jeudi 9 juin 2011

Accompagnement psychologique des familles d'enfants allergiques : la grande vadrouille (sans filet)

Tout de même on ne pouvait pas laisser passer tous ces événements au hérisson sans réagir, tout ça au milieu de discours totalement démagos et écoeurants, de pseudo réflexions sur le handicap mâtinés d'accents électoraux qui nous font vomir bref...
Après la saison morne de l'hiver, le printemps qui revient annonce le débarquement des diverses expériences, essais, tentatives : réintroduction, tests de provocation et j'en passe...
Chez nous, dans notre maison, avec notre petit cobaye ambulant qui fait se pâmer d'envie nombre d'allergologues dans la vague expérimentale, nous refusons cela. Tout bonnement. Nous avons la chance d'avoir trouvé un pédiatre allergologue qui se fiche bien de lui faire gober 3 cacahuètes d'un coup, qui se demande judicieusement par quoi l'on pourrait commencer si l'on devait commencer, ce que nous mangeons, comment nous le mangeons, ses goûts alimentaires... respect.
Ca n'empêche pas non plus le respect justement, l'admiration que nous avons pour tous ces parents qui vont dans le sens de leurs médecins et qui tentent de faire un pied de nez à la maladie, pour aider leurs enfants à avancer dans cette société où l'exclusion est un fossé à peine paré.
Certaines pratiques sont "hospitalières" : l'enfant est placé sous surveillance médicale, tout se passe à l'hôpital, sous contrôle. Soit. C'est plus sécurisant, même s'il n'empêche que la démarche peut laisser des traces sévères aux enfants autant qu'aux parents. Mais cette pratique a au moins le mérite de ne pas laisser les parents seuls. Parce que parfois, c'est plus rock'n roll et les parents se débrouillent seuls, à la maison, avec un protocole balancé hop!... et c'est là que les choses se corsent plus encore... je n'ose même pas avancer un commentaire quelconque sur cette pratique barbare consistant finalement à rendre les parents acteurs et seuls, responsables et seuls, et mettre leurs enfants en danger bref ... je ne comprends pas ces médecins ! d'autant que personne ne peut prédire exactement pour qui que ce soit, l'évolution de ces maladies ! et tous connaissent les limites de leurs "sciences" (suffit de voir combien de fois par an on doit changer son fusil d'épaule dans la prise en charge des allergies... suffit de lire de la main même des allergologues que... conclusion de la réintroduction ben euh... et si c'était juste "le bon moment", le "hasard" et j'en passe...). Bref c'est un autre sujet mais bien plus grave encore. Et pis ayé, j'ai avancé un commentaire oups. Loin de moi l'idée de blâmer les parents surtout pas... je suis en rogne contre les professionnels qui nous laissent tout seuls dans la nature - mais ça doit être un rituel chez certains... on retrouve le même travers à l'annonce de la maladie : ben voilà c'est comme ci et comme ça, au revoir madamemonsieur, le bonjour chez vous !
Combien de temps faudra-t-il bramer que ces maladies nous pèsent, nous font du mal, à nous, les parents, bien après les enfants certes, en particulier lorsque les réactions violentes viennent ponctuer ces essais ! mais enfin tout de même !
Quelle mère n'est pas écorchée de voir son enfant se tordre de douleur pour les besoins de la cause ? Combien de temps, combien de cauchemars et comment passer de l'ennemi n°1 à allonzy gaiement dans la cacahuète comme ça, subitement ?
On nous parle école de l'atopie ok (d'ailleurs, perso, curieusement, nous n'y avons jamais mis les pieds, jamais invités, même dans les top labos), on nous balance des : "madâme, il semblerait que vous ne supportiez pas la maladie de votre enfant... vous devriez peut-être consulter...". Ok soit, mais alors allons-y !! Ne laissons pas les parents gérer ces fardeaux tout seuls. Où sont les psychologues ? Où est l'écoute attentive de cela, de cette souffrance, de cette solitude, de cette trouille viscérale, de ce passage de l'interdit parce que mortel au tout permis ou presque ? Qui réfléchit là-dessus ? Qui prend en charge les familles qui font ce grand saut dans le vide ? Qui gère la culpabilité lorsque l'échec est cinglant avec un petit souffrant, en plus, qui ?... Pourquoi ne propose-t-on pas systématiquement un accompagnement psychologique des familles ? Ca me fiche en rogne et mes pensées vont vers tous ces parents qui vivent cela, le supportent en silence et font avec, au quotidien.
Ces exemples ne sont sans doute pas le reflet de l'ensemble des parents, mais on peut douter que ces démarches se font sourire aux lèvres, fleur au bec, même si c'est l'espoir qui nous porte. Je n'y crois pas.

