.
Je ne savais pas ce que c'est que travailler avec un enfant malade.
A l'époque où je travaillais, Malo était un enfant un peu allergique, qui faisait de l'eczéma, ne risquait absolument rien qui soit grave.
Aujourd'hui Malo est poly allergique, asthmatique et eczémateux. Un petit garçon anxieux, avec une santé fragile que j'ai souvent porté à l'hôpital, ça ne veut peut-être rien dire pour certains mais dans ces syllabes détachées il y a de plus, pour moi, des relents de mort.
C'est étrange de travailler sans réelle tranquillité, sans un souffle normal, sans quiétude. Je suis efficace au travail non que je travaille mieux que quiconque, je ferme les écoutilles, je ne suis plus moi, je suis moi qui travaille, je ne ressens rien, je suis vide, mes émotions sont rangées je ne sais même pas où. J'ai un sentiment de solitude intense par instants, je ne sais plus qui a besoin de qui, qui doit rassurer qui. Qui sont ces mères qui travaillent et laissent derrière elles leurs enfants malades, comment faire pour être sereine, comment faire pour ne pas être en apnée permanente...
Je suis loin, la route est un enfer, un enfer.
J'ai le sentiment ambivalent d'une réalisation professionnelle (et encore...) et celui de l'abandon au sens vital, peut-être que je suis comme une chatte qui chasse pour ses petits avec l'angoisse tenace au ras de la peau du retour haletant à la maison.
Et pourtant.
Pourtant Malo n'est toujours pas à l'école, Malo se remet de sa saleté de gastro de trois semaines auprès de son papa.
Je ne sais pas ce que seront les jours sans moi à proximité.
100 km c'est le temps d'un accident sans moi, le temps d'une anicroche mal gérée qui tourne mal, le temps des sangs rongés, je serais bien incapable de prendre la voiture en cas de problème.
Si seulement je nous rendais notre liberté au moins, si seulement en déjouant l'angoisse et la séparation je nous permettais enfin de vivre, lui, moi, jamais vraiment séparés, jamais vraiment ensemble. Si seulement la clé était là, le départ pour l'autonomie. Si seulement j'étais trop, si au moins je n'étais pas assez... Si seulement c'était la réponse, la seule réponse et l'amour dessus (comme une bête nue).
Voilà Malo l'étrange cadeau que je te fais en cette fin d'année,
Va, vis et... deviens.
Il serait facile et au fond drôlement soulageant de dire que c'est un formidable lâcher prise...
Si j'avais encore l'énergie à cette heure, j'aurais presque envie d'en rire. Je ne lâche pas prise parce que la maladie est une patelle.
Tout cela est très confus, mais la situation l'est tout autant, même pas une autre naissance, même pas une autre vie, juste une vie entre parenthèses avec l'échine tendue, 12 heures par jour quasi.

Notre besoin de consolation*...

Quand le mal de chien se met à ressembler à un délicieux gâteau sans fruits à coques plein d'énergie...

J'ai eu beaucoup de mal à remplir le dossier MDPH, c'est vrai, on a toutes du mal avec ça.
J'ai mis beaucoup de temps, j'ai beaucoup pleuré aussi, ce sentiment d'achever ma fille, de lui envoyer une flèche dans le dos...
Je l'ai pourtant fait, soutenu par ma meilleur amie qui m'a un peu ramassée sur ce coup il faut l'avouer et m'a aidée a utiliser cette douleur qui m'habitait pour le remplir, vite fait bien fait sans m'y attarder certes... Mais à coucher sur papier nos problèmes et nos limites et demander l'aide qu'il faudrait pour Alysse, que je ne peux lui apporter...
Ensuite ce dossier est resté enfermé dans un placard, je ne pouvais le regarder, le blocage, la douleur toujours là...
Puis quelqu'un m'a donné un déclic, ce blocage n'était pas que dans mon placard, j'ai compris qu'il fallait l'envoyer maintenant il était temps, réunir les dernières pièces manquantes au dossier et le poster...
Il est parti, j'ai fermé les yeux serré les dents, mon estomac à fait un noeud en le mettant dans la boite, je me disais "mais qu'est ce que je fais ?" cette flèche je la voyais toujours.
Puis j'ai reçu la confirmation, mon dossier est bien arrivé il va passer en commission nous serons tenues au courant de la réponse dans les plus bref délais (qui sont assez longs). Là j'ai eu envie de les appeler, de leur dire de jeter vite le dossier, de nous oublier, qu'on n'existe pas..

