Le grand diagnosticateur

Raaaaaalala ça se fait pas de laisser un blog comme ça sans nouvelles sans rien purée... c'pas possible !!! ça va défidéliser les fidèles toussa !!
Je reviens à nouveau là pour parler diagnostic, médecins et tout, en plus. 
Je vais ENCORE en rajouter une louche et ENCORE râler... décidément... et ça va pas plaire à tout le monde. En plus. 
Tant pis.


FOFO pourri acte I 

LES ACTEURS :

- des parents désemparés, désespérés avec leurs doudous malades diagnostiqués à moitié ou avec des signes d'une pathologie ou d'une autre
- des parents qui savent tout parce qu'ils ont la science infuse parce qu'ils ont des doudous malades et EUX ILS SAVENT
- des parents plus prudents, qui sont suivis par des docs ad hoc pour leurs doudous malades tout autant
- des gens, qui viennent, pour se renseigner, des fois que
- et puis des tas d'autres gens

L'ACTION :

1/ Les parents désespérés viennent crier à l'aide sur le fofo : ils ne comprennent pas ce qu'a leur doudou, ils soupçonnent un truc chez leur doudou, ils veulent des REPONSES, des SOLUTIONS TOUTES FAITES, des CHOSES RAPIDES, EFFICACES, SURES parce qu'éprouvées.
Ils veulent aussi parfois qu'on leur donne raison sur des intuitions, des choses comme ça...

2/ A l'autre bout de leur ligne, des parents-qui-savent-tout en mode grande schness (en général des mamans, désolées les filles mais ouais, c't'encore nous en faute là) et qui sont prêts à bondir sur leur clavier pour leur expliquer la vie. Ce qu'ils font dans les grandes lignes.

3/ D'autres parents plus modérés, qui gèrent aussi le même genre de doudou (en tout cas des doudous qui ont la même "pathologie - lorsqu'elle est diagnostiquée mais là aussi on y reviendra...)et qui lisent, incrédules, des trucs qui leur donnent la migraine ou leur fiche carrément la trouille.
Ces parents là n'ont qu'un mot d'ordre : CONSULTATION DIAGNOSTIC PRISE EN CHARGE MEDICALE. B A S T A ... tout ce que je sais c'est que je ne sais rien...

Et ça patouille et ça patouille dans le fofo... ya des gens qui viennent qui vont qui papotent qui dé papotent, ça tricote et ça dé tricote et ça s'engueule parfois... et pour cause, y'a de quoi...

Alors attention : je ne critique pas les forum, je n'y vais jamais, même si je suis bien contente de lire quelques discussions parfois. 
Je parle de ce genre de situation, précisément, rien d'autre.
Par ailleurs, je ne remets en cause la bonne foi de personne.
On peut dire des choses en pensant que ça va aider des gens : c'est le but du forum.
Mais l'enfer aussi est pavé de bonnes intentions...
Et puis aussi faut le dire, ya des tordus partout...


LA FIN DU FOFO :

Les parents désemparés du début repartent du fofo avec dans leur panier des solutions : soit ils sont catastrophés, atterrés, anéantis, soit ils sortent renforcés dans leurs convictions, intuitions, donc ils ont RAISON et les super gentils parents de doudous comme les leurs (en tout cas on leur a dit qu'ils étaient pareil toussa) qui leur ont donné des solutions toutes faites et un diagnostic gratoche et rapide en ligne sont vraiment des super héros !
Les parents des doudous suivis par les docs ont bien essayé de modérer tout ça mais souvent c'est un peu vain...

EXPLICATION DE PSYCHO DE PRISUNIC

Les parents désespérés le sont vraiment et donner une orientation ça permet de "faire quelque chose". 
Par exemple lorsque Malo était malade, au tout début, j'aurais cru n'importe qui sur parole qui puisse me dire des choses que je pensais efficaces. Par exemple une maman m'a dit "ton petit loup, son eczéma partira un peu avant 10 ans". Tu parles ! il avait un an et demi, je me disais cause toujours !!! et je suis partie vers des mamans qui me proposaient des choses à plus court terme, des choses sur lesquelles je pourrais agir, au lieu de le regarder souffrir incroyablement... eh bien elle avait raison cette maman toute calme qui me parlait sereinement et avec douceur et avait un petit loup suivi par des tas de docs... (à l'époque on ne parlait pas allergie avec Malo... les docs me disaient qu'il n'avait rien!)
Les parents d'enfants malades qui ont leurs petits loups suivis par de bons médecins avec un diagnostic clair, correctement assimilé, compris, sont souvent passé par des phases un peu complexes et douloureuses. Ils pèsent donc souvent leurs mots. Ou pas lorsqu'il s'agit de pousser une gueulante pour certains face aux absurdités balancées sur les fofo justement. 
Ils savent l'importance de la précision, du diagnostic et l'enjeu parfois vital qui en découle...
Si chacun croit bien faire, en fait certains sont gravement en tort...

Quelques explications...

Internet, poubelle planétaire de l'information la désinformation médicale (et autre)

Un jour alors que j'étais en plein milieu d'une grossesse, mon gynéco m'annonce très ennuyé une anomalie côté cordon... et de me préciser "surtout surtout faites moi plaisir : n'allez pas chercher sur internet, vous ne trouverez que des horreurs, des catastrophes etc. alors qu'on peut très bien mener cette grossesse tranquillement à terme". J'étais un peu sous le choc. Mais je lui ai fait confiance. Enfin un peu. J'ai quand même tapé sur internet le truc pourri (la vilaine) mais j'ai pas lu goulûment, j'ai pris de la hauteur, fermé mon ordi en me disant qu'il avait bien raison ouh lala... et j'ai eu mon petit garçon quelques mois plus tard voilà comme il l'avait prédit.

Paradoxalement, il faut être drôlement bien fixé avant d'aller surfer sur le net pour tout ce qui concerne les pathologies.
Par exemple, à en croire la majorité des sites que j'ai lus, mon petit mec aurait dû avoir de grosses séquelles (comme la presse poubelle, le net poubelle, le net "pipole").

