lundi 5 juillet 2010

Nos enfants malades dérangent-ils ?


C'est la question que nous nous posons au vu de l'organisation de la rentrée scolaire dans l'école de notre fils.
Après la houleuse inutile et écoeurante réunion(ite) sur le PAI, autre information capitale pour la rentrée scolaire de Malo : tous les enfants "malades" seront dans la même classe.

Les précédentes rentrées, il avait été mis dans une classe avec un enfant handicapé, afin que l'AVS puisse le cas échéant s'en occuper aussi. Cela nous avait beaucoup choqués même si nous aimons (y compris Malo) beaucoup ce petit garçon que nous connaissons depuis la crèche.
Malo est malade certes, mais il est autonome, c'est un petit garçon ordinaire.
Cette assimilation, cette solution de facilité nous avait déjà laissé pour le moins un goût amer il faut le dire.

Donc cette année, re belote : tous les enfants porteurs de maladie ou de PAI seront avec la même maîtresse.

Pour nous, cela va à l'encontre de la nécessaire intégration de nos enfants, cela va à l'encontre de la nécessaire information et connaissance de ces maladies qu'il faut étendre à l'ensemble du personnel lié à l'enfance.
En discutant avec une maman excédée elle aussi, nous imaginions des classes d'enfants turbulents, d'enfants noirs, blancs etc. après tout pourquoi pas si l'on poursuit ce raisonnement.

J'en ai plus que marre que l'on catalogue ces enfants, qu'on les range, qu'on les classe, qu'on les colle dans des groupes pour des questions de facilités.



Le Bulletin Officiel du 18 septembre 2003, relatif à l'ACCUEIL EN COLLECTIVITE DES ENFANTS ET ADOLESCENTS ATTEINTS DE TROUBLES DE LA SANTE EVOLUANT SUR UNE LONGUE PERIODE

Je vous laisse apprécier la nature des articles de ce BO, élaboré pour appuyer la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999 du ministère de l’éducation nationale permettant de favoriser l’accueil et l’intégration des enfants et des adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période pendant le temps scolaire, par la mise en place d’un projet d’accueil individualisé au regard de ce qu'il se passe ici.

adressé aux préfètes et préfets de région ; aux préfètes et préfets de département ; aux rectrices et recteurs d’académie ; aux directrices et directeurs régionaux de l’action sanitaire et sociale ; aux directrices et directeurs départementaux de l’action sanitaire des sociale ; aux directrices et directeurs régionaux de l’agriculture et de la forêt ; aux directrices et directeurs régionaux de la jeunesse et des sports ; aux inspectrices et inspecteurs d’académie, directrices et directeurs des services départementaux de l’éducation nationale ; aux directrices et directeurs départementaux de la jeunesse et des sports

est clair dès les premières lignes :

Il convient de tout mettre en œuvre pour éviter l’exclusion et l’isolement dans lequel la maladie peut placer l’enfant ou l’adolescent et de développer l’adoption de comportements solidaires au sein de la collectivité

je cite encore :

Les dispositions proposées ont pour but d’harmoniser les conditions d’accueil en collectivité des enfants atteints de maladie chronique, d’allergie et d’intolérance alimentaires en offrant un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. Elles doivent permettre aux enfants et adolescents concernés de suivre leur scolarité ou d’être accueillis en collectivité tout en bénéficiant de leur traitement, de leur régime alimentaire, d’assurer leur sécurité et de compenser les inconvénients liés à leur état de santé.

Par ailleurs, ce BO prévoit également ceci :

Le projet d’école ou d’établissement permettra de prendre en compte l’ensemble du temps de présence de l’élève : temps d’enseignement et temps d’accompagnement dans toute sa diversité (accueil des élèves, récréation, cantine, étude, internat, club, groupe d’intérêts, activités socioculturelles, sportives ...) et favorisera une attitude d’ouverture et de solidarité de la part des personnels déjà sensibilisés à ces problèmes.