Mais quand le dimanche matin qui a suivi, ma fille est venue vers moi les larmes aux yeux me faire part de son isolement "Maman, c'est pas marrant de manger toute seule à la cantine, je voudrais manger avec toi.", j'ai alors su que j'avais fait ce qu'il fallait.
Et si une flèche atteint son petit coeur d'enfant, je ne pense plus que c'est la mienne.
Je n'ai plus de solution à lui proposer, je lui fais à manger, je me bats partout pour qu'elle soit intégrée, qu'on ne la regarde pas comme une enfant handicapée, que l'on ne la considère pas comme une enfant malade, elle suit juste un régime rien de plus finalement... mais là elle m'a mis en face de mes limites, ça m'a déchiré le coeur de la voir ainsi et de ne rien pouvoir faire de plus. Rien de plus ? si je l'ai fait ! Ce dossier je l'ai envoyé, peut être que s'il passe je pourrai être auprès d'elle à chaque moment d'isolement, c'est-à-dire à chaque repas... En tout cas c'est la demande que j'ai formulée...

"Même quand tu rates c'est toujours délicieux maman !". Un gâteau qu'elle n'a pas peur de manger et avec lequel elle peut se régaler. Oui malade... oui la peur... elle se souvient bien de cette nuit a vomir, après avoir mangé une pistache, quand nous avons découvert son allergie, elle était pourtant guérie, c'est ce qu'on nous avait dit... 
Trop gravement allergique aujourd'hui il faut encaisser que l'on vous dise que c'est à vie, que l'on ne peut rien faire pour elle, plus d'espoir. Il faut lui expliquer et l'aider à vivre ça au mieux.

Il faut réorganiser sa vie, une vie bien différente, en parler, informer, même si on n'aime pas parler de nos soucis, pour éviter les accidents lors de sorties... mettre son orgueil de côté, reconnaitre ses limites et se dire que l'on n'est pas de mauvais parents pour autant.
Ses mots prononcés en pleurant à l'idée de réintégrer un nouvel aliment résonnent encore dans ma tête "Maman je ne veux pas manger ça, maman je ne veux pas de problèmes le matin, je veux que tu sois là.".
Cette souffrance qu'elle ne montre pas, n'exprime presque jamais... qu'elle cache derrière son sourire et ses rires, qui sont pourtant bien là, cette insouciance qu'on tente de préserver malgré sa grande maturité pour son âge, acquise en apprenant à gérer ses allergies depuis toute petite. 
L'année prochaine elle apprend à lire, on apprendra à lire les étiquettes...

En opposition, on apprend à profiter des moments simples que nous offre la vie, à ne pas se prendre la tête, à reconnaître l'essentiel. Finalement à bien y regarder, tout ça nous apporte beaucoup, on apprend l'humilité, l'amour, la patience, les vrais plaisir de la vie, à ne pas s'encombrer de choses inutiles, à relativiser... depuis la rentrée j'ai fait beaucoup de chemin, depuis plus longtemps même. Ce nouveau regard sur la vie que les épreuves m'ont apporté me donne aux yeux des autres un air décalé, un air que j'aime bien, un peu de fantaisie assumée que chacun devrait avoir.

Aujourd'hui le dossier MDPH  (que j'arrive enfin à nommer) ne ressemble plus à une flèche achevant mon enfant mais à un de ces délicieux gâteaux sans fruits à coques que je lui prépare et avec lequel on est sûr que tout ira bien, qu'il ne la rendra pas malade.
Transformer la douleur en force et faire de grand pas c'est une belle victoire, j'avais ce sentiment de ne plus rien pouvoir pour ma fille mais c'est faux, je peux encore beaucoup. La bataille est loin d'être perdue !
Dans le mauvais il y a toujours du bon, les allergies comme toute maladie on peut choisir de ne pas les subir et de les utiliser pour avancer, elles peuvent nous permettre d'aller chercher au plus loin le meilleur de chacun et la force dont nous disposons pour affronter les défis de la vie.

Lorette




* Notre besoin de consolation est impossible à rassasier - magnifique livre de Stig Dagerman... repris en musique par les Têtes Raides... à lire et/ou écouter...