Diagnostic on line

Lorsque l'on cherche à comprendre une pathologie qui se profile, il ne faut pas aller chercher un diagnostic sur le net ! en particulier lorsque celui-ci est proposé (sans vergogne) par des gens qui ne sont pas formés.
Alors oui je râle à propos de médecins qui diagnostiquent comme des manches : des incompétents il y en a dans tous les métiers. Mais ça me fout bien évidemment bien plus hors de moi de lire des conneries balancées par les parents (qui sont franchement flippantes je suis sûre que vous en avez déjà lues) que d'autres parents prennent pour argent comptant ET en guise de diagnostic.
Sérieusement... un peu de hauteur... peut-on établir un diagnostic en ligne ?!! On peut donner des orientations et la seule valable est : MEDECIN/DIAGNOSTIC/PRISE EN CHARGE !!!
C'est le BABA !
Et si on a déjà tenté, si on n'est pas persuadé du diagnostic d'un médecin eh bien on ne va pas voir sur des forums (sinon pour prendre la mesure des choses éventuellement mais alors il faut avoir la tête bien froide et sur les épaules et être bien dans ses bottes) on consulte ailleurs, une nouvelle fois !
Les parents ont souvent de bonnes intuitions. Mais chacun doit garder la mesure des choses et sa place dans l'histoire...
Un médecin est incontournable. Un bon, un vrai et il y en a.

La conclusion de toute cette longue petite histoire sordide : 

IL Y A DANGER A ALLER CHERCHER UN DIAGNOSTIC SUR INTERNET
EN CAS DE DOUTE IL FAUT CONSULTER
LES CONSEILS DES PARENTS SONT LES BIENVENUS, MAIS CHAQUE ENFANT EST DIFFERENT MEME DANS UNE MEME PATHOLOGIE (au hérisson il n'y a pas un petit loup qui réagisse vraiment de la même manière aux allergènes!).
Abriel a été diagnostiqué par un médecin à 4 mois... je n'ai JAMAIS cherché à faire quoi que ce soit par moi-même (et pourtant... j'aurais pu être légitime pour certains, avec les antécédents que nous avons à la maison)...
SOYEZ PRUDENTS
ET VOUS PARENTS QUI CONSEILLEZ, N'OUBLIEZ PAS QUE VOUS NE REMPLACEREZ JAMAIS UN MEDECIN. 
PIRE : VOUS RISQUEZ DE METTRE EN DANGER LA VIE D'UN ENFANT.
Parce que oui, l'enjeu parfois peut être vital...

Personne ne peut s'improviser médecin.
Je ne confierais pas ma voiture en panne à un dentiste ou à un fleuriste !!!
Je ne confie pas le diagnostic de mon enfant à quiconque n'est pas médecin.
ET SURTOUT : EN CAS DE DOUTE, IL FAUT CONSULTER UN MEDECIN.

Au hérisson on l'a toujours dit : on n'est pas médecin : on n'ira jamais coller une prise en charge, un diagnostic, des conseils d'introduction ou autre à l'aveuglette.
Pour nous, l'importance d'internet pour ce qui est des pathologies, c'est la solidarité des parents, l'espoir, les conseils pratiques du quotidien, l'échange basique et l'amitié qui naît de tout cela.
Ca me peine toujours de lire des bêtises en guise de réponse à des parents qui attendent tant.. au mauvais endroit...

Au même titre que certains chercheurs avaient demandé d'avoir du recul par rapport à la télé ("la télé dit la vérité", ça c'est Arno qui le chante), internet comporte aussi son lot de désinformation et de danger...

Le prochain symposium sur les allergies se déroulera dans le Larzac

Pas pour cultiver la chèvre non, plutôt pour aller bêler et brouter, ruminer pourquoi pas, avec...
A peine sortie de la dernière consultation chez l'allergologue qui m'a raconté donc, comment je devais donner des bib' de lait au ptit jaune qui va débarquer que je tombe sur un autrement autant sérieux article qui parle d'allaitement et d'asthme ... c'est LA ...
Vous me direz, en réalité en matière de choix pour mes enfants, cela fait quand même bien longtemps (pas assez à mon goût malheureusement) que je fais des choix un peu seule - je veux dire, sans toubib - en écoutant mon instinct de maman, ce qu'ils font rarement voire ne reconnaissent toujours pas - ainsi que le doudou du moment qui me passe des messages même en brâmant(ça fait bestial hein de dire ça au XXIème où quasi tout est médicalisé ou intellectualisé ?... ben non, l'allaitement par exemple pour moi, c'est quelque chose d'animal, ce qui n'en fait pas un truc inhumain, ce qui ne désanimalise pas ni ne déshumanise les mamans qui ne peuvent pas ou ne veulent pas allaiter, qui n'en fait pas de moins bonnes mamans ni tout ce fatras de raccourcis à la noix que je déteste). De toute façon, force est de constater qu'au fond, en matière d'allergies, d'asthme et cie, on en connaît pas beaucoup, du côté médical... ça tâtonne, ça cherchouille, ça testouille, ça pousse le bouchon encore plus loin que ne le fait Maurice, bref...
Après quelques nuits de parlementations avec ce dernier petit loup qui devrait pas tarder à débarquer (steuplé...) j'ai finalement décidé en mon for intérieur, mais également avec son papa, qu'en fait je ne me plierais pas au biberon quotidien de lait maternisé. 
A ceci deux raisons, purement égoïstes mais pas seulement, finalement... prem's je suis bien incapable d'être suffisamment disciplinée pour le faire, ce qui risquerait, à ce que j'ai compris si j'ai bien suivi toute la théorie élaborée par le doc anglais, de faire pire que rien. Deuz' je me sens suffisamment coupable des allergies de mes trois doudous, alors que j'ai tout fait en mon âme et conscience pour qu'ils soient "dans le meilleur état de santé possible" et ce dès leur naissance - alors si je donne ce bib là... et qu'au final, ce dernier doudou me déclare une méga allergie au lait, à défaut de pouvoir aller bombasser le dernier crétin à la mode dans le petit monde bien pourri des allergies, je vais me bouffer la rate pour le restant de mes jours...
DONC.
J'ai décidé que j'allaiterais ce petit tranquillement, sans bib' de complément (enfin je l'espère... en tout cas, pas dans le but d'induire une tolérance du lait - peut-être que cela fonctionne hein, mais je ne suis convaincue de RIEN en matière d'allergies, sinon que chaque "cas" est différent...). Que je l'allaiterais au moins pendant 6 mois si bon dieu lé, qu'il mangerait lorsqu'il nous ferait comprendre qu'il en a envie (ma grande reluquait la table grave dès 4 mois lorsque je lui donnais un bib' pendant les repas, alors qu'Adel et Malo se fichaient éperdument de ce qui se passait sur la nappe!).
Si l'on s'abreuve de lectures (ça n'est pas notre cas!) liées aux allergies, à l'asthme, on peut en tirer une théorie tous les 3 à 6 mois, parfois même elles se disent merde tiens... parfois souvent, même... c'est pourquoi je dis qu'on pourrait tous allègrement aller brouter dans le Larzac, ou bien chez Heidi, ça semble plus doux...

A taaaaaaaaaable !!!

Hey cookie monster, on mange quoi ce soir ?

