CHARTE DES DROITS DE L’ENFANT MALADE, ET SI ON EN PARLAIT...

Nous avons si souvent passé de sales moments à l'hôpital avec Malo, si souvent été désespérés, dépossédés, impuissants face à sa douleur, vains face à la prise en charge autoritaire et sans ménagement de sa souffrance, de sa maladie, que nous avons cherché toujours, comment faire reconnaître ses droits, son intégrité, sa liberté, comment faire respecter son être tout entier, tout en douleur et en peur, en stress et lassitude.

De nombreuses mamans ont dû voir leurs enfants si menus dans leurs draps blancs, dans des services parfois dénués d'empathie, d'attention, froids, distants et durs avec les petits, le coeur au bord des lèvres.

J'étais de celles-ci. J'ai tout entendu il ne souffre pas ! ce sont des caprices ! mais enfin vas-tu te tenir tranquille ! tu ne vas pas te mettre à pleurer comme un bébé ?! et j'en passe... (toutes ces horreurs j'ai décidé de les répertorier quelque part sur ce blog).

Tout cela nous est insupportable. Cela m'a été insupportable. Je n'ai jamais rien dit à ces gens pour ne pas envenimer les choses, mais aujourd'hui c'est différent. Avec le temps et en particulier la connaissance de ces maladies, on devient moins vulnérable. Même s'il faut rester debout bien droit dans ses bottes parfois, le temps fait son travail, plus ou moins bien.

Nous le lisons régulièrement sur internet, nous entendons ce sujet trop souvent. Nous l'avons vu également sur le blog de Julie.

Nous avions décidé lorsqu'avec Malo nous avions des hospitalisations à répétition, de publier sur le blog la charte des droits de l'enfant malade.

La voici donc, assez détaillée, mais la lecture est enrichissante.

CHARTE DES DROITS DE L'ENFANT MALADE

1. L’enfant malade a le droit d’avoir peur, de pleurer et d’être

consolé.

Un enfant doit être entendu même dans la douleur et sa douleur doit

être calmée.

2. L’enfant malade a le droit de recevoir tous les soins de santé

nécessaires à son état.

Ce système de soins de santé doit :

• Etre accessible financièrement à tous les enfants. Le

revenu ou la situation financière et personnelle des parents

ne peuvent influencer l’accès aux services de santé.

• Offrir la liberté de choix des prestataires.

• Proposer des traitements rapides.

3. L’enfant, ses parents ou les personnes qui les remplacent ont

droit à une information correcte et adaptée sur la maladie de l’enfant

et les soins qui doivent lui être administrés.

L’enfant a le droit de recevoir une information adaptée selon son

âge et son niveau de compréhension afin qu’il puisse participer aux

décisions qui le concernent.

Si les parents ont le droit de connaître à temps un diagnostic et un

pronostic même s’il est grave ou fatal, l’enfant doit être protégé de

l’énoncé d’un diagnostic fatal.

4. L’intégration sociale et scolaire de l’enfant malade

L’enfant malade dont les possibilités physiques et psychologiques

lui permettent de poursuivre ses activités scolaires, ludiques,

culturelles ou sportives doit pouvoir bénéficier de structures souples

de liaison entre la famille, l’école, les mouvements de jeunesse, …

Ces liaisons doivent se faire sur le plan logistique (véhicule

pour les déplacements, techniques de communication, …),

Mais aussi sur le plan de l’accompagnement personnel et

médical (service pour aider les enfants dans leurs actes

quotidiens rendus difficiles à cause de leur pathologie)

Des services d’accompagnement organisés par les

pouvoirs publics doivent également préparer l’intégration

de l’enfant malade dans l’école avec les autres élèves, les

enseignants, les parents.

Ces mesures d’accompagnement doivent également être

organisées pour l’accueil de l’enfant dans un groupe de

loisirs ou un mouvement de jeunesse.

5. Les droits de l’enfant hospitalisé

• L'admission à l'hôpital d'un enfant ne doit être réalisée que si

les soins nécessités par sa maladie ne peuvent être prodigués à la

maison, en consultation externe ou en hôpital de jour.

• Un enfant hospitalisé a le droit d'avoir ses parents ou leur

substitut auprès de lui jour et nuit, quel que soit son âge ou son

état.

• On encouragera les parents à rester auprès de leur enfant et

on leur offrira pour cela toutes les facilités matérielles, sans que

cela n'entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.

• On informera les parents sur les règles de vie et les modes

de faire propres au service afin qu'ils participent activement aux

soins de leur enfant.

• On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas

indispensable. On essaiera de réduire au minimum les agressions

physiques ou émotionnelles et la douleur.

• Les enfants ne doivent pas être admis dans des services

adultes. Ils doivent être réunis par groupes d'âge pour bénéficier

de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge, en toute

sécurité. Leurs visiteurs doivent être acceptés sans limite d'âge.

• L'hôpital doit fournir aux enfants un environnement

correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs,

tant sur le plan de l'équipement que du personnel et de la sécurité.

• L'équipe soignante doit être formée à répondre aux besoins

psychologiques et émotionnels des enfants et de leur famille.

L’enfant doit recevoir des soins par du personnel qualifié en

fonction des techniques médicales utilisées.

• L'équipe soignante doit être organisée de façon à assurer

une continuité dans les soins donnés à chaque enfant.

• L'intimité de chaque enfant doit être respectée. Il doit être

traité avec tact et compréhension en toute circonstance.

• L’enfant hospitalisé doit recevoir une alimentation adaptée à

son âge.

6. L’enfant en fin de vie a droit à une prise en charge adaptée

et au respect au-delà de la mort.

• L’enfant a droit à une fin de vie calme et dépourvue de

douleurs. Il doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs

pédiatriques à l’hôpital ou à domicile. Ces soins palliatifs

doivent permettre de supprimer ou d’atténuer la douleur et

d’accompagner l’enfant et sa famille dans la mort.

• L’enfant hospitalisé, ses parents, ses frères et soeurs ont droit

à une intimité en fin de vie.

• L’enfant a droit au respect, même au delà de la mort. Le

corps de l’enfant doit être respecté.

• Les parents ont le droit au temps avec leur enfant décédé afin de

leur permettre de faire leur deuil.

Il s'agit simplement d'humanité. Non ? Est-ce parfois trop demander ?

Ce que nous demandons, nous au hérisson bleu, c'est que cette charte soit appliquée partout.

Ce que nous avons décidé, nous les parents de Malo, c'est de n'hospitaliser nos enfants que dans les endroits où est appliquée cette charte, sauf urgence vitale.

Anne et Hugues