Je serais un petit bernard lhermite

Lorsque Malo est malade au point où il en est ces derniers jours, je rêve toujours que sa maladie va partir, qu'elle disparaîtra, que l'asthme, l'eczéma, les allergies partiront.
Et j'ai sur son corps un regard effaré toutes les fois qu'il rechute, paniqué, à l'affût permanent.
Son corps serait-il mon ennemi...
Ce corps indomptable, sauvage, dur, implacable qui semble monté tout en caprices et en cruauté et qui continue ses tressaillements de bête arrogante jusque dans son sommeil ...
Je voudrais qu'il soit comme un petit bernard lhermite.
Je partirais, nous partirions, lui sur mon dos, nu comme un petit asticot tout neuf, abrité par une couverture de coton doux, à la recherche d'une petite carapace bien moins hostile et rude, une petite carapace douce dans laquelle le poser.
Je serais prête à faire des kilomètres à pieds dans n'importe quel désert, traverser n'importe quelle banquise et même pieds nus juste pour lui trouver ce répit qu'il mérite.
Et puis quand on aurait trouvé ce nouveau petit chez lui, alors je le glisserais dedans et probablement cela aurait l'effet d'un bain chaud et enveloppant.
Quel sentiment étrange que celui d'avoir doté notre enfant d'un corps défaillant, d'un corps qui l'enserre au lieu de le laisser courir comme le petit être qu'il est, d'un corps qui n'a de cesse que de faire mal...
Lorsque Malo est rentré de l'hôpital il sentait encore sur sa peau les odeurs mêlées mais surtout, on aurait dit une petite grenouille dans une peau si mal ajustée.
Je donnerais tant pour une autre, une qui ne tire pas, une qui ne fait pas mal, une qui soit ajustée et pas étriquée, docile et pas comme un cheval fou...

Tous des Hommes

Pas pour parodier St Exupéry, ni Zazie par exemple, ni personne ou bien ils auraient trouvé l'expression juste tous à leur manière et j'en profite pour la faire mienne à tout prix.
J'ai regardé comme tout le monde peut-être même en coin parce que je crains toujours une forme de voyeurisme qui me répugne en particulier sur cette chaîne, l'émission qui venait en soutien à la ELA...
J'ignore ce que certains enfants ont compris de cette émission, mais ils connaissent leur combat et le caractère impérieux des heures.
J'ai eu un pincement au coeur en regardant ces mères courageuses, assises sur le plateau à tenir contre elles leurs petits, malades.
Debout dans les gradins à tenir une petite fille... 
Parce qu'elles me ressemblaient, parce qu'elles ressemblaient à toutes les mères d'enfants malades ou différents. Pour d'autres combats, d'autres misères, mais souffrantes, pleines d'espoir, tendues comme des arcs vers cet espoir.
A cet instant est revenu en écho ce fameux lancinant et inutile débat : handicap, allergies, maladies...
Il suffisait de les regarder, de voir dans leurs yeux les mêmes rideaux humides, écouter leurs voix faussement portées, un peu brisées, voir leur retenue, leurs silences et leurs regards un peu traqués pour comprendre.
Il suffisait de regarder ces enfants comme des mères pour n'y lire rien de différent, rien de particulier sinon l'attente, la maladie sous la peau, la gaieté aussi, l'insouciance, l'enfance.
Cette émission ridiculement présentée, limite idiote par certains égards a le mérite de nous mettre sous les yeux l'évidence que je porte en moi et que je revendique, que nous portons Hugues et moi : les combats de parents d'enfants malades sont tous les mêmes. Il n'est question que de vocabulaire pour apprécier la différence ou la pointer.
Sans qu'il soit en plus question de solidarité, que je ressens profondément, toutes ces questions sont purement humaines.
Je me fiche éperdument que ces enfants soient "appelés" handicapés, allergiques asthmatiques .
Je me fiche éperdument du vocabulaire.
Je ne vois que des enfants, des petits êtres nés avec une vie à l'envers. Je ne vois que des parents debout, un peu perdus mais unis pour essayer de sortir du tunnel.
On nous a parfois "reproché" de partir vers le blog, nous, au hérisson. Peur d'en dire trop, de dévoiler ce que l'on cache, de partir dans le pathos, raconter nos vies jusqu'à l'écoeurement, ne pas respecter le principe commun de taiseux qu'on demande souvent dans notre société à moins que ce ne soit l'inverse : trop, pas assez...
Ce que je sais c'est que la vie n'est pas rose, ni noire, ni tout à fait blanche et que c'est bien inutile de nous voiler la face, sans pour autant verser du côté obscur.
Quand je regarde ce type d'émission, profondément je suis pleine d'empathie et de respect, d'émotion pour ces familles.
Je voudrais que sur cet article, ici au hérisson, plus personne ne se fasse ni peur ni mal avec des principes rhétoriques. 