28 commentaires:

  1. moi j 'aimerais bien juste un plus grand respects des mères qui n'ont pas forcément besoin d'une prise en charge psychologique (je trouve que ça infantilise un peu plus le parent) mais à la place, de la part de CHAQUE intervenant médical ou paramédical (et dieu sait que les parents et les enfants en rencontrent dans leur parcours "mal-tolérant" ou "allergique", un plus grand RESPECT du parent, du petit patient, de la bienveillance, du soin compatissant ... ce serait déjà tellement précieux !

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  2. Pfff, les médecins, quand tu voies qu'ils ne perçoivent même pas l'intérêt quand je viens leur parler de ma boutique, qu'ils n'en parlent pas à leurs patients...et que le SEUL lien que j'ai eu avec l'ordre des médecins, c'est qu'ils m'ont mis en garde sur un éventuel exercice illégal de la médecine ! (moi qui vend des gâteaux et du pain, non mais on aura tout vu)

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  3. Antinéa : en principe la psychologie "n'infantilise" pas les personnes... il y a vraiment des mamans en particulier qui souffrent vraiment de tout cela et qui n'osent pas s'en ouvrir à qui que ce soit, justement de peur de passer pour de mauvaises mères, des détraquées mentales ou des personnes trop fragiles et j'en passe...
    Sûr que le respect c'est déjà un principe de base ! et on ne l'a vraiment pas toujours :( d'autant que la charte des enfants existe et précise bien tout cela... mais son application laisse à désirer gravement !
    Elise : ça ne m'étonne pas. C'est vraiment NAVRANT !! Sans compter que certains sont "maqués" avec des industriels et n'en démordent pas (d'où des erreurs monumentales y compris sur les plateaux de nos enfants dans les services d'allergologie oO... l'hôpital qui se fout de la charité...

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  4. @ Elise : mais enfin ?! ... ??? .... ??? ... oO

    pour l'article : une brise en charge oui. Avec des psy/conseillers qui seraient là quand les parents en ressentent le besoin.
    Qui seraient là pour former les équipe à plus de "tact" avec les familles. Qui seait là en plus pour donner du temps aux familles.

    Je me souviens de la réintrodction de l'amende. Notre doc était confiante. Elle nous proposé en douceur de le faire à la maison. Mais nous avions trop peur. Elle n'a rien dit, rien commenté. Elle nous a pris un rdv à l'hôpital.

    Pour Loevan enquête à la maison (parce que réactions non violentes et retardées) en augmentant les doses du susoect (pas de réaction violente et tout ça), et un doc dispo par mail ou par téléphone. Un doc qui nous dit "maux de ventre stop! N'allez pas plus loin. C'est pas la peine cette info nous suffit pour."

    avoir ce médecin a changé notre vie!

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  5. oui Anne , c'est juste que la dérive de la "prise en charge" est facile ... (pour avoir reçu tellement de témoignages de mamans dont l'accouchement, la césa, l'allaitement, la mise au sein, avait été "prise en charge" )

    Bien entendu, je suis tout à fait d'accord avec toi sur le point du soutient psychologique, il est impératif qu'il soit une option offerte à chaque parent.
    Hélas je pense que si les praticiens étaient plus respectueux et bienveillants, beaucoup de blessures psychologiques seraient épargnées aux parents, et aux enfants...