Quand je pense que la première année d'école de Malo - vécue au rythme de trop nombreuses hospitalisations - a été sanctionnée par la maîtresse et néanmoins directrice d'une appréciation du genre les nombreuses absences de Malo ne lui ont pas permis de s'intégrer à la classe ni au projet pédagogique...

Il y a de quoi hurler non ?

Quant à nous, après une ultime tentative de rencontre avec la future maîtresse qui n'avait pas le temps de nous recevoir et qui a balancé un truc du style "revenez à la rentrée avec un PAI noir sur blanc et des garanties juridiques pour moi", nous allons avoir un été studieux et nous sommes profondément désolés pour Malo.

13 commentaires:

  1. Quelle horreur...et ces personnes s'occupent d'enfants ?! C'est hallucinant...Que peut-on faire pour vous aider ?!

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  2. merci Elise.
    Ben être là c'est déjà nous aider beaucoup ;)
    Mais oui, quelle horreur !
    Nous réfléchissons avec Hugues pour voir quoi faire sans que cela ne nuise à Malo (les adultes parfois...).

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  3. c'est inadmisible et pour aucun de ces enfants!!! Mais n'importe quoi.
    Moi on m'a fait la réfléxion pour les absences de Chiara. un "ok, la prochaine fois je vous l'emmène en pleine poussée d'éczéma et en plein crise d'asthme" ça les a calmés...

    Tout mon soutien!

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  4. Bien sûr que c'est inadmissible pour ces enfants, pas seulement pour Malo. Nous au hérisson nous en avons bien conscience. Mais agir sans que cela ne retentisse sur les enfants... c'est une autre difficulté...
    Effectivement Malo est absent lors de poussées d'eczéma ainsi que de problèmes d'asthme, voir de problèmes gastro et cie.
    Parce que nos enfants ne peuvent tout simplement pas travailler dans ces conditions, parce qu'ils ont à ce moment là besoin de repos, de répit pour se retaper - souvent très vite d'ailleurs. Tu le sais, nous le savons, mais à l'école... comprennent-ils tous vraiment la situation dans sa globalité, ont-ils envie de comprendre...

    Merci aussi pour ton soutien Julie ;) ça nous aide beaucoup toute cette solidarité, tous ;P

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  5. Bonjour Madame.
    Je découvre votre blog à l'occasion d'une recherche sur une sujet parallèle.
    Je suis directeur d'une école maternelle, et je me sens évidemment très concerné par votre colère. Mais pour donner un avis circonstancié sur votre problème j'avoue manquer d'informations quant à votre école: combien de classes? École de ville, école rurale? Etc...
    Je crois d'autre part que vous ne saisissez pas toute l'implication d'une intégration d'enfant malade dans une école. Je peux le comprendre, vous manquez certainement d'information quant à nos responsabilités et devoirs. Peut-être aussi l'équipe de votre école est-elle maladroite.
    J'ai pour ma part trois PAI dans mon école: une enfant avec un diabète insulino-dépendant, un enfant allergique à tellement de choses qu'en dresser la liste serait inutile, et un tout-petit allergique et asthmatique. Le PAI n'est destiné qu'à nous autoriser à intervenir médicalement et à nous apprendre les gestes appropriés. Il nous indique également les erreurs à éviter, etc. C'est pour nous autant une nécessité légale qu'un soutien dans notre approche des enfants. Depuis trois ans que ces enfants sont scolarisés, nous n'avons eu aucun souci. Et ils ont pu suivre une scolarité normale.
    Le hasard a voulu que deux de ces enfants du même âge soient scolarisés dans la même classe -la maternelle que je dirige n'en a que trois! L'année prochaine, ils seront dans la mienne. Il me faudra par exemple préciser dans le PAI renouvelé que ces enfants iront en cours d'année à la piscine. Je ne connais rien aux soucis de santé de ces enfants, et peut-être devrai-je à cette occasion observer des précautions particulières. Le PAI nous permettra de mettre tout ça sur la table.
    Je peux comprendre que le côté formel et administratif vous en soit pénible. Mais vous devez en comprendre la nécessité pour un enseignant qui n'y connait rien!
    Ceci écrit, encore une fois je comprends votre ressentiment. Ce n'est certes pas facile pour vous. Ce n'est pas forcément plus facile pour nous. Mais encore une fois je ne sais quels sont vraiment les impératifs de cette école dont vous ne dites pas grand chose, et dans laquelle selon sa configuration il n'est peut-être pas facile de séparer les élèves.
    Ne croyez pas que ce commentaire soit parfaitement détaché des réalités de votre problème: mon épouse a révélé depuis la naissance de nos enfants une maladie invalidante incurable, et je sais le poids que cela représente dans une vie. Voyez dans mon commentaire une réelle volonté d'apporter des informations ou un soutien que vous pourriez souhaiter.
    Amicalement,
    Pascal Oudot