La vie, la nuit

La première fois que j'ai vu la nuit, ce jour-là je ne m'en souviens pas.

Mais toutes ces nuits à scruter du mieux, à regarder venir les heures en espérant qu'elles ne se ressembleraient pas, je m'en souviens oui.

Toutes ces nuits à marcher sans réelle conscience, à s'endormir au bord d'un lit avec la tête dans le vide et une main coincée quelque part sous sa nuque oui, je m'en souviens.

Ces nuits sous la lampe, à entendre les bruits au dehors, les animaux qui rampent, les voitures qui passent, improbables fantômes au loin, dans la brume du petit matin, les premiers oiseaux à l'aube, la respiration de ceux qui dorment et les corps qui tressaillent la nuit oui je m'en souviens.

Ces nuits à traverser avec le petit emballé dans une couverture à courir les urgences, raconter les détails avec la gorge engrillagée dans un étau impossible à détricoter, les petits matins dans l'odeur du café et de l'alcool, des vapeurs d'aérosols, le monde qui s'éveille sous les toits.

J'ai toujours aimé les orages, jusqu'à Malo. L'humidité, le ciel chargé, tout est propice à lui déclencher une crise d'asthme. L'humidité et les herbes qui plombent l'atmosphère, les moisissures qui virevoltent en tous sens, la pollution, toutes ces choses là s'acharnent sur sa peau et le laissent à vif, en sang.

Je n'aime plus l'orage. Je n'aime plus respirer dans l'orage.

Mais ce soir-là c'était différent : les examens avaient été longs une fois de plus, l'attente aussi, nous ne pouvions pas repartir à la maison, j'étais désespérément seule dans cette chambre d'hôpital avec mon petit garçon éreinté.

Les vitres tremblaient tant l'orage était violent. La pluie battait le bitume comme si elle avait voulu s'enfoncer dedans avec un acharnement incroyable, une rage comme un écho à la colère qui ramifiait ses sales griffes en moi. On aurait dit que la ville toute entière s'enfonçait sous ses toits comme pour se protéger et faisait le dos rond comme une hyène trempée.

L'hôpital est une prison. C'est un monde silencieux et rampant : la maladie rend vulnérable et l'homme n'aime pas la vulnérabilité, les animaux vont se cacher pour crever dans un coin, les hommes se terrent dans les hôpitaux.

Malo sentait le sang au creux du cou, le petit garçon chaud, il sentait presque la fièvre, il sentait le sommeil et toutes ces odeurs qu'on ne connaît pas, quand on n'a jamais dormi avec son petit garçon malade. Il sentait les cheveux fatigués et hirsutes, la transpiration et les médicaments qui exhalaient leurs vapeurs écoeurantes dessous sa peau. 

On s'est posés à la fenêtre pour raconter les légendes des trésors, comment l'orage tombait en pluie d'éclairs, ce que faisaient les animaux à cet instant où nous parlions... jusqu'à ce qu'il s'endorme à bout de forces.

Des nuits comme celle-ci nous en avons passé beaucoup. On dirait toujours que le jour tarde à se lever et que les heures sont faites de chewing gum.

Malo a 6 ans maintenant, il dort "régulièrement" depuis un an.

Auparavant, nous sommes passés de crises de grattages incessants aux crises d'asthme en passant par l'apnée du sommeil, les crises de douleur aigues, les cauchemars récurrents, l'insomnie, les hôpitaux...

La maladie est une bête tapie qui aime se vautrer dans la nuit et qui nous laisse vides et vidés au matin. Et chaque matin amène une journée de plus, chaque matin il faut se remettre rapidement de cette rencontre avec la nuit et la maladie, poser les pieds sur le sol froid, rebrancher son corps tout entier sur une autre réalité tout aussi palpable, mais avec les autres.