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  6. Julie : super ce médecin... au moins elle a senti vos craintes et a pris en charge ce protocole. C'est rare...
    Antinéa : oui les abus de langage et autres parasites de la vie... bien sûr il faut que les parents soient demandeurs... encore faut-il parfois aussi proposer lorsque l'on voit la souffrance s'installer - encore faut-il la sentir, la mesurer cette souffrance et avec oui, RESPECT!
    J'avoue qu'à l'annonce du diagnostic de Malo : pas d'oeuf, lait, blé, arachide, fruits à coque, soja, moutarde, aliments chargés en histamine (je vous laisse juge de la liste!). Voilà, au revoir madame... j'ai eu le souffle coupé et j'ai attendu d'être dans ma voiture pour m'effondrer en larmes sur mon volant... j'ai mis des mois et des mois à effacer : la culpabilité, le désespoir, la peine, la fatigue, la lassitude etc. etc. etc. avant de prendre le contre pied de la maladie. J'y ai laissé quelques plumes et sans doute Malo aussi, même si je faisais bonne figure. Je pense qu'à l'époque, j'aurais aimé un psychologue un vrai, qui m'aide à considérer mon fils comme un petit garçon, non pas comme-un-petit-garçon-qui-peut-mourir clac comme ça...par exemple. Et qui m'aide à arrêter de m'en vouloir à mort ! Enfin bon... :) le temps fait bien les choses, mais les accélérer parfois, ça fait pas de mal...

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  7. Anne : moi j'ai trouvé ce médecin comme premier pas et les hérissons <3

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  8. Ici vous êtes surtout des mamans, et parlez de ce que vous ressentez. Moi j'aimerais que ne dise pas seulement "mères" quand on parle des parents. C'est juste un petit truc qui m'a titillé l'oeil dans un commentaire ;-)
    C'est pas parce-que les hommes parlent en général moins, qu'ils n'accusent pas le coup. Enfin aucune leçon de ma part, c'est juste un commentaire :-)

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  9. c'est vrai que nos Hommes sont plus en retrait, pas "au front" (souvent ce sont les mamans qui emmènent les petits ou qui font les démarches, pour des questions pratiques ou bien de répartition des tâches (là encore de ma part aucun jugement non plus... disons que la santé est souvent la préoccupation des mamans matériellement parlant, tout comme l'alimentation). Il n'empêche que oui, ils trinquent aussi parfois... tu as raison Elise. Surtout que oui, souvent ce sont des huîtres nos mecs hihi !!!
    En revanche, c'est assez flagrant : les médecins s'adressent en général à la mère : lorsque nous allons ensemble en consultation pour Malo, Hugues et moi, si Hugues n'intervient pas à un moment dans la consultation, le doc en général me regarde moi...

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  10. L'accompagnement des parents pour pouvoir mieux accompagner leurs enfants c'est très utile et pas seulement pour les enfants allergiques ...mais aussi pour eux .. enfin chacun avance comme il peut; on est bien seule face à la maladie en général dans nos sociétés
    a Avene , il ne le prévoyait pas , j'en ai discuté avec eux .. il l 'envisage notamment pour les mamans de BB ...( j 'ai testé..avene a trois mois) mais c 'est long a prendre place
    hospitaliser un BB pour eczéma .. ou autre c'est une épreuve ..
    en tous cas il est INDISPENSABLE de travailler sur la méconnaissance et l 'information c 'est la base pour se faire entendre faire accepter la différence .et se sentir soutenir pour moi je le vis commme cela .Quand je vois que même des proches infirmiers sont surpris quand on dit que l on pt être allergique à la pomme j'ai envie de savoir ce qui est fait par le gouvernement sur l 'info santé publique et secouer ces inerties qui nous rendent fous au quotidien ou nous pique dans notre sensibilité
    je ne parle des structures collectives où on dépend de la capacité humaine de la personne qui la dirige pour faire passer son message ..a quand des infos sur les intolérance et allergies a prendre en compte pour les enfants à l'école crèches dingue ..
    n'est ce pas le hérisson ?...
    merci d exister en tous cas
    Géraldine

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  11. Antinéa, oui ces médecins auraient plus de respect ça serait bien. Mais ça ne changerai pas certains coté durs de ces essais.... :(
    merci Anne, je ne répondrais pas plus a ce post parce que c'est trop difficile, j'ai déjà eu du mal a en parler a quelqu'un et oui je regrette de ne pas etre accompagné en ce moment et le temps d'avoir un rv tout ça.. c'est au moment ou on fait tout ça qu'il y a besoin et direct en sortant pas 3 mois après. bref voilà quoi. Merci le hérisson bleu, merci Anne. Merci de ce soutien si précieux que chacun apporte a sa façon, ça fait d bien

