"Le hérisson bleu a rempli sa mission : vendredi matin au Carrefour Market, les bénévoles sont venus donner des informations à ceux qui le souhaitaient, brochures et matériel à l'appui : chambres d'inhalation, peak flow (instrument de mesure du souffle) avec courbe moyenne par âge et taille, médicaments classiques.
Malgré le temps gris et froid qui n'incitait pas à mettre le nez dehors, quelques personnes se sont arrêtées sur le stand, dont certaines bien au fait puisqu'asthmatiques elles-mêmes, parents ou grand-parents d'enfants asthmatiques.
Le sujet n'a effectivement pas passionné les foules au point de submerger les organisateurs, mais le message est passé : des moyens efficaces existent pour la prise en charge de l'asthme chez l'enfant comme chez l'adulte. Et même les asthmatiques l'ignoraient.
Une mention toute particulière pour les grand-parents qui sont venus collecter de nombreuses brochures ou documentation spécifique pour leurs petits enfants, s'inquiétant de l'avancée de ce fléau, des progrès de la médecine, du moindre élément susceptible de les aider dans la prise en charge de la maladie de leurs petits. Les bénévoles ont été surpris par l'implication de ces aïeuls soucieux de la santé de leurs petits et incroyablement en attente de soutien efficace.
De nombreux échanges ont ainsi eu lieu sur le stand : guérison, rémission, conséquences de l'asthme sur le quotidien, fréquence des crises, prise en charge des crises, allergies et asthme... autant de questions délicates et importantes auxquelles les membres du hérisson ont répondu avec des éléments tirés de leurs expériences puisque c'est ainsi que cette association fonctionne.
Nous avons dans nos vallées un manque d'information important : écoles de l'asthme, traitement, gravité de la maladie... l'information semble parfois s'être arrêtée au pied des montagnes...
Le nombre d'asthmatiques - 10% des enfants sont asthmatiques, 7% de la population totale -est en constante augmentation. Il est grand temps que l'information transite par les canaux les plus importants : l'école, les centres d'accueil de la petite enfance, les milieux médicaux "classiques"... Les Vosges pourtant dans leur écrin de verdure ne sont effectivement pas à l'abri de cette maladie sournoise et on ne pourra pas fermer les yeux beaucoup plus longtemps.
Cette manifestation a été une fois de plus le rendez-vous des amis du "hérisson bleu", l'occasion pour tous ceux qui soutiennent l'association depuis sa création de s'enquérir de son actualité.
Le hérisson continuera d'accompagner l'association Asthme et Allergies dans ses actions d'information sur l'asthme, avec des actions de terrain. C'est un travail sans relâche.
Mais surtout, l'association se porte bien : de gros projets devraient voir le jour d'ici quelques temps !"
Vous nos amis, qui nous suivez de près, vous serez les premiers à bénéficier de cette information. vous le savez bien depuis le temps qu'on vous fait baaaaver !!
Merci à vous pour votre soutien, les enfants ont besoin de gens qui se battent pour leur prise en charge dans les milieux ordinaires, nous serons, vous êtes de ceux-là.
Allez tirer sur toutes les bobinettes amies, nous avons besoin de relais, de gens comme nous qui croient en l'union de ceux qui ont la force tout seuls mais qui en ont encore plus ensemble.
Je veux croire qu'un jour les allergies, l'asthme et toutes ces maladies invalidantes, anti sociales, ne seront qu'un mauvais souvenir.
Je veux croire qu'un jour, Victor, Malo et tous leurs copains, pourront avoir de monstrueuses crises de fou-rire sans quinte de toux, pourront jouer au foot sans les deux bouffées nécessaires avant l'effort, qu'ils ne se souviendront plus de la "trompette", des jours de célestène à sauter comme des hippocampes magiques dans toutes les pièces, de l'odeur bizarre de la ventoline, du shoot immédiat et puis de la descente, des journées d'ennui, consignés à la maison à cause des crises..
Anne
Articles
Bonjour
RépondreSupprimerIl est écrit "des moyens efficaces existent pour la prise en charge de l'asthme chez l'enfant comme chez l'adulte. Et même les asthmatiques l'ignoraient."
J'aimerais bien connaître les moyens efficaces. Aération quotidienne ? Chasse aux allergènes ? Activité physique régulière ?
L'inhalation quotidienne d'un corticoïde en ferait-elle partie ?
Merci de votre réponse.
Isabelle
En fait on évoquait surtout la prise en charge médicale sur le long terme : traitement de fond surtout, mais pas seulement, la prévention aussi bien entendu (aération effectivement, chasse aux acariens, aux polluants d'intérieur que nous évoquerons prochainement etc.) toutes ces choses qu'on ne peut connaître que si l'on se penche réellement sur le sujet alors que des tas de gens vivent avec un asthme mal contrôlé qui engendre des crises récurrentes (je dis ça et l'asthme de Malo est "contrôlé" et il nous fait beaucoup de crises en ce moment !). Le problème de l'asthme c'est aussi sa prise en charge.
