Comment vivre à l'école et dans les lieux dédiés aux enfants...


Je rappelle ici que tout ce que nous écrivons est basé sur notre expérience de parents avec notre petit garçon allergique et asthmatique.
Cela ne remplace en aucune manière la consultation de spécialistes, la prise en charge par ceux-ci.
Notre expérience n'est pas l'exemple à suivre. Vous pouvez simplement vous en inspirer si vous pensez qu'elle peut vous être utile pour aider vos enfants dans la prise en charge de leur maladie.
Pas de psychologie de prisunic non plus, juste des mots et des conseils simples.


Voici comment nous avons envisagé la "socialisation" pour Malo depuis l'entrée en crèche jusqu'à la fin de l'école maternelle (l'école primaire c'est pour l'année prochaine... à suivre)




A la crèche...


 sur la photo on devine l'eczéma présent sur tout le corps de mon petit bonhomme...
à bientôt 6 ans, il est resté dans les plis du corps pour l'essentiel.



Nous avons la chance d'avoir une directrice tout de suite attentive et très concernée par la maladie de Malo. Il s'agit de Sarah, qui est membre d'honneur du hérisson bleu depuis sa création.






La crèche a donc accueilli Malo après la mise en place un Projet d'Accueil Individualisé avec l'allergologue qui suivait Malo.
Ce protocole est né grâce à l'acharnement de l'AFPRAL (Association Française de Prévention des Allergies) et permet aux personnes responsables de l'enfant, qu'il s'agisse d'un milieu d'accueil de la petite enfance, de l'école au sens large ou de la cantine même, de savoir réagir en cas de problème.


En principe ce protocole se met en place ou est scellé par la réunion des différents partenaires de cette intégration particulière : médecin de PMI, tout le personnel susceptible d'être au contact de l'enfant, parents.
Il faut parfois se battre... il faut encore trop souvent se battre...


Cette réunion est importante en particulier parce que le texte du  protocole ne permet pas seul de comprendre la maladie, ni en particulier la manière dont elle se manifeste chez son enfant. Un enfant ne va pas déclencher les mêmes symptômes ni avoir la même sensibilité, de la même manière que l'on ne détecte pas une crise d'asthme chez un enfant comme sur un autre, leur comportement peut être très variable : prostration, excitabilité...
Le médecin de PMI ou le médecin scolaire ne connaît pas les particularités de votre enfant, c'est pourquoi vous devez être présent et INSISTER pour que cette réunion ait lieu en présence de toutes les personnes concernées (à noter que le maire signe également ce PAI...).


Pour Malo à la crèche, nous avons mis en place un petit cahier de liaison particulier. Nous avons noté sur ce cahier chaque aliment donné à Malo ainsi que l'heure et les réactions éventuelles. Les allergies ont beaucoup "bougé" vers 2 ou 3 ans pour Malo. Cette initiative nous permettait de récupérer notre petit bonhomme en bonne compréhension et appréhension de son état de santé. 
Au départ Malo n'était pas "détecté" allergique au lait, par exemple... l'analyse de ce petit cahier nous a permis de découvrir le contraire...- nous n'étions pas dans la démarche "enquête alimentaire" pratiquée par les allergologues. 
La santé de Malo étant très fragile, chacun prenait l'enfant en ayant exactement les consignes ou notes le concernant (sommeil, alimentation, comportement, crises en particulier d'eczéma, d'urticaire ou d'asthme qui a commencé à faire son apparition vers 3 ans).


Sarah a été très attentive et a permis à Malo de vivre "normalement" avec les autres enfants. Lors de chaque nouvelle arrivée de "nounous", Sarah reprenait le PAI pour expliquer la maladie ainsi que les gestes d'urgence à pratiquer.
N'hésitez pas à parler avec le personnel de la petite enfance. 
La santé de votre enfant mérite qu'on insiste quitte à avoir l'air de grands pénibles...