Depuis le temps que ça me taraude... bien avant ce que je voudrais vous dire sur la pleine lune mais ça ça viendra.
Juste je voulais livrer une réflexion personnelle sur le nourrissage des fauves ici... sujet qui doit fleurir un peu partout, parce que nombre d'entre nous se posent de vraies questions, que Julie a traité là et qui me tiennent à coeur aussi parce que c'est un sacré parcours...
Les courses, j'en viens ou j'en ressors. Jamais vraiment indemne, toujours littéralement épuisée intellectuellement, lasse, découragée. Dans cette actualité où tant de gens ne mangent pas à leur faim, je me sens morveuse d'expliquer combien c'est dur de nourrir mes enfants parce qu'il est question de choix, vitaux et/ou non. Mais en même temps voilà, c'est notre quotidien.
Nous avons découvert les allergies de Malo alors qu'il avait à peine trois ans.
Pour la petite histoire, les médecins ont mis un temps fou (bien trop long) à découvrir le mal qui le rongeait. Il dévorait des pains au chocolat le matin, croquait dans les tartines beurre confiture, avec un enthousiasme extraordinaire.
On m'a tout d'abord demandé d'exclure la moutarde et puis le soja. Et puis il s'est de plus en plus couvert d'eczéma, alternait constipation/diarrhées, les nuits devenaient un enfer et puis, les hôpitaux et puis...
Nous nous sommes retrouvés au pied du mur, avec un placard tout neuf, des habitudes alimentaires et je passerai sur cette étape difficile, moralement, socialement, sur un plan culinaire et puis ne l'oublions pas, financier.
Aujourd'hui, nous gérons quotidiennement les allergies alimentaires de Malo. Lorette, Julie et bien d'autres ont témoigné de l'apport évident en terme de qualité des produits que nous utilisons : toujours frais, non industriels etc. C'est un point positif. Mais cette alimentation nous pousse aussi à revoir notre copie quant à notre consommation (et je me limiterai ici aux aspects nourriture, je pourrais en dire long sur le reste) dans l'absolu.
Aujourd'hui, nous avons plusieurs contraintes dans le choix de notre alimentation :
- les allergies alimentaires de Malo (oeuf, blé, lait, arachide, soja, fruits à coque, moutarde) : contenu ou jusqu'au risque de traces
- les produits chargés d'histamine (alors là les avis divergent mais grosso modo pour une alimentation simple type enfant je dirais le chocolat, les bananes, les fraises, certains poissons...)
- les produits contenant des additifs en tous genres (sauf les bonbons que c'est beau la vie, pas malin mais ce sont les seuls autorisés avec ceux de chez Elise)

Ensuite, nous avons aussi conscience de notre moyen (très petit certes, mais il existe quand même, je veux y croire) d'action sur l'environnement, notre planète et les moyens de contribuer à une gestion équilibrée ou un tant soit peu intelligente :
- pas de produits qui ne soient pas de saison (en ce moment, entorse avec les tomates... pas malin mais voilà...)
- des produits bio (même si je ne rêve pas : les terres sont particulièrement abîmées, les reportages fleurissent aussi là-dessus et je vous laisse le soin de vous documenter tout seuls)
- produits les plus proches possibles de notre lieu d'habitation (ok passe pour les bananes !!!)
- produits qui ne sont pas menacés (ex. les poissons)
- attention particulière portée sur les élevages (respect minimum pour ces pauvres bêtes ! déjà que c'est pas évident pour moi de manger de la viande...), idem pour les produits dérivés
- attention aussi sur l'emballage...
Et j'en passe...
Et tout à l'heure à la poissonnerie ben la gentille poissonnière après qu'on ait fait le tour de tout cela me dit "et puis avec ces catastrophes un peu partout, ben le poisson euh...". Ben oui et en même temps, je n'ai pas pu m'empêcher de me dire que je m'en contrefichais au fond du poisson, que là, j'étais surtout bouleversée comme tous les êtres humains, par ce qui se passe là-bas, du côté de l'océan Pacifique, où les poissons disparaissent, mais les hommes, eux aussi et dans d'affreuses souffrances.
Et lorsqu'elle a conclu par un très juste finalement "on ne sait plus quoi manger c'est dur", j'ai répondu "peut-être mais nous, on a le choix, on a de quoi manger...".

Tous des Hommes

Pas pour parodier St Exupéry, ni Zazie par exemple, ni personne ou bien ils auraient trouvé l'expression juste tous à leur manière et j'en profite pour la faire mienne à tout prix.
J'ai regardé comme tout le monde peut-être même en coin parce que je crains toujours une forme de voyeurisme qui me répugne en particulier sur cette chaîne, l'émission qui venait en soutien à la ELA...
J'ignore ce que certains enfants ont compris de cette émission, mais ils connaissent leur combat et le caractère impérieux des heures.
J'ai eu un pincement au coeur en regardant ces mères courageuses, assises sur le plateau à tenir contre elles leurs petits, malades.
Debout dans les gradins à tenir une petite fille... 
Parce qu'elles me ressemblaient, parce qu'elles ressemblaient à toutes les mères d'enfants malades ou différents. Pour d'autres combats, d'autres misères, mais souffrantes, pleines d'espoir, tendues comme des arcs vers cet espoir.
A cet instant est revenu en écho ce fameux lancinant et inutile débat : handicap, allergies, maladies...
Il suffisait de les regarder, de voir dans leurs yeux les mêmes rideaux humides, écouter leurs voix faussement portées, un peu brisées, voir leur retenue, leurs silences et leurs regards un peu traqués pour comprendre.
Il suffisait de regarder ces enfants comme des mères pour n'y lire rien de différent, rien de particulier sinon l'attente, la maladie sous la peau, la gaieté aussi, l'insouciance, l'enfance.
Cette émission ridiculement présentée, limite idiote par certains égards a le mérite de nous mettre sous les yeux l'évidence que je porte en moi et que je revendique, que nous portons Hugues et moi : les combats de parents d'enfants malades sont tous les mêmes. Il n'est question que de vocabulaire pour apprécier la différence ou la pointer.
Sans qu'il soit en plus question de solidarité, que je ressens profondément, toutes ces questions sont purement humaines.
Je me fiche éperdument que ces enfants soient "appelés" handicapés, allergiques asthmatiques .
Je me fiche éperdument du vocabulaire.
Je ne vois que des enfants, des petits êtres nés avec une vie à l'envers. Je ne vois que des parents debout, un peu perdus mais unis pour essayer de sortir du tunnel.
On nous a parfois "reproché" de partir vers le blog, nous, au hérisson. Peur d'en dire trop, de dévoiler ce que l'on cache, de partir dans le pathos, raconter nos vies jusqu'à l'écoeurement, ne pas respecter le principe commun de taiseux qu'on demande souvent dans notre société à moins que ce ne soit l'inverse : trop, pas assez...
Ce que je sais c'est que la vie n'est pas rose, ni noire, ni tout à fait blanche et que c'est bien inutile de nous voiler la face, sans pour autant verser du côté obscur.
Quand je regarde ce type d'émission, profondément je suis pleine d'empathie et de respect, d'émotion pour ces familles.
Je voudrais que sur cet article, ici au hérisson, plus personne ne se fasse ni peur ni mal avec des principes rhétoriques. 

