vendredi 30 mars 2012

Lettre ouverte au futur chef de mon pays (même si t'es une fille, tu seras chef)

Pas de cacahuètes aux petits singes, merci

Madame, Monsieur le futur chef de mon pays,

Je t'écris pour te demander de t'occuper de nous, s'il te plaît.
Déjà, est-ce que tu sais qu'on existe? Est-ce que tu sais que dans ce pays que tu veux commander, il y a des milliers et des milliers d'enfants comme nous deux, Adel et moi, mais aussi mon petit frère Abriel, ma grande soeur Lolo... mes petits copains du hérisson bleu... on est des allergiques, intolérants, asthmatiques.
Est-ce que tu sais qu'aujourd'hui on vit dans nos maisons, beaucoup, parce que dehors c'est la jungle ?
Est-ce que tu sais que les chefs qui étaient avant toi, ils ont décidé que je pouvais aller à l'école, que j'avais le droit, que je serais là-bas comme les autres enfants, rien de différent, tranquille mimile, dans la cour de récré tout ça, à jouer avec mes copains et apprendre avec les maîtresses et tout.
Est-ce que tu sais qu'ils se sont fichu le doigt dans l'oeil et dans celui des voisins et aussi dans le mien et ceux de beaucoup de papas et de mamans ?
Parce qu'aujourd'hui, si les instituteurs, professeurs et tous les personnels encadrant l'enfance, la petite enfance, n'ont pas envie d' s'y mettre, eh bien moi je suis à l'école comme sur un grill... avec un pétard dans la bouche, aussi... et je te parle même pas de nos parents...
Tous les ans pour certains c'est la même galère : réussir à faire entendre notre cause à l'école.
Ca c'est pas normal. Tu peux pas me donner un truc pour de semblant, me filer une bille par exemple et hop ! me la retirer.
Alors je ne sais pas comment tu vas faire, je suis juste en primaire : mais là il va falloir que tu fasses quelque chose pour que ça soit facile. Les instituteurs pour certains (il y a toujours des crétins partout, j'en connais personnellement je pourrai te donner des noms en mp) ne sont pas en cause : mais comment veux-tu qu'ils travaillent tranquille quand moi je me mets à siffler parce que mes bronches font les imbéciles pendant le contrôle de maths ?!!! comment tu veux qu'ils restent zen alors qu'ils ont la trouille des fois ? Comment tu veux qu'ils soient euh tout cool alors que tes copains d'avant ils ont supprimé des tas de postes dans mes écoles, mais aussi des postes de médecins scolaires, des postes de tas de gens autour des écoles !!!
Alors là je te dis juste une chose : faut savoir hein, ou j'y vais à l'école tu me dis oui, ou j'y vais pas, tu me dis non mais tu fais pas semblant. Et tu fais pas enrager mes parents, la rentrée ça devrait être comme une source, ça coule tout seul.
Moi je veux : une école une vraie, pas au rabais, avec des gens pour aider mes maîtresses et celles de Boy et aussi celles de mes copains, à gérer mes allergies dans l'école même. Je veux que tu prêtes des gens payés normalement à mes maîtresses, que tu remettes des médecins scolaires pour les aider, des infirmiers aussi (je te signale quand même pour ta culture personnelle, qu'on est des milliers et des milliers d'enfants à être MALADES - tu n'as pas remarqué ?...).
Je veux que tu regardes dans mes écoles : y'a tout un tas de cochonneries qui me font tousser : je te parle pas de l'amiante, non ya au moins aussi pire pour moi, ça me fait les poumons qui piquent (et à mes copains faudra juste qu'ils attendent un peu tu vois, pour avoir des trucs... moi je suis juste leur signal d'alerte qui dit "oh là les gars, y'a un truc qui colle pas !!!").
Je veux que tu aides tous les gens qui sont dans mon école à comprendre ma maladie, à la prendre en charge, à m'aider (et tant qu'à faire, celle de mes autres copains aussi). Ca veut dire que dans l'école des maîtresses, il va falloir qu'elles soient au courant et les maîtres aussi. Ca veut dire qu'il va falloir, avant que ça te tombe sur le dos comme un chat furieux (parce qu'à ce rythme on va être de plus en plus nombreux), que tu prennes des mesures pour nous accueillir finalement nous tous, tes enfants malades, les enfants que tu as dans ton pays.
Et je veux que cela soit appliqué dans tous les endroits où je suis susceptible d'aller et qui sont de ton ressort : je pense aussi aux garderies, centres aérés où je n'ai jamais pu mettre les pieds.
Je voudrais aussi une cantine dans laquelle je puisse manger. Ca veut dire que je voudrais que tu arrêtes d'autoriser des cochonneries dans notre manger.
Faut juste être courageux : au début tout le monde va râler, normal, mais après tout le monde sera content et nous on mangera mieux et même tout le monde mangera mieux.
Je veux que tu penses à ma maman et mon papa : aujourd'hui, pour avoir des aides, il faut être coeliaque. Moi je ne suis pas coeliaque, ni mes petits frères. Et pourtant nous ne pouvons pas manger de blé. Et mes copains c'est pareil.
Si je te raconte la subtilité de la différence, je ne suis pas sûr que tu sois intéressé. La vérité c'est qu'on ne PEUT PAS en manger. Point. Ni mes copains intolérants. Alors tu fais quoi pour nous ?... la sécurité sociale rembourse une partie aux gens qui sont coeliaques. Mais nous on ne mange pas des produits chers pour se la péter, on n'a PAS LE CHOIX. Tu vois le truc ?... et au hérisson on n'a pas le bras assez long pour faire bouger les choses. Alors tu n'as qu'à t'y coller, c'est ton métier, mes parents vont voter, ils font leur job, toi tu feras le tien (en espérant que ce soit ta trombine qu'ils aient mis dans l'urne, et encore...).
Je veux encore que tu changes une chose : aujourd'hui les MDPH sont souveraines. Pour certaines, elles accordent une prise en charge pour nos maladies qui SONT des handicaps. Pour d'autres non. Alors il faudrait savoir. L'égalité c'est ça aussi. Je ne demande pas que tu nous assistes, je demande à ce que nos vies soient justes. Gérer cela au quotidien je te promets que c'est assez pénible, mais en souffrir aussi financièrement c'est autre chose (et encore moi j'ai la chance d'avoir un papa qui travaille...). C'est toute la famille qui en pâtit. Ca c'est pas juste.
Je veux que tu regardes aussi nos produits en pharmacie... ceux qui ne sont pas remboursés, bien sûr... et nous en consommons des kilos par mois : crèmes, baumes etc. ça nous amuse pas, c'est pas de la cosmétique... alors si tu veux rembourser les cures tout ça, penche-toi sérieusement aussi sur les produits dérivés. Idem pour nos médicaments : certains, obligatoires, ne sont pas remboursés. Est-ce que tu trouves cela normal ? Pas moi. Pas mes parents, non plus.
Alors je demande pas l'aumône, je demande juste à ce que tu ailles plus loin dans le respect des engagements de tes copains précédents : JE VEUX VIVRE COMME UN PETIT GARCON NORMAL. Et cela c'est toi qui dois me le garantir.