Vous pouvez très bien expérimenter cette solution chez une nourrice. 
Faire un PAI n'est pas forcément toujours possible, mais bien informer c'est la base de tout pour nos enfants.




A l'école...




Mêmes principe de précaution :


Identifiez bien avec les instituteurs tous les risques pour votre enfant, y compris dans la cour de récréation (par exemple présence d'un noyer avec risque de contact si c'est le cas - ce fut notre cas). Mais aussi "nids à poussières" : petites cabanes, jeux sous tente etc. si votre enfant souffre d'asthme.
Faites bien attention également aux produits utilisés dans le cadre des activités, regarder la composition, faites attention au caractère "fort" de certains produits si votre enfant est très sensible (nous avons eu des soucis avec les feutres veleda), aux produits d'entretien qui risquent parfois de provoquer une crise d'asthme (eau de javel dans les wc par exemple) ou d'irriter la peau de votre enfant (en particulier en cas d'eczéma).
Méfiez-vous des goûters distribués à l'école (bien souvent du lait) et essayez de varier. 
Mauvaise étape également, les goûters d'anniversaire : dans certaines écoles, c'est la maîtresse qui s'en charge pour éviter les incidents (amandes effilées et consorts...). Chez nous ça n'était pas le cas, Malo a donc du subir toutes ces petites fêtes... :(




Le PAI, les soins :


Dans le cadre de la mise en place du PAI, n'hésitez pas à demander la présence de l'ensemble du personnel amené à être en contact avec votre enfant, y compris ceux qui n'interviennent pas dans sa classe mais qui surveillent la cour.
Il arrive que les instituteurs se relaient pour surveiller les enfants.
Montrez bien l'utilisation des "instruments" (chambre d'inhalation, compte-goutte du célestène et utilisation des stylos injecteurs par exemple...).
Expliquez bien vos règles d'hygiènes en particulier si comme nous, vous devez faire sans arrêt attention à la peau de votre enfant.
N'hésitez pas à emporter votre matériel : savon adapté, linge de maison sans détergent, et même lit et linge de lit! Les petits de maternelle dormaient sur des petits matelas, à même le sol... une bénédiction pour les acariens en particulier parce que le sol était en vieilles lattes de bois.
Nous avons opté pour le lit pliant très pratique (façon lit de camp) trouvé sur Vert Baudet pour information... Les enfants ont bien compris.


Informer :


N'hésitez pas à informer les parents des risques encourus par vos enfants, par exemple par le biais du personnel enseignant, lors des réunions de parents d'élèves, les réunions de rentrée...
Parlez avec les parents, et même les enfants, laissez les enfants s'exprimer devant leurs copains. Ils s'en sortent en général très bien et le message passe mieux, nous l'avons expérimenté dans l'école de Victor et Malo.
N'ayez pas peur d'être "lourds". Ces enfants sont malades et courent des risques. Personne ne doit nier, occulter ou relativiser cette maladie mais au contraire la prendre en charge de la manière la plus adaptée possible.


Partager :


Lorsque vous le pouvez, faites partagez le quotidien "alimentaire" de votre enfant au sein de sa classe. Nous avons par exemple fabriqué du pain, que nous avons fait goûter à tout le monde. Malo était enchanté. Nous avons emmené des bonbons haribo parce qu'il y a droit etc.
Essayez de permettre à votre enfant le plus possible de participer aux activités extérieures de la classe (cela n'a pas été notre cas jusqu'à présent : sorties à la ferme, dans des jardins... :(


"Défendre" votre enfant, sa singularité :


N'hésitez pas (sans hystérie;) à intervenir lorsque cela est indispensable pour que votre enfant soit le mieux intégré possible à sa classe. Mieux vaut prévenir que guérir.