Le risque zéro

Même Goldorak n'y peut rien...

Il aura fallu une affaire de saucisson pour déclencher à nouveau chez moi l'envie de faire une causerie sur le risque zéro... le non risque, le risque jamais, la garantie du non accident, le degré impeccabilité over au-dessus, la perfect attitude et touti couanti...
Lorsqu'un enfant est allergique au point de ne pas supporter la moindre trace, et qu'on vous l'annonce de but en blanc comme ça, même gentiment avec beaucoup d'égards, alors le risque zéro devient votre meilleur ami ou votre pire ennemi, Docteur Jekyll et Mister Hyde.
Même chose avec les acariens. Les quasi inoffensives petites minuscules choses seront désormais traquées, poursuivies, zigouillées une à une avec une obsession assez chronophage...
Le mot trace, qui ne ressemble à rien, est celui que vous lirez le plus sur les étiquettes, qui résonnera d'une manière bien différente dans vos oreilles. Le mot qui changera votre vie, en somme.
Obsédé de la trace, voilà ce que l'on devient...
On n'en est pas heureux de tout ça. On aimerait bien les voir s'empiffrer avec toutes les cochonneries de la télévision entre deux Bob l'Eponge ou autre zinzin de l'espace... ils peuvent toujours nous avertir sur les risques d'obésité, nous on s'en fiche de l'obésité. Dans tous ces machins, des tas de traces galopent partout et on le sait et rien qu'à y penser on a le ventre à l'envers.
Alors on nous dit de lâcher un peu du lest, tout de même, de respirer un coup de temps en temps... on se dit, bonnasse et si exténué, que c'est vrai quoi, qu'on nous lâche avec ces histoires de traces - et alors si c'était vrai qu'on en faisait trop... et c'est l'accident...
La tension que nous portons souvent en nous malgré nous, ce conditionnement à la recherche de trace ou tout simplement de présence d'un allergène dans l'alimentation de nos enfants est épuisante. Ca n'est pas un réflexe, contrairement à ce que l'on peut penser lorsqu'on ne vit pas cela, non. C'est un exercice contraignant, usant, de tous les instants. Une attention tout à fait anormale et violente si l'on considère que l'alimentation est une nécessité doublée d'un plaisir et non une contrainte basée sur des interdits multiples. Attention d'autant plus importante qu'elle peut mettre en jeu la vie de nos enfants, et nous le savons, bien au delà de la fatigue, de la lassitude, de la tristesse de devoir transformer les courses en chemin de croix...
Et pourtant... pourtant il nous arrive de commettre des erreurs, le genre de chose humaine qui peut s'avérer fatale et après, comment faire ?
Aujourd'hui la réglementation s'affine : la présence de certains allergènes est obligatoirement signalée parce que les allergies sont un problème de santé publique énorme. Mais comme la rentabilité économique pèse bien plus lourd dans la balance, il est clair que baisser la garde est un risque que nous prenons tous si nous franchissons ce pas.
Il arrive fréquemment et pas seulement dans l'industrie à grand échelle, que de nouveaux produits apparaissent, que de nouvelles chaînes viennent se mettre en place et alors que vos bonbons, vos gâteaux, vos pâtes, vous convenaient, ils deviennent de vraies bombes pour vos enfants parce que les traces s'en mêlent...
Il faut constamment réviser, relire, se renseigner, vérifier, réfléchir, peser nos gestes, mesurer les choses et faire attention à tout, jusqu'à parfois l'eau de vaisselle...
En mangeant une cuisse de poulet, Malo a fait un petit oedème sur la lèvre... son papa venait de manger du fromage et lui a tendu la cuisse du bout des doigts... il n'y a pensé que plus tard, lorsque nous réfléchissions...
Pour autant, je refuse pour ma part de me dire "bah, toute façon, ça arrivera" non. Mon quotidien est : je ne veux pas que cela arrive.
Alors j'enquête, je vérifie et à la maison, tout le monde est ainsi et nous mettons tout en oeuvre pour éviter les accidents...
Et notre quotidien est également d'apprendre à tous ceux qui sont en contact avec Malo, ce que sont les risques, où ils se trouvent et les circonstances qui pourraient les amener à en prendre malgré eux... c'est la garantie qu'il sera en sécurité.
C'est ce que nous essayons de faire par exemple lors de la réunion de PAI et c'est pour cette raison que nous tenons à cette réunion.

Avoir vu Malo souffrir comme il a souffert nous encourage à n'accepter que le risque zéro.

Maman, y'a la grève aujourd'hui

"Y'a pas la maîtresse et y'a pas cantine.
Au 3ème jour de la rentrée scolaire : grève.
Aie ! Aie ! Aie !
Ca ne risque pas que je laisse mon fils à une autre maîtresse qui ne connaîtra pas mon fils et qui aura déjà une double classe à s'occuper.
Et ça ne risque pas non plus que je laisse mon fils déjeuner avec tous les autres enfants dans le gymnase prévu à cet effet. Pour une fois, tous les enfants ont  un panier repas. Ah Ah Ah
En cas de grève, je suis bien plus tranquillisée d'avoir mon fils avec moi plutôt que de le laisser à du personnel qui ne le connaît pas.
Encore un truc "spécial Maman d'enfant allergique".
Allez, bonne manif."

