mercredi 30 mars 2011

Plus qu'un commentaire, une réalité qui mérite que l'on en parle...

Alors que je pestais dans un billet contre une petite écharde dans mon petit pied, que je m'en prenais à la terre entière (avec raison), voici ce que j'ai lu et qui m'a beaucoup touchée.
J'aurais pu juste répondre en dessous, que non, ça n'était pas hors sujet, que oui, c'était très compliqué cela, que la maladie de nos petits c'était terrible au quotidien dans l'organisation des repas, des systèmes de garde... mais ça n'était pas suffisant à mon sens...
J'ai fait le choix - et j'espère que cette maman ne m'en voudra pas - de mettre son "coup de gueule" en lumière. Parce qu'il mérite qu'on essaye de l'aider, parce que je n'ai pas LA réponse, pas LE mot. Vous avez les vôtres aussi, vos mots à vous, qui réconfortent, vos astuces de mamans, et puis un réseau qui sait... pour les aider, tous les deux...
Parce que ce blog est fait pour ça aussi, il est fait de ça aussi, des parents qui racontent, des professionnels, un peu, qui disent aussi, la vie avec nos petits malades. Il y a de la place pour cela, ici. Et de la place pour l'empathie, la compréhension, l'attention et l'écoute.
Je compte sur vous les hérisson(ne)s...


"Ce n'est pas vraiment une réaction à l'article, mais c'est aussi un "coup de gueule", un trop plein, des choses qu'il faut évacuer et je n'ai trouvé que cet espace pour ouvrir la soupape...
Je suis maman d'un ptit loup de 3ans et demi polyallergique (gluten, lait, oeuf, arachide, pistache, moutarde, sésame pour celles qu'on connait.)
L'an dernier à la même époque, je montais un dossier médical pour me rapprocher de mon domicile, afin de faire manger mon fils à la maison le midi. Ici il est inenvisageable de le mettre à la cantine, et pire encore de trouver quelqu'un pour le faire déjeuner. Pas le choix, c'était moi à la maison ou.... ou.... ou je m'arrêtais de travailler? Ou je l'emmenais avec moi à 50km avec son pique-nique pour des journées à rallonge (en petite section, le rêve)? 
Et puis ce dossier est passé, à force de certificats, d'appels angoissés, de sonner à toutes les portes possibles, à force (il faut le dire) de passer pour la maman pénible-qui-s'inquiète-trop-pour-son-fils-qui-a-juste-une-allergie mais qui embête tant son monde qu'elle finit par convaincre.
Je travaille donc pas trop loin de la maison et j'étais si soulagée que je n'ai pas pensé à me plaindre de n'avoir que 40 minutes le midi pour chauffer et manger un repas (sans évidemment), que le premier trimestre il n'arrêtait pas de se faire pipi dessus tellement je le pressais, que je n'ai plus de pause déjeuner et reprends souvent le travail en retard, et sur les genoux, que la situation est sécuritaire mais loin d'être confortable, c'est un bricolage, c'est un truc qu'on fait parce qu'on a pas d'autre choix, c'est comme ça !
Et puis cette année, mon poste est remis en question... On va peut-être fermer ma classe (que j'ai déjà eu tellement de mal à obtenir !) et je craque... Et hier midi je me suis cachée pour pleurer ma fatigue, mon angoisse... Que ma classe ferme cette année ou l'an prochain, je ne veux plus de ça ! Je ne veux plus ce couteau sous la gorge, et puis de toute façon 40 minutes c'est pas possible... Finalement je me rends compte que je ne fais que courir, comme toutes les mamans de jeunes enfants qui travaillent à plein temps, avec en plus, (je n'aime pas m'en plaindre) la maladie de mon fils, si lourde à gérer quotidiennement, mais qu'on essaie de porter si courageusement que plus personne autour n'y fait attention.
Et je suis repartie à monter un dossier, ce matin j'ai appelé les médecins, pédiatre, allergologue, pour certifier qu'il est allergique, et je me dis qu'ils ne trouveront malheureusement pas les mots assez justes pour dire le reste. Mon fils est allergique, mais les gens quand ils lisent cela, pensent "rhume des foins", "ptites plaques de boutons pas graves". Le mien est du genre "oedème", du genre "si une trace traine je gonfle" et du genre "parfois on ne sait même pas pourquoi mais je gonfle quand même". Le traitement fonctionne, heureusement, mais à part moi (et je mesure ce que je vais dire) qui est capable de déceler les premiers signes? De donner la dose juste? De savoir exactement d'où cela peut venir? Quelle trace? Quel aliment? Combien de plaques il avait le matin? Quel est l'état de son eczéma? Qui va penser à demander à tout le monde de se laver les mains avant de le toucher, de laver sa bouche avant de l'embrasser? Déléguer n'est pas possible.
Les gens veulent bien faire, et souvent j'ai envie de leur dire que je préfère qu'ils n'essaient pas de lui préparer un repas, on y retrouve des bouillons cube, des épices interdites, on y mélange pas avec les bonnes cuillères... (arf je suis hors sujet ;) )
Je croise les doigts, je "prie", pour atterrir dans cette école pas loin qui fait une vraie pose le midi (2H !!! le luxe), afin de respirer un peu de ce côté là... J'en ai besoin... Lui aussi !
Comment faites-vous pour le repas de midi?? A qui pouvez-vous confier vos ptits loups??
Voilà, désolée d'avoir monopolisé cet espace de parole... Je ne savais pas où dire ces choses que personne ne peut comprendre autour de moi.
Amicalement,

