lundi 24 juin 2013

Le grand diagnosticateur

Raaaaaalala ça se fait pas de laisser un blog comme ça sans nouvelles sans rien purée... c'pas possible !!! ça va défidéliser les fidèles toussa !!
Je reviens à nouveau là pour parler diagnostic, médecins et tout, en plus. 
Je vais ENCORE en rajouter une louche et ENCORE râler... décidément... et ça va pas plaire à tout le monde. En plus. 
Tant pis.


FOFO pourri acte I 

LES ACTEURS :

- des parents désemparés, désespérés avec leurs doudous malades diagnostiqués à moitié ou avec des signes d'une pathologie ou d'une autre
- des parents qui savent tout parce qu'ils ont la science infuse parce qu'ils ont des doudous malades et EUX ILS SAVENT
- des parents plus prudents, qui sont suivis par des docs ad hoc pour leurs doudous malades tout autant
- des gens, qui viennent, pour se renseigner, des fois que
- et puis des tas d'autres gens

L'ACTION :

1/ Les parents désespérés viennent crier à l'aide sur le fofo : ils ne comprennent pas ce qu'a leur doudou, ils soupçonnent un truc chez leur doudou, ils veulent des REPONSES, des SOLUTIONS TOUTES FAITES, des CHOSES RAPIDES, EFFICACES, SURES parce qu'éprouvées.
Ils veulent aussi parfois qu'on leur donne raison sur des intuitions, des choses comme ça...

2/ A l'autre bout de leur ligne, des parents-qui-savent-tout en mode grande schness (en général des mamans, désolées les filles mais ouais, c't'encore nous en faute là) et qui sont prêts à bondir sur leur clavier pour leur expliquer la vie. Ce qu'ils font dans les grandes lignes.

3/ D'autres parents plus modérés, qui gèrent aussi le même genre de doudou (en tout cas des doudous qui ont la même "pathologie - lorsqu'elle est diagnostiquée mais là aussi on y reviendra...)et qui lisent, incrédules, des trucs qui leur donnent la migraine ou leur fiche carrément la trouille.
Ces parents là n'ont qu'un mot d'ordre : CONSULTATION DIAGNOSTIC PRISE EN CHARGE MEDICALE. B A S T A ... tout ce que je sais c'est que je ne sais rien...

Et ça patouille et ça patouille dans le fofo... ya des gens qui viennent qui vont qui papotent qui dé papotent, ça tricote et ça dé tricote et ça s'engueule parfois... et pour cause, y'a de quoi...

Alors attention : je ne critique pas les forum, je n'y vais jamais, même si je suis bien contente de lire quelques discussions parfois. 
Je parle de ce genre de situation, précisément, rien d'autre.
Par ailleurs, je ne remets en cause la bonne foi de personne.
On peut dire des choses en pensant que ça va aider des gens : c'est le but du forum.
Mais l'enfer aussi est pavé de bonnes intentions...
Et puis aussi faut le dire, ya des tordus partout...


LA FIN DU FOFO :

Les parents désemparés du début repartent du fofo avec dans leur panier des solutions : soit ils sont catastrophés, atterrés, anéantis, soit ils sortent renforcés dans leurs convictions, intuitions, donc ils ont RAISON et les super gentils parents de doudous comme les leurs (en tout cas on leur a dit qu'ils étaient pareil toussa) qui leur ont donné des solutions toutes faites et un diagnostic gratoche et rapide en ligne sont vraiment des super héros !
Les parents des doudous suivis par les docs ont bien essayé de modérer tout ça mais souvent c'est un peu vain...



EXPLICATION DE PSYCHO DE PRISUNIC

Les parents désespérés le sont vraiment et donner une orientation ça permet de "faire quelque chose". 
Par exemple lorsque Malo était malade, au tout début, j'aurais cru n'importe qui sur parole qui puisse me dire des choses que je pensais efficaces. Par exemple une maman m'a dit "ton petit loup, son eczéma partira un peu avant 10 ans". Tu parles ! il avait un an et demi, je me disais cause toujours !!! et je suis partie vers des mamans qui me proposaient des choses à plus court terme, des choses sur lesquelles je pourrais agir, au lieu de le regarder souffrir incroyablement... eh bien elle avait raison cette maman toute calme qui me parlait sereinement et avec douceur et avait un petit loup suivi par des tas de docs... (à l'époque on ne parlait pas allergie avec Malo... les docs me disaient qu'il n'avait rien!)
Les parents d'enfants malades qui ont leurs petits loups suivis par de bons médecins avec un diagnostic clair, correctement assimilé, compris, sont souvent passé par des phases un peu complexes et douloureuses. Ils pèsent donc souvent leurs mots. Ou pas lorsqu'il s'agit de pousser une gueulante pour certains face aux absurdités balancées sur les fofo justement. 
Ils savent l'importance de la précision, du diagnostic et l'enjeu parfois vital qui en découle...
Si chacun croit bien faire, en fait certains sont gravement en tort...