Isabelle

Résistance

A l'heure ou nous nous échinons à écrire notre lettre au Directeur de l'école primaire qui va accueillir Malo cette année pour la première fois alors qu'aucune réunion ad hoc n'a été faite, que la présence du médecin scolaire n'est qu'illusion de notre part, je sais que d'autres mamans dans le même cas sont comme moi, révoltées, enragées de devoir laisser leurs enfants comme autant de méduses le ventre à l'air dans les sillages des bateaux.
Oui je suis en colère, en colère contre la protocole attitude qui nettoie les mains de tout le monde.
Je suis en colère contre ceux qui nient ces maladies, les allergies et leurs corollaires, les intolérances et tant qu'on y est, la différence.
La différence de nos enfants au fond n'est rien d'autre que la conséquence de la bêtise humaine qui s'abat violemment sur eux sous nos yeux impuissants et le regard bovin de certains.
Ce soir en pensant aussi à ces mamans à des kilomètres de moi et seules comme nous le sommes à cette heure face à nos interrogations sur la journée de rentrée, j'ai eu envie de publier le courrier que j'adresse sans rage à ce monsieur qui a tenté dès juin de poser pour Malo des conditions sereines pour sa nouvelle année scolaire et nous lui en sommes infiniment gré.
Je publie ce courrier parce que j'aimerais que tous les directeurs de toutes les écoles de France et d'ailleurs regardent nos enfants en face et considèrent simplement que leur fragilité ne leur appartient pas, qu'elle est aussi leur force et qu'ils ne sont pas que la verrue posée sur la surface lisse de leur classe...
Je publie ce courrier parce que je sais, nous savons nous les mères et les pères concernés, que bien souvent c'est l'ignorance qui pousse à la bêtise.
Je voudrais que demain, on enseigne partout dans le monde comment sauver avec une injection d'adrénaline, une personne qui tombe sous les coups d'un allergène... drôle de guerrier, drôle de guerre non ?
Je voudrais qu'on arrête de regarder l'eczéma comme un symptôme de crasse, qu'on cesse de prendre les asthmatiques pour des faibles ou des chochottes, je voudrais seulement que nos enfants soient remis au centre de la principale raison de leur scolarisation : apprendre, autant que leurs petits cerveaux en auront envie.
Je voudrais arrêter d'être en colère parce que c'est épuisant et qu'en vérité je devrais déjà être couchée et penser aux vêtements que je vais mettre à mon petit garçon demain pour qu'il soit beau, au lieu de me pincer la main pour ne pas oublier l'ANAPEN qui est dans le frigo...
Voici la lettre que nous avons rédigée à l'attention du Directeur et que nous lui remettrons demain : 

"Monsieur le Directeur,

Tout d’abord nous tenons à vous remercier des démarches que vous avez entreprises pour Malo afin de lui faciliter cette rentrée qui a toute son importance.

Nous sommes également conscients que la réunion du mois de juin qui nous a laissé un goût bien amer juste au partir des vacances n’a permis à personne de prendre conscience de la situation. Nous regrettons le manque de temps, la démonstration par trop spectaculaire, le manque de discrétion (présence d’autres parents dans la pièce)…

La maladie de Malo, faut-il le répéter, bouleverse sa vie de petit garçon depuis des années et nous oblige à nous battre perpétuellement pour qu’il puisse vivre « normalement » au risque de passer pour des éternels insatisfaits.

Nous demandons juste un peu d’humanité et de sérieux, à défaut d’empathie et de compréhension…

Comme annoncé lors de la réunion tenue le 29 juin dernier au sujet de notre fils,  nous avons revu le pédiatre allergologue qui suit Malo, afin d’établir un nouveau Projet d’Accueil Individualisé pour l’année scolaire à venir.

Nous joignons ce PAI au présent courrier, ainsi que la trousse d’urgence correspondante.

Dans l’attente d’une réunion entre les différentes parties prenantes au sujet de ce PAI que nous appelons de tous nos vœux,  nous vous faisons part par écrit des précautions de base à prendre, ainsi que de quelques règles basiques elles aussi :

-       Malo est un enfant malade. Sa maladie est sournoise, évolutive – pour le moment tout à fait à l’inverse de ce que l’on pourrait espérer malheureusement. C’est donc un enfant différent quoi que l’on puisse dire et qui nécessite une prise en charge particulière même si intellectuellement, c’est un petit garçon comme les autres. Cette maladie est dangereuse et peut mettre sa vie en péril.

-       il est impératif que deux personnes au moins sachent intervenir en cas de problème pour Malo. En principe, il s’agit du Directeur ou d’une personne fixe en plus de l’instituteur ou de l’institutrice en charge de l’enfant. Tout changement doit également comporter une transmission claire et efficace des consignes envers Malo. Il en va de la sécurité de Malo, de la vôtre également.

-       ceci implique que deux personnes au moins sachent se servir du matériel de la trousse d’urgence et au préalable détecter les problèmes, en particulier le risque vital pour Malo

-       Malo doit avoir connaissance de ces référents : ces enfants vivent dans l’angoisse permanente elle aussi, ils ont besoin de points sécurisants, fiables et stables

-       la présence du médecin scolaire est vivement recommandée par le pneumologue ainsi que par l’allergologue, qui sont prêts à en faire la demande écrite le cas échéant et qui s’étonnent de la légèreté avec laquelle le problème est réglé

-       vous devez impérativement éviter à Malo tout contact avec des aliments, ou des traces d’aliments, auxquels il n’a pas droit ou dont on n’est pas sûr de la composition. Dans la pratique, Malo n’allant pas à la cantine, cette consigne se limite en principe aux goûters pris dans l’enceinte de l’école ; Malo ne doit donc pas manger les goûters de ses camarades, et pas non plus les toucher lorsqu’ils ont goûté, tant que leurs mains ne sont pas lavées : par exemple il ne doit pas donner la main pour se mettre en rang : une contamination arrivant même indirectement à sa bouche peut provoquer un œdème voire plus grave

-       vous devez absolument être très vigilant avec tout ce qui touche à l’alimentaire. Les récents tests nous ont une fois de plus prouvé la gravité de ses allergies

-       ainsi,  comme cela a été le cas lors des précédentes années, n’hésitez pas à nous solliciter en cas de doute : nous sommes les personnes les plus à même de savoir comment faire avec et pour Malo : au même titre que vous serez les personnes référentes pour Malo, nous serons les vôtres

-       vous devez faire confiance à Malo également qui fonctionne souvent intuitivement par rapport à sa maladie même si c’est encore un petit garçon : s’il ne souhaite pas participer à quelque chose, se montre peu enclin, il vaut mieux ne pas insister (je pense en particulier aux activités sportives, même s’il est tout à fait apte en principe, il arrive que  trop de fatigue ou une atmosphère particulière fasse le lit de l’asthme)

-       de nombreux signes visibles d’une crise (par exemple, asthme ou eczéma voire pire) doivent pouvoir vous alerter et permettre une prise en charge immédiate de Malo : il s’agit de rester vigilant en permanence, tout en permettant aux autres enfants ainsi qu’à Malo de vivre normalement au sein de la classe. Ces signes, nous pouvons vous les apprendre…

-       nous ne pourrons JAMAIS vous donner de « garanties juridiques » comme il nous a été demandé en fin d’année dernière et croyez bien que cette expression  nous a profondément choqués et bouleversés

-       nous avons transmis un petit cahier que nous avons réalisé pour Malo à l’attention des personnes qui doivent s’occuper de lui ou avoir à faire avec lui… nous espérons qu’il sera lu par ces personnes.