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  6. Bonjour Pascal et merci de votre commentaire.
    Comme vous l'avez peut-être noté, nous sommes une association dédiée aux enfants allergiques et asthmatiques et à leurs famille.
    Notre école est une école rurale. Il y a deux classes de CP dont une mixte. La possibilité de mélanger les élèves existe donc pour répondre à l'une de vos interrogations.
    En fait, nous saisissons parfaitement la problématique du PAI dans les lieu d'accueil des enfants malades. Malo vit avec un PAI depuis ses 2 ans et demie. Il en bénéficiait déjà à la crèche où tout s'est merveilleusement bien passé. L'implication de la directrice a d'ailleurs été telle qu'elle est aujourd'hui membre d'honneur de notre asociation.
    Nous sommes heureux que ces PAI existent parce qu'ils permettent aujourd'hui de scolariser des enfants dans un cadre sécurisant pour toutes les parties, tant les familles que les instituteurs mais aussi les enfants.
    Je ne remets pas en cause ni le PAI ni la crainte quant aux responsabilités qui incombent aux instituteurs (j'ai moi-même enseigné et nous sommes dans une famille d'enseignants...).
    Le PAI reste toutefois une formalité en ce sens qu'il ne tient pas compte des particularités des enfants (et vous le notez bien en précisant que vous devrez observer quelques précautions particulières). Ceci implique qu'il y ait une réunion avec les parents et que le mot d'ordre soit écoute, respect et disponibilité (pour tout le monde).
    Nous ne disons pas (je ne dis pas) que cela est facile pour l'équipe enseignante. Encore une fois je le redis, vous accueillez des enfants malades parce que la loi vous y oblige, en même temps vous n'avez pas les moyens justement de le faire au mieux (pas de médecin, pas d'infirmière et pas de formation !).
    Je dis simplement que les enfants allergiques sont des enfants malades, que les parents sont à même de leur faciliter la vie, de faire le lien avec des endroit "extérieurs" à la maison, et que lorsqu'ils se heurtent à des murs, il est bien normal qu'après l'expectative, le doute, vienne le temps de la colère sourde... les injustices sont tout simplement insupportables et vous verrez - vous avez peut-être vu, que les parents des enfants malades sont très sensibles et attentifs aux marques d'attention et de considération pour leurs enfants, peut-être plus que d'autres parents -mais que faire quand dans cette vie il faille toujours lutter pour eux, veiller sur leur santé en permanence, tant qu'ils n'ont pas l'âge de le faire ?...

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  7. Je continue ici, ce dsjkhlirqh de blog n'accepte pas tout le texte ;)