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  12. "Combien de temps faudra-t-il bramer que ces maladies nous pèsent, nous font du mal, à nous, les parents, bien après les enfants certes, en particulier lorsque les réactions violentes viennent ponctuer ces essais ! mais enfin tout de même !
    Quelle mère n'est pas écorchée de voir son enfant se tordre de douleur pour les besoins de la cause ? Combien de temps, combien de cauchemars et comment passer de l'ennemi n°1 à allonzy gaiement dans la cacahuète comme ça, subitement ?"

    ....... :'((

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  13. j'en ai des larmes.
    Ls mots me viennent doucement meme si je ne suis pas encore prete d'écrire un article sur le TPO d'alysse et l'introduction nouvelles de traces qui certes lui changent la vie, ce qui est une super nouvelle...

    on vit tous la même chose... je ne suis pas malade, c'est juste normal pour ce qu'on vit, faut passer ça, ce sont des choses dure donc c'est dur.
    Merci à Anne
    Merci à l'association d'exister.. on est moins seul, on est compris, on partage ces choses, ces sentiments, c'est important.
    Pour moi le hérisson bleu c'est plus qu'une association, chacun se respect, comprends, se soutien.. ce qu'une famille est censé faire en fait, pour moi c'est une grande famille

    Merci

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  14. Je t'en prie Lorette...
    Oui Géraldine, l'accompagnement des parents dans la maladie de leur enfant, des frères et soeurs, qui les voient souffrir et souffrent eux aussi, on en a déjà parlé, au hérisson...
    Et puis oui bon sang ! faire connaître ces maladies mais surtout les faire RE connaître. C'est notre combat ici. A notre mesure, avec nos tout petits bras, mais on ne les baissera pas.
    C'est pourquoi aussi, lorsque nous menons une action, nous essayons au maximum d'impliquer les politiques : ce sont - malheureusement parfois - eux qui véhiculent l'information, la bonne parole en quelques sortes, qui donnent les orientations, avec la presse, les systèmes de pensées, les courants d'intérêt et j'en passe... Mais la route est longue vers cela... et en attendant, nous essuyons tant bien que mal les plâtres...
    Courage à vous tous... nos petits valent le prix de nos efforts. Et au milieu de tout cela, de nos maladresses, de nos hésitations, de nos faiblesse, ça n'est rien que des preuves d'amour que nous leur témoignons et qui les font grandir, qui les aident dans leur quotidien...

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  15. Merci, Anne.

    La seule prise en charge psychologique qui m'ait été proposée (imposée?), c'est lors de l'hospitalisation de ma fille lorsqu'elle était terriblement mal et que le diagnostique n'avait pas encore été posé. Une gentille dame de l'hôpital pédiatrique qui, après m'avoir écoutée lui raconter toute la situation de ma fille et toutes les difficultés annexes que je vivais en même temps, m'a regardée les larmes aux yeux et m'a dit "je ne peux rien pour vous... je comprend que vous alliez mal. Si je peux vous aider en vous faisant des lessives chez moi ou autre, n'hésitez pas".
    ...

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  16. Moi j'ai du me faire suivre pour une dépression du post partum tellement je n'étais pas écouté et tellement on m'avait dit "votre fille elle n'a rien c'est dans votre tête!" (merci la pédiatre! )

    tu mixes ça avec un accouchement pas franchement au top et un traumatisme pendant la grossesse et tu as une maman au fond du trou :(

    et puis quand tu arrives à te relever et bien ta fille elle va pas mieux... là tu te bats pour elle "parce que vous foutez pas de ma gueule! elle est soignée ma dépression et ça n'a rien changé pour ma fille"!

    et là "oh pardon madame effectivement elle est allergique votre fille."

    et là en plus de toute les difficultés que posent le diagnostic, tu as envie de vomir et tu te déteste d'avoir laisser faire pendant aussi longtemps... mais bon tu vires ta culpabilité et ta souffrance de mère au fin fond de ton être parce que c'est pas fini. la route est longue et il faut avancé... faut avancer pour elle. Toi on verra plus tard.

