Résistance

A l'heure ou nous nous échinons à écrire notre lettre au Directeur de l'école primaire qui va accueillir Malo cette année pour la première fois alors qu'aucune réunion ad hoc n'a été faite, que la présence du médecin scolaire n'est qu'illusion de notre part, je sais que d'autres mamans dans le même cas sont comme moi, révoltées, enragées de devoir laisser leurs enfants comme autant de méduses le ventre à l'air dans les sillages des bateaux.
Oui je suis en colère, en colère contre la protocole attitude qui nettoie les mains de tout le monde.
Je suis en colère contre ceux qui nient ces maladies, les allergies et leurs corollaires, les intolérances et tant qu'on y est, la différence.
La différence de nos enfants au fond n'est rien d'autre que la conséquence de la bêtise humaine qui s'abat violemment sur eux sous nos yeux impuissants et le regard bovin de certains.
Ce soir en pensant aussi à ces mamans à des kilomètres de moi et seules comme nous le sommes à cette heure face à nos interrogations sur la journée de rentrée, j'ai eu envie de publier le courrier que j'adresse sans rage à ce monsieur qui a tenté dès juin de poser pour Malo des conditions sereines pour sa nouvelle année scolaire et nous lui en sommes infiniment gré.
Je publie ce courrier parce que j'aimerais que tous les directeurs de toutes les écoles de France et d'ailleurs regardent nos enfants en face et considèrent simplement que leur fragilité ne leur appartient pas, qu'elle est aussi leur force et qu'ils ne sont pas que la verrue posée sur la surface lisse de leur classe...
Je publie ce courrier parce que je sais, nous savons nous les mères et les pères concernés, que bien souvent c'est l'ignorance qui pousse à la bêtise.
Je voudrais que demain, on enseigne partout dans le monde comment sauver avec une injection d'adrénaline, une personne qui tombe sous les coups d'un allergène... drôle de guerrier, drôle de guerre non ?
Je voudrais qu'on arrête de regarder l'eczéma comme un symptôme de crasse, qu'on cesse de prendre les asthmatiques pour des faibles ou des chochottes, je voudrais seulement que nos enfants soient remis au centre de la principale raison de leur scolarisation : apprendre, autant que leurs petits cerveaux en auront envie.
Je voudrais arrêter d'être en colère parce que c'est épuisant et qu'en vérité je devrais déjà être couchée et penser aux vêtements que je vais mettre à mon petit garçon demain pour qu'il soit beau, au lieu de me pincer la main pour ne pas oublier l'ANAPEN qui est dans le frigo...
Voici la lettre que nous avons rédigée à l'attention du Directeur et que nous lui remettrons demain : 

"Monsieur le Directeur,

Tout d’abord nous tenons à vous remercier des démarches que vous avez entreprises pour Malo afin de lui faciliter cette rentrée qui a toute son importance.

Nous sommes également conscients que la réunion du mois de juin qui nous a laissé un goût bien amer juste au partir des vacances n’a permis à personne de prendre conscience de la situation. Nous regrettons le manque de temps, la démonstration par trop spectaculaire, le manque de discrétion (présence d’autres parents dans la pièce)…

La maladie de Malo, faut-il le répéter, bouleverse sa vie de petit garçon depuis des années et nous oblige à nous battre perpétuellement pour qu’il puisse vivre « normalement » au risque de passer pour des éternels insatisfaits.

Nous demandons juste un peu d’humanité et de sérieux, à défaut d’empathie et de compréhension…

Comme annoncé lors de la réunion tenue le 29 juin dernier au sujet de notre fils,  nous avons revu le pédiatre allergologue qui suit Malo, afin d’établir un nouveau Projet d’Accueil Individualisé pour l’année scolaire à venir.

Nous joignons ce PAI au présent courrier, ainsi que la trousse d’urgence correspondante.

