mercredi 20 février 2013

Le scandale de la cortisone pendant la grossesse : parlons-en !

Malo, à 3 ans, toujours couvert d'eczéma... 
Depuis des années au hérisson on en parle entre mamans, avec beaucoup de retenue parce que ça fait mal. Parce que ça renvoie à la culpabilité, à notre incapacité à protéger notre bébé durant la grossesse.
Croyez-moi ça fait mal. Ca ronge. Surtout quand on voit le résultat..
Parce que nous, certaines mamans de petits loups allergiques et/ou asthmatiques/intolérants, on a reçu durant notre grossesse une bonne dose de cortisone parce que vous comprenez ma bonne dame, on risquait de perdre notre bébé, on avait une menace d'accouchement prématuré, fallait maturer le système respiratoire, au moins vous voyez ?
Cortisone et autres.
Ca fait bien longtemps que dans les pays du Nord de l'Europe ces produits sont interdits parce que réputés dangereux pour les petits.
Il y a quelques années quand j'ai fait des recherches sur internet parce que je VOULAIS comprendre POURQUOI mon fils était aussi malade, j'ai trouvé quelques vagues balbutiements de colère contre la sacro sainte médecine française. Des parents qui disaient avoir un doute quant aux produits reçus pour pallier la menace d'accouchement prématuré... et puis de fil en aiguille on s'apercevait que les témoignages étaient nombreux ! mais pour autant jugés infondés par notre chère sainte médecine. Puisque non prouvé médicalement. Ben voyons...
La question posée à mon gynécologue m'a valu une réponse qui aurait pu s'apparenter à une gifle et une réflexion du style : tu ne sais pas de quoi tu parles alors ferme la ou bien ah ben si j'avais su j'aurais laissé ton môme crever à 30 semaines tiens ! genre... la meilleure défense étant l'attaque, sans rire je me suis dit que je mettais le doigt sur un truc pas clair...
D'autant que son collègue, lui, m'a demandé d'arrêter les médocs que je prenais, en me balançant des statistiques issues des pays du Nord de l'Europe où malgré l'interdiction de ces produits, on ne connaissait pas plus d'accouchement prématuré et pire... en France, malgré l'usage de ces produits, on ne parvenait pas à diminuer (mathématiquement) le nombre d'accouchements prématurés.
Bref.
Mais j'ai eu pire... sujette aux crises d'asthme, durant ma grossesse pour Malo, j'ai non seulement reçu les doses pour le "garder", mais aussi deux injections de cortisone contre mes crises saisonnières (la saison était terrible cette année là, j'ai fait énormément d'asthme).
Question posée à mon gyné : "pas grave, la cortisone c'est bon pour la maturation des poumons alors n'hésitez pas!".
Plus Ventoline...
plus plus...
Et toutes les fois on me disait "maaaaaais !! pas grave, c'est bon pour lui!!".
C'est pas vraiment ce que je ressentais chez lui pourtant.
Bref.
Tout cela je l'ai enfoui en moi et puis hier soir, au détour d'un reportage sur la surmédicalisation des grossesses en Europe, voilà que la journaliste balance sur un ton de circonstance #toutes mes condoléances# que la cortisone n'est plus utilisée (attention toutefois, le reportage avait lieu en Allemagne) parce qu'elle a des effets dangereux sur le foetus (notamment alimentaires, de trouble de l'attention etc.).
Franchement ça n'a fait qu'un tour dans mon sang.
J'en aurais pleuré de rage ! des années que je le dis, des années que personne ne se penche sur le sujet mais bon sang et si la clé était là ?!!!
Je dis de manière naïve (après tout qui suis-je moi, simple tarte lambda) que tous ces médocs que j'ai pris durant ma grossesse... sont le traitement de fond de Malo !!!
Mais quand même ya un problème non ?
Empoisonnement ?
Addiction ?
Qui me donnera la réponse ?
Qui trouvera la CLE pour guérir mon fils ? Est-ce que quelqu'un cherche dans la bonne direction ?!!!!