    et puis j'ai créer mon blog pour en parler. et là Anne m'a trouvé ♥ et depuis je sais que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. ca fait pas beaucoup moins mal, mais ça fait s'envoler la culpabilité... là on arrive à croire que ce n'est pas de notre faute et que ce sont ces p... de médecins qui n'ont rien voulu écouter... oui et moi je fais comment en étant privé de sommeil et en étant écrasé par une s... de pédiatre? et surtout on arrive à avancer.

    mais on se dit que ça aurait été vachement bien d'avoir un endroit pour parler dès le début.

    désolée je vous balance un peu mon reminage de cet article ;) il remue des choses ;) merci Anne

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  17. Ne me dites pas merci je vous en prie... et moi aussi ça me remue cette situation : j'ai la chance que l'on soit deux, deux concernés, la chance d'avoir un système de résilience ou un truc comme ça qui soit plutôt au point, la chance que Malo aie grandi, qu'il se porte (presque) comme un petit garçon "ordinaire", la chance de ne pas avoir flippé quand j'ai vu qu'Adel prenait le même chemin que pour le lait, la chance d'avoir géré un peu de manière cool (ils ne sont en rien comparable côté allergies ouf).
    Alors quand je vois, que je lis, des gens qui en bavent et (même si je ne m'adresse pas directement à eux - elles) qui sont seules ou qui ont été refoulées par des toubibs alors qu'elles étaient dans une grande détresse, ça me met en colère, ça m'attriste sincèrement et j'espère toujours secrètement, puisqu'il y aurait des médecins qui s'intéressent à nous, que tout ce qui est dit là sera pris en compte et que les choses seront moins dures pour les enfants et leurs familles qui suivront. Comme disait une maman, nous essuyons les plâtres. Ok soit, mais alors soyons les derniers.
    (moi aussi je vous ai trouvées hihi... et au-delà de la maladie, c'est un truc vraiment chouette : au fond les parents d'enfants allergiques et intolérants sont eux aussi des "specimens", de belles personnes souvent, et hors norme <3 ;).
    On va réussir à faire bouger les choses, ça ne peut pas être autrement... moi j'y crois, même avec nos tout petits moyens, nos tout petits bras !

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  18. ♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥(j'avais fait plus de coeur mais ça a fait buggué e formulaire de publication lol )

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  19. Moi aussi Julie, j'ai fait une très grosse dépression quand AL était petite, quand j'ai divorcé. cette mauvaise période fut ponctué d'introduction de l'oeuf par TPO puis protocol a la maison que j'ai arreté car Al devenait rouge gonflé (enfin j'ai trouvé) donc hop médoc, j'étais seule avec elle s'était nouveau javais peur de ça, j'ai un peu paniqué mais réagit tout de meme, mais les boules !!.. Elle avait donc déjà diagnostiqué, on (enfin "on" tu devine quel allergo Anne..)ne me prenais plus au sérieux à l'hopital tout de meme, elle a pas réagit c'est moi hein (ben oui j'en rêvais toutes les nuit moi, je n'attendais que ça une réaction évidemment, le reve de toute mère pour son enfant bien sur ! pffffff)

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  20. Je cherche encore le bon allergologue (d'ailleurs il me semble qu'il y a des hérissons en Rhône-Alpes)... Celui qui se sentira un peu "concerné" par le problème de mon fils, qui ne me laissera pas toute seule me dépatouiller et prendre (comme tu le dis bien) la responsabilité de réintroduire, ou pas, un aliment (lequel?) et qui ne saura me dire autre chose que "c'est compliqué, on ne sait pas comment ça va évoluer"... A la fois il me reproche de ne pas réintroduire des choses : "comment? vous n'avez pas essayé la noix de coco !!! ". "Ben non c'est pas simple de faire les essais... je cherche un jour où papa sera là au cas où, un jour où il n'aura pas eu de traitement dans les 15 jours précédents, pas veille de départ ou de fêtes (ça pourrait gâcher !), pas des jours ou je suis épuisée, et puis après à moi de réaliser un super gâteau sans : lait, oeuf, gluten et compagnie mais avec noix de coco (au risque de le jeter après ou qu'il n'ait même pas envie de gouter et puis après, à moi la nuit sans dormir à surveiller que ça gonfle pas...) L'allergologue de me dire "oh mais il suffit de lui donner un ptit bout de gâteau à la coco, il en existe plein dans le commerce" heu.... LE commerce? celui d'Elise? Ah zut alors il avait oublié que je devais faire sans "gluten, lait, oeuf, fruits à coque etc...." Après on me demande pourquoi je veux changer d'allergologue... Pour ce qui est de la prise en charge psychologique, je crois qu'il en est de l'allergie comme de toutes maladies, je suis presque sûre que certains médecins vous annoncent une possibilité de cancer et "au revoir madame"...