C.

14 commentaires:

  1. Voilà, j'espère que vous ne m'en voudrez pas. Ce commentaire, plutôt un témoignage, m'a beaucoup touchée. Je sais combien c'est difficile : j'ai moi-même dû arrêter de travailler à cause de la maladie de Malo, des structures ici qui ne nous permettent pas d'avoir CONFIANCE. Car là est bien le problème. Tant que Malo était à la crèche, c'était le bonheur. L'enfer pour nous tous a commencé avec l'école, à tous points de vue... la maladie qui évoluait, certains instituteurs qui n'écoutaient pas, qui ne considéraient pas, qui refusaient de voir, de se prendre la tête... que sais-je... jusqu'à la descolarisation récente...
    Il existe sans doute un moyen pour vous pour l'année prochaine, si seulement... nous, les mamans hérisson, nous sommes réparties un peu partout sur la France, plutôt en région parisienne, dans l'Est, dans le Sud, du côté de Lyon, du côté du Centre...
    Si vous habitiez Metz, je pourrais le prendre ce petit loup : durant l'année scolaire qui suivra, je serai en congé parental.
    Peut-être que je ne suis pas la seule à penser à cela. Mais peut-être que cela ne vous conviendrait pas.
    J'imagine que vous irez frapper à toutes les portes. Nous sommes prêts à vous soutenir, tous, au nom de cette association qui commence quand même à être connue et reconnue. Les élus peuvent également s'y coller (mais vous avez peut-être vu cela aussi de votre côté)...
    Courage courage, il y a forcément une solution, je veux croire que vous ne serez pas obligée, comme moi, de faire un choix sans le faire réellement... je suis heureuse à la maison avec mes loulous, mais j'étais heureuse au travail, aussi... et j'aimais la vie d'avant, beaucoup plus simple, même si moi non plus, malgré les apparences, je n'aime pas me plaindre de la maladie de mon petit homme, même si elle nous ronge à tous points de vue...
    A très bientôt et j'espère que nous trouverons de quoi vous réconforter un peu et même, vous apporter un réel soutien...
    Anne

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  2. Je venais d'écrire un très long commentaire et ça n'a pas marché.
    Je reessayerai demain.
    Bonne nuit Anne.
    Bisous
    Isa

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  3. Une bonne dose d'optimisme avec des hauts et des bas! J'ai arrêté de travailler pour prendre un congé parental et je ne peux pas retravailler avec ses multiples allergies et l'école et personne à qui le confier!! les repas: le pire moment!! on reste simple car il refuse les morceaux à se faire vomir sauf les pommes de terre et on se fait souvent aider avec des petits pots sans allergènes auquel je rajoute du quinoa, du riz des coquillettes sans gluten! Bon courage à cette maman car on passe toutes par des phases de découragement.

