La charte des droits de l'enfant malade


1. L’enfant malade a le droit d’avoir peur, de pleurer et d’être
consolé.
Un enfant doit être entendu même dans la douleur et sa douleur doit
être calmée.
2. L’enfant malade a le droit de recevoir tous les soins de santé
nécessaires à son état.
Ce système de soins de santé doit :
• Etre accessible financièrement à tous les enfants. Le
revenu ou la situation financière et personnelle des parents
ne peuvent influencer l’accès aux services de santé.
• Offrir la liberté de choix des prestataires.
• Proposer des traitements rapides.
3. L’enfant, ses parents ou les personnes qui les remplacent ont
droit à une information correcte et adaptée sur la maladie de l’enfant
et les soins qui doivent lui être administrés.
L’enfant a le droit de recevoir une information adaptée selon son
âge et son niveau de compréhension afin qu’il puisse participer aux
décisions qui le concernent.
Si les parents ont le droit de connaître à temps un diagnostic et un
pronostic même s’il est grave ou fatal, l’enfant doit être protégé de
l’énoncé d’un diagnostic fatal.
4. L’intégration sociale et scolaire de l’enfant malade
L’enfant malade dont les possibilités physiques et psychologiques
lui permettent de poursuivre ses activités scolaires, ludiques,
culturelles ou sportives doit pouvoir bénéficier de structures souples
de liaison entre la famille, l’école, les mouvements de jeunesse, …
Ces liaisons doivent se faire sur le plan logistique (véhicule
pour les déplacements, techniques de communication, …),
Mais aussi sur le plan de l’accompagnement personnel et
médical (service pour aider les enfants dans leurs actes
quotidiens rendus difficiles à cause de leur pathologie)
Des services d’accompagnement organisés par les
pouvoirs publics doivent également préparer l’intégration
de l’enfant malade dans l’école avec les autres élèves, les
enseignants, les parents.
Ces mesures d’accompagnement doivent également être
organisées pour l’accueil de l’enfant dans un groupe de
loisirs ou un mouvement de jeunesse.
5. Les droits de l’enfant hospitalisé
• L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si
les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la
maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.
• Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur
substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son
état.
• On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et
on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que
cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.
• On informera les parents sur les règles de vie et les modes
de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux
soins de leur enfant.
• On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas
indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions
physiques ou émotionnelles et la douleur.
• Les enfants ne doivent pas être admis dans des services
adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier
de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute
sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.
• L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement
correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs,
tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.
• L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins
psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.
L’enfant doit recevoir des soins par du personnel qualifié en
fonction des techniques médicales utilisées.
• L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer
une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.
• L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être
traité avec tact et compréhension en toute circonstance.
• L’enfant hospitalisé doit recevoir une alimentation adaptée à
son âge.
6. L’enfant en fin de vie a droit à une prise en charge adaptée
et au respect au-delà de la mort.
• L’enfant a droit à une fin de vie calme et dépourvue de
douleurs. Il doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs
pédiatriques à l’hôpital ou à domicile. Ces soins palliatifs
doivent permettre de supprimer ou d’atténuer la douleur et
d’accompagner l’enfant et sa famille dans la mort.
• L’enfant hospitalisé, ses parents, ses frères et soeurs ont droit
à une intimité en fin de vie.
• L’enfant a droit au respect, même au delà de la mort. Le
corps de l’enfant doit être respecté.
Les parents ont le droit au temps avec leur enfant décédé afin de
leur permettre de faire leur deuil.
Il s'agit simplement d'humanité. Non ? Est-ce parfois trop demander ?
Ce que nous demandons, nous au hérisson bleu, c'est que cette charte soit appliquée partout.
Ce que nous avons décidé, nous les parents de Malo, c'est de n'hospitaliser nos enfants que dans les endroits où est appliquée cette charte, sauf urgence vitale.
Anne et Hugues
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