Tout dans le corps traduit ce temps de la nuit, le calage est douloureux. La légendaire mais néanmoins réelle angoisse du noir par dessus, le puissant besoin de dormir comme une traversée du désert assoiffé, la valse des cent pas dans tous les couloirs avec les bras chargés de petits corps au bord du sommeil et pourtant assaillis par la maladie, criblés de fourmis et à bout de force, les jambes qui ne portent plus, les jeux, les histoires cent fois racontées, les doudous promenés en tous lieux qui semblent s'être endormis avant tout le monde quelque part lovés comme des chatons, les lèvres qui finissent par bourdonner des chansons sans paroles.

Les étoiles sont belles malgré tout, les choses s'apaisent lentement,la peau fait moins mal,le sang a séché, la respiration revient,le lever du jour est toujours aussi beau... et on oublie, presque, après.

Comment raconter ce chevet que l'on tient et qui nous est si familier sans doute plus que tout autre lieu dans notre chez nous et l'insomnie comme une aura maléfique. Les années qui viennent se greffer en sus sur notre visage, les cheveux blancs comme des herbes folles, les yeux forcément toujours un peu vagues, les articulations usées, les muscles tétanisés, les déconnexions lors d'une conversation, les blancs, les vides, les espaces sans, en réunion, en courses, en voiture, à table ce moment vertigineux où on pourrait bien basculer.
On a parfois l'impression qu'on pourrait mourir de fatigue.
Pourtant on est debout.
L'amour est un pylône, un arbre de Noël éternel, un tuteur, un séquoia fier et droit. C'est lui qui rythme les bercements, lui qui fond dans les tibias, le plomb du petit soldat pour qu'il tienne toujours debout, lui qui donne la force de regarder un orage en pleine nuit, de se relever pour vérifier, juste, qui tient la tête quand elle penche, qui enserre le corps et le tient au chaud quand il fait froid...

Merci...

... à ma fille pour toutes les choses qu'elle me fait découvrir. Et quoi de plus beau que son sourire ? elle me recentre, me montre où est l'essentiel. Certes j'aurais aimé qu'elle n'ait pas de problèmes de santé, je donnerais même tout pour être malade à sa place, ça n'est pas possible alors je prends sur moi ce que je peux et fais tout pour lui rendre la vie plus facile, pour qu'elle soit intégrée socialement et se sente bien.
Ce n'est pas toujours rose, parfois on pleure, on est poussé dans nos retranchements, on se demande si on va y arriver, si on tiendra le coup...
Et là un sourire et hop on retrouve la force qu'il nous faut pour franchir les obstacles et quand on n'en a plus du tout hop un autre sourire et notre bras s'allonge pour mieux aller saisir la force qu'il nous manquait.
Je ne sais pas s'il y a pire que des enfants ayant des problèmes de santé, si sûrement, mais c'est bien assez lourd déjà pour ne le souhaiter à personne.
Rappelons qu'il y a du bon dans tout. Et réussir à transformer ces mauvais moments en force et en amour, ça a quelque chose de magique, ça donne un autre sens à la vie.
Je n'envie pas tous ces gens qui ont le sentiment d'approcher le bonheur en s'achetant le super écran plat dont ils rêvaient ou qui lorgnent sur le dernier téléphone hi-tech sorti... ces gens qui ont un regard tellement étroit qu'ils ne sont pas capables de comprendre la douleur d'un enfant, qui n'ont pas de problème à les narguer avec des bonbons ni à les placer seuls au fond de la salle à cause de leurs allergies, ces gens qui ne nous veulent pas dans l'entourage de leurs enfants car on les dérange... je ne leur en veux pas car je suppose que leur vie doit être bien fade, plate, triste, frustrante sûrement pour en arriver à faire preuve d'une telle méchanceté. 
Quelque part je pense que nous sommes chanceuses car nous apprenons à avoir un autre regard sur la vie, on profite de chaque moment, des choses les plus simples. Le bonheur est là, on le touche, il est palpable. Un sourire, des rires et c'est reparti... 
Que demander de plus ? Ca n'a pas de prix.
Je remercie aussi toutes les personnes (bien intentionnées ou non) que j'ai croisées, croise et croiserai dans ma vie et qui chacune m'apportent, sans même le savoir, un petit quelque chose qui fait de moi ce que je suis, le petit déclic pour me faire avancer. Mes amis qui me suivent, me soutiennent malgré mes coup de blues et les hérissons avec qui on se sent comme dans une grande famille.
La vie est pleine de défis qui nous font grandir et nous ouvrent l'esprit.
Je l'adore ! Et je vous en souhaite tout autant !

Lorette