Bon si je repense à autre chose, je te le dis plus tard.

Bien à toi,

Malo (les copains, si j'ai oublié des trucs, venez je complète)

6 commentaires:

  1. Et puis il faudrait que tu accordes automatiquement une aide à la maison pour prendre en charge tout ce que ma maman ne peut plus faire à la maison pendant qu'elle courre dans une dizaine de magasins pour acheter mes produits sans allergènes. Et oui, nous n'avons pas la chance de tout trouver dans une grande surface et elle passe un temps fou dans les courses.

    Il faudrait aussi une aide à la maison pour chasser les acariens. Tu ne connais certainement pas tout ce qu'implique au quotidien la gestion d'un allergique aux acariens. Et n'oublie pas aussi l'aide financière pour l'achat de l'aspirateur avec filtre HEPA, les housses anti-acariens, etc, etc.

    En parlant d'aide financière, tu dis à la Sécu d'arrêter de baisser leur remboursement du jour au lendemain. Ma maman a toujours une tonne de paperasse à faire pour défendre nos droits.

    Quand ce n'est pas la sécu, c'est le recours contre la MDPH. Notre département lui a refusé l'AEEH et elle se bat pour l'obtenir. Evidemment ! Tu connais toi le coût de ces maladies et tout ce que cela implique au quotidien ?