Cette liste n’est pas exhaustive,  ne peut pas remplacer une réunion,  ne peut aborder tous les cas de figure qui se présenteront en cours d’année…

Nous nous tenons à votre entière disposition."

Au moment où j'écris ces mots, toute à ma colère rentrée qu'il va falloir que je digère dans les méandres de ma collection d'ulcérations, une maman du hérisson souhaite une bonne rentrée à tous les petits hérissons et je lui emboîte le pas, en déposant sur leurs petits piquants, un petit bisou léger de bonne nuit petits anges...

Journée Mondiale de l'Asthme : les grands-parents très concernés

"Le hérisson bleu a rempli sa mission : vendredi matin au Carrefour Market, les bénévoles sont venus donner des informations à ceux qui le souhaitaient, brochures et matériel à l'appui : chambres d'inhalation, peak flow (instrument de mesure du souffle) avec courbe moyenne par âge et taille, médicaments classiques.

Malgré le temps gris et froid qui n'incitait pas à mettre le nez dehors, quelques personnes se sont arrêtées sur le stand, dont certaines bien au fait puisqu'asthmatiques elles-mêmes, parents ou grand-parents d'enfants asthmatiques.

Le sujet n'a effectivement pas passionné les foules au point de submerger les organisateurs, mais le message est passé : des moyens efficaces existent pour la prise en charge de l'asthme chez l'enfant comme chez l'adulte. Et même les asthmatiques l'ignoraient.

Une mention toute particulière pour les grand-parents qui sont venus collecter de nombreuses brochures ou documentation spécifique pour leurs petits enfants, s'inquiétant de l'avancée de ce fléau, des progrès de la médecine, du moindre élément susceptible de les aider dans la prise en charge de la maladie de leurs petits. Les bénévoles ont été surpris par l'implication de ces aïeuls soucieux de la santé de leurs petits et incroyablement en attente de soutien efficace.

De nombreux échanges ont ainsi eu lieu sur le stand : guérison, rémission, conséquences de l'asthme sur le quotidien, fréquence des crises, prise en charge des crises, allergies et asthme... autant de questions délicates et importantes auxquelles les membres du hérisson ont répondu avec des éléments tirés de leurs expériences puisque c'est ainsi que cette association fonctionne.

Nous avons dans nos vallées un manque d'information important : écoles de l'asthme, traitement, gravité de la maladie... l'information semble parfois s'être arrêtée au pied des montagnes...

Le nombre d'asthmatiques - 10% des enfants sont asthmatiques, 7% de la population totale -est en constante augmentation. Il est grand temps que l'information transite par les canaux les plus importants : l'école, les centres d'accueil de la petite enfance, les milieux médicaux "classiques"... Les Vosges pourtant dans leur écrin de verdure ne sont effectivement pas à l'abri de cette maladie sournoise et on ne pourra pas fermer les yeux beaucoup plus longtemps.

Cette manifestation a été une fois de plus le rendez-vous des amis du "hérisson bleu", l'occasion pour tous ceux qui soutiennent l'association depuis sa création de s'enquérir de son actualité.

Le hérisson continuera d'accompagner l'association Asthme et Allergies dans ses actions d'information sur l'asthme, avec des actions de terrain. C'est un travail sans relâche.

Mais surtout, l'association se porte bien : de gros projets devraient voir le jour d'ici quelques temps !"

Vous nos amis, qui nous suivez de près, vous serez les premiers à bénéficier de cette information. vous le savez bien depuis le temps qu'on vous fait baaaaver !!

Merci à vous pour votre soutien, les enfants ont besoin de gens qui se battent pour leur prise en charge dans les milieux ordinaires, nous serons, vous êtes de ceux-là.

Allez tirer sur toutes les bobinettes amies, nous avons besoin de relais, de gens comme nous qui croient en l'union de ceux qui ont la force tout seuls mais qui en ont encore plus ensemble.

Je veux croire qu'un jour les allergies, l'asthme et toutes ces maladies invalidantes, anti sociales, ne seront qu'un mauvais souvenir.

Je veux croire qu'un jour, Victor, Malo et tous leurs copains, pourront avoir de monstrueuses crises de fou-rire sans quinte de toux, pourront jouer au foot sans les deux bouffées nécessaires avant l'effort, qu'ils ne se souviendront plus de la "trompette", des jours de célestène à sauter comme des hippocampes magiques dans toutes les pièces, de l'odeur bizarre de la ventoline, du shoot immédiat et puis de la descente, des journées d'ennui, consignés à la maison à cause des crises..

Anne

La science infuse

(et moi je bous...)

Vendredi soir, hôpital, crise d'asthme en pleine giboulée, arrivée 21 heures pile aux urgences.
Malo sera ausculté. A 23 heures... heureusement pour nous, pour eux, nous avions déjà mis en place le protocole préconisé par notre pneumologue.
N'empêche, deux longues heures d'attente, avec juste en guise de sécurité, la prise de tension et de saturation (taux d'oxygène dans le sang). Très bien. Malo a cette chance extraordinaire, lorsqu'il fait une crise d'asthme : sa saturation reste plutôt "bonne".
Pour le personnel soignant c'est satisfaisant. Pour Malo ça n'est pas une indication qu'il "respire bien", je parle juste fonctionnellement, physiquement. Il est 23 heures, il est fatigué mais on joue des parties de bataouaf au milieu du service d'urgences pédiatriques, avec des infirmières gentilles mais absolument débordées par les événements ce soir-là.

Arrive un interne secoué par une réanimation, encore ému, d'une gentillesse à toute épreuve, qui ne m'écoute pourtant pas. Je demande un aérosol pour mon petit garçon, juste pour l'aider à dégager ces saletés de bronches. Il me demande si Malo siffle, comment j'ai détecté son asthme - je ne suis pas trop "débutante" en la matière malheureusement ou heureusement donc ça va, je parviens à identifier son asthme lorsque la crise survient, et même avant.

Eh bien oui, au risque d'une redite, au risque de paraître arrogante, pleine d'un savoir que je n'aurais pas parce que je n'ai pas passé 15 ans en médecine, oui je sais quand mon enfant va mal, oui je sais ce qui lui convient le mieux, oui je connais les traitements, oui je connais cette maladie et non je n'ai pas envie de subir le savoir méprisant de la médecine, je veux juste que mon enfant aille mieux et je me suis rendue compte à mes dépens que je suis la plus compétente dans certaines situations.

Cette situation était de celles-ci...