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  21. Je pense aussi que quelle que soit la maladie, le tact, la disponibilité, l'écoute l'attention est un mal dont nombre de médecins souffrent. Ils se focalisent sur la maladie (à tel point qu'ils en viennent pour certains à vous appeler par votre "maladie", genre : "c'est vous les kystes ?"... euh... moi ?
    N'empêche ces pratiques là, oui, on les connaît pour la plupart d'entre nous. Et puis pour nous c'était pareil... on essaye aujourd'hui ? boaf... c'est week end, ça craint, pas de toubib (sans compter cette dimension aussi, la pénurie de médecins dans les campagnes, ajouté à cela la méconnaissance absolue de ces maladies bref, rien pour être rassurant...). Donc nous aussi on nous a demandé d'essayer des trucs et des machins à la maison, et nous non plus parfois on n'y arrivait pas et puis oui, on revenait en consultation, un peu "la queue entre les jambes" et vous avez essayé ce truc et celui-ci et patati et nous : ben non.
    Quand on a vu son enfant ravagé par ce type d'expérience, quand on lui a tenu la main en réa, maintes fois aux urgences en retenant un truc mortel dans la gorge entre autres, on n'a pas envie de jouer les apprentis sorciers, tout seuls.
    Un jour Malo a été testé par une allergo en ville. Voyant ses réactions (violentes, juste sur la peau hein), elle a rangé son matériel et nous a dit : "je ne peux pas continuer. Cet enfant a l'air très allergique, ses réactions sont trop importantes pour que nous prenions le risque de continuer en cabinet, je ne suis pas équipée en cas d'accident (ledit accident, nous ignorions à l'époque de quoi il s'agissait...).
    Donner un bout de gâteau à la noix de coco ? Et pourquoi pas juste une micromiette sur le rebord de la lèvre plutôt que s'embrouiller avec un gâteau (qui je suis d'accord, n'existe pas ou peu, pour nos petits!).
    Courage... nous avons trouvé un super gentil compréhensif allergo pour Malo, il y en a forcément un du côté de Lyon, on va remuer la terre et le ciel ;)))

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  22. Merci c'est gentil... Là je reviens de chez le médecin... La grande soeur de mon ptit polyallergique fait.... une crise d'asthme!!! Cet hiver le médecin avait des doutes mais là plus de doute, elle est en pleine crise,(je le sentais, j'avais pris la ventoline et le babyhaler de son frère avec moi, vu le bruit de sa respiration) je traite, elle la revoit ce soir... J'essaie de rester zen... j'essaie...
    Je vais envoyer un mail a la hérissonne du Rhône...

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  23. Ohhhhh je viens de voir l'avis de recherche !!! C'est trop gentil !!!! Merci merci !!!

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  24. Hihi, je t'en prie.
    Isabelle ne l'a pas "testé" sans jeux de mots. Elle dit qu'elle a une très bonne réputation. C'est une pédiatre allergo. En revanche elle est en libéral alors je ne sais pas ce qu'elle "accepte" de faire, en terme de tests etc. Parfois ils sont frileux (et ça se comprend)...
    Pour ta puce... ma grande aussi fait des crises d'asthme depuis cette année :( . En fait, elle est allergique à certains pollens et ça vire en asthme depuis cette année seulement. Courage courage, elle n'est pas "obligée" de ressembler à son petit frère comme me disait justement le pneumologue. En revanche, avoir un pneumologue aussi, c'est bien. Nous avons toute la batterie : un généraliste pour les bobos du quotidien, un allergo et un pneumologue pour tout le monde... Pour le moment seul Adel est épargné par l'asthme, même s'il nous a fait bien peur petit, à plusieurs reprises...
    J'espère que cette dame là sera à la hauteur et pas trop trop loin...
    Nous, nous ferons désormais plus de deux heures de routes pour aller voir nos allergos et pneumo, mais on s'en moque : ils en valent la peine, Malo les aime bien, ils le considèrent comme un petit humain intelligent, capable de comprendre et de se prendre en charge et ils respectent nos décisions, nos choix.
    En cas de soucis, de doute, il ne faut pas hésiter, en général les mamans hérisson se décarcassent ^^...