    Quand ce n'est pas la sécu et la MDPH, c'est pour la rentrée scolaire qu'elle est déjà en train de mettre en place pour que je sois accepté à la cantine dès le premier jour de l'école et aussi pour que le PAI soit signé avant le premier jour de l'école. Les rentrées scolaires sont toujours hyper compliquées .

    Ma maman, elle est toujours en train de faire des tonnes de paperasses pour que l'on puisse tout simplement avoir les moyens de manger. Tu trouves ça normal toi qu'elle soit obligée d'en passer par toutes ces tracasseries administratives ? Moi non ! J'aimerais mieux qu'elle passe plus de temps à s'occupper de moi plutôt que d'avoir toujours autant de dossiers à constituer pour avoir droit à une aide financière.

    Tu demandes aussi aux industriels d'arrêter de se couvrir avec leur « peut contenir des traces de » et tu leur imposes des étiquetages clairs, nets et précis.

    Je t'invite à passer une journée avec nous et tu comprendras que tout le temps et l'argent de ma maman sont consacrés à gérer mes maladies au quotidien.

    Pas chiche !

    Signé un petit copain du Hérisson Bleu de 5 ans, poly-allergique alimentaire et respiratoire + asthmatique

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    1. Bonjour,
      Un autre copain vient aussi faire quelques demandes : Surtout un étiquetage clair, précis et LISIBLE. Oui, c'est la moindre des choses pour nous les petits allergiques (mais aussi pour tous les gens, qu'ils sachent ce qu'ils mangent !) Et puis aussi sur les médicaments !! (c'est un comble ça non? le pharmacien qui est incapable de savoir s'il y a du gluten dans l'antobiotique !!). Et puis oui, il serait "juste" que les "allergies" soient mieux prises en charge... Certains soins devraient être mieux remboursés (crèmes, huiles de lavage, appareils pour inhalation) et certains frais alimentaires aussi... parce que manger sans : gluten, lait, oeuf, fruits à coques, moutarde, sésame... c'est plus cher ! (en essence, en frais de port, à la caisse, en vaisselle et en nombre de casseroles aussi !). Et puis mettre des médecins scolaires, qui puissent expliquer, former, rassurer les enseignants, qui puissent intervenir éventuellement dans les classes pour adapter les choses (ça serait le rêve non?) et parler aux enfants, et accompagner les parents dans leurs démarches (et je ne pense pas qu'aux petits allergiques là !). C'est terrible d'avoir des enfants "malades" à l'école et de devoir courir, se battre, stresser, pour avoir un bout de papier signé en vitesse par quelqu'un qui ne connait pas votre enfant et ses particularités, juste une signature pour que l'enfant entre à l'école, avec sa ptite trousse d'urgence. La médecine scolaire est en ruine... Voilà ! je crois que vous ne pouvez rien faire sur le nombre d'allergologues (mais j'en sais rien) Simplement, les maladies "allergiques" prennent de l'ampleur (probablement liées au problèmes environnementaux) alors il faudrait se pencher dessus... c'est une sonnette d'alarme ! Notre corps dit que le milieu dans lequel nous évoluons, la nourriture que nous mangeons, deviennent toxiques ! Résoudre nos problèmes revient à vouloir vivre dans un monde plus sain pour tous ! Plus respectueux de la vie en général.
      Merci.

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  2. Bon ben voilà, mercredi 4 avril, cette lettre a été envoyée à tous les candidats exceptée une parce qu'on a le droit aussi de ne pas lui envoyer parce que trop éloignée décidément des valeurs que l'on cultive avec amour au sein du hérisson... A suivre, en tout cas continuez d'enrichir cette lettre qui n'est que la partie visible de ce que nous, parents vivons, du quotidien de nos enfants. Il faut avancer, juste et bien, et vite...

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  3. Excellente initiative que d'avoir réellement envoyée la lettre.
    L'As-tu complétée avant envoi par nos commentaires ?
    Bisous
    Isa

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  4. en fait nous avons envoyé le lien et nous les avons invités à venir s'exprimer ici ;)
    rêvons une minute ...
    bisous Isa ;)

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  5. On pourrait adresser la même demande en 2017 !...

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Vos ptites causeries c'est par là...

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