Par exemple, relevé sur le net sur un site médical grand public : Si un patient développe en quelques jours une augmentation rapide de sa consommation en bronchodilatateurs bêta2 mimétiques d'action rapide et de courte durée par voie inhalée, on doit craindre (surtout si les valeurs du débit-mètre de pointe s'abaissent et/ou deviennent irrégulières) une décompensation de sa maladie et la possibilité d'une évolution vers un état de mal asthmatique.
Mais bon sang !!! Poussons la réflexion jusqu'au bout !!!
Arrêtez de nous filer de la merde pendant nos grossesses en nous disant que ça n'aura aucune incidence (à ce moment là filez-nous un sucre avec de l'eau !!).
Je vous donne le lien de l'émission visionnée hier allez donc voir. Mais surtout : ça n'est pas notre faute. Arrêtons (facile à dire) de culpabiliser, puisque de toute façon, dans ce genre de schéma, nos grossesses nous ont échappé, elles ne nous appartenaient pas/plus. 

http://www.arte.tv/guide/fr/047095-000/grossesse-hightech-ou-accouchement-naturel-quel-choix

19 commentaires:

  1. Notre pays semble être tellement différent de tant d'autres dans le domaine médical...A quoi cela tient ? A notre côté latin ? A notre système de santé ? Ca fait des dizaines d'années que des tas de pays interdisent tant de poisons....tandis que nos tête pensantes font la sourde oreille.

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  2. Tu as raison, on pourrait débattre longuement (sur les vaccins tiens par exemple, les amalgames dans la bouche et j'en passe)... la liste est longue ...

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  3. En vous lisant, je me fige... il se trouve que j'ai une fille de 10 ans, polyallergique (12 aliments encore sur la liste des aliments interdits !).
    La nuit où je suis partie pour accoucher, on m'a donné du salbumol pour calmer les contractions ( en fait, je pense ,pour ne pas déranger le gynéco en pleine nuit....) afin que je tienne jusqu'au matin pour ma césarienne ( qui était prévue plusieurs jours plus tard, mais bébé a voulu naître avant.
    Si c'est ça qui a provoqué tout ce qu'elle a eu ( eczéma, asthme, allergies alimentaires...), ça me rend malade et tellement en colère (tout ça pour le confort du médecin !)

    Patricia Barreau-Yu (auteur de La cuisine joyeuse des enfants allergiques). Mon site : Au bonheur des enfants allergiques : http://www.aubonheurdesenfantsallergiques.fr

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  4. Je suis désolée Patricia :( ... j'ai vécu la même chose (pas de césa mais un toubib qui faisait la chouille eh oui... le soir de la naissance qui s'annonçait.. et puis les jours précédents c'était nan mais il va être préma (il est né avec plus de 4kg soit disant 2 semaines avant terme au moins - je persiste à dire que j'étais au bout depuis quelques jours mais qu'il était "coincé" ce loulou...
    Ok j'ai un terrain, ok.. mais les autres loulous ne ressemblent en rien à Malo qui fait des crises qui mettent sa vie en danger sur le champ....
    Bon ben Patricia bienvenue ici et quand vous voulez venez nous raconter ici pourquoi vous avez créé un site touça :) si le coeur vous en dit : ça aidera aussi beaucoup de parents :)
    Mais oui... le confort de ces chers médecins n'a parfois pas de prix pour eux. Nos enfants payent la facture !
    merci pour ce témoignage éclairant aussi ...
    A bientôt j'espère !

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  5. Bonjour, je viens seulement de voir la réponse, désolée de ne pas avoir répondu plus tôt !
    Ça me rend malade de penser que peut-être, c'est ça qui a causé tous ces problèmes... A la naissance, elle était toute rouge... saleté de médicaments... Je suis verte de rage... Patricia

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  6. bonjour
    je souffre depuis environ 1 mois d'une hernie cervicale dont la douleur insoutenable me paralyse la main droite et ne me laisse dormir qu'environ 2 heures par nuit... je ne suis d’ordinaire pas douillette mais là, la souffrance est telle que je ne peux rester ainsi.
    j'ai eu déjà il y a quelques années le même problème qui a été résorbé en quelques jours par la prise de cortisone (solupred), mais actuellement, je suis à ma 20ème semaine de grossesse et un dilemme me taraude, continuer à ne pas dormir, être exténuée et en souffrance à longueur de journée avec mon loulou de 3 ans et ma grossesse, ou prendre quelques jours ce satané médicament et enfin être soulagée...