Nous sommes rentrés à minuit à la maison, fatigués, trempés de cette pluie diluvienne qui s'est abattue sur nous, après avoir essuyé l'obscurité devant l'hôpital, avoir failli tomber dans la boue parce qu'on n'y voyait rien.

Nous sommes rentrés sans prescription médicale.
Malo n'aura pas eu son aérosol, et donc continuera à mal respirer pendant trois jours... il a refait une crise aujourd'hui.
Nous n'aurons même pas vu le pédiatre (celui qui a interdit l'aérosol par téléphone à l'interne).

Pire, le protocole mis en place par le pneumologue va être balayé : je pensais reprendre le célestène le lendemain, ainsi que la ventoline etc. la réponse du pédiatre invisible : rentrez chez vous ma bonne dame, donnez-lui ses deux bouffées de ventoline ce soir et basta !

Trois heures tout ça pour ça ? Je ne sais pas si je dois être furieuse ou consternée. Au fond les deux me vont bien !

Bien entendu nous n'avons pas écouté les conseils de madame ou monsieur le pédiatre invisible (ICI LA VOIX !) qui depuis sa boule de cristal m'a donné un diagnostic ainsi que des conseils avisés (ah ça c'est du télétravail !). Heureusement.

Vivre avec un enfant malade, c'est vivre avec sa colère rentrée comme un serpent venimeux, c'est vivre dans la survie en permanence, c'est sur vivre tout de crainte que, c'est en mettre sous ses pieds dans un environnement médical parfois méprisant ou si sûr de lui qu'on est sur le fil. Et moi je refuse de mettre Malo sur le fil, je refuse cela.

Vivre avec un enfant malade c'est aussi vivre avec la trouille comme une ombre, c'est anticiper absolument tout, ne pas laisser de place au hasard, c'est être super parfaite dans toute l'imperfection touchante des parents, maman ou papa, c'est la même chose.

C'est aussi ravaler des tas de choses et des larmes avec lorsqu'ils sont au plus mal et ils le sont parfois.

Vivre avec un enfant malade c'est sur jouer l'espoir : dire même lorsque le pire est là, que les beaux jours ne sont pas loin, c'est le porter toujours vers un monde meilleur pour lui, imaginer aussi une vie sans cette maladie, ça semble si absurde, si inconcevable au bout d'un instant. On dirait parfois que la maladie et l'enfant font corps, un peu comme un sale parasite. Etre parent d'un enfant malade c'est lutter contre cela, cette étiquette dont Jacinthe a parlé l'autre jour sur les fratries.

Vivre avec un enfant malade c'est lui dire toujours l'espoir de guérison qu'on met en lui, c'est parfois croire en des choses absurdes, imaginaires, des choses comme dans Un long dimanche de fiançailles : si je saute au-dessus de la flaque d'eau alors il guérit, si je mets les pieds dedans alors voilà... c'est un peu reprendre la fragilité de l'enfance quand on demande de la force pour deux.

Vivre avec un enfant malade c'est promener une fatigue immense, intense, un stress permanent qu'on ne peut pas dire de peur de passer pour un(e) névrosé(e) "Madame je pense que vous supportez mal la maladie de votre fils, je vous propose un rendez-vous avec un psychologue" (sic). Qui supporte cela ?...

Vivre avec un enfant malade c'est vivre avec l'impuissant sentiment d'injustice. Voir un enfant souffrir est un drôle de "spectacle", voir son enfant souffrir et ne pas pouvoir le soulager est un spectacle parfois destructeur.

Une mère lorsqu'elle met un enfant au monde voudrait pour lui justement le meilleur des mondes. L'amour et la protection sont des sentiments primordiaux. On dirait parfois - sans faire de psychologie de prisunic - qu'un enfant malade renvoie malgré lui sa mère dans l'imperfection, l'incapacité. La médecine là aussi vient parfois remettre sa couche de culpabilité, avec force études, certitudes et vérités absolues.

Vivre avec un enfant malade c'est parfois entendre les pires horreur. Et se taire pour ne rien envenimer.

Parce que vivre avec un enfant malade, c'est aussi surveiller son langage, choisir et peser ses mots, ce que ne font pas toujours les professionnels "ben didon, t'as une sale peau !" (re sic).

Mais vivre avec un enfant malade pour nous tous, ces parents dont le quotidien est ouvertement fragile, c'est d'abord vivre avec notre enfant et l'amour qu'on lui donne et l'espoir que met tout parent en son enfant, l'insouciance aussi de tout parent, l'imperfection oui, l'attente, la curiosité, la joie qu'apporte un enfant, l'apprentissage de la vie avec et par lui, c'est grandir en même temps, un peu plus prudemment, mais c'est grandir tout de même.

On prend de belles leçons de vie avec un enfant malade.

Malo en réanimation s'est réveillé l'espace de quelques secondes, m'a regardée intensément et m'a dit "j'ai sommeil, maman".


Anne

Le hérisson bleu soutient les professionnels des crèches

En tant que Président, je ne pouvais pas laisser passer un tel événement sans réagir.... voici donc le communiqué de presse du hérisson bleu sur ce mouvement de protestation:

Le Gouvernement prépare un décret sur l’accueil collectif qui met en danger la sécurité, la santé, et l’épanouissement de nos tout petits. Ce jeudi 11 mars, de nombreuses crèches ont répondu à l’appel d’un collectif et ont organisé une journée de grève qui a été bien suivie.

Le hérisson bleu soutient cette action et son Président Hugues de Fleurian s’explique :

« Au delà de la crainte que nous avons pour la qualité de l’accueil pour tous les enfants, de l’impossibilité pour certains professionnels d’exercer correctement leur métier, en toute sécurité, pour ce qui concerne le hérisson bleu, je tiens à soulever un problème lourd de conséquences. Ce décret va en effet à l’encontre de l’article R. 180-1 du décret relatif aux établissements et services d’accueil des enfants de moins de six ans ! Depuis ce décret d'août 2000, l'accueil des enfants porteurs de handicap ou atteints de maladie chronique est spécifié comme une mission des structures d'accueil de la petite enfance.

Je cite : Les établissements et les services d'accueil veillent à la santé, à la sécurité et au bien-être des enfants qui leur sont confiés, ainsi qu'à leur développement. Ils concourent à l'intégration sociale de ceux de ces enfants ayant un handicap ou atteints d'une maladie chronique. Ils apportent leur aide aux parents afin que ceux-ci puissent concilier leur vie professionnelle et leur vie familiale.

Niveler par le bas la qualité de crèches qui aujourd’hui répondent pour la plupart à ces objectifs parait non seulement dangereux pour tous les enfants, mais surtout augure d’une exclusion de fait des enfants nécessitant un accompagnement particulier, les enfants handicapés par exemple, mais aussi les enfants malades, allergiques, asthmatiques mais pas seulement…

Avec un personnel peu ou pas qualifié, comment ces structures pourront-elles accueillir les enfants différents ?

