mardi 31 mai 2011

La grande promenade du petit hérisson ou comment les politiques s'engagent, ou pas

aie confiaaaaaaance
Depuis des mois on couve ce projet comme des loups au hérisson, on en parle en CA, on en parle en AG où quasiment personne (en particulier les élus) ne vient nous écouter mais on s'en fiche. Ce projet est né de notre désarroi à tous lorsque nous "sortons" avec nos petits, il est né de notre curiosité aussi envers les autres, ceux qui comme nous rament avec leurs petits malades, de notre recherche constante de solutions pour eux...
Ce projet nous l'avons présenté à deux mairies aujourd'hui, soit environ 4 réunion(ites) comme eux seuls savent faire même avec la meilleure volonté du monde : passements de jambes, bottages en touche, mutisme, de la haute voltige...
Ce projet c'est le Café du Hérisson, le projet d'un lieu dans lequel nos enfants seraient en SECURITE (si vous souhaitez lire le projet les hérissons, merci de nous adresser un mail, nous vous le ferons parvenir avec plaisir). C'est un lieu calqué sur celui des café des enfants qui existent déjà un peu en France mais aussi en Europe, mais tenant compte celui-là des particularités de nos enfants asthmatiques, allergiques, intolérants donc c'est le THE projet du hérisson, celui pour lequel on ratisse depuis bientôt un an dans le milieu politique en attendant que l'un d'entre eux se lève comme un seul homme et cesse de dire "intéressant" pour s'atteler VRAIMENT à nos côtés à la réalisation effective de ce café bien particulier. Je vous passerai les détails de tout cela qui sont donc disponibles sur demande.
Vous allez nous dire : mais... si cela n'avance pas, pourquoi ne pas partir sous la forme d'une entreprise, quelques fonds, un local et HOP ! 
Et là nous vous répondrons un NON clair et ferme. Ce Café c'est LE café de l'association, LE lieu pour nos enfants pour lequel nous souhaitons UN ENGAGEMENT POLITIQUE FORT qui dirait : oui, ces maladies, nous les comprenons, nous vous soutenons dans vos démarches, nous serons à vos côtés, institutionnellement et financièrement à hauteur de nos moyens.
Et nous n'en démordrons pas.
Dernière réunion en date à Nancy, c'était le pompon comme on dit : convoqués réellement sans autre forme de procès, une deuxième réunion dont nous attendions beaucoup (suite à une première au cours de laquelle on nous a promis un contact avec des élus - pffffff... je rêve... comment peuvent-ils se plaindre de l'éloignement des citoyens dont ils souffriraient et poser autant de palissades infranchissables entre eux et ces fameux citoyens... ) et qui s'est soldée par un drôle de vide... nous avions fait chacun plus de 100 km avec Hugues, le jaune dansait dans mon ventre dans le train avec mon estomac au milieu, c'était en fin de journée, quatre personnes devaient nous y entendre, toutes issues d'on ne savait où... bref.
En réalité, nous n'avons rencontré qu'une personne, les autres n'ayant même pas daigné s'excuser, rien. Gentille au demeurant cette dame nous demande ce que l'on fait ici. Blanc. Blanc le silence et le visage de Hugues qui est un maître dans l'art de la patience (il me donne des cours)... "on" lui a demandé de nous recevoir, elle ne sait pas pourquoi... ça commençait drôlement fort...
Je vous passerai là aussi les louvoiement, retour à la case départ, cette dame ne savait rien de la réunion précédente ni encore moins de nos attentes. A plusieurs reprises nous avons failli nous lever pour partir, quitter cet endroit où nous nous demandions ce que nous étions venus faire, mais nous sommes des gens bien élevés.
Nous sommes arrivés à la conclusion que cette dame ne pouvait rien pour nous puisqu'elle n'est pas politique et que ce que nous demandons n'est pas une aide substantielle humaine pour monter n'importe quoi, mais une sorte d'adoubement politique pour monter ce projet bon sang. On nous réclame des chiffres, des prévisions etc. et nous les renvoyons à la case départ : nous savons ce que nous attendons d'eux, mais eux, lorsqu'ils disent que c'est un chouette projet, qu'attendent-ils de nous ? personne ne nous le dit et la moutarde nous a chauffé les narines bien sérieusement la semaine dernière...
Au moment où vraiment l'échange partait vraiment dans les nimbes obscures des "campages de position" respectives et acharnées, alors qu'elle nous demandait de prévoir quelques actions pour nous faire connaître et patati et patalère (ce à quoi nous lui avons répondu que nous n'étions pas là pour ça aujourd'hui) et que nous avions des fourmis dans le postérieur et les jambes, nous avons posé un projet un seul : nous demandons formellement, officiellement, que la mairie de Nancy, la "capitale française de l'allergie" (en tout cas de sa prise en charge), mène une action FORTE en faveur de nos enfants. Si les élus ne veulent pas prendre la responsabilité politique individuelle de le faire en "bénissant" la réalisation du projet du café alors soit, en attendant, si nous devons, pour nous faire connaître et re connaître du milieu nancéio-nancéien (qui n'est pas des plus faciles), faire quelque chose, alors l'action mise en oeuvre devra impliquer les politiques, de toute façon.
Nous avons donc demandé, puisque nous pouvons aborder la problématique par le biais de l'alimentation, à ce que cette action se situe au sein d'une manifestation "alimentaire" organisée par la mairie.
Tenez-vous bien les hérissons... nous avons demandé une fête de St Nicolas 2011 qui prenne en compte les allergies alimentaires de nos enfants. Sinon rien.
Ainsi nous avons donné plusieurs pistes : a minima, un étiquetage exhaustif de tout ce qui est distribué, au mieux, des friandises exemptes de tout un tas d'allergènes (à déterminer avec des professionnels de santé) et quoi qu'il arrive, un affichage clair de la volonté de la municipalité de faire cette fête pour nos petits allergiques AUSSI.
La dame qui nous a reçus s'est montrée très enthousiaste (elle n'est pas de la Région) et nous a promis de mener l'enquête pour voir quel accueil serait réservé à cette action.
Nous, nous le savons : la St Nicolas c'est LA fête de Nancy. Partir avec nous ce jour-là, c'est forcément s'engager à nos côtés dans notre combat quotidien, c'est forcément ne pas en rester là, c'est forcément mouiller sa chemise.
Patience petits hérissons... nous vous donnerons la suite lorsque nous en aurons une, et nous espérons bien en avoir une...