    à la lecture de vos terribles témoignages, le doute est encore plus présent et ma confiance en la médecine très limitée...

    courage à toutes et à bientôt

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  7. Bonjour Mysticat,
    Comme je vous comprends :( ...
    Je pense quoi qu'il en soit qu'il faut soulager cette douleur insupportable.
    Il existe des alternatives à la cortisone qui de toute façon ne règle pas le problème... Un osthéopathe ? je suppose que vous avez déjà essayé ...
    La chromatothérapie est une pratique très très douce qui peut vous soulager... On peut s'en parler en mp si vous le souhaitez, avec plaisir (mon mari a appris cette technique qui a de nombreuses vertus, lorsque nous tentions tout pour essayer de GUERIR Malo, au moins de le soulager...
    la chromatothérapie est devenue la médecine chez nous, avec la réflexologie à laquelle mon mari s'est formé également...
    Si cela vous tente...
    Courage en tout cas Mysticat. Se poser la question c'est déjà énorme ! je ne m'en suis pas posée à l'époque où j'ai pris tout cela, sauf lorsque sous perfusions je sentais que Malo n'allait pas bien à la façon dont il bougeait...
    Par ailleurs, ce que je ne raconte pas dans l'histoire, c'est que Malo n'était pas prématuré, contrairement à ce qu'il disait...
    Il est né avec 3 semaines d'avance à plus de 3,6kg, tout bleu et probablement... un peu en retard...
    Quasiment 10 ans après, je suis toujours autant pleine de colère...

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  8. merci pour votre réponse...
    votre histoire me touche beaucoup et j'espère que votre petit Malo va tout de même mieux aujourd'hui
    comme je comprends votre colère envers les médecins qui se fichent pour la plupart des maux qui peuvent nous atteindre, qu'ils soient d'ordre physique ou psychologique, je n'ai moi-même aucune confiance en eux et ne prends que très rarement des médicaments
    j'ai effectivement déjà vu un osthéo... plus de mal que de bien car manipuler sur une hernie cervicale n'est pas trop conseillé
    je ne connais pas la chromatothérapie et très peu la réflexologie et je veux bien que l'on en parle en mp, car effectivement je préférerais me tourner vers des alternatives plus douces que la prise de médicaments invasifs ou dangereux pour la santé de mon enfant à venir ou même la mienne...

    merci encore pour votre réponse et bon courage à vous et à votre petit Malo

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  9. pas de soucis Mysticat :)
    Il faudrait que les médecins apprennent à écouter, déjà...
    Malo reste Malo, on en est toujours au même point côté santé et vie sociale. Mais on avance : il a une école formidable où les gens ne le considèrent ni comme un fardeau ni comme un enfant différent. Il est inscrit au conservatoire, et tant bien que mal, réussit à suivre tous les cours.
    Cette année 2013 pour le moment il n'a été hospitalisé que deux fois... on progresse...
    Le mail pour me joindre : leherisson.bleu@gmail.com
    surtout n'hésitez pas,
    A bientôt Mysticat :)
    Anne

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  10. Bonjour,

    Je compatis à toutes vos inquiétudes et à vos douleurs, je suis à mon 6ème mois grossesse, les médecins me proposent également de la cortisone pour mon bébé à titre préventif comme il y a un risque de prématurité (je suis dyalisée) pour lui permettre de mieux respirer à la naissance. Comme vous, je suis inquiète, que me conseillez-vous ? Merci pour votre aide