Dans l’attente d’une réunion entre les différentes parties prenantes au sujet de ce PAI que nous appelons de tous nos vœux,  nous vous faisons part par écrit des précautions de base à prendre, ainsi que de quelques règles basiques elles aussi :

-       Malo est un enfant malade. Sa maladie est sournoise, évolutive – pour le moment tout à fait à l’inverse de ce que l’on pourrait espérer malheureusement. C’est donc un enfant différent quoi que l’on puisse dire et qui nécessite une prise en charge particulière même si intellectuellement, c’est un petit garçon comme les autres. Cette maladie est dangereuse et peut mettre sa vie en péril.

-       il est impératif que deux personnes au moins sachent intervenir en cas de problème pour Malo. En principe, il s’agit du Directeur ou d’une personne fixe en plus de l’instituteur ou de l’institutrice en charge de l’enfant. Tout changement doit également comporter une transmission claire et efficace des consignes envers Malo. Il en va de la sécurité de Malo, de la vôtre également.

-       ceci implique que deux personnes au moins sachent se servir du matériel de la trousse d’urgence et au préalable détecter les problèmes, en particulier le risque vital pour Malo

-       Malo doit avoir connaissance de ces référents : ces enfants vivent dans l’angoisse permanente elle aussi, ils ont besoin de points sécurisants, fiables et stables

-       la présence du médecin scolaire est vivement recommandée par le pneumologue ainsi que par l’allergologue, qui sont prêts à en faire la demande écrite le cas échéant et qui s’étonnent de la légèreté avec laquelle le problème est réglé

-       vous devez impérativement éviter à Malo tout contact avec des aliments, ou des traces d’aliments, auxquels il n’a pas droit ou dont on n’est pas sûr de la composition. Dans la pratique, Malo n’allant pas à la cantine, cette consigne se limite en principe aux goûters pris dans l’enceinte de l’école ; Malo ne doit donc pas manger les goûters de ses camarades, et pas non plus les toucher lorsqu’ils ont goûté, tant que leurs mains ne sont pas lavées : par exemple il ne doit pas donner la main pour se mettre en rang : une contamination arrivant même indirectement à sa bouche peut provoquer un œdème voire plus grave

-       vous devez absolument être très vigilant avec tout ce qui touche à l’alimentaire. Les récents tests nous ont une fois de plus prouvé la gravité de ses allergies

-       ainsi,  comme cela a été le cas lors des précédentes années, n’hésitez pas à nous solliciter en cas de doute : nous sommes les personnes les plus à même de savoir comment faire avec et pour Malo : au même titre que vous serez les personnes référentes pour Malo, nous serons les vôtres

-       vous devez faire confiance à Malo également qui fonctionne souvent intuitivement par rapport à sa maladie même si c’est encore un petit garçon : s’il ne souhaite pas participer à quelque chose, se montre peu enclin, il vaut mieux ne pas insister (je pense en particulier aux activités sportives, même s’il est tout à fait apte en principe, il arrive que  trop de fatigue ou une atmosphère particulière fasse le lit de l’asthme)

-       de nombreux signes visibles d’une crise (par exemple, asthme ou eczéma voire pire) doivent pouvoir vous alerter et permettre une prise en charge immédiate de Malo : il s’agit de rester vigilant en permanence, tout en permettant aux autres enfants ainsi qu’à Malo de vivre normalement au sein de la classe. Ces signes, nous pouvons vous les apprendre…

-       nous ne pourrons JAMAIS vous donner de « garanties juridiques » comme il nous a été demandé en fin d’année dernière et croyez bien que cette expression  nous a profondément choqués et bouleversés

-       nous avons transmis un petit cahier que nous avons réalisé pour Malo à l’attention des personnes qui doivent s’occuper de lui ou avoir à faire avec lui… nous espérons qu’il sera lu par ces personnes.

Cette liste n’est pas exhaustive,  ne peut pas remplacer une réunion,  ne peut aborder tous les cas de figure qui se présenteront en cours d’année…

Nous nous tenons à votre entière disposition."

Au moment où j'écris ces mots, toute à ma colère rentrée qu'il va falloir que je digère dans les méandres de ma collection d'ulcérations, une maman du hérisson souhaite une bonne rentrée à tous les petits hérissons et je lui emboîte le pas, en déposant sur leurs petits piquants, un petit bisou léger de bonne nuit petits anges...