    Visiblement vous faites partie de ceux qui comme nous, considèrent qu'un enfant est un enfant, quelle que soit son origine ou quel que soit son "état de santé". Tout le monde n'est pas fait de ce bois là.
    Alors après effectivement nos propos peuvent paraître laminaires, dépourvus d'information etc. alors que nous le sommes plutôt bien il me semble, informés.
    Notre vie n'est pas manichéenne ; la vôtre non plus. Nos enfants, nos proches sont malades, nous souffrons de leur souffrance, mais nous n'accablons pas la terre entière et nous essayons, ensemble, de permettre à ceux que nous aimons et qui sont fragiles, de vivre le plus "normalement" et "décemment" possible.
    Nous ne voyons pas dans les éducateurs au sens large, des gens qui ne nous comprennent obstinément pas. Nous ne fondons pas contre les instituteurs des hypothèses absolues sur leur caractère administratif ou autre non et bien heureusement.
    Il se trouve que c'est cette année et cette année seulement que nous rencontrons aussi peu d'écoute, d'attention et d'intérêt avec une institutrice par ailleurs réputée pour son caractère peu facile (même ses collègues le déplorent) et qui lorsqu'on lui parle de Malo, nous répond responsabilités juridiques...
    Je ne sais pas ce que vous cherchez, peut-être des renseignements sur les PAI (que d'ailleurs, vous ne rédigerez pas, ce sont les médecins et les parents qui le formulent), en tout cas, nous pouvons peut-être vous aider (nous ne sommes pas que des grincheux ;)

    Vous savez, il y a un papa qui milite pour que ces maladies soient connues le plus possible dans les milieux dédiés aux enfants. Son fils est mort de cette maladie, dans un établissement scolaire... il n'a pas porté plainte. Il ne s'est pas plaint. Il n'a jamais été question de devoir manqué ou quoi que ce soit. Dans son combat d'aujourd'hui, il y a juste que cela ne doit plus se produire. J'ai beaucoup d'admiration pour lui et je suis profondément triste pour eux et son petit garçon.

    Envisager les PAI sous l'angle juridique aussi abruptement c'est faire abstraction de tant de choses humaines sous jacentes qui n'ont rien à voir avec la justice. Et de toute façon, comme soulignait tristement le papa de Malo si justement, de toute façon, s'il arrivait un malheur et que nous étions procédurier, de toute façon même si le geste médical est appliqué et que Malo mourrait brutalement, il y aurait toujours moyen de contester...

    Parce que vous le découvrirez peut-être, le PAI sur papier, ce n'est pas si évident dans la pratique...

    Nous avons écrit un petit cahier pour accompagner Malo détaillant sa maladie etc. c'était un cahier super dont tous les instituteurs se sont servis jusqu'à présent et adapté également aux enfants avec des explications très simples. Vous devriez demander aux parents de ces petits loups de vous en écrire un. C'était un très beau support de dialogue avec les parents et les enfants. Jusqu'à aujourd'hui...
    bref...
    Ce qui me "soutient", ce qui nous soutient, dans votre commentaire, c'est l'espoir que les yeux s'ouvrent sur ces enfants qui sont comme les autres et l'envie de la part d'instituteurs comme vous mais d'autres aussi, de travailler avec nos enfants.

    bon tout cela était un peu fouilli, mais votre texte est truffé de thèmes intéressants ;)!
    amicalement,

    anne

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  8. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  9. je disais au-dessus en faisant plein de fautes, que j'avais fait des fautes en plus et que je parlais à un instituteur la honte sur moi et que heureusement que mon père ne surfe pas arrrgghhh... et que j'en avais marre de ce système de petites fenêtres pas adaptées aux myopes et autres déficients des yeux (ok ok j'arrête de me chercher des excuses ;'D bidon)

    merci Pascal, ça fait du bien un pro qui vient faire un ptit tour chez nous...