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  4. J'ai la chance d'avoir trouvé une nounou qui gère très bien les allergies de ma puce... c'est un confort énorme pour ne pas se poser de questions le midi...
    c'est vrai qu'à part déléguer à une personne de confiance pour se soulager je ne vois pas vraiment d'autre solution...

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  5. Souvent je me dis que j'ai de la chance d'être en couple. Lui il travaille et moi je tiens toute l'organisation. J'ai de la "chance" qu'elle ne soit "seulement" allergique aux fruits à coque, sésame et arachide. Le régime d'éviction est là. La peur de la voir faire une forte réaction aussi. Mais le régime est moins compliqué à suivre (et pourtant c'est encore bien compliqué pour l'extérieur... alors tout ce qui est gluten et lait :S ).
    J'ai de la chance d'avoir voulu à deuxième qui m'a donné l'accès au congé parental et de la chance d'avoir bien voulu prendre un congé parental... sinon? ba sinon je ne sais pas!

    et là dans qlq mois la reprise... et même à 2 et même avec des allergies un chouille moins compliqué à gérer, on ne trouve pas de solutions idéales :(
    Pourtant chiara va à la cantine depuis l'année dernière... Mais elle est folle, me direz vous? Et bien non, je suis du genre à préférer m'organiser et m'adapter quand c'est encore "calme" que quand on est au pied du mur. J'avais besoin que ma fille s'habitue à l'organisation et que, je l'avoue, je m'habitue aussi... Mais je crois que la peur ne partira jamais. Alors c'était décider elle irait à la cantine... et comme je l'avais prévu on est allée de galère en galère. Je me suis dit "mais qu'aurais-je fais si j'avais attendu ma reprise?"... ba ça personne ne sait...
    Mais ma reprise signifie cantine TOUS les jours de la semaine et signifie la garderie... Là j'ai pas eu le coeur de "tester", de m'adapter avant...
    Ma reprise signifie m'absenter souvent parce que chiara est fragile et souvent malade... et que j'ai le plus petit salaire donc on mise sur le bon cheval hein... faut que monsieur ramène le blé (hahaha sans mauvaise jeux de mot... :S )pour qu'on puisse survivre dans ce bas monde...

    alors que faire? que faire?

    Je vais reprendre à mi-temps je pense et en horaire décalé, si je trouve un post qui convient à ce profil... Je peux nous sommes deux... sinon... ba sinon... j'en sais rien !

    et c'est vrai que mon allergologue est super bien et gentille... mais à coté de ça elle n'a pas l'air de se rendre compte de toute l'organisation que ça sous-entend. Et j'ai déjà entendu des "j'ai des enfants bien plus allergiques!".... ba oui moi ça me fait une belle jambe (oui nous sommes tous un peu égoïste dans ces moments là hein ) ça change pas le fait que l'organisation autour est très dur... que même en étant en couple, et en ayant une famille présente, je suis un peu celle qui se démène seule avec tout ça... celle qui en fait de trop hein...

    et puis j'ai l'impression que pour beaucoup c'est "pfff arrête avec tes allergies! c'est rien c'est des allergies. Tu prends un mouchoir et tu nous fait pas c..." mais quand il s'agit de gérer là c'est "oh non non non! c'est trop dangereux moi je m'en occupe pas! c'est trop compliqué je ne me prends pas la tête..."

    bon j'aide pas beaucoup plus. J'en suis désolée.

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  6. Ca me fait du bien de vous lire.... MERCI MERCI MERCI !!!! :o))) Je répondrai plus tard.... là je n'ai pas le temps. Merci Anne d'avoir mis mon commentaire en relief... Merci pour votre soutien...

