Asthme et allergies : un bel élan de solidarité

Si j'avais pu lire tout cela lorsqu'après DEUX ANNEES ET QUELQUES MOIS DE GROSSE GROSSE GALERE, on a seulement "diagnostiqué" Malo comme étant allergique ET asthmatique je me serais sentie beaucoup moins larguée.

A cette époque, il y a maintenant bientôt trois ans, peu de choses circulaient sur le sujet. A vrai dire beaucoup de sites étaient destinés à des professionnels de l'allergie ou de l'asthme. Beaucoup de jargon, de sites relatant des expériences médicales etc. enfin bref, de l'information brute, pas toujours comprise d'ailleurs, se contredisant souvent et qui ne résolvait en rien toute cette chape de plomb qui m'était tombée dessus à l'annonce du diagnostic (non sans quelques sarcasmes et jugements de valeur - au passage "quoaaaaa madame ?!!! faire manger des mangues à votre bébé !!" et j'en passe).

BREF

Aujourd'hui on est plus "à l'époque" comme disent délicatement mes enfants manière de dire que je radote. Je découvre avec une joie réelle, tous ces gens qui se mobilisent pour mettre en commun leur savoir sur la maladie, non pas un savoir scientifique, même si certains s'appuient aussi sur des articles médicaux, mais un savoir expérimental et pratique sur la manière de vivre avec ces maladies, la façon de faire avec des enfants malades.

Derrière ces sites et ces blogs il y a souvent des parents, des mamans de ces enfants, qui racontent leurs galères, leurs petites victoires sur les maladies, leurs joies leurs peines, mais qui surtout font profiter les autres parents de leur expérience pour leur donner un peu plus de moyens de faire face à cette maladie sans se laisser abattre.

Et même si ce média reste froid, il y a une forme de solidarité et de chaleur humaine qui s'en dégage. C'est si dur parfois, toutes ces étapes vers la compréhension et la prise en charge de cette maladie, ne parlons même pas d'acceptation...

En tout cas voilà, la solidarité est en marche et c'est bien pour tous ceux qui tous les jours prennent en pleine figure un diagnostic sévère, inhumain, incompréhensible, dur et parfois asséné avec une indélicatesse à toute épreuve.

Nous répertorions sur notre blog quelques uns d'entre eux rencontrés au détour d'une promenade sur la toile.

Et nous nous ferons un plaisir d'évoquer ici tout ce qui concerne les batailles des uns et des autres pour rendre la vie avec les enfants allergiques et asthmatiques moins difficile, pour rompre la solitude et le silence.

Les allergies sont une maladie, non pas des caprices passagers, non pas le fait de parents à la recherche de symptômes chez leurs enfants ou pire, les provoquant.

Les allergies ne peuvent être réduites à des manifestations psycho-somatiques, et il n'y a pas de psychologie de prisunic à faire sur le sujet, ni sur eux, ni sur leurs parents !

Nos enfants sont malades. Ils ont besoin qu'on les comprenne, qu'on les soigne et qu'on les protège. Ils ont besoin d'avoir une perspective de GUERISON, aussi...

Ils ont donc besoin de vivre avec des parents qui ont repris confiance en eux une fois le choc de l'annonce passé, des parents soutenus et écoutés.

Rien de tel que des parents d'enfants malades pour parler aux parents d'enfants malades.

Quelle que soit la maladie, d'ailleurs quelle "hiérarchie" pourrait-on établir entre telle ou telle maladie ?

Car au fond, si les enfants malades sont différents des enfants "sains", il est facile d'imaginer alors que leurs parents aussi le deviennent, différents.