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  11. Bonjour,
    blogger fait des caprices... pour la 3ème fois je poste une réponse en espérant qu'elle vous parviendra...
    pour vous dire tout mon soutien dans cette grossesse si délicate,
    vous dire que je comprends pour le coup moi aussi cette inquiétude
    vous dire de discuter à coeur ouvert avec le médecin qui vous suit, vous dire aussi que si cela ne vous satisfait pas, rien ne vous empêche de consulter d'autres médecins pour avoir d'autres avis
    vous dire que je n'ai pas UNE ou LA réponse parce que je ne suis pas médecin et que je ne risquerais pas à vous faire une réponse en ce sens, au risque de vous mettre en danger vous et/ou votre bébé
    vous dire que parfois dans la vie, il faut aussi faire confiance à la médecine (ici on râle, mais on ne fait pas sans ;)
    Les cas comme ceux de Malo interviennent bien souvent dans des systèmes déjà fragiles à la base (nous avons de gros soucis immunitaires et allergiques dans cette chouette famille, qui ne datent pas d'hier... ceci n'a fait qu'ajouter à cela :( ...
    vous dire que si vous ne pouvez contourner l'administration de cortisone, peut-être qu'en vous tournant vers des médecines plus douces, plus adaptées : notamment l'homéopathie, nous faisons ici beaucoup, pour aider votre corps, son corps pourquoi pas ? à évacuer...
    Donc parlez avec les médecins, demandez des réponses claires et simples qui vous conviendront. Dans le cas contraire, voyez d'autres médecins.
    A titre personnel j'en connais un sur le 54 qui est vraiment super... mais peut-être loin de vous ?...
    Courage courage... encore quelques toutes petites semaines pour que ce petit bout arrive, sans doute en bonne santé et heureux de vivre et de retrouver une bien courageuse maman.
    Si vous souhaitez que l'on échange, n'hésitez pas à me contacter par mail.
    Encore une fois je suis bien en peine de ne pas pouvoir vous donner une réponse médicale adaptée puisque telle est votre requête.. d'autres personnes qualifiées je suis sûre sauront le faire... je vous le souhaite de tout coeur...

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  12. La médecine c'est comme la vie. Jamais tout blanc ou tout noir. Et pour un système de soin, il faut prendre en compte la santé individuelle et la santé publique. Ces deux son parfois en contradiction. Pour les corticoides, il faut savoir que suivant la molécule ceux-ci traverse ou ne traverse pas la barriere placentaire donc vont ou ne vont pas jusqu'au foetus. Ceux administrés lors d'un risque de prématurité vont jusqu'au foetus pour permettre le développement des poumons et quand on sait que cela réduit de 40% à 60% les risques de mort des prématurés en néonatalogie, je pense qu'iil n'y a pas photo. Au delà de la mort, respirer pour un préma, c'est éviter d'être intubé et les risques associés d'accident cérébral. Dans ce cas on ne parle pas d'asthme ou d'allergie mais de handicapes lourds (physique ou intellectuel) irréversibles. Merci aux milieu médical francais et aux corticoides pour avoir permis de stabiliser la grossesse de ma femme et d'avoir eu une fille qui respirait le jour où elle est née à moins de 1 kg et bien avant terme. Oui il y a des différences entre hopitaux et certains service sont moins en pointe que d'autres mais remettre en cause dans son ensemble une thérapie éprouvée est criminel. C'est nier les progrès médicaux et c'est ne rien comprendre au fait qu'un acte thérapeutique n'est jamais anodin. Il est toujours la mesure d'un équilibre bénéfice/risque.

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  13. Jamais tout blanc, jamais tout noir.
    Quelques précisions:
    - si, la cortisone administrée à la maman atteint systématiquement le foetus.
    - en particulier, comme vous le dites, les produits administrés pour prévenir ou accompagner les naissances prématurées ont, bien sûr, un effet sur le foetus - ils sont faits pour ça.
    Mais...:
    - il existe d'autres protocoles de prévention ou d'accompagnement, qui sont couramment utilisées dans d'autres pays, a priori aussi civilisés que la France et avec des statistiques de survie comparables, et qui excluent les corticoïdes . Seule différence notable : les effets "secondaires" de la cortisone sont évités.
    - ces effets secondaires ne sont pas bénins. Eliminer un risque à la naissance s'est traduit dans notre cas et dans de nombreux autres par la création d'un risque permanent, vital : l'allergie alimentaire sévère, et/ou par l'atteinte permanente, définitive, des capacités mentales.

