lundi 28 juin 2010

L'enfer c'est les autres


Après quatre jours de galère dans une atmosphère pluvieuse, humide, pileuse à mort (je parle pas de nous hein, je parle de nos zamis à 4 pattes) et sale, sans doute et malgré toutes nos précautions, l'absorption d'une micro miette de ceci, d'une micro miette de cela, par exemple des CHIPS à la c... un ptit roulage dans les acariens par ci, un autre petit roulage dans les poils de chien par là et voilà que revient façon preuve par quatre, l'incroyable agressivité des allergènes.

Depuis ces jours, impossible pour Malo de ne pas s'arracher la peau, on se revoit il y a 2 ans et quelques, alors qu'on n'avait pas identifié "tous" les allergènes.
Couvert d'eczéma des pieds à la tête : voici le verdict pour ces journées. Jambes déchirées aux plis des genoux, idem aux bras, organes déréglés (estomac, intestins et même vessie !), visage boursouflé de plaques, paupières façon léopard... crise d'asthme suite à la cuisson de pâtes au blé, dans une pièce non ventilée...

Plusieurs choses me viennent en tête :

- il vaut mieux parfois faire un petit sacrifice que vivre une grande souffrance : partir "à l'aventure" avec un enfant allergique laisse parfois une facture bien lourde à payer pour lui

- oui les allergènes peuvent s'avérer très puissants : une micro miette, quelques mini acariens (même si je sais qu'à la maison ils sont présents aussi mais en quantité réduite), des poils durant "seulement" quatre jours... c'est des jours de souffrance pour Malo, des jours de guerre dans son corps, sur sa peau, pour réussir à évacuer l'ennemi

- non ce ne sont pas des maladies psycho somatiques ou liées à un état psychologique (encore moins celui de leur mère - même si je ne nie pas que le stress durant la grossesse a sans doute une incidence sur le système immunitaire - et même j'en suis sûre)

- non on ne peut pas faire de généralités dans ces maladies : Malo n'a pas supporté les poils de chien présents jusque sur les lits où nous dormions (maison donnée "propre" sic... heureusement :(((
S'il est "allergique aux poils de chiens", comment se fait-il qu'il ne se couvre pas d'eczéma avec notre chien ? Pourquoi pour certains allergiques est-il possible de manger des noisettes rouges et non des vertes ou l'inverse ? le test donnerait-il : "allergique aux noisettes" ? etc.

- et puis OUI il faut se battre sans relâche pour qu'enfin tout le monde prenne ces maladies sournoises au sérieux. La différence avec d'autres c'est son caractère invisible : ça se passe dans le corps... d'ailleurs lorsque ces maladies deviennent visibles c'est qu'il est déjà trop tard, on n'est plus dans la prévention : eczéma, vomissements, oédème voire plus grave, choc anaphylactique.

- et puis NON, tout le monde ne prend pas cette maladie au sérieux, à l'image de cette femme balançant lors d'une soirée, des fumées sur la piste de danse et qui lorsqu'on l'interpelle alarmés, sur l'asthme de Malo, répond qu'il n'a qu'à aller danser plus loin (sic)... idem quand une abrutie m'affirme que sa maison est N I C K E L alors qu'elle sait très bien que c'est faux, et ce malgré une explication en long en large et en travers des risques courus par Malo...

Le danger pour un enfant allergique ça n'est pas lui-même ni son père ou sa mère, ses frères ou soeurs qui comprennent très vite la situation, même si l'on peut admettre que nous faisons tous des erreurs (en particulier celle de ne pas se faire confiance suffisamment et suffisamment tôt).

Non, l'enfer pour ces enfants, ce sont les autres, en particulier lorsqu'ils persistent à vivre en niant ces maladies ou en ne les prenant pas au sérieux et cet enfer est parfois pavé de bonnes intentions...

2 commentaires:

  1. Depuis qu'on a découvert les allergies de Chiara notre vie est quand même beaucoup plus facile. Les allergènes à éviter sont assez facile dans notre quotidien.
    Je n'imagine pas si elle avait été allergique au poils de nos animaux, ou aux acariens... J'aurais été obligé de devenir une fée du logis? Bon je pense qu'au fil des mois ça serait devenu un réflexe comme de regarder toutes la composition des choses qu'elle mange (chose qui me paraissait aussi super compliquée! ), mais quel galère de ne pas pouvoir aller partout avec son petit bout de chou. La nourriture on peut toujours aller chercher autre choses, ammener des plats. Mais quand il s'agit de le propreté d'un lieu comment controler?

    Mais je comprends totalement l'article. Les grosses réactions de chiara se sont toujours fait à l'extérieur de chez nous avec des gens qui ne nous prenait pas au sérieux. Celà même quand on n'avait pas eu de diagnostic puisqu'on faisait déjà attention dans le doute.

    Moi ce qui m'épate chez ma fille c'est sa manière de dédramatiser et de s'adapter. Par exemple à la cantine glace au choco pour tout le monde et elle yahourt... "mais c'est pas grave maman! Je préfère avoir un yahourt que de manger une glace et de vomir ensuite"... Quelle maturité à même pas 5 ans...

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  2. C'est vrai que c'est une galère de partir avec lui.
    Une association existe qui recense les lieux garantissant une propreté impeccable pour les asthmatiques. Mais ce sont des résidences etc. dans lesquelles on ne trouve quasiment que des asthmatiques... un ghetto de vacances non merci, l'exclusion si on pouvait passer à autre chose...

    Mais c'est vrai que nos petits loulous nous aident à "alléger" les choses - cela en surprendrait plus d'un qui les croient névrosés autant que nous !
    Et oui l'exemple du yaourt en est un ;)
    Et puis oui, ils ont une maturité extraordinaire. Nous ne la revendiquons d'ailleurs pas, nous qui les avons "nichonnés" des moooooois et des mooooooois malgré les remarques à droite à gauche ;) mais c'est une réalité qui nous surprend tous les jours.
    Des Malo, des petites Chiara, on en voit partout. Des enfants comme les autres, plein de vie, de ressource, cette fragilité en plus ;)

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Vos ptites causeries c'est par là...

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