3 commentaires:

  1. Oh que j'aimerais être une politique ET être haut placé Et POUVOIR faire avancer les choses dans votre sens!!!!!!!!
    En attendant, tous les parents d'enfants "autrement alimentaires" devraient vous envoyer tout plein de courage, car votre combat est aussi le leur, et vos victoires seront aussi celles de leurs enfants....

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  2. Je me disais il y a peu qu'il faudrait mener un combat pour les étiquetages sur les médicaments aussi ! Nous avons passé un WE sans savoir si l'antibiotique avait une maltodextrine avec ou sans blé/gluten, pharmaciens dépassés, labo injoingnable puis lent à répondre... J'ai halluciné !

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  3. Oh oui on en a des combats à mener... il faut garder espoir.
    Quant aux médicaments, oui c'est un VRAI calvaire. On connaît aussi chez nous... et le pire est qu'ils ne comprennent pas l'urgence de notre demande, ni le caractère vital. C'est ça aussi notre combat... faire comprendre qu'on n'a pas envie ni le temps de rire avec tout ça. Et toujours ça arrive les WE hein... et même avec le personnel médical d'une manière générale...
    Il faudrait pour pouvoir réaliser tout ce que l'on voudrait, s'organiser en lobby très puissant. Il faudrait aussi que notre cause soit reconnue, avant tout cela... et faire parler des maladies de nos enfants, intolérants et allergiques, c'est sensibiliser l'opinion publique et donc les électeurs potentiels... On a beaucoup de travail, vraiment mais nous sommes très peu nombreux à animer le hérisson... efficaces mais souvent disséminés un peu partout, ce qui nous donne une visibilité locale souvent.
    En attendant, nous n'avons toujours pas de nouvelles de la mairie de Nancy... mais ne désespérons pas surtout...

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Vos ptites causeries c'est par là...

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