    Comme vous le dites, rien n'est blanc ou noir, et le choix d'un protocole de soins doit se faire au cas par cas, en fonction d'une pesée en toute conscience des avantages et des risques des différentes solutions.
    Seul souci : En France, la plupart du temps, les effets néfastes de la cortisones sur le foetus qui deviendra un bébé, un enfant puis un adulte ne sont tout simplement PAS EVALUES.
    C'est contre cette situation que nous nous élevons...est-ce criminel???

    Nous sommes bien sûr très heureux que votre petite fille soit née dans de bonnes conditions, et il est bien normal de remercier le personnel médical qui accomplit quotidiennement ce type d'exploit.

    Hugues, le papa de Malo.

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  14. Qu en est il de la cortisone a faible dose 20mg/ Jour administrée en debut de grossesse pour prévenir les fausses couches a repetitions?? des avis svp

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  15. Bonjour,
    Je ne connais pas ce genre d'utilisation dans les différents témoignages que j'ai pu lire et nous ne sommes pas médecins, je ne peux donc répondre à votre questionnement et j'en suis bien désolée.
    J'espère que vous trouverez rapidement une réponse qui saura vous rassurer...

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  16. Je me suis tellement posée la question devant ma petite fée qui a commencé les laryngites avant la fin de sa 1ère année de vie et les crises d'asthme quelques mois après... J'ai tellement douté du bienfait de ces "médicaments" et de cette injection faite à 34 semaines, soit le terme limite pfff !! Je suis tellement en colère et en même temps tellement inquiète pour ma petite de 5 ans qui fait sa crise d'asthme mensuelle, de + en + sévères, qui durent de + en + longtemps... Qu'existe t'il pour les soulager/améliorer leur asthme ? Existe t'il un mouvement pour mettre la médecine devant ses responsabilités face à ces injections et médicaments ? D'avance merci pour le bien que me fait ton article, pour cette petite voix en moi (j'en parlais encore hier soir à mon mari) qui voyait juste et que je devais croire.

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    1. Je connais des associations de parents bien entendu mais pas une dédiée à ce problème précisément - et je ne suis pas sûre que cela aide nos enfants ni ceux à venir malheureusement ...
      Nous allons bientôt rédiger un article sur tout ce que nous avons tenté pour Malo côté asthme, pour répondre à ta question au sujet de tout ce qu'il est possible d'entreprendre.

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  17. D'abord tout mon soutient à toi et à Malo. Je suis à ma 38ème semaine et par malheur je viens d'avoir une paralysie faciale qui doit être traité par les corticoïdes. Le neurologue m'a prescrit 60mg/jour pendant 7 jours. Je ne sais pas quoi faire, je suis hyper inquiète.

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    1. Tout mon soutien à toi aussi..
      C'est l'enfer ce genre de maladie.
      Ce que je peux te conseiller c'est de tenter de trouver un chromatotherapeute vers chez toi (sur internet tu trouveras à chromatothérapie.com).
      Il pourra te soigner avec une méthode très douce : projection de lumière sur le visage.
      C'est impressionnant de résultats (Hugues est devenu chromatothérapeute pour tenter de guérir Malo - mais aussi réflexologue ;)

      Je crois que tu n'as pas vraiment d'autre choix que de suivre la prescription médicale sinon...
      Ce que tu peux faire c'est : prendre de l'hydrolat de verveine pour detoxifier un peu ton corps.
      Tu es en fin de grossesse : tu dois te soigner, ton bébé est déjà tout bien formé, le risque est minime je pense comparé au risque de grosses doses auparavant.
      Le stress oxydatif cause également énormément de tort : prends soin de toi, sois sereine avec ce soin dont tu as besoin.
      Les doses de corticoïdes que j'ai reçues étaient bien bien plus importantes et bien en amont de la grossesse de Malo.
      Courage tu auras de plus bientôt ton petit amour dans les bras ;)

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