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  10. Me revoilà!
    Votre réponse -pas si fouillie que ça! :-)- me montre que ma crainte était infondée. Je me posais la question de savoir si vous aviez besoin d'information supplémentaire quant à certaines de ces formes administratives rébarbatives qui agrémentent quotidiennement le travail du directeur d'école... :-)
    Manifestement ce n'est pas le cas, j'en suis heureux. Je vais juste rectifier une -toute petite- erreur: le PAI est certes élaboré par le médecin scolaire avec la famille, mais il ne peut faire abstraction de l'équipe enseignante -instit', ATSEM- qui est la première concernée en dehors de ce qui relève du secret médical. Si le médecin scolaire de mon secteur s'avisait d'élaborer un PAI en dehors de ma présence, je refuserais de le signer, et il n'aurait plus aucune valeur.
    Je comprends donc bien qu'il existe dans l'école que vous mentionnez un problème de communication. Hélas, vous en rencontrerez d'autres, et que votre enfant soit malade ou non la situation serait certainement presque identique. Croyez bien, comme enseignant, que je le déplore et le regrette. Mais dites-vous aussi que peut-être votre enfant croisera au cours de sa scolarité un ou deux enseignants de grande valeur -je le lui souhaite-, et ceux-ci redonneront à ma profession un peu du lustre que les autres lui auront enlevé.
    Bonne continuation, bon courage, bonne chance à votre enfant pour sa scolarité future.
    Quant aux erreurs d'orthographe, je sais combien il est compliqué de ne pas en faire lorsqu'on est devant un écran!

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  11. Si je peux me permettre...
    C'est plus en tant que Président du hérisson bleu que comme papa de Malo que je voudrais réagir à vos échanges.
    Anne a bien expliqué dans son billet ce qu'était un PAI, et surtout les (bonnes) intentions du législateur dans la mise en place de ces projets, destinés à accompagner l'accueil des enfants atteints de maladies chroniques dans le cadre scolaire en particulier, et plus largement, par la société.
    Donc le PAI est nécessaire, nous y tenons, mais il n'est qu'un outil comme Pascal l'a souligné, et les réunions autour de ce document ont surtout pour but de créer une communication entre médecins, personnel enseignant et parents.
    C'est cette communication qui est nécessaire, indispensable...vitale: le PAI ne peut pas tout dire, tout prévoir, et les maladies dont nous parlons sont très évolutives: s'il n'y a pas de dialogue entre parents et enseignants, c'est non seulement "bien dommage", mais aussi "bien risqué!!"
    Je radote, mais nous parlons bien de risque vital.
    Je pense que tout le monde peut comprendre qu'aucun parent ne veuille faire prendre sciemment des risques inutiles à ses enfants.
    Et le refus de communiquer en est un. (que ne compense pas l'espoir de rencontrer des enseignants de grande valeur dans les années futures, si elles arrivent!)

    J'ajouterai que "hélas" ces maladies se banalisent, et que si aujourd'hui on parle de un, deux ou trois "PAI" par classe, demain ce sera cinq, puis dix, puis quinze.

    J'invite donc le corps enseignant à s'intéresser au sujet, et à profiter de toutes les occasions qui se présentent pour faire son apprentissage...

    Hugues de Fleurian
    Président du hérisson bleu

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  12. Un dernier petit mot, relatif au titre de votre billet: non, vos enfants malades ne dérangent pas! :-) L'apprentissage de la tolérance, qu'on soit enfant ou adulte -et surtout enseignant!- passe par l'apprentissage de la différence, des faiblesses ou des forces d'autrui.
    Si vous avez un jour besoin d'un renseignement ou d'un soutien de la part d'un "professionnel", comme vous dites, n'hésitez pas à me contacter. Si je peux vous aider, ce sera avec plaisir. Et puis... bonnes vacances!

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  13. Comme Blogger bugge, on vous donne le dernier commentaire de Pascal:
    "Un dernier petit mot, relatif au titre de votre billet: non, vos enfants malades ne dérangent pas! :-) L'apprentissage de la tolérance, qu'on soit enfant ou adulte -et surtout enseignant!- passe par l'apprentissage de la différence, des faiblesses ou des forces d'autrui.
    Si vous avez un jour besoin d'un renseignement ou d'un soutien de la part d'un "professionnel", comme vous dites, n'hésitez pas à me contacter. Si je peux vous aider, ce sera avec plaisir. Et puis... bonnes vacances!"

    Voilà, merci Pascal, on vous demandera de l'aide, nous ou nos lecteurs, en cas de besoin ou de difficulté...
    Bonnes vacances à vous aussi, et revenez en pleine forme pour vous occuper des enfants pareils et des enfants différents!

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Vos ptites causeries c'est par là...

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