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  7. De rien ;)
    L'essentiel est vraiment de trouver une solution, et d'aller mieux : on est très très nombreuses à vivre ce dilemne, aussi : travailler, ne pas travailler ? Cantine, pas cantine ?... en parler cela aide aussi à savoir jusqu'où on peut aller nous-même dans la confiance aux autres et la délégation des soins à apporter à nos petits. Moi je ne peux pas. Ni matériellement l'année prochaine (personne que je ne connaisse dans la ville où nous emménageons), ni affectivement : pas grand monde en qui j'ai confiance, non plus... pourtant, pour des questions sociales, surtout, j'aimerais que Malo aille à la cantine un peu... je sais que c'est possible avec un panier repas, sous réserve que le personnel soit RELLEMENT ATTENTIF à la problématique des allergies. Et SERIEUX...
    Cette année, une dame de la cantine m'a proposé de prendre en charge mon fils. Je lui aurais fait entièrement confiance. Or la situation s'est dégradée, à l'école dans un premier temps, et puis la cantine part un peu en sucette côté encadrement. Alors confiance en elle, trois fois oui et oui. En les autres, non. Et je n'avais pas la garantie qu'elle serait là toujours...
    Il y a aussi des gens formidables, qui ne font même pas d'efforts, c'est naturel ;) et qui parviennent à nous aider, réellement, sans embûches !
    Roseline (notre nounou du mercredi) connaît Malo depuis ses 2 ans et demi. Jamais une erreur, jamais. Elle garde mes doudous à la maison (pas le même prix je sais, mais Roseline a des chats ^^...) et ça se passe à merveille. Il m'est déjà arrivé de lui laisser mon loulou malade toute une journée. Et j'ai confiance. C'est ma peau de maman qui parle ;))
    Elle ne sait pas injecter l'adrénaline, on en parle depuis des années, et on n'est jamais passé à la pratique, pas très malin, mais je n'y crois pas à la maison... enfin voilà...
    Il y a une solution, sinon on ira en renfort faire une manif devant le rectorat !!! non mais ! ;D

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  8. Bonjour et bienvenue au Hérisson Bleu, dans notre monde des super Mamans d'enfants poly-allergiques, intolérants, asthmatiques et eczémateux.
    Notre vie n'est faite que de combats, d'embûches mais aussi de très très très belles victoires.
    Je reconnais que c'est épuisant car il se passe tous les jours quelque chose et qu'on n'est vraiment jamais tranquille. Toujours sur le qui-vive, prête à intervenir et à devoir faire des tonnes de formalités pour l'inclusion sociale de nos petits.
    Pour répondre à vos questions, mon fils de 4 ans et demi, poly-allergique +++, est accepté à la cantine scolaire après maintes et maintes formalités du fait qu'il doit avoir notamment l'anapen à proximité et que la surveillance des autres petits camarades doit être extrème. Ce n'est pas lui qui irait piquer dans l'assiette du voisin, mais une simple miette dans son assiette, et c'est la crise et tout ce qui va avec...
    Je confie mon fils aux 4 seules personnes de mon proche entourage qui veulent bien me le garder : Mes parents, mon neveu et sa copine. Les autres ont trop peur de ne pas savoir quoi faire en cas de réaction et ne prennent pas le risque.
    N'hésitez pas à nous faire appel.
    Prenez soin de vous et de votre fils.
    Bon courage et à bientôt.
    Isabelle du herissonbleu69@gmail.com

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  9. Me revoilà, je me pose un moment pour vous répondre...
    Vous avez bien raison de parler de CONFIANCE car c'est bien là le problème. Mon fils allait aussi à la crèche 2 jours par semaine (j'étais à mi-temps) et tout se passait bien avec une équipe disponible, attentive, une structure familiale... Je ne dis pas que ça s'est fait tout seul, mais j'ai fini par avoir cette confiance.
    A la cantine ici, ce n'est pas possible ! Et je suis bien placée pour le savoir car c'est une association de parents dont je suis membre (ma fille ainée y mange). La sécurité n'y est pas, les moyens sont très limités. Pour vous faire une idée : changement de cantinière 3 fois cette année, 2 personnes pour surveiller 60 à 70 enfants... Une nounou, ce n'est pas assez intéressant pour elle (une heure le midi) et encore une fois, faire confiance à une inconnue, c'est comment dire... non :)
    Les choses évoluent tout de même : je monte donc mon dossier et les médecins ont été très compréhensifs, et j'ai des lettres très explicites. D'autre part mon poste ne fermerait pas l'an prochain, ce qui me laisse un an de plus pour respirer... (mais j'aimerais autant changer tout de suite, et pourquoi pas avoir une vraie pause à midi?? On peut rêver ;) ) Le moral va mieux. J'essaie de relativiser. Jusqu'à la prochaine crise qui me remettra le tout dans les chaussettes.

