mardi 26 juin 2012

Et chez les autres c'est comment ?

Bon on n'écrit pas souvent sur le blog du hérisson depuis quelques semaines mais c'est à cause de la bonne cause. Enfin à cause d'un ramassis d'ennuis tous plus ennuyants les uns que les autres et des ennuis qu'on n'attendait pas, que si on nous avait dit qu'ils débarqueraient on aurait fait mouahahahaha et que là vu qu'ils sont là on a juste nos yeux pour pleurer et les mares de kleenex qui remplissent la maison. Ou bien on se sent l'âme de combattants et on repart de plus belle vers d'autres combats (assez proches à vrai dire). Ou bien encore on se bat la coulpe là, en se griffant le visage devant notre miroir en brâmant pourquooooooooiiiiiiiiii..... avec du rimel qui dégouline de partout etc. etc.
Bon dans les faits c'est un peu pas tout à fait ça vu que d'abord on se maquille pas.
Enfin voilà on l'attendait pas... on a tous les numéros gagnants au grand tirage de la grande roue pourrie de l'allergie, mais on s'attendait pas à trouver dans ces ptits numéros, l'option ou le complémentaire qui fait aussi gagner sur le nom moins terrible tirage de la grande roue pourrie des TED, des troubles du spectre autistique ... par exemple.
A vrai dire c'est assez curieux de se trouver face à quelque chose de terriblement inconnu, de se retrouver exactement dans le même état que lorsqu'on a découvert pour la première fois les allergies de Malo...
A vrai dire c'est assez douloureux, il faut le dire.
On va pas en faire un roman, juste au passage dire qu'on n'a plus, vraiment, décidément plus un seul combat dans notre famille. Que lorsqu'on disait, avoir un enfant "malade" ou "différent" (je mets des guillemets parce que je n'ai aps le terme approprié sans doute) c'est quoi qu'il en soit le même combat eh bien on ne croyait pas si bien dire...
A l'époque de Malo, de son eczéma super étendu, de ses crises d'asthme à répétition etc. on nous promenait... à droite à gauche, chez des collègues, des potes, des gens qui disaient un truc et puis un autre finalement, des gens qui disaient que ah mais quand même nan y'avait rien pfffff comme vous y allez, arrêtez de psychoter etc.
On ne savait plus à quel sein se vouer jusqu'à ce qu'une grosse crise me mène aux urgences pédiatriques d'un grand centre et que là oh miracle (après avoir cru que je le tabassais bien sûr) ils ont émis l'hypothèse qu'il soit allergique... mais il aura fallu une crise, un truc hallucinant, un truc spectaculaire.
C'est ainsi qu'on réagit en France... la presse est people, mais la vie aussi, finalement. C'est quand même vachement plus people de faire un monstrueux eczéma sur tout le corps avec visage tuméfié tout ça que juste avoir la chiasse H24 et mal au ventre etc. Non vraiment.
Bref.
Diagnostic posé, on va mieux et quand on refait le chemin de croix de ce parcours on a froid dans le dos...
Et on se dit en entendant les autres parents d'enfants malades ou différents une fois encore, on se dit que c'est pareil, même galère...
Et quand on le vit c'est forcément plus indescriptible cette sensation de repartir dans la mare au canard avec la vase au ras du nez...
Forcément, Adel n'est pas violent, n'est pas du style à retourner une salle de classe ou je ne sais quoi. Il est posé là, sagement et ne dit rien (probablement plus crétin que la moyenne au point qu'il ne comprend pas la maîtresse "alors qu'il est en plus un des seuls enfants de langue maternelle française !!!" sic ladite maîtresse c'est dire le degré de débilité de cet enfant... excusez mais quand même, notez quand même...).
Forcément là on est au chapitre je te promène et je voudrais déjà être au chapitre on prend les mesures ad hoc.
Je voudrais déjà que mon petit gars puisse aller à l'école normalement, sans se coltiner des bonhommes qui font la gueule toute la journée, sans passer pour l'emmerdeur de service parce qu'il ne connaît rien à rien et ne comprend rien et passe son temps à compter les mouches au plafond (je tenterais bien un "c'est dire le degré de débilité de ce qu'on lui apprend à l'école" mais j'ai pas envie de polémiquer ni sur l'école ni sur la maîtresse, pour une fois nan?...).
Je voudrais sauter les étapes initiatrices qui servent à rien d'autre qu'à nous épuiser, nous énerver voire nous désespérer...
Donc je confirme.... même combat aujourd'hui sur un sujet différent.
Et des docs qui se font des courbettes à notre insu.
Alors je vais patienter un peu, pour rentrer dans le lard.
Je vais patienter un peu pour reprendre le fil de mes racontards rigolos ou pathétiques ici au hérisson, attendre un peu pour m'engager aux côtés des gens qui militent pour que l'on prenne en charge correctement nos enfants (mais bordel, c'est l'année de l'autisme les gens là au Gouvernement... et on fait quoi pour pallier les un voire deux ans d'attente pour les diagnostics ?!!!!).
Mais je vais garder ma rage et mon acharnement : la politesse ne fait pas avancer les choses, il faut être un voyou pour faire avancer son enfant malade, ou tomber sur les bonnes personnes.

5 commentaires:

  1. Même combat. Apprendre la maladie, l'apprivoiser, l'accepter.
    Trouver du réconfort auprès des gens qui savent ce que c'est.
    Vivre le moment présent. Savourer les bons moments qui seront forcément suivis de moins bons.
    Et rester forte en toute circonstance car nos petits lous ont grand besoin de nous.
    De tout coeur avec vous
    Isabelle

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  2. Plein de courage à vous...
    Un article :
    http://www.drdesforges.com/smartsection+item.itemid+18.htm
    On espère vous relire vite !
    C.

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  3. Encore un lien pour vous !
    http://www.autismndi.com/news/display.asp?content=Resources&shownews=20040729002039

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    1. Adel suit un régime d'éviction au lait depuis tout petit (il n'a jamais supporté le lait). Et nous avons supprimé le gluten il y a quelques semaines : ses progrès furent fulgurants. Reste qu'il est sensible aux colorants alimentaires aux E machin chouette, au chocolat sans aucun doute, par exemple...
      En revanche - et là sérieusement, je bénis mon intuition et notre obstination à Hugues et moi : Adel n'a jamais eu aucun vaccins. Je sais que c'était un choix important pour lui, maintenant, et beaucoup plus que je ne l'aurais jamais imaginé...
      Merci encore Céline pour ces liens très intéressants, que j'ai partagés sur FB, d'ailleurs...

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  4. Merci Isa et C. <3 ...
    Il nous faut du temps et des pros des vrais et en même temps le temps presse, justement... comme d'habitude en somme...
    Du courage on en a, c'est l'énergie parfois qu'on a plus de mal à déployer à vrai dire...
    C. j'irai voir les liens, merci beaucoup beaucoup...

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Vos ptites causeries c'est par là...

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