Quelques explications...

Internet, poubelle planétaire de l'information la désinformation médicale (et autre)

Un jour alors que j'étais en plein milieu d'une grossesse, mon gynéco m'annonce très ennuyé une anomalie côté cordon... et de me préciser "surtout surtout faites moi plaisir : n'allez pas chercher sur internet, vous ne trouverez que des horreurs, des catastrophes etc. alors qu'on peut très bien mener cette grossesse tranquillement à terme". J'étais un peu sous le choc. Mais je lui ai fait confiance. Enfin un peu. J'ai quand même tapé sur internet le truc pourri (la vilaine) mais j'ai pas lu goulûment, j'ai pris de la hauteur, fermé mon ordi en me disant qu'il avait bien raison ouh lala... et j'ai eu mon petit garçon quelques mois plus tard voilà comme il l'avait prédit.

Paradoxalement, il faut être drôlement bien fixé avant d'aller surfer sur le net pour tout ce qui concerne les pathologies.
Par exemple, à en croire la majorité des sites que j'ai lus, mon petit mec aurait dû avoir de grosses séquelles (comme la presse poubelle, le net poubelle, le net "pipole").

Diagnostic on line

Lorsque l'on cherche à comprendre une pathologie qui se profile, il ne faut pas aller chercher un diagnostic sur le net ! en particulier lorsque celui-ci est proposé (sans vergogne) par des gens qui ne sont pas formés.
Alors oui je râle à propos de médecins qui diagnostiquent comme des manches : des incompétents il y en a dans tous les métiers. Mais ça me fout bien évidemment bien plus hors de moi de lire des conneries balancées par les parents (qui sont franchement flippantes je suis sûre que vous en avez déjà lues) que d'autres parents prennent pour argent comptant ET en guise de diagnostic.
Sérieusement... un peu de hauteur... peut-on établir un diagnostic en ligne ?!! On peut donner des orientations et la seule valable est : MEDECIN/DIAGNOSTIC/PRISE EN CHARGE !!!
C'est le BABA !
Et si on a déjà tenté, si on n'est pas persuadé du diagnostic d'un médecin eh bien on ne va pas voir sur des forums (sinon pour prendre la mesure des choses éventuellement mais alors il faut avoir la tête bien froide et sur les épaules et être bien dans ses bottes) on consulte ailleurs, une nouvelle fois !
Les parents ont souvent de bonnes intuitions. Mais chacun doit garder la mesure des choses et sa place dans l'histoire...
Un médecin est incontournable. Un bon, un vrai et il y en a.

La conclusion de toute cette longue petite histoire sordide : 

IL Y A DANGER A ALLER CHERCHER UN DIAGNOSTIC SUR INTERNET
EN CAS DE DOUTE IL FAUT CONSULTER
LES CONSEILS DES PARENTS SONT LES BIENVENUS, MAIS CHAQUE ENFANT EST DIFFERENT MEME DANS UNE MEME PATHOLOGIE (au hérisson il n'y a pas un petit loup qui réagisse vraiment de la même manière aux allergènes!).
Abriel a été diagnostiqué par un médecin à 4 mois... je n'ai JAMAIS cherché à faire quoi que ce soit par moi-même (et pourtant... j'aurais pu être légitime pour certains, avec les antécédents que nous avons à la maison)...
SOYEZ PRUDENTS
ET VOUS PARENTS QUI CONSEILLEZ, N'OUBLIEZ PAS QUE VOUS NE REMPLACEREZ JAMAIS UN MEDECIN. 
PIRE : VOUS RISQUEZ DE METTRE EN DANGER LA VIE D'UN ENFANT.
Parce que oui, l'enjeu parfois peut être vital...

Personne ne peut s'improviser médecin.
Je ne confierais pas ma voiture en panne à un dentiste ou à un fleuriste !!!
Je ne confie pas le diagnostic de mon enfant à quiconque n'est pas médecin.
ET SURTOUT : EN CAS DE DOUTE, IL FAUT CONSULTER UN MEDECIN.

Au hérisson on l'a toujours dit : on n'est pas médecin : on n'ira jamais coller une prise en charge, un diagnostic, des conseils d'introduction ou autre à l'aveuglette.
Pour nous, l'importance d'internet pour ce qui est des pathologies, c'est la solidarité des parents, l'espoir, les conseils pratiques du quotidien, l'échange basique et l'amitié qui naît de tout cela.
Ca me peine toujours de lire des bêtises en guise de réponse à des parents qui attendent tant.. au mauvais endroit...

Au même titre que certains chercheurs avaient demandé d'avoir du recul par rapport à la télé ("la télé dit la vérité", ça c'est Arno qui le chante), internet comporte aussi son lot de désinformation et de danger...


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