RépondreSupprimerAvant que nous ne rencontrions notre super pneumologue, c'était galères sur galères avec Malo, on était à l'hôpital au moins tous les six mois, voire tous les trois mois. Avec son traitement de fond et l'apprentissage pour nous et lui de la prise en charge d'une crise, on gère mieux. C'est cela qui est efficace. Ca ne fait pas disparaître la maladie, si on avait la recette miracle, on la distribuerait bien vite à tout le monde... mais ça aide à vivre avec un peu mieux... voilà Isabelle... j'espère qu'on n'a pas nourri de faux espoirs avec ça !!!
Merci pour la réponse.
RépondreSupprimerJe constate également que le traitement de fond est très efficace. Même si je m'interroge toujours sur les effets à long terme de l'inhalation quotidienne d'un corticoïde (béclone) force est de constater que 2 bouffées de ventoline suffisent maintenant à arrêter une crise d'asthme. Je touche du bois !
Bonne continuation.
Isabelle
Nous nous interrogeons également sur les effets des corticoïdes à long tereme, d'autant que nous soupçonnons des effets de médicaments pris lors de ma grossesse sur le développement immunitaire de Malo. En effet, j'ai été sous salbutamol les derniers temps pour éviter un accouchement prématuré (ce qui était un mauvais calcul de la part du médecin qui me suivait mais on ne peut pas revenir là-dessus, le mal est fait). Nous avons vu plusieurs témoignages sur internet sur cela. J'ai eu également une grossesse très stressante par-dessus le marché et nous avons des preuves aujourd'hui des effets sur le système immunitaire notamment le développement de l'asthme et des allergies... Bref, pour nous, toute l'histoire de la maladie de Malo commence ici...
RépondreSupprimerNous ne parvenons pas à juguler les crises avec seulement deux bouffées de ventoline, par contre, nous y arrivons aujourd'hui avec la ventoline seule au bout de quelques (parfois un peu longues) minutes et il est rare que nous utilisions le célestène alors qu'auparavant, c'était la solution incontournable, puis souvent les aérosols à l'hôpital, voire l'oxygène.
Le traitement de fond de Malo c'est du sérétide. Notre pneumologue nous a proposé également d'autres médicaments en cas d'insuffisance de ce produit, mais a priori il n'en a pas besoin.
Nous touchons du bois aussi.
De plus, il ne faut pas oublier qu'a priori aussi, l'asthme peut soit disparaître soit se stabiliser en grandissant... nous avons aussi l'espoir qu'un jour cet asthme fiche le camp une fois pour toute !
Merci Isabelle de nous aider à faire avancer le schmilblick.
Anne
et en plus je fais des fôtes que je ne peux plus corriger sinon je supprime tout ce que j'ai dit J'EN AI MARRE DE GOGOL aaaaaaaargggh !!!!
RépondreSupprimerEn surfant, j'ai trouvé la réponse sur http://www.asthme-allergies.org/asthme/enfant.php
RépondreSupprimer"Les corticoïdes inhalés empêchent-ils de grandir, font-ils grossir ?
Pour de nombreuses personnes, le terme " corticoïdes " évoque une image négative. Pourtant les corticoïdes inhalés ne passent quasiment pas dans la circulation sanguine (et donc ne risquent pratiquement pas de provoquer des effets sur d’autres organes que les bronches) ; d’autre part la dose du médicament est extrêmement faible comparativement à celle contenue dans les corticoïdes oraux (en comprimés). Plus important encore, les risques des corticoïdes inhalés sont nettement moindres que les risques d’un asthme sous-traité !"
Alors allons y gaiement, sans culpabilité !
Par contre, pour ce qui est de la guérison tant espérée, hum hum
L’asthme va-t-il guérir ? L’asthme disparaît-il à la puberté ?
"Tout dépend du sens que l'on donne au mot guérison. Si l'on entend par guérison l'absence de crises, une vie familiale, scolaire, sportive et des fonctions respiratoires normales sans besoin de prendre des traitements quotidiennement, la réponse est oui pour la très grande majorité des enfants asthmatiques. Quand ? Dans quelques années et d'autant plus vite que l'enfant aura été traité régulièrement.
En revanche si l'on entend par guérison la disparition complète du risque de crise, la réponse est probablement non. En effet, même lorsque l'asthme paraît rentré en phase de sommeil, le terrain asthmatique demeure. On ne peut exclure qu'une récidive survienne, par exemple si la personne asthmatique est amenée à changer d'environnement. Mais un asthme bien contrôlé dans l'enfance a toutes les chances de l'être également à l'âge adulte. C'est en soignant correctement l'asthme de l'enfant que l'on a toutes les chances d'en réduire le risque de réapparition à l'âge adulte et d'en atténuer la gravité".
Allez courage ! Prenons bien soin de nos p'tits lous pour le présent et le futur.
Il faudra qu'ils fassent avec.