La réponse consistant à organiser des centres d’accueil « spécialisés » serait si tentante… va-t-on, par ce nivellement général des structures, ghettoïser tous ces enfants faute de savoir les accueillir ?!!

Quelle incohérence pour nos gouvernants ! Peut-on promouvoir l’égalité des enfants, faire tout récemment une communication massive autour de l’anniversaire de la Convention Internationale des Droits de l'Enfant, et dégrader en face la qualité des structures d’accueil des mêmes enfants, faisant fi de leurs particularités, fi de leurs besoins et des exigences de leur santé ?

Le hérisson bleu est contre ce décret. Bien sûr il faut permettre aux parents de confier leurs enfants. Mais ces parents ont besoin de garanties, de professionnels compétents et avertis.

Il n’est pas trop tard pour réfléchir à un système plus adapté. »

CHARTE DES DROITS DE L’ENFANT MALADE, ET SI ON EN PARLAIT...

Nous avons si souvent passé de sales moments à l'hôpital avec Malo, si souvent été désespérés, dépossédés, impuissants face à sa douleur, vains face à la prise en charge autoritaire et sans ménagement de sa souffrance, de sa maladie, que nous avons cherché toujours, comment faire reconnaître ses droits, son intégrité, sa liberté, comment faire respecter son être tout entier, tout en douleur et en peur, en stress et lassitude.

De nombreuses mamans ont dû voir leurs enfants si menus dans leurs draps blancs, dans des services parfois dénués d'empathie, d'attention, froids, distants et durs avec les petits, le coeur au bord des lèvres.

J'étais de celles-ci. J'ai tout entendu il ne souffre pas ! ce sont des caprices ! mais enfin vas-tu te tenir tranquille ! tu ne vas pas te mettre à pleurer comme un bébé ?! et j'en passe... (toutes ces horreurs j'ai décidé de les répertorier quelque part sur ce blog).

Tout cela nous est insupportable. Cela m'a été insupportable. Je n'ai jamais rien dit à ces gens pour ne pas envenimer les choses, mais aujourd'hui c'est différent. Avec le temps et en particulier la connaissance de ces maladies, on devient moins vulnérable. Même s'il faut rester debout bien droit dans ses bottes parfois, le temps fait son travail, plus ou moins bien.

Nous le lisons régulièrement sur internet, nous entendons ce sujet trop souvent. Nous l'avons vu également sur le blog de Julie.

Nous avions décidé lorsqu'avec Malo nous avions des hospitalisations à répétition, de publier sur le blog la charte des droits de l'enfant malade.

La voici donc, assez détaillée, mais la lecture est enrichissante.

CHARTE DES DROITS DE L'ENFANT MALADE

1. L’enfant malade a le droit d’avoir peur, de pleurer et d’être

consolé.

Un enfant doit être entendu même dans la douleur et sa douleur doit

être calmée.

2. L’enfant malade a le droit de recevoir tous les soins de santé

nécessaires à son état.

Ce système de soins de santé doit :

• Etre accessible financièrement à tous les enfants. Le

revenu ou la situation financière et personnelle des parents

ne peuvent influencer l’accès aux services de santé.

• Offrir la liberté de choix des prestataires.

• Proposer des traitements rapides.

3. L’enfant, ses parents ou les personnes qui les remplacent ont

droit à une information correcte et adaptée sur la maladie de l’enfant

et les soins qui doivent lui être administrés.

L’enfant a le droit de recevoir une information adaptée selon son

âge et son niveau de compréhension afin qu’il puisse participer aux

décisions qui le concernent.

Si les parents ont le droit de connaître à temps un diagnostic et un

pronostic même s’il est grave ou fatal, l’enfant doit être protégé de

l’énoncé d’un diagnostic fatal.

4. L’intégration sociale et scolaire de l’enfant malade

L’enfant malade dont les possibilités physiques et psychologiques

lui permettent de poursuivre ses activités scolaires, ludiques,

culturelles ou sportives doit pouvoir bénéficier de structures souples

de liaison entre la famille, l’école, les mouvements de jeunesse, …

Ces liaisons doivent se faire sur le plan logistique (véhicule

pour les déplacements, techniques de communication, …),

Mais aussi sur le plan de l’accompagnement personnel et

médical (service pour aider les enfants dans leurs actes

quotidiens rendus difficiles à cause de leur pathologie)

Des services d’accompagnement organisés par les

pouvoirs publics doivent également préparer l’intégration

de l’enfant malade dans l’école avec les autres élèves, les

enseignants, les parents.

Ces mesures d’accompagnement doivent également être

organisées pour l’accueil de l’enfant dans un groupe de

loisirs ou un mouvement de jeunesse.

5. Les droits de l’enfant hospitalisé

• L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si

les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la

maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.

• Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur

substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son

état.

• On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et

on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que

cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.

• On informera les parents sur les règles de vie et les modes

de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux

soins de leur enfant.

• On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas

indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions

physiques ou émotionnelles et la douleur.

• Les enfants ne doivent pas être admis dans des services

adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier

de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute

sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.

• L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement

correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs,

tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.

• L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins

psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.

L’enfant doit recevoir des soins par du personnel qualifié en

fonction des techniques médicales utilisées.

• L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer

une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.

• L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être

traité avec tact et compréhension en toute circonstance.

• L’enfant hospitalisé doit recevoir une alimentation adaptée à

son âge.

6. L’enfant en fin de vie a droit à une prise en charge adaptée

et au respect au-delà de la mort.

• L’enfant a droit à une fin de vie calme et dépourvue de

douleurs. Il doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs

pédiatriques à l’hôpital ou à domicile. Ces soins palliatifs

doivent permettre de supprimer ou d’atténuer la douleur et

d’accompagner l’enfant et sa famille dans la mort.

• L’enfant hospitalisé, ses parents, ses frères et soeurs ont droit

à une intimité en fin de vie.

• L’enfant a droit au respect, même au delà de la mort. Le

corps de l’enfant doit être respecté.

• Les parents ont le droit au temps avec leur enfant décédé afin de

leur permettre de faire leur deuil.

Il s'agit simplement d'humanité. Non ? Est-ce parfois trop demander ?

Ce que nous demandons, nous au hérisson bleu, c'est que cette charte soit appliquée partout.

Ce que nous avons décidé, nous les parents de Malo, c'est de n'hospitaliser nos enfants que dans les endroits où est appliquée cette charte, sauf urgence vitale.

Anne et Hugues