Faire confiance :


Tout d'abord à votre enfant ; plus il grandira et plus il saura se prendre en charge, détecter l'amorce d'une crise d'asthme, reconnaître ce qui peut être dangereux pour lui, connaître ses limites, se méfier de ce qu'il ne connaît pas.
Tout cela est triste. Bien entendu ces maladies volent l'enfance de nos tout petits. Mais se lamenter sur cette réalité ne les fait pas avancer. 
De toute façon on les responsabilise sur leurs maladies. Ils avancent avec et restent malgré tout des petits, des enfants avec tout ce que cela englobe de fragilité et de force aussi.
Faites confiance le plus possible au personnel enseignant. Ca n'est pas forcément naturel, en particulier lorsque la santé de votre enfant est vraiment fragile. Mais c'est important. Si vous avez confiance en ces professionnels, votre enfant le ressentira et l'année devrait se dérouler sans heurt majeur.
Les enseignants sont tenus d'accueillir ces enfants. Pourtant, ils ne sont parfois ni prêts, ni surtout jamais formés pour les accueillir. On ne leur donne pas de moyens supplémentaires au contraire... alors restons indulgents, attentifs, disponibles au moindre doute et surtout ouvert à la possibilité de toutes les approches. En effet certaines maîtresses vont se montrer très protectrices, d'autres ne vont pas faire plus de cas et d'autres parfois malheureusement refuseront tout en bloc...


Un mot d'ordre en tout cas, ne baissez pas les bras, restez vigilants mais confiants, même si cela semble insurmontable...




A la cantine :




Nous n'avons pas mis Malo à la cantine pour des raisons de facilité. Non pas d'organisation parce que nous sommes toujours entre quatre chemins pour les enfants, mais pour lui.
Il y a bien trop d'évictions à pratiquer, trop de surveillance alors que l'heure est à la compression des postes dans la commune où l'on habite, cela semble plutôt casse-tête qu'autre chose.


Sinon il faut appliquer les mêmes principes qu'à la crèche ou à l'école concernant le PAI, la détection des risques majeurs pour votre enfant (pièces ventilées en particulier séparées de la cuisine correctement pour éviter les "fumées" de cuisson. En principe les normes d'hygiène vont dans ce sens, mais sur place l'organisation peut être différente.). Attention si les plats sont déposés sur les tables.
En tout état de cause, vous pouvez demander une personne référante, en principe c'est ainsi que l'on procède.
Veiller si vous apportez votre repas à ce que les mélanges ne se fassent pas dans les frigos (un plat filmé contre des gâteaux à la noisette... :(
Equipez-vous donc de plats spéciaux vendus sur des sites ou optez comme nous pour les bento !


Faites bien attention aux précautions liées au respect de la chaîne du froid, mais là encore les professionnels des cantines doivent vous aider.


Tenter de faire en sorte que votre enfant ne se trouve jamais dans un groupe d'enfants qu'il ne connaît pas et qui ne le connaissent pas, en particulier ne savent pas les problèmes de santé qu'il peut avoir. Les enfants sont souvent vigilants. Ainsi il n'y aura pas de boulettes de pain dans son assiette ou autres petites chamailleries, pas de tentatives d'introduction d'aliments interdits lors du repas si les enfants savent le risque qu'encourt leur petit copain.


Quoi qu'il en soit, ayez toujours DANS CHAQUE LIEU FRÉQUENTÉ PAR L'ENFANT UNE TROUSSE D'URGENCE (si vous en avez une bien sûr) QUE LE PERSONNEL DOIT ÊTRE EN MESURE D'UTILISER CORRECTEMENT LE CAS ÉCHÉANT. Laissez bien les notices et les boîtiers, avec éventuellement une copie des instructions du PAI (sur une page) et la notice de l'anapen apparente si votre enfant est vraiment très sensible. Les minutes comptent parfois...
N'OUBLIEZ PAS, VOUS ÊTES RESPONSABLE DE LA QUALITÉ DES PRODUITS QUI S'Y TROUVENT : VEILLEZ REGULIÈREMENT À CE QU'ILS NE SOIENT PAS PERIMÉS !! Laissez-y une cuillère si vous avez du Célestène.
Nous disposons d'une trousse hermétique et isotherme (en particulier pour conserver la seringue d'anapen).





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