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  10. OUf, je suis contente de lire que le poste ne sera pas fermé, même si ça n'est pas encore la panacée.
    Il est clair que le grand changement dans les maladies chroniques comme celles de nos enfants, ce que nous permet de faire la mdph lorsque nos enfants sont reconnus comme étant handicapés : c'est l'aménagement de nos horaires de travail. C'est pas grand chose, on ne demande pas grand chose, juste pouvoir se simplifier la vie un peu, et celle de nos petits, aussi.
    Oui le problème de CONFIANCE, de SECURITE pour eux, c'est crucial.
    Personne ne se bat pour cela, que les mamans ou les papas puissent aménager leur vie professionnelle a minima pour gérer des enfants comme les nôtres. C'est juste humain.
    Et puis oui, nous avons des vies en dents de scie : quand ils vont bien alors nous allons bien. Quand ils vont mal alors nous sommes mal. Et on nous dit de lâcher prise, de "couper le cordon" et j'en passe. Comment faire dans ces conditions, en particulier lorsqu'ils sont petits comme ton loulou.
    Malo va avoir 7 ans. Depuis quelques jours il commence à aller dormir chez mes parents qui habitent à 20 mètres... sans doute aussi parce que nous déménageons à 200 km d'ici quelques semaines et qu'ils se sont rendus compte (tous, papi, mami, Malo) qu'il fallait s'adapter, essayer de vivre avec la maladie et la gérer. 7 ans...
    En tout cas voilà, il ne faut pas hésiter. S'il n'y a pas de solutions au hérisson, il y a malgré tout plein de petites oreilles grandes ouvertes, bienveillantes et chaleureuses. Ca fait du bien... moi la première, j'en sais quelque chose ;)

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  11. Il faudrait habiter dans l'Eure et dans l'Aquitaine pour avoir l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé...
    Ce n'est pas encore gagné dans le Rhône.
    Le dossier est toujours en cours d'instruction au Tribunal du Contentieux de l'Incapacité.
    Ca va être très très long et très très difficile.
    Mais j'y crois puisque nous avons le même quotidien et les mêmes contraintes que les mamans d'enfants handicapés.

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  12. Bonjour,
    Je viens vous donner des nouvelles. J'ai donc monté un dossier pour avoir une priorité médicale et pouvoir avoir une mutation (même si le poste est maintenu, j'ai réalisé en m'effondrant en larmes chez mon médecin que je n'en pouvais plus de courir le midi, que ce poste était une "rustine" et que peut-être, je pouvais avoir mieux. Après un GROS combat assez fatiguant je suis l'heureuse titulaire d'un poste qui me permet d'avoir presque 2H le midi et qui est à 5 km de chez moi et à 5 km de l'école de mon fils... Une grande victoire, on va respirer.... fini le "privé de dessert pour faute de temps" au déjeuner, mon ptit gars va pouvoir prendre son temps pour manger ! et puis je vais pouvoir prendre aussi la grande soeur qui nous regardait partir à la maison tous les midis (parce que elle, elle n'a pas "la chance d'être allergique" comme elle dit ! Tout va bien ! Je vais profiter de la bonne nouvelle, jusqu'au prochain combat ! Merci pour votre soutien. (j'ai osé mettre dans un courrier qu'une association avait proposé de me soutenir si nécessaire... ;) )

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  13. Bonjour,
    Super nouvelles !!! on est super contents pour vous c'est génial !!!! sûr que ça va changer la vie, c'est extra !!
    Bon eh bien un nouveau départ pour toute la famille, pffouuuuu... quel soulagement !! Et puis oui, tant mieux aussi pour la grande soeur. Nous avons les mêmes préoccupations. Pas de cantine pour Malo l'année prochaine, donc, pas de cantine non plus pour Adel, voilà. On essaye d'être non pas équitable ni juste, mais de ne laisser personne à la marge.
    Super super !!!
    Et puis vraiment la vie de maman est toute autre lorsqu'on arrive à se soulager un peu ouf... tout le monde va y gagner en douceur de vivre... malgré la maladie.

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Vos ptites causeries c'est par là...

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