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  25. Encore merci... Je viens d'interdire à ma fille de faire de la trottinette, elle boude... Les allergies je commence à bien connaitre, on s'est apprivoisées ! Mais l'asthme c'est nouveau pour moi... Ce matin, j'ai rencontré dark vador !! J'essaie d'appeler l'allergo depuis un moment mais ça ne répond pas... J'essaie aussi sa collègue dans le même cabinet, allergo et pédiatre aussi, recommandée aussi, c'est loin mais pas trop ;)

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  26. Ben oui pauvre louloute, l'asthme c'est pas cool. Mais elle va apprendre en même temps que sa maman. Ca se gère bien. Et puis ça peut être un tas de facteurs, vraiment. Courage, il faut attendre un avis médical. Parfois ça passe et on ne sait pas vraiment le pourquoi du comment.
    Pour nous, l'asthme de Malo, c'est bien géré. Il a un traitement de fond, mais ses crises étaient à répétition et nous, nous nous retrouvions toujours hospitalisés plusieurs jours suite à ses crises alors rien de comparable. Il faut garder espoir...
    Mais oui, Dark Vador, nous aussi on dit ça.
    Bon allez les allergos... on répond !!!! ;))
    Et puis une fois encore, de rien. J'espère que ça va coller, on croise tout ce qu'on peut :) !

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  27. Sinon pour continuer sur l'état psychologique des parents... J'en peux plus d'entendre "oh mais vous verrez, ça va passer avec le temps, vers 7 ou 8 ans les allergies ça passe !" ou bien "oh ben moi je connais machine elle a un fils allergique à l'oeuf et elle lui fait ses paniers repas pour la cantine, mais il y va quand même !!"... "et.... il a pas de nounou???"... "ah oui je connais un enfant qui fait de l'asthme, c'est psychologique !"... "et vous avez pensé à la désensibilisation? et vous avez pensé au lait de jument?"...
    J'ai tellement envie d'hurler qu'ils n'y connaissent tellement rien à ce qu'on vit.

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  28. Tu sais moi non plus j'en peux plus qu'on me le dise ce "maaaaais, avec l'âge ça va passer" genre aussi un peu mais nous gonfle pas, prends ton mal en patience purée t'es louuuuuurde... en particulier quand je vois les résultats sanguins de Malo. En vérité, je n'y crois pas à sa guérison.
    Les comparaisons à deux francs, le misérabilisme bien pensant "oh mon dieu le pauvre enfant"... les réflexions "ah ben mon coco, t'es arrangé didon". Ou bien (ma nièce) : "l'eczéma ça se redonne alors faut faire gaffe". C'est une môme. Mais elle a des parents. Et l'asthme psychologique... je pourrais en faire un roman...
    Mais bien sûr qu'on a envie de leur hurler dans les tympans : mais lâche-moi abruti(e) !! tu n'y connais rien. Tu ne sais rien de tout cela, tu ne sais pas ce que je vis dans mon corps et mon coeur de maman, tu ne sais pas ce que mon petit garçon vit, rien n'est standard, tu ne connais pas ces maladies. Après, on en vient à faire le vide intersidéral... amis, familles, connaissances... on embête tout le monde en demandant un effort minimum... une attention, un respect et surtout un "tourne ta langue au moins 7 fois" de la part de notre entourage. Ah oui, et puis le "lâche le un peu aussi hein..." ... Mais on demande que ça, on demande que ça de les laisser vivre...
    Allez, courage... à force d'idioties, on développe des oreilles sélectives ;)

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Vos ptites causeries c'est par là...

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